Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Здоровье Алиса Орлова

«Семь нозологий» регионам не отдадут

Федеральные закупки лекарств для лечения редких болезней решили сохранить. К отбору редких заболеваний есть вопросы

Фото: Mizianitka / Pixabay

Совет Федерации одобрил 20 апреля законопроект, предусматривающий поправки в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Он сохраняет централизованные закупки лекарств для лечения редких и «дорогих» заболеваний за счет государства, однако дает Минздраву право расширять перечень этих заболеваний. Кроме того, ведомство будет вести национальный регистр больных редкими заболеваниями. В него соберут досье пациентов со всех регионов.

Cегодня лекарства для пациентов с редкими и высокозатратными заболеваниями выделяются по федеральной программе «Семь нозологий». Под действие программы попадают пациенты с гемофилией, гипофизарным нанизом, рассеянным склерозом, муковисцидозом, болезнью Гоше, злокачественными новообразования кроветворной и лимфоидной тканей (хронический миелолейкоз), после трансплантации органов или тканей. Лекарства для них централизованно закупаются за счет федерального бюджета. По данным Минздрава, препараты получают бесплатно более 162 тысяч человек (в 2008 году было 25600), общий бюджет программы — 39 миллиардов рублей.

Лекарства для пациентов с этими заболеваниями сейчас централизованно закупает Минздрав. Но с 1 января 2018 года обязанности по закупке лекарств должны были быть переданы администрациям регионов РФ. Новый законопроект оставляет централизованные закупки в федеральном ведении. Документ осталось подписать президенту России.

Один из авторов законопроекта, вице-спикер СФ Галина Карелова считает, что централизованные закупки выгоднее для бюджета, поскольку большие партии лекарств можно будет покупать со скидкой. «Перечень препаратов расширяется — в 2016 году в него входит уже 24 наименования. Пациенты, у которых возникла устойчивость к одним препаратам, могут получить другие», — заявила сенатор.

Майя Сонина, директор фонда «Кислород», помогающего больным муковисцидозом, рассказала DISLIFE о том, что по программе «Семь нозологий» пациенты получают только «профильные» препараты для лечения основного заболевания. «Для больных муковисцидозом это пульмозим. Другие препараты, входящие в стандарт лечения, в том числе и дорогие антибиотики, пациентам приходится закупать за свой счет или обращаться в благотворительные фонды», – говорит Майя Сонина.

Существует некоторая путаница, — говорит Снежана Митина, руководитель МБОО «Хантер-синдром»: заболевания, входящие в программу «Семь нозологий», не являются самыми редкими.

«Например, мукополисахаридоз, значительно более редкий недуг, в программу не входит. Он есть только в перечне «жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности». Больным мукополисахаридозом жизненно необходим профильный препарат, стоимость недельного курса которого - до 1,5 миллионов рублей. При этом региональные бюджеты обеспечивают лекарством крайне неохотно. Препарат приходится «выбивать» в суде», — рассказывает Снежана Митина.