Сообщение vpch » Сб мар 27, 2010 2:47 pm

Завёл тему, обобщающую тематику оставления деток с синдромом Дауна в приютах.

vpch
 
Сообщения: 757

Сообщение vpch » Сб мар 27, 2010 2:50 pm

Считаю, что думать об этом только как о "бросании" детей довольно односторонне. И аспектов больше и касается более широкго круга детей.

vpch
 
Сообщения: 757

Сообщение iskimgi » Сб мар 27, 2010 4:09 pm

Спасибо Валерий за открытие этой темы!!
vpch писал(а):Считаю, что думать об этом только как о "бросании" детей довольно односторонне. И аспектов больше и касается более широкго круга детей.


Вы абсолютно правы!!


Отвечаю Виталию!! (tryvitalij)Сомневаюсь, что, Вы, Лена, (iskimgi) против ЦИВИЛИЗОВАННОГО детского пансионата, для Вашей Юли,... Пансионата, который Вы можете контралировать, посещать не по расписанию, а так часто, как Вам этого требуется,... в котором постоянный уют, тепло, качественная еда, качественный уход,... заботливые и добрые учетеля, нянечки, врачи,... современное лечебное оборудование и т.д., т.п. ???


Честно говоря, я категорически против "пансионата ". Мы это уже проходили в Америке, были в разных пансионатах или спец.школах разных и обычной школе тоже. Хотя Все они дневного типа, а некоторые только на полдня. Т.е. приезжает утром обычный школьный автобус к дому, загружают Юлю спец. подъемником для колясок вовнутрь, и в школу со всеми другими детишками едут.
Были в обычной школе, где просто есть класс для тяжело больных детей, там с ними пять специалистов в течение 4х часов занимаются, кормят их и меняют памперсы. А так же приходят ортопеды и логопеды на занятия, как и физиотерапевты и т.д.
Два раза в неделю за ними заходят их ровесники из нормальных классов и разбирают кто кого для прогулки и занятий физкультурой всем вместе. Т.е. обычные первоклассники и наши детки в колясках, а так же Дауны естественно.
Мою красавицу катал исключительно один мальчик и никому не давал даже прикоснуться к ней....С другими ДЦПешниками и Даунятами дети играли в мячи, т.е. наши стояли, а обычные вокруг них осторожненько так бегали и все хохотали до упаду. Потом все счастливые, вывалились на улицу и там кто-то кого-то катал в коляске, кто-то делал прическу девочке с СД, кто-то вытирал слюньки мальчику с ДЦП. Ну в общем никто никем конечно же не брезговал, это точно. И каждый день, когда я забирала Юлю домой, в школьном коридоре нам попадались дети, которые искренне кричали нам «Hello Julia!!» или «Good by Julia!!» И Юля моя была счастлива!1 каждое утро ждала свой школьный автобус, а к обеду возвращалась домой и просто падала от счастливой усталости.
Но пришлось нам побывать и спец.школе для ДЦП и СД, (они всегда рука об руку) где нет обычных детей…И хотя там было совершенно шикарно все благоустроено, в прочем как и в любой конечно же школе США, и были там небольшие уютные классы для 6-8 учеников (примерно одного возраста), где они располагались в уютных ортопедических креслах, и с ними целый день работали добровольцы(волонтеры), лепили с ними все вместе печенья из теста и много чего еще…Но все равно это было не то!! И чувствовалась там какая-то тоска и отрешенность от внешнего мира, какая-то изолированность как в тюрьме!! Юле там совершенно не понравилось, а вот бабушке нашей почему-то очень!!! Она там на экскурсии была!!
Так вот я считаю, что ничего ужасного нет в том чтобы дети росли и учились (некоторые как могли) вместе. Ну и что, что кто-то кого-то там дразнил…А кого не дразнили в детстве?? Меня вот Салом звали полжизни, и что?? Надо было меня изолировать что ли, чтобы не ранить мою детскую душу.?? Я тоже рыдала ночами и не понимала, за что…Но дети быстро забывают плохое, так у них устроен мозг, а больные дети и тем более, иначе у них просто разорвалось бы сердце от всего услышанного о себе за всю жизнь, да и от постоянной боли тоже.
Все Дети должны расти вместе с самого начала, как бы это не было больно тщеславным родителям, как бы не казалось им что общение инвалидов с обычными травмирует или обычных с инвалидами отвращает. Фигня это все!!
Я видела сама своими глазами, как дети ведут себя со своими искалеченными, слюнявыми, беспомощными, парализованными ровесниками. Дети намного умнее взрослых и все их чувства намного чище и светлее наших с вами. Сердца их наполнены состраданием и нежной заботой о слабых ( что совершенно естественно), пока кто-то умный и очень взрослый не скажет им что инвалид это омерзительно(например)….Но в цивилизованном мире никто не скажет это детям, точно!! А у нас пока да!! Так давайте же что-то уже блин менять и в себе и вообще?? Ну пусть какое-то время нашим детям будет не легко адаптироваться в обществе, хотя я лично думаю, что нелегко-то как раз больше взрослым их родителям….а дети-то особенно с повреждением мозга, наивны как дети!! Их не ранит сильно окружающий мир, потому что им все интересно и плевать им там на общественное мнение и какие-то рамки социума….
Родители проснитесь уже наконец, начинайте уже «ковать железо пока оно горячо»…Говорят про наших детей и их проблемы в СМИ, так это же здорово!!! Надо пользоваться ситуацией и предлагать свои идеи. Общество готово, просто обычным людям с обычными детьми, невозможно нас понять. Мы должны сами все о себе рассказать и показать как нам и нашим детям лучше и что мы конкретно хотим!!!
Я лично за то, что бы не было этих пансионатов или как их там интернатов, а были просто школы. Утром забирают ребеночка, вечером привозят усталого, счастливого домой. Чтобы росли они дома с родителями и не боялись выходить на улицу, в магазин и кино. Чтобы их мама любила, ласкала, на ночь сказки читала. Особо тяжелых детей лечить можно параллельно с учебой и родителей их освободить от финансовых проблем, платить им пенсию хорошую, предоставить спец.транспорт, реабилитационные программы., для преобразования жилого помещения в удобную среду обитания, и вообще не изолировать их от общества, путем благоустройства городов и всей страны. Родители могли бы заниматься с детьми реабилитацией, не думая о бытовых проблемах, посвятить больше времени лечению и тогда было бы больше шансов у ребенка восстановиться и адаптироваться к жизни.
А дети, которые передвигаются сами должны быть в школе со всеми другими детьми, ну пусть спец. классах там, но зато с детства и те и другие привыкли бы друг к другу и не смущались бы так в будущем. И так далее..
Такие вот у меня мечты!!! А у вас???
Ну а про добрых нянечек и учителей и особенно врачей я согласна с вами Виталий!! Я об этом мечтаю тоже….и очень хочу. Но для этого надо что-то делать, говорить об этом постоянно, не потому что модно….

iskimgi
 
Сообщения: 360

Сообщение ludi » Сб мар 27, 2010 4:55 pm

Я немного с другой стороны смотрю на эту тему!
Да, у меня Андрей ходил в обычный детский сад, вместе с братом( Андрей на 1,5 старше Дениса!), взяла их соседка, она работала там. Андрей не ходил, спасибо нянечкам и воспитателям,водили его за ручку, ведь это были группы по20 детей! Потом их вместе забрали в логопедическую группу( там состав до 15 человек ) и Андрей был в детском саду до 8лет. Ну а вот на счёт обучения я сомневаюсь. Таким детям нужны спецпедагоги и спецпрограммы! Хотя и в школе учителя( в классе где Денис учился) не отказывались брать Андрея на экскурсии, праздники, и летом в лагерь при школе. И тут я за дневные специализированные школы-интернаты.Это уже реальность жизни. Против не попрёшь и не поедешь. Здесь наши желания не совпадают с нашими возможностями.Так же как здоровому ребёнку лучше быть в детском саду, чем до 7лет просидеть дома. А хорошие специалисты необходимы в любой работе с детьми! И ни кто не кричал о совместном воспитании, никто не требовал законов по совместному обучению и образованию, просто люди делали своё дело!
Последний раз редактировалось ludi Сб мар 27, 2010 5:07 pm, всего редактировалось 1 раз.

ludi
 
Сообщения: 445

Сообщение vpch » Сб мар 27, 2010 5:05 pm

---Честно говоря, я категорически против "пансионата "---
Почему, так и не понял. Раз там такой хороший уход и такая работа над развитием ребенка? Может, останься Юля в таком пансионате, она бы уже была более развита? Или Вы видите, что нет?

vpch
 
Сообщения: 757

Сообщение tryvitalij » Сб мар 27, 2010 7:43 pm

Кто из обсуждающих тему " О родителях, которые бросили ребенка с синдромом Дауна ", внимательно, читал роман "Мастер и Маргарита" М.А.Булгакова?[quote=" iskimgi 27 марта 2010 15:09 "] tryvitalij я вам ответила в новой темке которую любезно открыл Валерий(vpch). viewtopic.php?f=9&t=987
Предлагаю перейти туда же всем и особенно tala!!
tala дорогая, а почему вы считаете, что дети с СД сильно отличаются от детей с ДЦП?? И у тех и у других поражение мозга!! Мы всегда в одной категории и у нас те же проблемы. Потому что не все дети с СД могут передвигаться и говорить, так же как и не все дети с ДЦП полностью парализованные. Не стоит так уж координально нас делить. Проблемы у нас теже поверьте!!! А то уже просто похоже на рассизм какой-то....типа СД круче чем ДЦП!!!
[quote=" roman_lviv 27 марта 2010 15:24 "]Рассказ "Солнечный ребенок" написал я http://www.dislife.ru/flow/theme/775/#comment9920 . Все это произошло с моей семьей, с моей маленькой доченькой. Все в нем правда.
Более того, я уверен, что дети с Синдромом Дауна, это дар Бога, чтоб люди учились любить.
А если так, то Бог своих не бросает.
У меня просьба к людям, которые не отказались от своих детей с Синдромом. Пожалуйста, у каждого из нас есть истории, когда Бог помогал нашим семьям. Опишите, можете отправить мне на почту roman_lviv@email.ua Попробуем собрать книгу и издать на славу Божью и помощь людям.
Может попробывать создать новую тему и там собирать свидетельства Божьей опеки семьями в которых есть дети с Синдромом?
А мой ответ людям, которые прочли мою историю, и ничего не поняли - жалко мне вас.
Абсалютно в таком же замешательстве и tryvitalij [quote="vpch"]Почему, так и не понял. Раз там такой хороший уход и такая работа над развитием ребенка? Может, останься Юля в таком пансионате, она бы уже была более развита?

tryvitalij
 
Сообщения: 1586

Сообщение iskimgi » Сб мар 27, 2010 8:14 pm

Категорическое нет пансионатам и интернатам потому что:
В начале я конечно исходила из чисто эгоистических соображений, так как для меня разлука с дочерью даже на сутки это самое ужасное. Я лежала с ней во всех больницах и реанимациях и никто не мог меня остановить. Я не хочу отрешаться от ее проблем, будь то даже самые трудно понятные диагнозы, я их выучу и изучу. Я родила свою дочь именно для того чтобы о ней заботиться и видеть каждый маленький успех ее жизни, быть с ней в любую минуту, держать ее за руку, чтобы она знала, что все будет хорошо. Это был мой сознательный выбор, родить ребенка, она меня об этом не просила, как в прочем и ваши дети!!! Я тогда не знала, что у меня родится необыкновенная девочка, но я уже понимала, что ради нее я смогу и выдержу все.
Так вот почему же я должна ее куда-то спровадить на полгода, чтобы над ней бились чужие тетки, пусть даже самые лучшие в мире специалисты. Почему я должна изолировать своего ребенка от своей любви и заботы, от семьи?? Чтобы она не мешала мне жить?? Тогда зачем я ее вообще родила, для чего??? Чтобы она была одна со своими проблемами, в окружении чужих специалистов?? Да фигня это все!! Если мать не лентяйка и не эгоистка она и сама может многому научиться, или хотя бы присутствовать с ребенком на занятиях со специалистами. Конечно сразу возникает вопрос материальный, на что жить?? Это правда!! В этом-то и весь корень зла!! Совковая система как раз и придумала для всех эти пансионаты и интернаты а именно « лагеря», для одних одни а для других другие, лишь бы все работали за гроши и не возникали. И мы вот так по привычке узко думаем, что так устроен мир…Но мир устроен иначе, в мире всегда есть выбор, хочешь работай и отдай ребенка в школу на время работы, а хочешь занимайся его воспитанием сама, тебе за это заплатят, потому что любой труд должен быть оплачен и почетен. Я не хочу сдавать своего ребенка в «лагеря» интернаты и пансионаты, я хочу чтобы моя девочка жила со мной, хочу быть в курсе всех ее свершений и проблем. Мне это важно!!! Я хочу равных возможностей и для нее и для меня.

для vpch
tryvitalij

vpch писал(а):Почему, так и не понял. Раз там такой хороший уход и такая работа над развитием ребенка? Может, останься Юля в таком пансионате, она бы уже была более развита? Или Вы видите, что нет?


А может быть совсем нет Валерий!!! Может быть она бы зачахла от тоски и невозможности сказать мне что ей там плохо и что она хочет домой. А может быть этот уход всего лишь показуха, а за закрытыми дверями твориться ужасное??? Да и вообще почему я должна делать, что-то что мне самой не комфортно?? Я хочу спать спокойно Валерий, не переживая в ночи за то покормили ли моего ребенка в пансионате-интернате или нет, не тоскливо ли ей…Для чего я должна это сделать с моей самой любимой девочкой?? Лучше я пожертвую своей «свободой» и временем и материальным положением и карьерой для нее, присутствуя на занятиях и тем самым даже обучаясь вместе со своей деточкой…. Я считаю, что дети должны расти в любви, а иначе, зачем их рожать??
Просто мы все эгоисты и нам так удобнее когда дети там сами по себе бегаю где-то там….а потом мы типа удивляемся как это так?, почему наш ребенок не слушается и нас не уважает??? А уж больные-то дети так и вообще обуза, за ними же надо ухаживать…а мы же все такие умные, красивые и успешные, у нас ЖИЗНЬ была до этого, а теперь ее надо положить на алтарь ребенку!!! Какой ужас и кошмар…..А че тут такого?? Ребенок тоже человек и не грех пожертвовать своим эго для собственного же чада!!! Это нормально ребята!!! Иисус вон вообще за чужих за нас пошел на Голгофу, а тут родная кровиночка….

iskimgi
 
Сообщения: 360

Сообщение vpch » Сб мар 27, 2010 8:52 pm

Я так понял вначале, что даже в обычной школе хорошо
iskimgi писал(а):Были в обычной школе, где просто есть класс для тяжело больных детей, там с ними пять специалистов в течение 4х часов занимаются, кормят их и меняют памперсы. А так же приходят ортопеды и логопеды на занятия, как и физиотерапевты и т.д
Так почему предположение
iskimgi писал(а):Может быть она бы зачахла от тоски и невозможности сказать мне что ей там плохо и что она хочет домой. А может быть этот уход всего лишь показуха, а за закрытыми дверями твориться ужасное???
? А вот это мне уже несимпатично. tala так определённо и то не решилась сформулировать:
iskimgi писал(а):Да и вообще почему я должна делать, что-то что мне самой не комфортно??
Да ради ребёнка!!! Недаром была в древности позиция: "Возлюбя чадо своё, сокруши ему рёбра" Экстремально, но направление нащупано.

iskimgi писал(а):Тогда зачем я ее вообще родила, для чего???



И это про Америку:
iskimgi писал(а):Совковая система как раз и придумала для всех эти пансионаты и интернаты а именно « лагеря», для одних одни а для других другие, лишь бы все работали за гроши и не возникали
:unknown:

vpch
 
Сообщения: 757

Сообщение ludi » Сб мар 27, 2010 9:49 pm

iskimgi писал(а):Совковая система как раз и придумала для всех эти пансионаты и интернаты а именно « лагеря», для одних одни а для других другие, лишь бы все работали за гроши и не возникали. И мы вот так по привычке узко думаем, что так устроен мир…Но мир устроен иначе, в мире всегда есть выбор, хочешь работай и отдай ребенка в школу на время работы, а хочешь занимайся его воспитанием сама, тебе за это заплатят, потому что любой труд должен быть оплачен и почетен. Я не хочу сдавать своего ребенка в «лагеря» интернаты и пансионаты, я хочу чтобы моя девочка жила со мной, хочу быть в курсе всех ее свершений и проблем

Лена не впадай в крайности! Мы не можем привязать к себе детей, даже если их очень любим! Он не может жить только в нами созданном мире. И нет ничего плохого в том, если ребёнок часа на 4 выходит из дома и общается с другими детьми!
iskimgi писал(а):мальчику с ДЦП. Ну в общем никто никем конечно же не брезговал, это точно. И каждый день, когда я забирала Юлю домой, в школьном коридоре нам попадались дети, которые искренне кричали нам «Hello Julia!!» или «Good by Julia!!» И Юля моя была счастлива!1 каждое утро ждала свой школьный автобус, а к обеду возвращалась домой и просто падала от счастливой усталости.
Ведь это твои слова!
И ещё" не поминай бога в суе" живи по совести!
И ещё, когда то один простой человек, ещё до великой отечественной войны,(он погиб в окупации) сказал:
" Сейчас вас гонят из храмов, но вы туда ходите, придёт время-будут загонять, вот тогда воздержитесь!
Это мне сказала женщина ещё в 1989году, а этот человек был её дядей!

ludi
 
Сообщения: 445

Сообщение ludi » Сб мар 27, 2010 10:12 pm

iskimgi писал(а):специалисты. Почему я должна изолировать своего ребенка от своей любви и заботы, от семьи?? Чтобы она не мешала мне жить?? Тогда зачем я ее вообще родила, для чего??? Чтобы она была одна со своими проблемами, в окружении чужих специалистов?? Да фигня это все!! Если мать не лентяйка и не эгоистка она и сама может многому научиться, или хотя бы присутствовать с ребенком на занятиях со специалистами

Конечно матери таких детей не лентяйки и не эгоистки! И они все становятся для своих детей и логопедами, и массажистами, и психологами, знают о заболевании своих детей , иногда, даже больше врачей!
Это необходимо даже для того, чтобы отстоять интересы своих детей на той же МСЭ! Но это не исключает занятия со специалистами, ведь каждое задание, данное спецами, требует тщательной проработки и закрепления результата дома. Иначе все это не даст результатов.
Так же мать вовремя должна как психолог, поработать над собой, и своими близкими!
И вообще, каждый человек выбирает свой путь в одинаковых жизненных ситуациях! Заставлять его думать как мы нельзя! Не суди и не судим будешь! Давайте читать сказки Пушкина, стихи Агнии Барто, да и Булгакова, кстати, в конце Мастера и Маргариты упомянут мой родной город!

ludi
 
Сообщения: 445

След.

Вернуться в Отношение к инвалидам

Кто сейчас на конференции

Зарегистрированные пользователи: нет зарегистрированных пользователей