Сообщение disel » Пт июн 23, 2017 2:46 pm

Русфонд планирует ежегодно вкладывать до 35 млн руб. пожертвований на лечение 50 детей с диагнозом spina bifida. Для этого Русфонд и клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) создали совместную программу комплексной помощи детям с таким заболеванием.

Spina bifida – это врожденный дефект, при котором еще в утробе матери позвоночник плода развивается неправильно. Из-за сформировавшейся расщелины образуется грыжа, куда выходят спинной мозг и спинномозговые нервы. Среди осложнений этого заболевания – гидроцефалия, аномалии развития выделительной системы, ортопедические и другие проблемы. Поэтому для лечения spina bifida требуется комплексный подход и одновременное участие узких специалистов.

По словам Наталии Беловой, заведующей отделением врожденных патологий GMS Clinic, спинномозговой грыжей страдает один ребенок из трех тысяч родившихся. Это заболевание встречается даже чаще, чем порок сердца. В каждом детском доме есть хотя бы один ребенок со spina bifida. Детей с этим диагнозом надо оперировать сразу после рождения. «Каждым ребенком обязательно должна заниматься междисциплинарная команда врачей: нейрохирурги, урологи, ортопеды, специалисты по гидроцефалии. Мы объединили у себя лучших специалистов московских клиник, в том числе государственных. Комплексный подход позволяет организовать, назначать и контролировать лечение, оперативно и без очередей провести все обследования», – сказала Белова. Для контроля состояния ребенка нужны две-три госпитализации в год на несколько дней. Операции, на которые выделяются госквоты, этим детям сделают в государственных больницах.

К сожалению, пока в России не развит формат многопрофильных программ медицинской помощи детям, в том числе детям с диагнозом spina bifida. Русфонд уделяет большое внимание развитию этого направления в российском здравоохранении, поскольку комплексный подход помогает избежать проволочек и ускорить начало каждого этапа лечения, а значит – улучшить результат.

С 2009 года с помощью благотворителей и при участии клиники Глобал Медикал Систем Русфонд реализует программу комплексной помощи детям с несовершенным остеогенезом. Организаторы рассчитывают, что программа «Русфонд.Spina bifida» не только поможет группе детей, но еще и обеспечит создание действующей модели комплексной помощи, способной к воспроизводству в любом регионе страны.

GMS Clinic (http://www.gmsclinic.ru) — это многопрофильный медицинский и диагностический центр, предоставляющий широкий спектр медицинских услуг и возможность решить большинство проблем со здоровьем при помощи медицины западного уровня. При GMS действует Центр врожденной патологии, который осуществляет полный цикл мероприятий от диагностики до реабилитации пациентов с различными врожденными и генетическими заболеваниями. Прием детей ведут известные специалисты в области педиатрии, клинической генетики, детской неврологии, иммунологии, детской эндокринологии, костной патологии и ортопедии.

Русфонд (Российский фонд помощи) – один из крупнейших благотворительных фондов России. Создан в 1996 году как благотворительная программа Издательского дома «Коммерсантъ» для оказания помощи авторам отчаянных писем в газету «Коммерсантъ».

Миссия фонда – помощь тяжелобольным детям, содействие развитию гражданского общества, внедрению высоких медицинских технологий. Только в 2016 году свыше 6 млн телезрителей «Первого канала», читателей rusfond.ru, «Ъ» и 174 региональных и федеральных СМИ – партнера Русфонда, 985 компаний и организаций оплатили лечение и юридическую помощь 3517 детям из России и стран СНГ, а также типирование 7812 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра имени Васи Перевощикова.

За 20 лет Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. Благотворительный фонд регулярно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на сайте rusfond.ru, а также на информационных ресурсах партнерских СМИ. В 2011 году к печатным изданиям добавились новые площадки: центральный «Первый канал» и региональные радио- и телеканалы, благодаря которым миллионы россиян принимают участие в акциях Русфонда.

Всего собрано свыше 9,865 млрд руб. В 2017 году (на 22 июня) собрано 794 517 950 руб., помощь получили 1082 ребенка, протипировано 4511 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра.

disel
 
Сообщения: 1168

Вернуться в Cобытия

Кто сейчас на конференции

Зарегистрированные пользователи: нет зарегистрированных пользователей