Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью

Сообщение 7lepestok » Чт мар 18, 2010 1:33 am

Здравствуйте, уважаемые участники форума!
Меня зовут Ксения, я мама особого ребёнка, а также инициатор создания журнала для родителей особых детей.
В настоящее время существует уже несколько изданий для родителей особых детей. Рада представить вам журнал "Седьмой лепесток".
Совсем недавно вышел 3 номер журнала. Электронную версию каждого номера можно скачать на сайте http://www.lepestok7.ru , там же можно подробнее познакомиться с историей создания благотворительного проекта.

Идея проекта выросла из собственного опыта: из ошибок и разочарований, из боли и слез, из долгих бессонных ночей и молитв.
Каждый, кто хотя бы раз побывал со своим ребенком по ту сторону больничного забора, кто слышал, как горько и безапелляционно иногда звучат диагнозы-приговоры, кто знает, как чувствует себя человек, у которого отбирают надежду, наверное, никогда не сможет навсегда покинуть особый мир, даже получив пропуск на выход из него.
Особый мир — это та реальность, в которой вынуждены существовать дети, имеющие потребность в особых условиях жизни, лечения, воспитания и развития, и их родители. Пытаясь помочь своему ребенку, родители особых детей часто сталкиваются с необъяснимым, на первый взгляд, парадоксом: при всем том обилии информации и рекламы, которое существует в настоящее время, рано или поздно появляется проблема информационного вакуума. Информационный вакуум — это главная характерная черта особого мира. Отсутствие единой информационно-аналитической базы по вопросам лечения, развития и реабилитации больного ребенка делает попытки родителей помочь своему малышу почти бесплодными или малорезультативными.
Вакуум — это пустота. Информационный вакуум особого мира тоже подчиняется законам физики. В пустоте звук не распространяется. Вот почему информация зачастую не доходит до родителей особых детей. Вот почему, когда родители особых детей спрашивают, их не слышат. Вот почему, когда родителям особых детей говорят, не слышат они.
В поисках крупиц ценной информации теряется самое дорогое — время. В особом мире время тоже имеет особую природу: с одной стороны, кажется, что оно вообще остановилось, а с другой — можно вдруг внезапно осознать, что время упущено и наверстать его практически невозможно. Время в этой реальности не лечит, а лишь усугубляет проблемы.
Для того чтобы родители особых детей как можно раньше могли получить иформационную поддержку, был основан проект по выпуску специального журнала и интернет-сайт в его поддержку. Основная цель проекта — заполнять вакуум информацией, помогать родителям находить ответы на волнующие вопросы о лечении, реабилитации, развитии особых детей.
Последний раз редактировалось 7lepestok Чт мар 18, 2010 1:39 am, всего редактировалось 2 раз(а).

7lepestok
 
Сообщения: 2

Сообщение 7lepestok » Чт мар 18, 2010 1:36 am

Почему журнал называется «Седьмой лепесток»?

Наверное, немного найдется людей в нашей стране, которые бы не знали добрую сказку Валентина Катаева «Цветик-Семицветик». Почти всем она знакома. А лучше всех эту сказку понимают родители особых деток, родители, которые многое бы отдали за один лепесток волшебного цветка. Многое… Почти все.
Все бы отдали за исполнение только одного желания — ПУСТЬ МОЙ РЕБЕНОК БУДЕТ ЗДОРОВ!
Мечта и вера в чудо иногда уступают место разочарованию и боли, слезам, душевным метаниям, терзаниям. Но всегда продолжается трудная ежедневная работа — быть родителем особого ребенка. Работа прежде всего над собой. Работа по поиску средств, методов, специалистов, которые бы могли помочь самому дорогому человечку на свете, любимому малышу. Работа, которая на первый взгляд может быть и не видна. Потому что это работа сердца, работа души.
Работа — это труд. Разве поиск, сбор информации по крупицам, ее анализ, бесконечные попытки, большое количество разочарований, стрессы, и снова поиск, и снова попытки - это не труд? Это труд стремиться, это труд искать. Труд снова и снова подниматься и идти вперед. Труд, уже совсем отчаявшись, верить, что чудеса случаются. Труд снова и снова искать тот единственный седьмой лепесток волшебного цветка, с помощью которого исполнится самое заветное желание…

7lepestok
 
Сообщения: 2

Сообщение ivetta_123 » Пт ноя 26, 2010 10:04 pm

Мы из Волгодонска, я хотела бы сказать огромное спасибо создателям этого журнала, на который мы подписались, буквально сегодня, давно хотелось поддержки и понимания, многое упущено на этот момент, прошлое время не воротишь, меня поймут мамы, которые имеют деток инвал.дет., скажем 14-16-..лет, Спасибо всем!От искреннего сердца Хотелось бы поделиться и помочь советом, тем родителям которые имеют дет. с глубоким поражением цент. нерв. системы ДЦП, мой не разговаривает, не обслуживает себя, но ходит и Очень Хороший Ребенок, Володе 16 лет.Бубликовы.

ivetta_123
 
Сообщения: 1


Вернуться в Мой ребенок

Кто сейчас на конференции

Зарегистрированные пользователи: vlorvikk