Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Сообщение iskimgi » Пт фев 19, 2010 5:23 pm

11
Последний раз редактировалось iskimgi Вс фев 21, 2010 8:25 pm, всего редактировалось 1 раз.

iskimgi
 
Сообщения: 360

Сообщение thaika » Пт фев 19, 2010 5:24 pm

mariygalina Галина,здравствуйте. Хочется мне с Вами поделиться. У меня похожая ситуация, хотя заболевания у наших мальчиков немного разные- у моего Сашеньки синдром Дауна (но много и схожего в их диагнозах). Как и у Вас, так и у нас, видимо не самые благополучные варианты этих синдромов, как я поняла из Ваших описаний. Сошлось два в одном, т.е. совокупность и психического заболевания и самого синдрома. В возрасте 17-18 лет и я как "щепка" летала, и мебель в лом, и кушает за двоих и т.д. и т.п. И на сестру набрасывался... Казалось, что нет выхода... Этот возраст протекает тяжело.Все боятся психиатров,но и без них нам никуда. Обязательно нужно грамотно подобрать лекарственные препараты.И шизофрения бывает различной, и индивидуальные особенности каждого больного. Поэтому нам нельзя что-то рекомендовать конкретно другому человеку .Я могу только поделиться нашим опытом, подтвердив на практике советы Леночки.Перепробована не одна комбинация средств. В самый критический момент вывели сына из ужасного состояния агрессии оланзапином (зипрексой), правда этот препарат сейчас исключен из списка льготных, а по цене он очень дорогой.Нежелательный эффект- набор веса тела при длительном употреблении. Затем поддерживали неулептилом, но наступает привыкание и обязательно принимать совместно с циклодолом.Вот уже второй год принимаем рилептид (рисперидон).Посоветуйтесь с психиатром. Надеюсь, что у Вас с сыном пройдут эти тяжелые периоды. По поводу размера пенсии 2 группы: сама пенсия- 5124 и ЕДВ- 1544 руб. По уходу 1200 руб. оформляется только на 1 группу (или кому больше 80 лет).

thaika
 
Сообщения: 245

Сообщение thaika » Пт фев 19, 2010 5:32 pm

iskimgi Мне тоже очень понравилась Ваша фотография. Вы такие все красивые))).
По вопросу отчета опекуна у нас все по-старому. Многие опекуны еще даже не знают, что они обязаны его сдавать.

thaika
 
Сообщения: 245

Сообщение iskimgi » Пт фев 19, 2010 5:37 pm

[11
Последний раз редактировалось iskimgi Вс фев 21, 2010 4:22 pm, всего редактировалось 1 раз.

iskimgi
 
Сообщения: 360

Сообщение thaika » Пт фев 19, 2010 5:39 pm

inav Добрый вечер. В нашем городе форма отчета опекуна разработана и утверждена директором Департамента соц.защиты. Ссылаются на фз-48, что нет исключений для родных опекунов. Официально никого не извещают о необходимости предоставления отчета, узнаем друг от друга, и сообщают в опеке только при визите опекуна для продления удостоверения, вручают форму отчета.

thaika
 
Сообщения: 245

Сообщение tryvitalij » Пт фев 19, 2010 5:40 pm

Ну!, виноват
inav писал(а):Неправда. Сейчас начать сбор документов и подать иск о признании девочки недееспособной сразу же как на руках будет справка бюро МСЭ "Инвалид с детства". ООиП и прокуратура идут III лицами. Истец - мать инвалида с детства.

не правильно сформулировал
tryvitalij писал(а):Суд без неё заморочат…
надо попросить ВСЕХ одновременно (они там все рядом),... естественно отталкиваться от детской (врачей, МСЭ и психиатра, которого три недели назад на ИЗМЕНУ посадили ),... честно, я уже устал!!!
inav писал(а):побуждений оказать услугу пациенту (инвалиду) нет

Бросте, Марин, я ОЧЕНЬ ВНИМАТЕЛЬНО читал и не раз, перечитывал всё, что написала iskimgi.... НЕ ВЕРЮ в коррупционную составляющую... Сочувствие и СТРАХ, простой человеческий СТРАХ перед увиденным ГОРЕМ – вот и вся мотивация…
PS: НЕ СТРОИТЬ чиновников надо, учить их чего, как делать, по какм НПА и Законам,..а ПРОСИТЬ их сделать НУЖНЫЙ Вам РЕЗУЛЬТАТ...
Последний раз редактировалось tryvitalij Пт фев 19, 2010 5:50 pm, всего редактировалось 1 раз.

tryvitalij
 
Сообщения: 1586

Сообщение thaika » Пт фев 19, 2010 5:46 pm

iskimgi Хотя я и собираю чеки и другим советую,но все равно мы с мамами решили собирать подписи и писать президенту.К этому вопросу подключаем нашу областную организацию ВОИ." Попытка не пытка) да и под лежачий камень вода не течет."
Будем стараться хоть как-то воздействовать на ситуацию, но уже более спокойно отношусь к этому вопросу. Наши нервы нужны нам самим.

thaika
 
Сообщения: 245

Сообщение iskimgi » Пт фев 19, 2010 6:00 pm

11
Последний раз редактировалось iskimgi Вс фев 21, 2010 4:21 pm, всего редактировалось 1 раз.

iskimgi
 
Сообщения: 360

Сообщение tryvitalij » Пт фев 19, 2010 6:23 pm

Лена, да не подлизываюсь я к Вам. Добрыми словами. Я не могу понять, как Вы - из Вами НАПИСАННОГО
iskimgi писал(а):inav писал(а):iskimgi писал(а):У нас документы для детей с диагнозом Д из детской поликлиники собираются к зав. педиатрического отдения педиатром и передаются из рук в руки зав. терапевтическим отделением взрослой поликлиники. с помощью мед.работникаи я не могла понять как это будет происходить в реальности, если фактически Юля еще будет оставаться несовершеннолетней, то как нас тогда могут поставить на учет во взрослую пол-ку и там оформлять направление на МСЭ? Значит если переосвидельствование в сентябре, то и направление должна оформлять детская пол-ка!! Значит они меня ввели в заблуждение, может не преднамеренно конечно, т.к. не могут помнить что там у нас в справке МСЭ написано, но все же...Ой!!
делаете совершенно противоположные выводы,... отличаемые от моих ???
tryvitalij писал(а):надо попросить ВСЕХ одновременно (они там все рядом),... естественно отталкиваться от детской (врачей, МСЭ и психиатра, которого три недели назад на ИЗМЕНУ посадили )
tryvitalij писал(а):НЕ ВЕРЮ в коррупционную составляющую... Сочувствие и СТРАХ, простой человеческий СТРАХ перед увиденным ГОРЕМ – вот и вся мотивация…
PS: НЕ СТРОИТЬ чиновников надо! Учить их чего, как делать. По каким НПА, Законам и в какие сроки,..а ПРОСИТЬ их сделать НУЖНЫЙ Вам РЕЗУЛЬТАТ...к нужному Вам сроку...

tryvitalij писал(а):inav писал(а): ЛПУ направляет в бюро МСЭ. мне по барабану, как это выглядит на БУМАГЕ. Я написал, как это было в реальности!!! При этом, на все мои дурные вопросы, мне отвечали: "...Зачем тебе это знать,... ЗАБУДЬ...???"

tryvitalij писал(а):так и делают, ЛЮДИ, когда хотят помочь – НАРУШАЮТ ИНСТРУКЦИЮ и самостоятельно передают документы по инстанциям…

tryvitalij писал(а):Вот такой же вариант развития событий вижу в ОПИСАННОЙ ситуации iskimgi,…

tryvitalij
 
Сообщения: 1586

Сообщение iskimgi » Пт фев 19, 2010 6:53 pm

11
Последний раз редактировалось iskimgi Вс фев 21, 2010 4:21 pm, всего редактировалось 1 раз.

iskimgi
 
Сообщения: 360

Пред.След.

Вернуться в Мой ребенок

Кто сейчас на конференции

Зарегистрированные пользователи: нет зарегистрированных пользователей