Сообщение tryvitalij » Пт янв 29, 2010 11:34 am

Позволю себе прокомментировать, так как крайне не равнодушен в сложившейся ситуации:
iskimgi писал(а):Если возникнут проблемы с получением пенсий и субсидий буду бороться.

В обсуждаемом вопросе - НЕ ГЛАВНОЕ. Понимаю, что такое заявление режет по живому, однако настаиваю - НЕ ГЛАВНОЕ! Бороться нет необходимости,.. да и считаю, что при правильной постановке задачи - бороться ни с кем не придется!!!
iskimgi писал(а):На самом деле Юлечка моя, ничего не может вообще. Ни говорить. Ни выражать свои желания даже слогами, ни ручками захватывать предметы, ни расписаться не может естественно и уж, конечно же, давать какие-либо письменные согласия или совершать какие-либо сделки. Девочка моя к сожалению как куколка красивая, но совершенно беспомощная.

ГЛАВНОЕ, правильно выбрать стратегию с определением дальнейшего жизненного статуса Юленьки.Нужна будет дополнительная информация о ребенке. Не мне,... inav.
iskimgi писал(а):Девочки милые я чуть тут дел не натворила ……

Ничего страшного ещё не произошло! inav и другие помогут правильно выбрать стратегию. Главное НЕ настраивайте себя на "воевать" и "бороться"! Любая маленькая (локальная) война сожрет Вас финансово. Война, для Вас "роскошь" НЕпозволительная!!!

tryvitalij
 
Сообщения: 1586

Сообщение vpch » Пт янв 29, 2010 12:07 pm

[quote="iskimgi"]Ведь на самом-то деле Юля у меня такая умная, у нее такой взгляд осознанный и она ведь все понимает. Просто сказать не может. Я ей все всегда объясняю и показываю и она все понимает и слушает внимательно.
Как частично, но всё же парализованный человек, я её чувства прекрасно понимаю. Парализованные мышцы гортани не дают возможности говорить, а сказать хочется многое. Сейчас есть возможности по активному контакту таких больных с внешним миром. Знаете историю про бельгийского больного, про которого думали 20 лет, что он бесчувственный лежит в коме, а он просто был обездвижен и всё понимал? Вроач это определил с помощью специальной компьютерной системы и научил общению с внешним миром. Решайте этот вопрос. Девочка очень красивая, возможно. очень умная. Грамоте обучили?
Думаю, стоит обратиться к внешнему миру за благотворительностью.
Кстати, сегодня опубликовали на портале http://www.dislife.ru/flow/theme/6651/

vpch
 
Сообщения: 757

Сообщение tryvitalij » Пт янв 29, 2010 12:53 pm

moderator, как выложить в данной теме виде файл *avi 17Mb? Могу переслать его Вам через Skype - tryvitalij
или QIP # 593274690

tryvitalij
 
Сообщения: 1586

Сообщение ludi » Пт янв 29, 2010 1:30 pm

vpch писал(а):миром. Знаете историю про бельгийского больного, про которого думали 20 лет, что он бесчувственный лежит в коме, а он просто был обездвижен и всё понимал? Вроач это определил с помощью специальной компьютерной системы и научил общению с внешним миром. Решайте этот вопрос. Девочка очень красивая, возможно. очень умная. Грамоте обучили?
Думаю, стоит обратиться к внешнему миру за благотворительностью.

Лена, очень хороший совет, Но, фраза [ стоит обратиться к внешнему миру за благотворительностью],
дай бог чтобы я ошибалась, характерна для сектантов! Эти люди пользуются горем людей, результат такой благотворительности-плачевный. Я, наверно,ровесница вашей мамы, приходилось сталкиваться с разными людьми! У вас есть хорошие советчики inav и trivitalii. Отложите проблемы ООи П до конца года, а там может что-то изменится, ведите девочку по своему Д-З , да и врачи, я думаю, Вам нужны чисто формально, вы больше многих врачей знаете, основное лечение идёт первые годы жизни, Сейчас уже поддерживающая терапия, санаторно-курортное лечение. Я не очень хорошо обращаюсь с компом и не могу ставить фото, Андрей получился. Зайдите в личный кабинет, там более подробные данные, и одноклассники. Жду в гости!

ludi
 
Сообщения: 445

Сообщение tryvitalij » Пт янв 29, 2010 3:15 pm

ludi писал(а):дай бог чтобы я ошибалась, характерна для сектантов! Эти люди пользуются горем людей, результат такой благотворительности-плачевный.

Девочки, vpch (Валерий) мною в сектантстве не был замечен!!! Валерий ещё тот боец! Он, как Вы, без "доспехов" в Суд регулярно ходит!!!
vpch писал(а):Думаю, стоит обратиться к внешнему миру за благотворительностью.
Этой своей фразой, Валерий, скорее всего имел ввиду, что можно для девочки, Юли, попросить у спонсоров (людей или всем Миром собрать средства),.... современный компьютер с периферией ввода\вывода (мышка-клавиатура) от движения глаз или волею мысли! Что такое есть, я знаю, но сколько это стоит и где брать - в упор НЕ ПРЕДПОЛАГАЮ!!!

tryvitalij
 
Сообщения: 1586

Сообщение inav » Пт янв 29, 2010 5:12 pm

tryvitalij писал(а):. Главное НЕ настраивайте себя на "воевать" и "бороться"!


Респект, tryvitalij.

Потихонечку учиться понимать психологию чиновника, которому лишние неприятности от "Проверяльщиков" не нужны + обучаемся составлять обращения: заявления, жалобы, ходатайства и пр.

inav
 
Сообщения: 1976

Сообщение vpch » Пт янв 29, 2010 5:47 pm

[quote="tryvitalij"]Этой своей фразой, Валерий, скорее всего имел ввиду, что можно для девочки, Юли, попросить у спонсоров (людей или всем Миром собрать средства),.... современный компьютер с периферией ввода\вывода (мышка-клавиатура) от движения глаз или волею мысли!
Доходчивее так объяснять, и правда получилось. Может, и про ту бельгийскую придумку выяснить.
При чем сектанты - вообще для меня загадка. Есть сайт, специально организованный для помощи больным детям. Но через него, похоже, обращаться поздновато.
Вот ещё происходящем рядом:"Только по результатам заседания в прошлом месяце существенную поддержку получили юные кубанцы с тяжелыми заболеваниями. Например, Матвей Червяков получил инсулиновую помпу. А для Дарьи Рогачевой зарезервирован 1 млн рублей для лечения в одной из клиник Израиля." см. http://www.dislife.ru/flow/theme/3960/
Последний раз редактировалось vpch Пт янв 29, 2010 5:54 pm, всего редактировалось 1 раз.

vpch
 
Сообщения: 757

Сообщение iskimgi » Пт янв 29, 2010 5:53 pm

11
Последний раз редактировалось iskimgi Вс фев 21, 2010 4:47 pm, всего редактировалось 1 раз.

iskimgi
 
Сообщения: 360

Сообщение vpch » Пт янв 29, 2010 6:11 pm

iskimgi писал(а):И вряд ли она захочет учиться на ПК, почему-то все телевизоры для нее не представляют интереса

А она видела репортаж про бельгийца? Возможно, девочка не понимает, что компьютер не просто телевизор с кнопками, а может расширить возможности контактов. Наверное, есть системы, управляемые голосом, элементы управления мыслью уже тоже внедрены. Представляете, у человека на голове шлем, он мысленно разговаривает, а программа - говорушка считывает мысль и синтезирует речь. Если нереально сейчас, то лет через 5-10 может быть реализовано, судя по статьям последнего времени даже и на портале.
Кстати, предпоследнее сообщение я успел отредактировать, прежде. чем прочитал ответ на него. Вернитесь к нему, там новая ссылка.

vpch
 
Сообщения: 757

Сообщение iskimgi » Пт янв 29, 2010 6:18 pm

11
Последний раз редактировалось iskimgi Вс фев 21, 2010 4:48 pm, всего редактировалось 1 раз.

iskimgi
 
Сообщения: 360

Пред.След.

Вернуться в Мой ребенок

Кто сейчас на конференции

Зарегистрированные пользователи: нет зарегистрированных пользователей