Сообщение iskimgi » Вт фев 23, 2010 5:36 pm

Дорогие родители недееспособных совершеннолетних детей инвалидов, присоединяйтесь к новой теме "Родители недееспособных инвалидов против отчета опекуна!"

viewtopic.php?f=9&t=932

где такие же как и вы обсуждают проблемы связанные со сдачей отчетов опекуна! Нам нужен ваш бесценный опыт и ваши мнения!!

iskimgi
 
Сообщения: 360

Сообщение elpoddueva » Чт июн 30, 2011 7:18 am

Как я вас понимаю!!! Моей девочки почти 5,6 лет.До 5 месяцев развитие было в норме ,ни каких отклонений .После вакцинации у нас пошли проблемы :ножки стали ни подвижными ,сначала списали на фиксацию в спинном мозге,через два года поттвердили последствие вакцинации ,причем у ребенка был прогресс на лицо,мы стали ходить по стеночкам самомтоятельно.Нас отправили в Москву в ИРДКБМосквы ,мы даже обрадовались мол нам там помогут. Но радость там бвла не долгой ребенку там поставили диагноз Спинальная мышечная миатрофия.Сразу отправили домой ,типа это заболевание не лечится и у вас ребенок в течение года просто будет как овощ или литальный исход.

elpoddueva
 
Сообщения: 3

Сообщение elpoddueva » Чт июн 30, 2011 7:34 am

У кого есть дети с таким же диагнозам отзовитесь!!!

elpoddueva
 
Сообщения: 3

Сообщение galinaa » Чт июн 30, 2011 9:55 am

elpoddueva
Милая женщина, мне очень хорошо знакомо Ваше внутреннее состояние, когда страх , отчаяние изъедают и разрывают каждый нейрон по -отдельности. Молча стоять в тупике невозможно. нужно что-то делать, делать до последнего вздоха иначе невыносимо, бездействие убивает... Может быть Вам обратиться сюда Форум по нервно-мышечным заболеваниям - http://www.miopatia.ru/forum/index.php?act=idx
http://www.miopatia.ru/forum/index.php?showtopic=267 - более конкретно. Здесь давно обсуждают эти проблемы. Наверняка, там Вам будет легче найти [quote="elpoddueva"] У кого есть дети с таким же диагнозам отзовитесь!!!

http://www.csma.org.ua/phpsma/index.php - форум родителей детей со спинальной мышечной атрофией
Терпения Вам, мужества, выдержки... Здоровья малышу.

galinaa
 
Сообщения: 2275

Сообщение marinik » Вс ноя 06, 2011 6:08 pm

Возможно кому-то пригодится инфа :) тут много развивашек для деток. Вот, например, такой мягкий конструктор. У меня сынулька играет с удовольствием, изучаем цвета, формы :)
http://www.znayka.ru/catalog/goods/201179.html
Изображение
Изображение

marinik
 
Сообщения: 12

Сообщение ekateruna » Пн дек 05, 2011 6:11 pm

Я работаю в детском саду воспитателем, и мне закон (об инклюзивном образовании) как педагогу не очень, так как там нет рамок.
Где, дети инвалиды, а где дети, у которых есть серьезные умственные расстройства или проблемы с речь (задержка речевого общение или отсутствие такового)... Вот у меня вопрос это то же дети инвалиды, но у них нет инвалидности!!!
Они ходят в обычный детский сад. в массовую группу...
А если их в группе 25?
Тогда как?
Если писать такой закон то надо создать условия.
А их нет.. закон есть а как с ним работать... у меня одни вопросы и нет ответов....
Почему дети с большой задержкой в развитии, посещают массовые сады.... разве это правильно?

ekateruna
 
Сообщения: 1

Сообщение romashkka » Чт июл 26, 2012 3:23 pm

К нам приходят дети, которых сотрудники ласково называют СОМИКИ. Самые обаятельные, милые, интересные, креативные и …
Так мы называем ребят с ограничениями жизнедеятельности, которые ежедневно находятся среди обычных детей в Социально-реабилитационном Центре для несовершеннолетних детей «Хорошево-Мневники».
Занятия с логопедом, психологом, кружки по интересам, физкультура, арттерапия, большое количество досуговых мероприятий, участие в фестивалях, конкурсах разного уровня – районные, окружные, городские – все для этих деток.
Все для себя уяснили, что этим детям помимо психологической, коррекционной и реабилитационной помощи для адаптации в реальном мире необходима социальная среда. Среда, созданная в ОДП, оказалась результативной. Дети с особенностями значительно продвинулись в развитии. Пребывание в инклюзивных группах пошло на пользу и обычным детям: они стали внимательнее, отзывчивее.
Кто еще не знает о нас, кто не побывал у нас в гостях?
Группа кратковременного пребывания с 9.00 до 14.00 приглашает Вас!
Все услуги БЕСПЛАТНЫЕ!
Контактный телефон для справок: 8 (916) 147-84-14 или romashkka83@mail.ru Марина Владимировна
г. Москва, ул. Народного-Ополчения, дом 3/2

romashkka
 
Сообщения: 6

Сообщение milanak » Вт сен 25, 2012 6:11 pm

e моего сына диагноз " МВБР: спино-мозговая грыжа грудо-поясничного отдела с неполным рахишизисом, ликворией, ВАР позвоночника: spina bifida Tn 9-10, клиновидный позвонок, искривление позвоночника в поясничном отделе,внутренняя гидроцефалия. co n нижний вялый парапарез, нарушение функций тазовых органов: недержание мочи и кала. " ему только месяц, операцию сказали на 3 месяце делать. я на узи ходила беременной. паталогию не увидели. от чего это? скажите, мы можем надеяться на нормальную полноценную жизнь ребенка??? (((((( скажите, у кого такой диагноз ?

milanak
 
Сообщения: 2

Пред.

Вернуться в Мой ребенок

Кто сейчас на конференции

Зарегистрированные пользователи: нет зарегистрированных пользователей