Сообщение Eva » Вт янв 07, 2014 9:30 pm


Знали бы Вы, vt_34, сколько подобной чуши от разных врачей Вы услышите, если не дай господь Вас или Ваших близких настигнет эта же беда. Неужели Вы думаете, что я за столько лет не изучила тонны литературы, тем более, что я читаю далеко не только русскоязычные источники? Экзотикой является как раз то, что нам такой диагноз в нашей стране выставили вообще, нашелся такой умный и отважный врач. Но это вовсе не значит, что инфекционка нас тут же примет в любой момент, стоит нам вызвать скорую. От таких больных отпихиваются руками и ногами, Вы же посмотрели фильм. Фильм об Америке, у нас дела обстоят еще хуже.
Мне что, нужно было дожидаться, чтобы дочь дошла до такого же ужасного состояния, в котором была я много лет назад, и не добиваться ее лечения всеми возможными способами?
Сейчас у нас как бы ремиссия, потому что сильных обострений новых мы стараемся не допускать. Но проявления болезни есть, это то, о чем говорит Галя, а я ее слышу и понимаю. В частности понимаю, что МСЭ нужны критерии, и у нас они есть - ОЖД по обучению, по передвижению и по самообслуживанию.
По обучению - МСЭ и так не спорит. По остальным - я несколько раз уже спрашивала, каким образом это ДОКАЗАТЬ МСЭ? Каким образом доказать, что дочь не может пройти дольше 15-20 минут, после чего ей требуется отдых? Хотя сначала она идет нормально, ноги не волочит и пр. Иногда, правда, ее заносит к стенке, но МСЭ в эти моменты рядом нет. Каким образом ДОКАЗАТЬ МСЭ, что она не может дома даже пол помыть, потому что устает? Каким образом?
То, что она не может отзаниматься в общем режиме даже одного урока в школе - написано в школьной характеристике. Выраженная астения написана в диагнозе невролога, инфекциониста, в заключении психолога.
Какие еще могут быть доказательства?
Вы не знаете, и я не знаю. МСЭ с ней по улице ходить не будет и дома пол мыть тоже. КФК при боррелиозе не изменяется, доказано исследователями. Миографию попробуем сделать, только она немного другое показывает. Нужны пробы на утомляемость, на выносливость. Все это я поняла. Только не поняла, где и как и сделать.

Eva
 
Сообщения: 43

Сообщение vt_34 » Вт янв 07, 2014 10:34 pm

Eva,
[quote="Eva"] Знали бы Вы, vt_34, сколько подобной чуши от разных врачей Вы услышите ... не будем спорить, так как уже писал вам как меня лечили и где я сдохнуть должен был
Но это вовсе не значит, что инфекционка нас тут же примет в любой момент, стоит нам вызвать скорую. От таких больных отпихиваются руками и ногами ... а это более чем странно, при наличии DS, знаете, меня более чем удивляет ваше заявление и утверждение ... точнее напрягает ... причину прочтёте ниже в жизненном примере
Мне что, нужно было дожидаться, чтобы дочь дошла до такого же ужасного состояния, в котором была я много лет назад, и не добиваться ее лечения всеми возможными способами? вы в данной теме чтобы вас пожалели ??? ... с вами поплакали ???
Сейчас у нас как бы ремиссия, выяснили еще 01.01.14
Но проявления болезни есть так и с этим никто не спорил еще 01.01.14
По обучению - МСЭ и так не спорит.
Каким образом доказать, что дочь не может пройти дольше 15-20 минут, после чего ей требуется отдых? Хотя сначала она идет нормально, ноги не волочит и пр. Иногда, правда, ее заносит к стенке, но МСЭ в эти моменты рядом нет. Каким образом ДОКАЗАТЬ МСЭ, что она не может дома даже пол помыть, потому что устает? Каким образом? ... ей ей вы как дятел, долбите голову чужую
То, что она не может отзаниматься в общем режиме даже одного урока в школе - написано в школьной характеристике. Выраженная астения написана в диагнозе невролога, инфекциониста, в заключении психолога.
Вы не знаете, и я не знаю. вы точно не знаете, что вам я уже раз двадцать писал чёткий, ясный, вразумительный ответ. Однако, в силу личностных причин, вы продолжаете долбить в ту точку в которой не способны сами произвести простые действия.
Знаете, Eva, в прошлом годе одной соседке vt_34 по глупости и наивности в долг помог сохранить жильё и здоровье с помощью своих денег и купленных на них тех. средств ... так соседка, посчитав что помощь безвозвратная, кинула, типа тех. средства твои, а ей они стали не нужны ... наступил новый год и проблемы у соседки вновь нарисовались теже, да ещё с "процентами" - муж у неё чокнутый смерти ей желает ... так она опять жаждет встречи с юридически подкованным vt_34 .. а он ждёт своих денег затраченных на тех.средсва ... как вы думаете Eva, кто из них в этот раз оправдает свои ожидания ?!

... это всё к чему Eva ??? ... а к тому, ежели стал доверять, то всякое стремление засомневаться, кинуть, найти дешевле, перепроверить обязательно приведёт к плачевному результату.
То бишь, пока будете мудрить, пи**дец подкрадётся не заметно.
Болячка Eva ваша не такая и простая, чтобы vt_34 в первый ролик поверил ...
Просто vt_34 не все ссылки дал, по причине вашего издевательского НЕдоверия к его советам.
http://www.youtube.com/watch?v=SX-PnvMvKnY , это вам решать стоит оно того или нет - статус инвалида ... http://www.youtube.com/watch?v=ym8C4pC4l-s

vt_34
 
Сообщения: 26

Сообщение Eva » Ср янв 08, 2014 12:21 am

vt_34, я здесь не для того, чтобы меня пожалели. Мне это не нужно, пока еще обхожусь. И ценю Ваше сочувствие.
Первоначально (это было уже давно) я пришла сюда, чтобы получить советы НА ТОТ МОМЕНТ, тогда могли быть разные варианты. К сожалению, никто не откликнулся, и произошло то, что произошло.
И ссылку на этот фильм я дала для того, чтобы меня не считали истеричной дурой, как могло бы быть. Там описаны все проблемы, с которыми сталкиваются такие больные, как мы с дочерью. Описаны умными людьми, которые уже много лет изучают эту болезнь, очень понятно и очень грамотно, на мой взгляд. Лучше мне было бы Вам не объяснить, и просто название болезни тому, кто с ней никогда не сталкивался, ничего не скажет.
Энцефалитных и постэнцефалитных больных я видала, к сожалению, но энцефалит к нашей болезни никакого отношения не имеет. И в никаких перечнях тяжелых и опасных болезней боррелиоз не значится (пока, я уверена), по очень многим причинам. Хотя он таковым является.

Наша дискуссия здесь имела хотя бы ту пользу, что возможно некоторые посетители, прочитав ее и в дальнейшем столкнувшись с боррелиозом, не будут легкомысленны и легковерны и предпримут необходимые меры своевременно, чтобы не попасть в нашу с дочерью ситуацию. А мы еще побарахтаемся.

Спасибо, vt_34, за желание помочь. Всего Вам хорошего.

Eva
 
Сообщения: 43

Сообщение vt_34 » Ср янв 08, 2014 10:08 am

Eva
У вас как с абстрактным мышлением ???
Из персонажей анекдота "прохожу я мимо", "дама с овчаркой" вы для себя вынесли КТО есть КТО ???
Eva, уважаемая, извините vt_34 конечно, но так как у него трудности с пониманием, то объясните пожалуйста:
- чем отличаются получить советы НА ТОТ МОМЕНТ от советов, которые возникнут буквально уже ЗАВТРА ???
Для чего вам рассказал сказочку vt_34 про "экономически подкованную" соседку ??? Вы и этого не поняли ?
Так поясню:
Муж как гонял её, так и будет. Только теперь, для неё "дружба" с vt_34 дороже стоить будет ровно в два раза и по предоплате. Тех. средства, тожеть по новой цене будут. Мозгов склонных к юриспруденции у соседки как не было, так и не отрастут.
С какой целью РФ миллиарды долларов вбухивает в Украинские "разборки" ??? Вы и этого не понимаете ?? Так отвечу - под Турками не желаем быть.
Eva, ПОТОМ или ЗАВТРА всё будет СЛОЖНЕЕ и ДОРОЖЕ в буквальном смысле ...
... ну, а представлять себя спасительницей заблудших душ, которые ещё не столкнулись с вашей болезнью, нет надобности. Не стоит устанавливать DS по Internet, ещё не заболевшим. Тем более ЗДОРОВЫМ людям данный ресурс не нужен. Они его не посещают. Итак через Internet у большинства населения голова набекрень. Работать перестали, только пальцы гнут в Internet.
- спасите пенсию своей дочери.
По моему мнению, ваша дочь, действительно нуждается в экономической поддержке.
ВРЕМЯ и СРЕДСТВА ещё имеются !!!
:evil: PS: и ещё Eva, я вас прошу - не поливайте грязью нашу медицину, не превозносите в ранг божества американцев ...
vt_34 специально вам дал ссылки что бы вы поняли, что наши врачи консультируют немецких, наши врачи диагностируют эту болезнь лучше, лечат раньше, нежели западные ...
Американцы просто фильмы быстро снимать умеют ... Америкосы, просто умело плагиатом любят заниматься ...

vt_34
 
Сообщения: 26

Сообщение galinaa » Ср янв 08, 2014 10:58 am

Eva писал(а): я пришла сюда, чтобы получить советы...

..чтоб продемонстрировать свой ум выше врачей.. которые английским не владеют... аспирантуры не заканчивали... с Америкой не дружат...
Eva писал(а): никто не откликнулся,

действительно... никто... хотя :) хороший врач, со знанием английского, очень часто посещает эту тему... молча... :)Кларисы наверно боится... :)

Eva писал(а): И ссылку на этот фильм я дала для того, чтобы меня не считали истеричной дурой,

... а для того чтоб мы поняли, как же так произошло, что ребенок нуждающийся в социальной защите сегодня остаётся без пенсии.... Это Вы своим умом и насилием создали собственноручно. Не попаду пальцем в небо, если предположу, как долго вы искали нужного вам врача... Как долго Вы насиловали ему мозг своими знаниями.. И как легко он вздохнул написав вам, вами требуемый диагноз... А дальше что....
Я тоже когда -то хотела, чтоб у моего дитя было написано в карточке то, что думаю я ... Но мне повезло с врачом... Он написал то, что думает он... Сказав при этом - Мамочка, бумага вытерпит всё. Дай Бог Вам вытерпеть... И с тех пор, я не задаю вопросов и не читаю диагнозов ... Я тупо делаю то, что мне говорят. Я 2-4 раза в год лежу с глухим ребенком в неврологии, умом понимая, что аномалию улиток она не излечит моему ребенку... И упаси меня Боже вставить там своего ума.
Eva писал(а): Описаны умными людьми, которые уже много лет изучают эту болезнь, очень понятно и очень грамотно, на мой взгляд.

в том и дело, что на ваш.... и на вашу беду, название которой - Горе от ума.
Eva писал(а): никаких перечнях тяжелых и опасных болезней боррелиоз не значится (пока, я уверена),

.....

Eva писал(а): что возможно некоторые посетители, прочитав ее и в дальнейшем столкнувшись с боррелиозом, не будут легкомысленны и легковерны и предпримут необходимые меры своевременно, чтобы не попасть в нашу с дочерью ситуацию.

Да упаси их Боже пойти Вашим путём...

galinaa
 
Сообщения: 2275

Сообщение Eva » Ср янв 08, 2014 11:39 am

vt_34 писал(а):Eva
vt_34 специально вам дал ссылки что бы вы поняли, что наши врачи консультируют немецких, наши врачи диагностируют эту болезнь лучше, лечат раньше, нежели западные ...
Американцы просто фильмы быстро снимать умеют ... Америкосы, просто умело плагиатом любят заниматься ...

Вот в этом Вы очень глубоко заблуждаетесь. Наши врачи Очень не любят ставить этот диагноз, даже те, которые о нем вообще знают. Равно как и американские, немецкие и т.п. Прекрасно зная, что за этим должно следовать долгое и дорогое лечение, которое по нашим законам должно оплачиваться средствами ФОМС, у которого нет на это стандартов, а иностранные - средствами страховых компаний, которые тоже не торопятся расставаться с денежками. Как бы Вам ни казалось это странным.

Eva
 
Сообщения: 43

Сообщение Eva » Ср янв 08, 2014 12:13 pm

galinaa писал(а):хороший врач, со знанием английского, очень часто посещает эту тему... молча... :)


Даже хорошие врачи далеко не все знают, к сожалению. И в медицине в принципе невозможно все знать. Может для того и посещает, мне не известны здешние "тайны Мадридского двора". Но у действительно хороших врачей, возможно, есть желание и способности усваивать новую для них информацию, полученную их коллегами, а не тупо следовать предписанным стандартам.

Eva писал(а): Это Вы своим умом и насилием создали собственноручно. Не попаду пальцем в небо, если предположу, как долго вы искали нужного вам врача... Как долго Вы насиловали ему мозг своими знаниями.. И как легко он вздохнул написав вам, вами требуемый диагноз... А дальше что....


Тоже ошибаетесь. К нужному мне врачу меня уже принесли, после почти двух лет перекладывания из одного стационара в другой в поисках диагноза. Не я его придумала, мне его выставил ВРАЧ по результатам анализов и по клиническим проявлениям. Позднее этот диагноз был неоднократно подтвержден. А уже позднее, когда меня немного вытащили с того света, я и начала пополнять свои знания.

galinaa писал(а): Я тоже когда -то хотела, чтоб у моего дитя было написано в карточке то, что думаю я ... Но мне повезло с врачом... Он написал то, что думает он... Сказав при этом - Мамочка, бумага вытерпит всё. Дай Бог Вам вытерпеть... И с тех пор, я не задаю вопросов и не читаю диагнозов ... Я тупо делаю то, что мне говорят. Я 2-4 раза в год лежу с глухим ребенком в неврологии, умом понимая, что аномалию улиток она не излечит моему ребенку... И упаси меня Боже вставить там своего ума.


Вашему сыну, Галя, хотя бы не повредит то лечение, которое Вам проводят в неврологии. А другого лечения, кроме Ваших занятий и пр., я так предполагаю, ему не требуется. И он пока еще даже не учится в школе, так я понимаю? Когда времени на тупое лежание в больницах не будет совсем. Ну если Вы его планируете учить, а не оставлять в инвалидах "по уму", конечно. А нам требуется, и мы лежим в больнице совсем другого профиля каждый год, а потом еще круглогодично лечимся амбулаторно. И получаем то, что хотим - хотя бы продление ремиссии, а не ухудшение, которое неизвестно как может проявиться, пусть даже тогда будут неоспоримые основания для получения пенсии.
Моей старшей дочери, когда она родилась, тоже врачи говорили, что она не будет сидеть, ходить, говорить и т.п. Сейчас ей почти 30 лет, она закончила лицей, универ с красным дипломом и сейчас работает по специальности. Без всяких инвалидностей и врачей, которые нас упорно пытались направить на Ваш путь, Галя.

Eva писал(а): что возможно некоторые посетители, прочитав ее и в дальнейшем столкнувшись с боррелиозом, не будут легкомысленны и легковерны и предпримут необходимые меры своевременно, чтобы не попасть в нашу с дочерью ситуацию.


Очень надеюсь на это.
И не собираюсь больше оправдываться за нашу болезнь, которую мы не выбирали, и за лечение, которое нам помогает. Удачи Вам с Вашим сыном.

Eva
 
Сообщения: 43

Сообщение galinaa » Ср янв 08, 2014 12:51 pm

Eva писал(а):"тайны Мадридского двора".

А ларчик просто открывался... :)
Eva писал(а): А уже позднее, когда меня немного вытащили с того света, я и начала пополнять свои знания.

Ева, ответьте на 1 единственный вопрос. Вам 1 января сказали, что надо делать, сказали возможные пути достижения... Вы всё это удаляете и остальные 7 суток насилуете нас своей болезнью. Причём экслюзивно так насилуете. Вы издеваетесь или не понимаете, что болезнь - не основание для инвалидности...

Eva писал(а):Вашему сыну, Галя, хотя бы не повредит то лечение, которое Вам проводят в неврологии.

И Вам бы не повредило ...
Eva писал(а): И получаем то, что хотим -

... значит пенсию ребёнку вы не хотели...
Eva писал(а): Галя.

... учительница первая моя :) к незнакомым людям обращаются либо по полному имени, либо по имени отчеству ... ну это так, в кругу людей с высшим образованием...

Eva писал(а): Удачи Вам с Вашим сыном.

Взаимно..

galinaa
 
Сообщения: 2275

Сообщение Eva » Ср янв 08, 2014 2:03 pm

galinaa писал(а): Ева, ответьте на 1 единственный вопрос. Вам 1 января сказали, что надо делать, сказали возможные пути достижения... Вы всё это удаляете и остальные 7 суток насилуете нас своей болезнью. Причём экслюзивно так насилуете. Вы издеваетесь или не понимаете, что болезнь - не основание для инвалидности...


Ну раз Вы так настаиваете, отвечу.
Не Вы ли, galinaa, 1 января высмеивали решения, которые предлагал vt_34? Не Вы ли писали, что мне нужно думать и доказывать еще критерии? Я это поняла и думаю теперь в этом направлении, вопросы задаю. Это для того, чтобы формально выполнить нынешние издевательские правила, по которым больным детям с гормонозависимой астмой, например, или с ревматоидным артритом, которые вовремя получают ПРОТИВОРЕЦИДИВНОЕ лечение, в массовом порядке по достижении 18 лет снимают инвалидность. Об этом, кстати, есть очень мудрая статья на данном портале.
Если я буду выбирать между пожизненной пенсией (причем жизнь тогда будет очень тяжелой и недолгой) и лечением с надеждой улучшить еще и подольше закрепить ремиссию у моей дочери, то я выберу первое. А Вы, galinaa? И вообще, для чего Вы так долго препираетесь со мной, если Вам давно все ясно и я Вас насилую? Можно просто уйти и гордо получать пенсию сына, которой Вы так мудро добились. Хотелось бы надеяться, что к тому моменту, когда Вашему сыну исполнится 18 лет, правила признания инвалидом изменятся, хотя бы в части инвалидов с детства. Хотя никогда не знаешь, какие еще новые законы примут наши мудрые законотворцы. Лучше на всякий случай сделать ребенка глубоким инвалидом заранее, чтобы потом никакая МСЭ не прикопалась.
Все, больше отвечать не буду, все, что хотела, уже сказала и спросила.
Еще раз благодарю за советы.

Eva
 
Сообщения: 43

Сообщение galinaa » Ср янв 08, 2014 5:14 pm

Ну всё... прокатились и приехали... С желтой бейсболкой не нашла... :(

Изображение

Врачу со знанием английского ...

Изображение

galinaa
 
Сообщения: 2275

Пред.След.

Вернуться в Хочу поделиться

Кто сейчас на конференции

Зарегистрированные пользователи: нет зарегистрированных пользователей