Здравствуйте! Меня зовут Елена, я из ближайшего подмосковья. В 2000 г. мне поставили диагноз - лимфогранулематоз (ЛГМ), смешанно-клеточный вариант, 4 стадия. Лечилась 2 года (химиотерапия, лучевая терапия).
1ую Группу инвалидности я получила так же в 2000 году, после чего дали 2ую. В 2009 году сняли и ее и дали 3ую группу. В 2010 году во время переосвидетельствования мне вообще не хотели давать никакого решения и просили превести им справку от пульманолога и характеристику с места учебы, но т.к. через 3 дня мы уезжали на лечение в санаторий в другой город, нам все же дали 3ую группу и на следующий год попросили привести эти же справки. Вчера я опять была на переосвидетельствовании и с меня вообще сняли группу. Я дважды в год прохожу полное обследование в Российском Научном Центре Рентгенорадиологии в Москве(РНЦР). Где выдается мне выпискной эпикриз, в котором наиподробнейшим образом описано и сам момент заболевания и все осложнения после него на сей день. Плюс с 2001 года я ежегодно проверяюсь в ЦИТО. По сегоднейший день по основному заболеванию мне пишут полную клинико-лабораторную ремиссию. Но у меня много осложнений, вот:
Постерапевтическая кардиомиопатия. НК1. Постерапевтическая гепатопатия. Постерапевтический пневмоскалероз. ДН1. Компрессионный перелом 12-го грудного и 1го поясничного позвонков.
Многоузловой зоб "о", хронический аутоимунный тереоидит, гипотериоз, состяние субкомпенсированное на фоне приема Л-тероксина.
сопутствующий. Смешанный астигматизм обоих глаз. хронический ренит с вазоматорным компонентом.
Там же в жалобах указано: часто болеет просудными заболеваниями - кашель, насморк, боли в горле, ангины. Боли в областях сердца и подреберьях. Чувство нехватки воздуха при волнении, физ. нагрузках. боли в позвонке после умеренной нагрузки. Постоянная сонливость, пониженное давление.(все вышеуказанное так же указано в медецинской карточке, находящейся в поликлиннике по месту жительства). От себя хочу добавить что сейчас мне тяжело дышать, так как спирография втрой год показывает что обьем моих легких значительно снижен и составляет 51% от 100% необходимых, ношу корсет, (который сама себе не могу одевать), проверятся мне нужно каждый год, т.к. никто не знает откуда берется такая болезнь как лимфогранулематоз и тем более как вылечивается, т.е. фактический он живет в стадии пакоя. А рецидивы случаются и после 13 и более лет ремиссий.
А комиссия после выслушенных мною жалоб и предоставленных справок от пульманолога из МОНИКИ (который пишет что у меня бронхит с обструктивным синдромом, диффузно-очаговый пневмосклероз, ДН 2ст.), справки из ЦИТО, где еще раз указано что у мне нужно ходить в корсете, характеристики с места учебы (университета, где указано что я учусь заочно с элементами дистанционных технологий, т.е. сдаю все экзамены, зачеты ,рефераты и т.д. по интернету!) и выписного эпикриса из РНЦР,- произносит вердикт что не видит причин в продлевании моей группы инвалидности. И что с дыханием у меня проблемы потому что я ношу корсет! Как это они себе представляют ведь, в выписках черным по белому написано что у меня проблемы с дыханием в следствии лечения и лучевой терапии + спирографию я же рохожу без корсета, да и ходить без него мне тоже разрешается, а дышать как с ним ,так и без него мне тяжело! В общем давели меня там с матерью. Сказали что можем написать жалобу в главное бюро по моск. обл. на улице Кокинаки. Мы конечно же написали. Сказали что ее сегодня уже передадут туда и в течении месяца нас вызовут. Плюс еще не известно что там скажут, а скорее всего направят в главное бюро на Ленинградский проспект. А мы обычно в середине сентября обращались в детский благотварительный фонд, где мне как инвалиду детства давали путевку в санаторий, ориетирующийся на моих заболеваниях....
В Москве профессора были в шоке когда еще в 2009 узнали что мне вообще 2 сняли и дали 3 группу. А тут такое... вообще сняли, если честно ,то мы надеялись на постоянныю группу, т.к. мальчику, с прошедшим такое же заболевание как и у меня ,дали в прошлом году 3 бессрочную, а у него дыхание было намного лучше моего ,да и сопутствующих меньше.
В общем кто что может посоветовать??? Может еще что нужно будет пердоставить в главное бюро, какие дополнительные справки????
Или как разговривать с ними надо правильно? А то мне кажется что они читать то не умеют, либо не читают и не слушают ничего! Помогите пожалуйста, чем сможете!