Сообщение afonina » Ср авг 17, 2011 1:14 pm

Здравствуйте! Меня зовут Елена, я из ближайшего подмосковья. В 2000 г. мне поставили диагноз - лимфогранулематоз (ЛГМ), смешанно-клеточный вариант, 4 стадия. Лечилась 2 года (химиотерапия, лучевая терапия).
1ую Группу инвалидности я получила так же в 2000 году, после чего дали 2ую. В 2009 году сняли и ее и дали 3ую группу. В 2010 году во время переосвидетельствования мне вообще не хотели давать никакого решения и просили превести им справку от пульманолога и характеристику с места учебы, но т.к. через 3 дня мы уезжали на лечение в санаторий в другой город, нам все же дали 3ую группу и на следующий год попросили привести эти же справки. Вчера я опять была на переосвидетельствовании и с меня вообще сняли группу. Я дважды в год прохожу полное обследование в Российском Научном Центре Рентгенорадиологии в Москве(РНЦР). Где выдается мне выпискной эпикриз, в котором наиподробнейшим образом описано и сам момент заболевания и все осложнения после него на сей день. Плюс с 2001 года я ежегодно проверяюсь в ЦИТО. По сегоднейший день по основному заболеванию мне пишут полную клинико-лабораторную ремиссию. Но у меня много осложнений, вот:
Постерапевтическая кардиомиопатия. НК1. Постерапевтическая гепатопатия. Постерапевтический пневмоскалероз. ДН1. Компрессионный перелом 12-го грудного и 1го поясничного позвонков.
Многоузловой зоб "о", хронический аутоимунный тереоидит, гипотериоз, состяние субкомпенсированное на фоне приема Л-тероксина.
сопутствующий. Смешанный астигматизм обоих глаз. хронический ренит с вазоматорным компонентом.
Там же в жалобах указано: часто болеет просудными заболеваниями - кашель, насморк, боли в горле, ангины. Боли в областях сердца и подреберьях. Чувство нехватки воздуха при волнении, физ. нагрузках. боли в позвонке после умеренной нагрузки. Постоянная сонливость, пониженное давление.(все вышеуказанное так же указано в медецинской карточке, находящейся в поликлиннике по месту жительства). От себя хочу добавить что сейчас мне тяжело дышать, так как спирография втрой год показывает что обьем моих легких значительно снижен и составляет 51% от 100% необходимых, ношу корсет, (который сама себе не могу одевать), проверятся мне нужно каждый год, т.к. никто не знает откуда берется такая болезнь как лимфогранулематоз и тем более как вылечивается, т.е. фактический он живет в стадии пакоя. А рецидивы случаются и после 13 и более лет ремиссий.
А комиссия после выслушенных мною жалоб и предоставленных справок от пульманолога из МОНИКИ (который пишет что у меня бронхит с обструктивным синдромом, диффузно-очаговый пневмосклероз, ДН 2ст.), справки из ЦИТО, где еще раз указано что у мне нужно ходить в корсете, характеристики с места учебы (университета, где указано что я учусь заочно с элементами дистанционных технологий, т.е. сдаю все экзамены, зачеты ,рефераты и т.д. по интернету!) и выписного эпикриса из РНЦР,- произносит вердикт что не видит причин в продлевании моей группы инвалидности. И что с дыханием у меня проблемы потому что я ношу корсет! Как это они себе представляют ведь, в выписках черным по белому написано что у меня проблемы с дыханием в следствии лечения и лучевой терапии + спирографию я же рохожу без корсета, да и ходить без него мне тоже разрешается, а дышать как с ним ,так и без него мне тяжело! В общем давели меня там с матерью. Сказали что можем написать жалобу в главное бюро по моск. обл. на улице Кокинаки. Мы конечно же написали. Сказали что ее сегодня уже передадут туда и в течении месяца нас вызовут. Плюс еще не известно что там скажут, а скорее всего направят в главное бюро на Ленинградский проспект. А мы обычно в середине сентября обращались в детский благотварительный фонд, где мне как инвалиду детства давали путевку в санаторий, ориетирующийся на моих заболеваниях....
В Москве профессора были в шоке когда еще в 2009 узнали что мне вообще 2 сняли и дали 3 группу. А тут такое... вообще сняли, если честно ,то мы надеялись на постоянныю группу, т.к. мальчику, с прошедшим такое же заболевание как и у меня ,дали в прошлом году 3 бессрочную, а у него дыхание было намного лучше моего ,да и сопутствующих меньше.
В общем кто что может посоветовать??? Может еще что нужно будет пердоставить в главное бюро, какие дополнительные справки????
Или как разговривать с ними надо правильно? А то мне кажется что они читать то не умеют, либо не читают и не слушают ничего! Помогите пожалуйста, чем сможете!

afonina
 
Сообщения: 4

Сообщение vpch » Ср авг 17, 2011 2:04 pm

afonina писал(а): По сегоднейший день по основному заболеванию мне пишут полную клинико-лабораторную ремиссию.
Кто пишет? Только на МСЭ? В противоположность выписным эпикризам? Удивительно...

vpch
 
Сообщения: 757

Сообщение afonina » Ср авг 17, 2011 5:37 pm

vpch писал(а):Кто пишет? Только на МСЭ? В противоположность выписным эпикризам? Удивительно...

vpch , полную клинико-лабораторную ремиссию по основному заболеванию - лимфогранулематозу, в следствии чего мне и дали группу в 2000 году, мне пишет Российский Научный Центр Рентгенорадиологии в выпискном эпикризе. Т.е. там где я и лечилась и где я прохожу обследование. Там же, далее в выписном эпикризе наоборот пишутся все мои осложнения, вызванные комплексным лечением в 2000 году.

afonina
 
Сообщения: 4

Сообщение inav » Ср авг 17, 2011 5:52 pm

Добрый день.

afonina писал(а):как разговривать с ними надо правильно?


Никак.

Затребуйте в бюро МСЭ акты (копии) освидетельствований: с 2000г. по 2011г., заявление в вышестоящее бюро МСЭ отзовите, обратитесь в ЦЗН (биржа труда) для регистрации в качестве безработного.

afonina писал(а):учусь заочно


См. выше. В ЦЗН.

inav
 
Сообщения: 1847

Сообщение afonina » Ср авг 17, 2011 6:13 pm

inav писал(а):Добрый день.

Добрый.
inav писал(а):Затребуйте в бюро МСЭ акты (копии) освидетельствований: с 2000г. по 2011г., заявление в вышестоящее бюро МСЭ отзовите, обратитесь в ЦЗН (биржа труда) для регистрации в качестве безработного.

Извините, не совсем вас понимаю. Т.е. вы предлагаете мне заранее распрощаться с третьей группой, которая честно полагается мне по всем моим последствиям после основного заболевания? Пожалуйста, разьесните!
А по поводу учебы. Я учусь заочно с элементами дистанционного образования, т.е. я учусь дома, читаю книги, сдаю экзамены и зачеты и т.д., что полностью и описано в предоставленной характеристике учебного заведения для МСЭ. В институте появляются мои родители .чтобы взять мне книги и все. Что и было сказано членам комиссии.

afonina
 
Сообщения: 4

Сообщение inav » Ср авг 17, 2011 7:21 pm

afonina писал(а): распрощаться с третьей группой


Вышестоящее бюро МСЭ так же вынесет решение об отказе в признании инвалидом.

afonina писал(а): предоставленной характеристике учебного заведения для МСЭ


Документы (копии) подаются в бюро МСЭ сопроводительным письмом и до начала освидетельствования (переосвидетельствования).

afonina писал(а):сказано


Чем докажите "Сказано" и предоставление характеристики из ВУЗа? В ИПР от 2010 г. не внесены рекомендации по ограничениям в получении образования, формы обучения в частности.

Вопрос. Обучение платное?

inav
 
Сообщения: 1847

Сообщение afonina » Ср авг 17, 2011 7:46 pm

[quote="inav"]Вышестоящее бюро МСЭ так же вынесет решение об отказе в признании инвалидом.

Я верю что вы не правы, мы будем стоять до победного!!!
[quote="inav"]Документы (копии) подаются в бюро МСЭ сопроводительным письмом и до начала освидетельствования (переосвидетельствования).

Как вы понимаете, мы не первый год проходим комиссию и знаем, что документы подаются заранее. Моя мама сдает их всегда за меня и на бумажке ,которую ей выдали ,было написано какие документы и вообще что должно быть принесено на переосвидетельствование ,в ней и было указано кроме прочего - 1. справку от пульманолога, 2. характеристику с места учебы. Что мы и сделали. Но не сдали их сразу, т.к. пульмонолог был в отпуске (МОНИКИ), и так же в отбуске была уполномоченное лицо, которое могло составить мне характеристику и поставить штамп. По этому привезли их с собой.
[quote="inav"]Чем докажите "Сказано" и предоставление характеристики из ВУЗа? В ИПР от 2010 г. не внесены рекомендации по ограничениям в получении образования, формы обучения в частности.

Надо смотреть, сказано ли это в ИПР, документы у мамы. Но в прошлом году без этих справок нам они сказали что пока не могут вынести никакого решения, привезите их через 3 дня, на что мы им ответили что через 3 дня у нас поезд в санаторий по путевке, выданной благотворительным фондом. И вчера ,как только мы зашли к ним в кабинет, они сразу спросили привезли ли мы им должные две справки. Значит у них тоже это было отмечено!
[quote="inav"]Вопрос. Обучение платное?

Отвечаю: Обучение бесплатное!!! Более того, меня на учебу отправили с общества инвалидов. По программе Владимира Путина : Центр дистанционного высшего профессионального образования для молодежи с ограниченными возможностями! Департамент семейной и молодежной политики города Москвы – молодым инвалидам http://www.mnepu.ru/faculty/ioo/remote_center/ И как я обьяснила на комиссии, сдаю предметы я в свободном поредке, т.е. есть силы и здоровье - я сдаю, учусь, нет сил - сдаю хоть через 2 месяца! В характеристике так и написано: индивидуальный план с элементами дистанционного образования.

afonina
 
Сообщения: 4
Вернуться к началу

Сообщение inav » Ср авг 17, 2011 9:08 pm

afonina писал(а):мы будем стоять до победного!!!


Ваше право.

Принимаете решение обжаловать в судебном порядке нарушение админист.регламента или порядка проведения освидетельствования - проще при наличии 1 отказа бюро МСЭ.

Удачи.

inav
 
Сообщения: 1847


Вернуться в Юрист

Кто сейчас на конференции

Зарегистрированные пользователи: нет зарегистрированных пользователей