Политика инвалидности
Одно и то же состояние человеческого организма может быть по-разному воспринято самим человеком и окружающими и иметь разные последствия для участников взаимодействия в зависимости от их пола и возраста, культурных традиций и социальных условий, то есть контекста рассматриваемой ситуации. Если это так, то инвалидность не является свойством человека или характеристикой его поведения, она скорее социального происхождения. Этот ярлык – знание об инвалидности – может приклеить человеку какая-то конкретная социальная система, в которой данное состояние принято считать отклонением от нормы.
На протяжении своей жизни мы движемся по пространству пересекающихся социальных сфер, каждая из них имеет свой набор норм и правил. Сходные, близкие наборы социальных определений поддерживают в нас уверенность, что мы именно те, за кого нас все принимают. В другой среде нас оценивают с точки зрения другой системы норм. Изменив социальное окружение, перейдя в другую социальную группу, мы можем снять с себя этот ярлык или сменить его на другой, который в меньшей степени будет ограничивать наши возможности.
Джейн Мерсер провела в 60е годы исследование в интернате, где содержались молодые американцы с умственной отсталостью. По прошествии некоторого срока лечения и обучения часть пациентов возвращалась домой, а часть оставалась в интернате навсегда. Кого же забирали в семью, и кто оставался в учреждении? Простой анализ учетных карточек показал, что оставались пациенты из семей с высоким социальным статусом, а представители бедных, малообразованных слоев, чаще всего этнических меньшинств, возвращались к родителям, заводили свои семьи и работали.
Объясняя причины такого положения, Джейн Мерсер отмечает, что семьи отличались, во первых, тем, насколько определение умственной отсталости родственниками совпадает с официальным ярлыком (диагнозом, поставленным врачом, и социальным содержанием диагноза, признанным доминантной культурой); во-вторых, степенью уверенности в том, что пациент способен меняться; в третьих, силой ожидания того, что человек сумеет жить вне интерната и, возможно, выполнять роль самостоятельного взрослого; в-четвертых, тем, кому принадлежала инициатива отправить ребенка в учреждение официальному эксперту, врачу или самим родителям.
Семьи с высоким образовательным и экономическим статусом, как правило, сами привозили ребенка в интернат, поскольку их определение ненормальности совпадало с официальным диагнозом, который утверждает невозможность самостоятельной жизни, здорового общения и развития. Низкостатусные семьи, напротив, выражали свое несогласие, когда врач ставил диагноз и советовал отправить ребенка в учреждение. Женщина латиноамериканского происхождения заявила, что хотя ее сын не умеет читать и писать, он абсолютно нормален: ведь она сама не обучена грамоте. Как правило, в таких семьях диагностика умственной отсталости или других нарушений развития ребенка происходит с большим запозданием.
Насколько эти выводы справедливы для другого социокультурного контекста? В этой связи сошлемся на результаты опроса пятидесяти родителей и ста специалистов (педагогов и студентов выпускного курса дефектологического факультета), проведенного нами в конце 1997 начале 1998 года в Саратове. В задачи исследования входило выявить различия в определении целей общего и специального образования родителями и специалистами. Респондентам предлагалось ответить на вопросы: «Зачем следует учиться всем детям?» и «Зачем следует учиться детям с умственной отсталостью?». При этом набор альтернатив в меню ответов был в обоих случаях идентичным. Родители обучающихся в школеинтернате для умственно отсталых практически одинаково ответили на оба вопроса. Например, по мнению родителей (и это существенно отличается от мнения специалистов), всем детям, и в том числе детям с умственной отсталостью, следует учиться, чтобы усвоить культуру своей страны и всего мира, быть как все, быть полезными обществу.
Большая часть специалистов признают эти цели верными только для детей, которые обучаются в общеобразовательной школе. С точки зрения специалистов, дети с умственной отсталостью прежде всего учатся ради получения навыков самообслуживания и самостоятельности, необходимых во взрослой жизни (93 %), чтобы узнать, что хорошо, а что дурно (97 %), чтобы в результате получить профессию и работу (91 %). Пожалуй, лишь по одному показателю мы наблюдали согласие во мнениях всех респондентов: речь шла о том, что после окончания школы ребенок станет полноправным членом общества. Родители (94 % опрошенных родителей) и специалисты (88 % от числа опрошенных специалистов) относят такое последствие скорее к ситуации обычной школы, в меньшей степени для детей с умственной отсталостью (78 % и 58 % соответственно). Однако и здесь заметна большая степень уверенности родителей в том, что их дети не отличаются от любых других. Добавим, что респонденты родители представлены людьми, образовательный статус которых заметно ниже, чем у специалистов (22 % родителей с начальным образованием, 34 % со средним, 40 % со средним специальным, 2 % с незаконченным высшим и 2 % с высшим; 3 % специалистов со средним специальным, 55 % с незаконченным высшим, 40 % с высшим, 2 % аспирантура и научная степень). Как видим, социальной системе с низким образовательным статусом свойственно большее отличие от официальных определений нормальности. Мы видим аналогию с результатами исследований Дж. Мерсер и ее выводами о социальном конструировании, договорном характере умственной отсталости, ее классово-этно-расовых основаниях.
Среди респондентов Мерсер представлены семьи с высоким образовательным статусом. В нашем случае их мало: опрашивались родители детей, обучающихся в интернате. Особенности выборки объясняются тем, что родители с высшим образованием чаще всего не отдают своих детей в интернат, а обучают их на дому или в обычных школах. Налицо социальное конструирование: по всем показателям получается, что дети с умственной отсталостью преобладают в семьях с низким уровнем образования, и этот социальный класс, в свою очередь, наделяется определенными физико-генетическими атрибутами. Не менее важен вывод западных исследователей, что многие из умственно отсталых людей не имеют нарушений органического характера. Согласно этой точке зрения, по крайней мере 85 % тех, кого называют умственно отсталыми, на поверку оказываются бедными людьми, пострадавшими от общества, в котором средний класс выступает нормой, а отклонение от этой нормы приобретает ярлык Там же. показала существующую в калифорнийских школах тенденцию направлять на обучение в специальные классы, катализируя тем самым процесс формирования у них умственной отсталости, детей из латиноамериканских и афроамериканских семей гораздо чаще, чем белых детей с тем же IQ. генетической патологии 5. В другом эмпирическом исследовании Дж. Мерсер.
Социокультурное предубеждение глубоко институциализовано в индивидуальной клинической практике и тех учреждениях, которые проводят экспертизу здоровья, обучение и реабилитацию инвалидов. Профессиональные оценки психологов, психотерапевтов, медиков, педагогов сочетаются с экономическими интересами и интересами семьи, продуцируя политическое давление, которое выражается в легализации отличения девиации от нормы. Получается, что не природные данные, а именно общество дискриминирует индивидов и их семьи, лишая их социальных прав, создавая неравенство и, тем самым, воспроизводя социальную стратификацию. По оценкам экспертов ООН, инвалиды составляют в среднем 10% населения (при разбросе этого показателя от 1 % до 27 %), и примерно 25 % населения страдает хроническими заболеваниям. Изменение демографических показателей состояния здоровья населения Российской Федерации свидетельствует об увеличении уровня инвалидности, что в абсолютном смысле отражает ухудшение здоровья людей.
В 1991 году уровень инвалидности составил 61,5, а в 1992 году 75 7 человека на 10 тыс. населения. На 1 января 1993 года число лиц, получающих пенсии по инвалидности, составило 8,2 млн человек. Для сравнения, инвалиды США составляют популяцию свыше 35 млн, или 15 % от всего населения.
В относительном измерении рост процентного соотношения инвалидов к здоровым представляется результатом пересмотра самой дефиниции и политики в отношении инвалидности. Тем самым инвалидность и болезнь можно рассматривать как социально формируемые и практикуемые конструкты. Социокультурная перспектива анализа устанавливает, что инвалидность в большинстве случаев производится обществом: бедностью, неадекватной пренатальной практикой, наносящими вред здоровью или опасными для жизни условиями труда, качеством продуктов потребления, предубеждениями профессиональных оценок, неудачной социализацией, противоречивыми нормами и ценностями. В западной науке исследования класса и инвалидности большей частью касаются поражений органического характера. Дефект развития представляется как продукт среды бедности: болезни плода вызваны слабым здоровьем матери, ранее перенесенными абортами, низким качеством акушерских технологий, отсутствием пренатального мониторинга, нарушением здоровья ребенка вследствие слабого питания, инфекционного заболевания. Связь между социальным классом и психическими болезнями привлекла внимание западных социологов еще в 50е годы. Дальнейшее изучение умственных болезней выявило прямую зависимость между классовой принадлежностью и числом психических заболеваний, типом заболевания и эффективностью оказываемой профессиональной помощи. Таким образом, несмотря на популярность биопсихологического объяснения, акцентирующего случайное и естественное распределение интеллекта и способностей, в целом ряде исследований 9 умственно отсталые люди показаны в том числе и как жертвы стратификационной социальной системы.
Социальная стратификация инвалидности
Социальная стратификация инвалидности может разрабатываться как социокультурное объяснение неравенства, важное в контексте изучения положения дискриминируемых меньшинств. Такой контекст катализирует развитие самой теории стратификации и оказывается применимым для определения того, каким образом общество продуцирует и воспроизводит инвалидность и инвалидов, каковы способы конструирования таких групп.
К собственно стратификационному анализу инвалидности можно отнести некоторые работы отечественных социологов. Так, о сложностях трудоустройства матерей детей-инвалидов как наименее конкурентоспособных групп населения и возможных путях их поддержки пишет А.Э. Котляр, о социальной дистанции, существующей между инвалидами и