Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Про Вику и Настеньку

13-летняя Настя и ее мама Вика живут в Отрадном. Почти всю свою жизнь девочка вместе с мамой провела в больницах... Пока Настюше не исполнилось шесть, врачи утешали Викторию: «Перерастет, выправится, выдержит». Переросла, но не выправилась. И диагнозы, которых хватило бы на десять человек, никто не снял.

Главный из них – миелодисплазия, иными словами, аномалия спинного мозга и позвоночника, затрагивающая все основные органы, в основном тазовые. Отсюда судорожный синдром, незаращение дужек всего позвоночника, полупаралич правой ноги… И, к сожалению, это не все...

Несмотря на болезнь, у Насти полно увлечений. Она любит плавать, занимается фитодизайном, обожает читать книжки, хотя мама никогда не заставляла ее читать, не приучала к этому занятию, как это часто приходится делать с другими детьми.

А еще у Насти есть цель. После окончания школы она хочет поступить в ветеринарное училище и лечить животных.

Когда ее спрашивают: «Почему хочешь лечить именно животных?» Настя говорит: «Они понимают…»

Кстати, девочка училась и в обычной школе, где ее не приняли и постоянно обижали, ей пришлось перейти в школу для ребят с похожими заболеваниями. Там появились и первые настоящие друзья, и хорошие оценки по биологии, литературе, русскому языку. И это несмотря на постоянные, иногда очень долгие пропуски из-за лечения, операции и просто трудности при передвижении.

Виктория говорит не только про свою дочь, но и про всех детей с подобными проблемами. В отличие от своей девочки, у которой нет мечты, а есть только цель, Вика мечтает о том, чтобы в России появился единый центр обследования и диагностики для таких больных. Вместе с грудой справок, медицинских карт она выкладывает передо мной восемь направлений к восьми разным врачам. Представьте, каково даже абсолютно здоровому человеку найти время и силы, чтобы пройти такое обследование. А что говорить про одинокую мать с ребенком, который и ходит-то с трудом.

Вика рассказывает: «В России нет детского проктолога, надо долго искать и надо найти, гастроэнтерологи возьмут с язвой, гастритом, а с более серьезным еще подумают, не отправить ли к следующему специалисту, а тот – к следующему, и так до бесконечности. Лекарства постоянно необходимы и стоят очень дорого… Да и банальная проблема добраться до места обследования, своей машины в семье нет, знакомые, естественно, не могут подвозить их каждый раз, а социальное такси стоит дорого, талоны – 210 рублей».

Чтобы справляться с затратами, Вика неустанно пытается найти работу, предъявляя к ней минимальные требования. Но с ребенком-инвалидом это совсем не просто. На работу, узнав о диагнозах Насти, Вику не берут… Вика уже устала просить и унижаться. Предъявлять розовый билет, подтверждающий право Насти на прохождение бесплатного лечения, и слышать: «Понарожают инвалидов и требуют льгот!» Хотя спинно-мозговые проблемы не зависят от образа жизни и здоровья родителей, дети с такими заболеваниями могут родиться в любой семье. Сама Настя предпочитает не ходить в театры и цирки, в места, куда стремятся все дети. Только бы не слышать обидных слов и не огорчать маму.

Да, Вика добивается льгот, последняя операция была сделана бесплатно в клинике известного замечательного Леонида Рошаля. Вместе с тем проблем и нужд у этой семьи очень много. И деньги на реабилитацию девочки требуются постоянно. Когда я спросила маму о том, чем можно им помочь, Вика только пожала плечами, ответила: не стоит. Но возможно, вам, как мне, как нескольким волонтерам, захочется помочь этой семье.

Чем мы, обычные люди, можем помочь? Из общения с Викой я вынесла вот что: Настя мечтает научиться выжигать, но для этого нужен выжигательный аппарат и отшлифованные дощечки, не помешают советы опытных людей. Девочка любит читать и обожает книги, особенно Чарльза Диккенса. Ей все равно, новые они или нет, ведь смысл книги не в суперобложке, а в содержании. Насте очень бы пригодились всевозможные наборы для творчества, даже для рисования, все это здорово разнообразит досуг девочки.

Насте и Вике очень нужен ноутбук, ведь совместно с выходом в Интернет им будет проще искать врачей. Настю, скорее всего, в следующем учебном году переведут на интерактивное обучение, через Интернет, так как у нее есть трудности с ежедневным посещением школы. Ноут также незаменим для коротания часов, проводимых девочкой в больнице. Кроме того, Настя сможет получить полезные навыки и найти друзей, ведь ей очень хочется общаться! В семье сейчас есть компьютер, не новый, когдато давно подаренный добрыми людьми, но сейчас он уже очень плохо работает и буквально разваливается.

Квартира, в которой живут мама с дочерью, нуждается в ремонте, особенно остро стоит сейчас вопрос с окнами, которые необходимо заменить, и хорошо бы эту проблему решить сейчас, пока тепло.

И, конечно, Вика будет рада предложениям о работе, требований совсем не много: возможность выходить в ночное время (ведь днем Вика постоянно сопровождает Настю на лечение) и человеческое отношение со стороны работодателя.

Есть люди, которые сопереживают семье и помогают по мере сил, но по-настоящему помогать надо всем миром. Может быть, у вас появились свои идеи, чем помочь маме с дочкой? По этическим соображениям мы не публикуем здесь прямой телефон Вики, но на все вопросы может ответить волонтер Диана, которая уже давно близко общается с семьей, оказывает ей посильную помощь и поддержку.

Тел. 8(926) 214-77-30.

Екатерина Баяндина

Источник: vmdaily.ru

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ