Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Человек с неограниченными возможностями..

...Если когда-нибудь я начну писать книгу о Валере Ракове, то назову ее именно так. Впрочем, зачем ему книга о себе? Вот если бы еще десятка два компьютеров, да помощней! Ну и денег, конечно, для реализации идей... А еще хорошо бы человека разыскать, умеющего строчить проекты для комиссии из Евросоюза, да так строчить, чтобы эти бумажки получили в Брюсселе добро, а не легли, как те, что уже были отосланы, под сукно чиновников...

Он хочет помочь тем, кто страдает невральной амиотрофией Шарко-Мари-Тута

Может быть, именно поэтому я пишу сейчас не книгу о Ракове, а газетный материал о его организации Motus Vita - чтобы вы прочитали и помогли. Узнал же я Валерия сразу, как только выглянул в назначенное для встречи время в окно. По характерной походке. Походке человека-инвалида. Хотя... Простите. Скажу более политкорректно: «человека с ограниченными возможностями». Правда, определение это, как мне представляется, по отношению к Ракову является более чем неточным.

Судьба играет человеком...

...В принципе, этого могло с ним никогда не случиться. Год 1998-й. Обычный и здоровый тридцатисемилетний мужчина. Не то чтобы полный «удачник», но и неудачником не назовешь - есть и любимая семья, и любимая работа. А что еще человеку средних лет надо, чтобы, как говорится, начинать «спокойно встречать свою зрелость»?

- Биография? К тому времени, можно сказать, вполне обыкновенная. В 1986 году окончил РКИИГА, факультет авиационного оборудования. Если по-народному - электрик. Затем два года отслужил в Эстонии в авиаполку. Командиры очень хотели оставить меня там на все грядущие 25 лет, потому что юные коллеги-офицеры, приходившие в часть из средних специальных военных училищ, имели профессиональную подготовочку довольно-таки слабенькую, не чета той, что давал РКИИГА. Но маршировать и пришивать чистый подворотничок у них получалось лучше, чем у меня...

В армии Раков не остался. Вернулся в Ригу, пошел устраиваться на работу в столичный аэропорт, но свободного места там не нашлось. Зато таковое оказалось на одном из засекреченных латвийских производств.

- Завод «Гидрометприбор». Что вы о нем слышали? Правильно, что завод этот выпускает всевозможные градусники. На самом деле выпуском бытовых термометров на «Гидрометприборе» занимался только один маленький цех. В основном же он производил...

Валера делает небольшую паузу, потом произносит: «Думаю, что это сейчас уже рассекречено...», потом опять небольшая пауза...

- ...корабельные и авиационные метеостанции. Причем не только для СССР, но и для всех стран-членов СЭВ. Собственные первоклассные конструкторы, уникальные по тем временам разработки и производственная база. Рижский завод был единственным в своем роде и снабжал метеостанциями абсолютно все военные и гражданские суда, а также все военные и гражданские аэропорты стран, входивших в международный Совет экономической взаимопомощи.

Устроившись простым технологом, уже через год Валерий стал начальником сборочного цеха, однако «собирать камни» Ракову остается совсем недолго.

- Все начало сыпаться к началу 90-х. В первую очередь - производственные связи. Мы же получали комплектующие более чем от ста предприятий, разбросанных по СССР. Не поступят на склад какие-нибудь пластмасски - и все, сборка встала.

Однажды мне пришлось вылетать в Краснодар, чтобы выбивать для «Гидрометприбора» самописцы. Бегал по цехам тамошнего предприятия с тачкой, собирал готовую продукцию, коробками конфет одаривал местных девочек, чтобы побыстрее оформляли бумаги на ее вывоз, сирень им обрывал, дарил охапками...

Обычно самописцы из Краснодара шли в Ригу поездом, но бывший студент РКИИГА Раков находит в аэропорту таких же, как он, выпускников рижского вуза, и вот оно - студенческое братство в действии! Комплектующие летят на «Гидрометприбор» по воздуху и успевают к нужному сроку. Все! Метеостанции собраны и сданы военному представителю...

Эх, как-то смешно и как-то грустно все это вспоминать...

...Независимая Латвия, не нуждавшаяся в крупных производственных объединениях, распылила профессионалов сначала по кооперативам, а затем по всевозможным фирмам и фирмочкам. В этом смысле дальнейшая рабочая судьба инженера Ракова - не исключение. Забегая вперед, скажу, что на сегодняшний день (август 2010-го) после почти 25 лет лет безупречной работы как на благо Латвии, так и ее отдельных капиталистов (более шести лет Валерий отработал замдиректора в одной латвийской торгово-производственной фирме, затем - директором другой), инженер Раков является официальным безработным и числится на бирже труда уже около полутора лет.

Правда, в составе давно сформировавшегося коллектива инженеров-изобретателей с бывшего «Гидрометприбора» продолжает конструировать всевозможные системы и агрегаты, которые с успехом разлетаются по странам бывшего СССР (например, разработали для одного белорусского предприятия автоматизированную систему контроля микроклимата в зернохранилищах), но это - от заказа к заказу. А вот постоянной работы во время нынешнего кризиса, добившего-таки латвийскую промышленность, найти не удается.

Но вернемся к тому, с чего начали.

- До 1998 года я и представить себе не мог, что во мне что-то такое находится... Всегда был физически крепким. Без проблем проходил летные медицинские комиссии. В футбол мог часами гонять без остановки - очень люблю этот вид спорта. По врачам никогда не ходил - не было надобности.

Но тут как-то знакомые стали намекать, что я вроде бы ногами по земле во время ходьбы как-то странно начал «шлепать». Любопытно, что я ничего подобного за собой тогда даже и не замечал. Мне это не мешало. Ну а то, что кончики пальцев рук к этому времени немного утратили чувствительность - кто ж из молодых и здоровых придаст такому незначительному факту серьезное значение?

...Диагноз «невральная амиотрофия Шарко-Мари-Тута» был поставлен Ракову, можно сказать, совершенно случайно.

- Простудился, пошел к семейному доктору проверить легкие. Врач тоже обратила внимание на мое странное «шлепанье» и выписала направление к неврологу. Ну а та Ракова и «обрадовала».

Уникальному человеку - уникальная болезнь?

- Вы, наверное, заметили, что на мне одежда без пуговиц? Ничего не поделаешь, пальцы все больше и больше не хотят слушаться, теряют чувствительность, даже пуговицы за последние десять лет стало трудно застегивать. Ходить - хожу, однако ступней не чувствую. Поскольку вылечить эту болезнь, как мне объясняют, невозможно, то приходится с этим фактом смириться и как-то с нею ладить, подстраиваться, привыкать жить.

- Совсем не лечится?

- Нет. Только прогрессирует. У кого быстрее, у кого - медленней. Поэтому моя задача и задача тех немногих врачей, которые с нами работают, постараться притормаживать органический регресс.

- Боли не доставляет?

- Нет, никакой. Просто некая аморфность. Бесчувственность.

Смотрю Валерию прямо в глаза - вижу в них полное спокойствие. Знание вижу. И слышу: - Врачи говорят, что это у меня на генетическом уровне проявилось. Хотя у нас в семье ничего подобного прежде не наблюдалось. Родители до сих пор, слава богу, живы и здоровы, отец - бывший летчик. Еще говорят, что атрофия мышц может быть следствием полученной травмы или какой-то приобретенной инфекции. Но лично в моем случае - гены.

Невральная амиотрофия Шарко-Мари-Тута входит в число самых редких заболеваний в мире.

- Что и говорить, в нашей поликлинике у невролога я один такой.

Этим же и объясняется тот факт, что лечение ее - даже в планетарном масштабе - далеко не продвинулось.

- Как мне объясняют трезвомыслящие люди, «весь наш мир построен на бизнесе. Поэтому хорошо, когда твоя болезнь затрагивает десятки и сотни миллионов людей. Тогда у бизнесменов на методике ее лечения и фармакологии есть шанс сделать приличные деньги, а значит, есть смысл вкладывать средства в поиски методов ее лечения, то есть заниматься ею серьезно. На редких же болезнях - типа твоей, бизнеса не сделаешь, поэтому ни медицина, ни тем более фармакология лечить тебя просто не могут - не знают как и не имеют чем...».

Итак, почти десять лет инвалид 3-й группы Валерий Раков продолжал честно трудиться.

- Если болезнь не лечится, то чего ею заниматься? Раз в год приходил к врачу, получал какие-то рецепты и прощался снова на год. Работу, правда, выбирал по состоянию здоровья. Начал замечать, что все меньше могу стоять на ногах, устаю. Да и с компьютерной клавиатурой стали появляться проблемы.

Но когда в 2009 году Раков оказался в числе безработных, он все чаще и чаще уходит с головой в Интернет и из каждой такой прогулки по Сети возвращается с новым знанием о «своем пожизненном диагнозе» - невральной амиотрофии...

- Хотя и в Интернете материала о моей болезни не очень много, тем не менее кое-какие данные есть. Например, я узнал, что в ряде стран существуют специальные лечебные программы, которые направлены на замедление мышечного регресса. Они носят индивидуальный характер, не могут остановить движение болезни, но притормозить - могут. И если при естественном ходе событий человек может сесть в инвалидное кресло уже через 10 лет, то благодаря таким программам этот срок может отодвинуться и на 20 лет.

Оказывается, даже такая на первый взгляд полезная вещь, как утренняя зарядка, может не только не замедлить процесс увядания мышц больного человека, но и, наоборот, ускорить его! А все дело в том, что для каждого больного невральной амиотрофией даже массаж и лечебная гимнастика носят крайне индивидуальный характер. Упражнения должны быть направлены только на определенные участки мышц, в то же самое время другие совершенно определенные участки ни в коем случае не должны быть задействованы, иначе - быстрее атрофируются.

...Все-таки отличное инженерное образование и хорошие конструкторские навыки даже здесь пригодились Ракову. А начиная с середины прошлого года и не только ему одному!

- Тогда же я совершенно четко осознал: всем уникальным людям в Латвии, страдающим от этой уникальной болезни и ничего толком о ней не знающим, необходимо как-то объединить усилия.

Раков нашел несколько единомышленников, и они зарегистрировали общественную организацию Motus Vita.

Человек на движущейся дороге

...Я понимаю: Валера обратился в газету для того, чтобы добрые люди о них узнали и помогли. В первую очередь - деньгами, которые необходимы... Впрочем, об этом - ниже. Но вот понимает ли сам Валера, что потенциальных бизнесменов-жертвователей в сегодняшней Латвии дай бог если с десяток найдется, да пять-шесть сочувствующих. И не потому что кризис (кризис - это отговорка для тех, кто и в «жирные годы» ни на что и копейки не пожертвовал), а потому, что латвийское общество вырастило таких вот мелких и жадных до денег людишек.

Нет, не понимает этого Раков. Да и примеры у него есть совершенно другие.

- У одного из наших в эти жаркие июльские дни была большая проблема: человек на инвалидном кресле живет в квартире, оба окна которой выходят на солнечную сторону. В комнате термометр весь день зашкаливает, дышать нечем, открытые настежь окна не помогают. А я как раз встречался по нашим делам с директором Рижского международного Библейского института доктором богословия Виталием Петренко. О разном говорили, но в конце беседы он возьми и спроси: «Перспективы - это хорошо. Но сегодня чем и кому из вас я могу помочь?» Я рассказал. И уже на следующий день в квартире того инвалида появился кондиционер.

Хороший пример, думаю я. Но это все-таки доктор богословия... А из бизнесменов?

- Norvik banka, - с готовностью отвечает Раков. - Они нам поставили компьютеры - как для компьютерного класса, так и в квартиры инвалидов с ограничением в движении.

- Вот так сразу: ты пришел, попросил - и они поставили?

- Нет, конечно. Выходил в обоих случаях через своих знакомых. Но ведь и в этом случае могли нам отказать, а не отказали! Однако - вы правы. В нашей жизни редко бывает иначе. Практически всюду, куда я направлялся напрямик - просто просителем с парадного входа, получал исключительно ответы «про кризис».

- Ну так а на что вам необходимы деньги?

И Валерий рассказал.

Если кому интересно, то довольно-таки подробно об этом написано на его сайте motusvita.lv, который, кстати, был сделан членами организации - «людьми с ограниченными возможностями». Ну а если покороче, то...

- Знаете, сколько на сегодняшний день в Латвии больных, страдающих от невральной амиотрофии?

- Нет, не знаю. Сколько?

- Около тысячи. В нашей организации на данный момент - больше шестидесяти, кого лично я разыскал благодаря лечащему доктору-неврологу, пожалуй, одному из лучших специалистов в Латвии по невральной амиотрофии Марите-Солвите Наудине. Остальные - рассеяны по стране. Да и Центра нейромускулярных заболеваний в Латвии тоже нет, специалисты тоже разбросаны по регионам.

Диагноз у 1000 больных один, а разновидностей - масса. У одного атрофия мышц ног, у другого - рук, у третьего - спины. Но каждому требуется индивидуальный подход в лечении.

Вот они в своем Motus Vita и запланировали помочь латвийской медицине, чтобы она научилась помогать уже им.

- Мы хотим наладить повышение квалификации специалистов, работающих с невральной амиотрофией, и главной целью такого общественного проекта является обучение врачей и социальных работников новейшим мировым достижениям в области диагностики, лечения и реабилитации.

- Разве минздрав этим не занимается?

- Увы. Проект второй - создание по примеру развитых стран мира для каждого пациента индивидуальной программы лечения, которая позволит сохранить его работоспособное состояние, снизит темп атрофии мышц и увеличит регенерацию мышечных клеток.

- Понятно. Деньги нужны, чтобы оплачивать дополнительный труд приглашенных специалистов, доставлять их к больным.

- И так далее и тому подобное...

Ну и еще один важный проект - образовательный. «Программа для людей с ограниченной подвижностью как cредство их социально-психологической реабилитации». К чему она сводится? Мы хотим обучить наших больных современным компьютерным технологиям, что позволит их не только профессионально реабилитировать, но и ввести в современное гражданское общество в качестве равноправных его членов, обеспечит работой на дому и заработком на жизнь.

- Вопрос риторический: социальные службы у нас этим тоже не занимаются?

- Этот проект включает в себя организацию как очного, так и дистанционного (при помощи Skype) профессионального обучения по целому ряду специальностей. Так, например, у меня есть договоренность и опыт работы с преподавателями рижской Высшей школы менеджмента информационных систем ISMA, а также с алма-атинским Международным университетом информационных технологий. При этом мы говорили и о возможности последующего отдаленного трудоустройства наших людей.

Но на все это тоже нужны деньги.

Разговоры разговорами, но они уже начали осваивать простейшие компьютерные дисциплины - в этом Motus Vita помогают студенты старшекурсники ISMA и Рижская городская дума, выделившая помещение в здании своего образовательного центра.

Они организуют для себя летние лагеря отдыха и выезжают на природу, за что отдельное спасибо рижскому муниципальному транспортному предприятию.

Очень скоро они за свои личные инвалидные деньги начнут оптовую закупку и развоз по домам инвалидов продуктов питания - овощей, фруктов, молока, мяса. Если закупать оптом, то каждому выйдет дешевле.

- В общем, насколько я понял, девиз организации Motus Vita: «Если человек не может самостоятельно перемещаться по дороге - сделай так, чтобы эта дорога сама начала перемещаться под ним»?

- Видимо, так. Двигаться необходимо. И если не можешь телом, то хотя бы - мыслью.

Справка

Невральная амиотрофия Шарко-Мари-Тута - медленно прогрессирующее наследственно-дегенеративное заболевание с преимущественным поражением периферического двигательного нейрона, основным признаком которого является атрофия мышц в дистальных отделах нижних конечностей.

Первые описания невральной амиотрофии появились в конце прошлого столетия. Однако и на сегодняшний день заболевание относится к числу малоизученных болезней нервно-мышечного аппарата. Предполагается существование специфического генетического блока образования миелина в периферических нервах, заслуживает внимания и сосудистая гипотеза, но в целом патогенез заболевания неизвестен.

Мал Злотник

Источник: chas-daily.com