Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Мой ребенок - дауненок

Барнаульская журналистка, у которой родился малыш с синдромом Дауна, написала книгу о своих переживаниях, проблемах и о том, как нелегко было преодолеть предрассудки.

Из книги:

«Это могло произойти с кем угодно, только не со мной. Я была убеждена, что больные дети семье ни к чему. Я решительно не могла смириться с мыслью о том, что мой ребенок будет среди тех, на кого показывают пальцем на улицах - маленький узкоглазый толстенький уродец, который даже не соображает, что над ним смеются ».

Когда-то Лариса Горбунова жила в Барнауле. Мы с ней коллеги - она тоже журналист. В один прекрасный момент Лора бросила здесь все и рванула в Москву. Вышла вполне удачно замуж за состоятельного мужчину, нашла хорошую работу. То, о чем мечтают многие, она осуществила в два счета. «Везет же!» - говорили о ней оставшиеся в Барнауле друзья и коллеги. Прошло семь лет, и лишь совсем недавно многие узнали, что у Ларисы родилась дочка с синдромом Дауна. Полинке уже 6 лет. Сейчас эта улыбчивая девчушка живет со своей мамой в Израиле. Именно туда Лариса уехала незадолго до родов.

Из книги:

«Роды прошли успешно. Лишь через день меня вместе с мужем вызвал главврач отделения. Я держала Пол в руках, и доктор заботливо проследил, чтобы, когда я буду падать в обморок, не уронила ребенка. И сообщил, что педиатры считают, что у девочки синдром Дауна. Я не упала. Я просто начала рыдать, и рыдала с тех пор, с короткими перерывами, несколько месяцев».

Все было в порядке

Во время беременности Лариса проходила все необходимые обследования в одном из самых престижных перинатальных центров Москвы - «Мать и дитя». УЗИ показало, что все в порядке.

- Доктор более или менее удачно шутил, что УЗИ вообще не требуется - все подсказывает сердце матери, - говорит мне Лариса по телефону уже не сдавленным и обреченным голосом, а вполне спокойно. - Позже, уже после того, как я стала «специалистом» по генетическим анализам, я рассмотрела подробно УЗИ эмбриона, которому суждено было стать Полиной. Мне показалось, что и шея у него толстовата, и нос - типичный нос ребенка с СД. Странно, как этого не увидел профессор? Или просто я знала, что искать, вот все и нашлось…

Оставить нельзя отказаться

Запятая в этой фразе могла бы кардинально изменить дальнейшую судьбу и Ларисы, и ее дочурки. И, наверное, если бы она родила ребенка в России, то все сложилось не так, как есть сейчас. Ведь в большинстве случаев у нас родители отказываются от детей с синдромом Дауна.

- Но в Израиле это не принято. Со мной никто даже разговоров не вел на эту тему, - говорит Лариса. - А при выписке педиатр спросил: «Девочка здорова?» Я ответила: «Нет, конечно!» А он мне: «Синдром Дауна - не болезнь». Я думала, он сошел с ума…

Как бы это не казалось странным, но в тот момент Ларису больше всего волновало то, как сказать всему миру, что ее ребенок родился неполноценным? Ответ на этот вопрос пришел в тот момент, когда Пол угодила в больницу.

- В нашей палате лежала девочка лет 14 с ДЦП. Она почти не двигалась, не видела, не могла сама есть. И каждый день к ней приходили родственники. Они часами сидели с ребенком, разговаривали с ней. И главное - родители и близкие гордились ее слабыми достижениями, и никто ни секунды не стеснялся своего родства с ней, - задумчиво вспоминает Лариса. - Это соседство дало мне многое. Я подумала: действительно, если не я, то кто примет моего ребенка такой, какая она есть. С этого момента началось мое душевное выздоровление.

Лариса приняла нелегкое решение не скрывать ни от кого, что у ее дочери синдром Дауна. Прежде всего, она рассказала всю правду о Полине всем своим родственникам и знакомым. Семья приняла девочку сразу и безоговорочно. И помогали, чем могли. Это, конечно, сыграло огромную роль в нынешнем душевном состоянии Ларисы.

Друзья по несчастью

И все-таки, даже смирившись с тем, что у ребенка синдром Дауна, от постоянных мыслей на эту тему можно сойти с ума. Поэтому Лариса через Интернет стала искать родителей, которые сами решились воспитывать таких детей.

- Они мне очень помогли - прежде всего, вселили уверенность, что все возможно, что жизнь не кончилась и что мамы малышей с синдромом Дауна могут быть успешными бизнес-леди, счастливыми женами и любовницами, мамами новых малышей, - говорит она.

Прошло время, и Лариса вышла из этого интернет-сообщества. Ей уже не нужна была поддержка людей, «связанных одной проблемой». Она уже твердо знала, что сделала верный шаг, оставив ребенка.

И все-таки - как жить дальше?

Когда Полине исполнилось полгода, Лариса решила вернуться в Москву и выйти на работу.

- Много часов я думала о том, как приду к своему начальству в серьезном журнале в центре Москвы и скажу, что у меня родился ребенок с СД. Не секрет, что о таких вещах говорить не принято, стыдно... Но я решила, что выбор нужно делать до конца, - говорит Лариса.

Придя к своей начальнице, она выложила все как есть. И, конечно, получила желаемое - нужный график работы и нормальную зарплату. Но проработала так всего несколько месяцев - Пол требовала неустанного внимания. Поэтому работу все-таки пришлось оставить.

- Это было единственно возможное тогда решение. Работать и заниматься с девочкой я не могла - нужно было выбрать что-то одно. Я выбрала Полину и уехала в Израиль, - рассказывает Лариса.

(Американец Саджит Десаи. Играет на 6 инструментах!)

Второй ребенок - второе горе

Когда Пол было 10 месяцев, Лариса вновь забеременела. Боясь, что и второй ребенок родится с синдромом Дауна, она решилась на биопсию ворсин хориона (позволяет провести исследование хромосомного набора плода. - Прим. авт.). Во время анализа плацента порвалась, и воды вытекли. На 20-й неделе беременности ребеночек погиб. Как оказалось, это была девочка. Причем совершенно здоровая. После потери малышки отношения с мужем совсем разладились. Лариса развелась и осталась жить в Израиле с Полинкой.

- Я очень благодарна ее отцу за то, что он продолжал поддерживать нас материально.

Спустя шесть лет…

Сейчас Полина - симпатичная длинноволосая девица шести лет, говорящая на двух языках. Она общительна, начала учиться читать, считает до 20. Пол обожает танцевать и ходит на уроки танцев, постоянно рисует и лепит (с переменным успехом), умеет держаться на лошади. Обожает театр - от «настоящего» до домашнего, в котором сама же и играет. Она отличается от «среднестатистического» ребенка - не умеет кататься на велосипеде, прыгать на двух ногах, играть в компьютерные игры, писать и читать - она только начала учить буквы. Но в общем - девочка как девочка.

У Ларисы и Полинки каждый новый день похож на предыдущий. Лариса встает рано утром, пишет материалы для разных информационных агентств и изданий. Потом провожает дочурку в детский сад. Ну а вечерами они просто занимаются любимыми делами.

- А вернуться в Россию не хотите? - спрашиваю я Ларису.

- Только когда Полина выйдет замуж, - на полном серьезе отвечает Лариса. - Я думаю, что она рано выйдет замуж. Женихов у нас уже сейчас - хоть отбавляй.

Вообще, в Израиле браки между людьми с заболеванием «синдром Дауна» очень распространены. Причем это довольно крепкие семьи. В отличие от обычных людей они не знают, что такое предательство…

- А вообще…Ведь я сейчас счастлива намного больше, чем когда жила в Москве и была довольно успешна, - признается Лариса.

И дело тут не в стране проживания, скорее, во внутреннем состоянии души, мироощущении.

(Паскаль Дюкен, актер. В 1997 году получил главный приз за исполнение лучшей мужской роли на Каннском фестивале)

Из книги:

«Живя в бешеном темпе, работая, как ненормальная, вдруг получила возможность остановиться. Сейчас я уже не думаю, что это наказание. Скорее, испытание. Сумею ли я сделать человека из подручного материала».

С рождением ребенка-дауна Лариса вообще очень изменилась. Стала по-другому относиться к жизни. Потребовалось немало времени, чтобы она приняла свою дочку такой, какая она есть. Сейчас она уже спокойно может сказать: «Да, у меня есть ребенок с синдромом Дауна». И ни в коем случае не считает, что это горе.

(Пабло Пинеда. Стал первым человеком с синдромом Дауна, получившим высшее образование)

Из книги:

«Вообще, горе - понятие относительное. То, что для меня кошмар - у ребенка СД, - многими родителями детей с другими заболеваниями воспринимается как подарок судьбы. Всего-то СД: ребенок сам ходит, говорит, ест? Вот бы мне такое счастье!»

Мнения

Почему рождаются дети с синдромом Дауна

Александр Никонов, заведующий Алтайской межрегиональной медико-генетической консультацией (АММГК):

- Причиной тому является поломка хромосом. Если у обычных людей содержится 46 хромосом, у людей с синдромом Дауна - 47. Синдром Дауна встречается у одного из 600 новорожденных. Вероятность рождения ребенка Дауна наиболее высока у рожениц старше 35 лет. Синдром Дауна не лечится. В данном случае речь может идти только о реабилитации. И чтобы она оказалась весьма удачной, родителям придется посвятить всю свою жизнь малышу. Вообще, у нас в крае, да и вообще в России человеку с синдромом Дауна стать полноценным членом общества невозможно. Увы, но у нас сложилось так, что на этого человека все будут показывать пальцем и говорить: «Дурак!». Однако за границей выстраиваются целые очереди, чтобы взять на воспитание ребенка-дауна, «слепить» из него конфетку и потом гордиться им.

Наталья Петрова, парапсихолог:

- Дети с синдромом Дауна… Они просто волшебные. У них неземное ДНК. Такой ребеночек несет в дом свет и тепло! Они очень добрые, в них живет любовь! Синдром Дауна - это хронический синдром добра. Рождение такого ребенка - это отработка кармы, как правило, по женской линии. Причиной тому является то, что любовь родителя к одному из детей намного превосходит любовь к другому. Часто папы ждут мальчика, а рождается девочка... В будущем такая девочка может родить малыша с синдромом Дауна. Но даже если родители отказываются от него, то эту карму уже вдвойне будет отрабатывать их другой ребенок своей нелегкой судьбой.

Комментарий специалиста

Наталья Корягина, специалист отдела специального образования и семейных форм воспитания детей, оставшихся без попечения родителей, Управления Алтайского края по образованию и делам молодежи:

- Ребятишки с синдромом Дауна могут обучаться как в коррекционных школах и детских садах, так и в обычных образовательных учреждениях. Для них подбирается специальная программа с учетом их развития. Если родители посчитают нужным обучать ребенка с синдромом Дауна в обычной школе, ни один директор не вправе им отказать. Правда, в таких случаях, дети, как правило, находятся на надомном обучении. В специализированных школах есть круглосуточное пребывание детей с синдромом Дауна. Родители сами решают, когда забирать детишек домой – каждый день или на выходные. Как правило, детей с СД из деревень родители забирают домой лишь на каникулах.

Цифры

В 2009 году в Алтайском крае родилось 48 детей с синдромом Дауна. Как правило, в половине случаев родители отказываются от таких детей. Еще часть умирает на первом году жизни.

Полезные телефоны

В Барнауле родители детей с синдромом Дауна создали свой клуб, где поддерживают друг друга, делятся советами. Связаться с ними можно по телефонам: (3852) 45-42-09, 8-905-982-6848 (Наталья Ивановна Шипилова). А еще для людей, столкнувшихся с такой проблемой, есть сайт: www.downsyndrome.narod.ru.

Организация родителей детей с синдромом Дауна, тел. (3852) 45-42-09, 8-905-982-6848, (Шипилова Наталья Ивановна)

Сообщество «Много деток – хорошо!», тел. (3852) 63-87-81, 8-905-980-80-57 (Литвинова Светлана Алексеевна).

Алтайская краевая общественная организация родителей детей-инвалидов и инвалидов-детства «Незабудка», тел. ( (3852) 61-08-78, 61-14-02, 8-960-953-13-23 (Волошина Вера Дмитриевна)

Сайт родителей, воспитывающих детей с СД: http://downsyndrome.narod.ru/

Достижения людей с синдромом Дауна

Паскаль Дюкен, актер. В 1997 году получил главный приз за исполнение лучшей мужской роли на Каннском фестивале.

В Москве существует «Театр Простодушных», в котором большинство актеров – с синдромом Дауна.

Пабло Пинеда. Стал первым человеком с синдромом Дауна, получившим высшее образование.

Андрей Востриков. Житель Воронежа, ставший абсолютным чемпионом Европы по спортивной гимнастике.

Мигель Томазен. Барабанщик аргентинской группы Reynols

Американец Саджит Десаи. Играетна 6 инструментах!

Ольга Ведерникова

Источник: alt.kp.ru