Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью

Архив:

"Хрустальный" мальчик, он же солнечный

Архангелогородцу Яну Кузнецову одиннадцать лет. В школе у него сплошные пятерки и четверки. Учителя говорят, при желании он мог бы закончить экстерном сразу несколько классов. Ян играет на синтезаторе, но по духу больше технарь. Обожает возиться с микросхемами. Недавно смастерил настоящую цветомузыку! С легкостью разбирает и собирает старые сотовые телефоны. После окончания школы думает поступать в Бауманку - хочет стать физиком. Столько талантов на одного маленького человечка! В прямом смысле маленького...

«Отказ писать будете?»

К своему заболеванию Ян относится с долей философского юмора: «Маленьким быть неплохо! Тебя на руках носят!» В четыре года узнал про себя все. Ну или почти все. «Мама, а ведь я не такой, как все?» В ответ услышал: «А зачем быть как все? Ты - особенный. И люблю я тебя от этого только сильней». Яну повезло с мамой. Очень повезло.

Несовершенный остеогенез - «хрустальная» болезнь. Редкое генное заболевание, при котором кости хрупкие, как стекло. Достаточно чуть покрепче сжать руку, неловко повернуться и... перелом. За одиннадцать лет у Яна было уже пятнадцать таких переломов. Первый случился при рождении - малышу сломали предплечье.

- Ян родился вечером, - вспоминает Мария, его мама,- а на утро мне сказали: «Ваш мальчик «хрустальный». Такие дети долго не живут... Отказ писать будете?»

Шок, страх, растерянность, неизвестность. Это сейчас в Интернете можно найти любую информацию. Тогда, одиннадцать лет назад, Маша вообще ничего не слышала о загадочной «хрустальной болезни». Вглядывалась в хорошенькое личико сына, в беззащитное тельце и не могла понять - что не так?! Врачи, по ее словам, были скупы на объяснения.

- Думаю, они тоже об этом имели туманные представления. Я видела, что боялись к Яну даже подойти. На руки его не брали. Мы лежали месяц в больнице, наблюдались. А потом нас выписали - живите как хотите.

- И никто не научил, как ухаживать за необычным ребенком?

- Никто. Выплывай сама...

«Ползунки надеваешь - сломалась нога...»

Первые три года, по словам Марии, Ян часто «ломался» - двенадцать переломов! Ползунки надеваешь - сломалась нога, распашонку - хрустнула ручка...

- А потом к нам приехала моя тетя, у которой своих детей пятеро, - вспоминает Маша. - Раз - и одела... Ну и я, глядя на нее, приспособилась. У нас даже несколько лет перерыв был - совсем не ломались.

У Яна прическа молодого Димы Билана. В ухе - серьга с янтарем. Модный парень! По комнате он передвигается на скейте. Ложится на доску и, отталкиваясь руками, едет.

- А по улице мы разъезжаем на обычной детской коляске, - объясняет Маша. - Инвалидная слишком большая, весит семнадцать килограммов, а сам Ян - всего-то двенадцать.

- В магазине случай был, - смеется Ян. - Сижу в коляске, выбираю компьютерную игру, с мамой советуюсь. Продавец услышала: «Ой, у меня ребенок такой же, как ваш, но разговаривает гораздо хуже! Подскажите, какой возраст у вашего мальчика?» Мама отвечает: «Одиннадцать лет».

- И что продавец?

- Что-что?! - Ян забавно округляет глаза. - Подарила нам 10-процентную скидку. Теперь мы дружим. Да, - машет рукой, - у нас почти везде такие скидки!

- Это называется «пользоваться служебным положением», - шутит Маша. - Нет, просто мы - оптимисты и во всем ищем позитив.

Бейсболка от Гапановича

Ян говорит, что раньше очень переживал, когда его бесцеремонно разглядывали. Но после разговоров со школьным психологом (Ян учится в опорно-экспериментальном центре для детей с ограниченными возможностями здоровья) перестал стесняться. Ведь если ты не такой, как все, это не значит, что ты хуже. Просто ты - другой. Иногда, когда мама быстро везет коляску, Ян представляет себе, что умеет бегать.

- А если закрыть глаза и раскинуть вот так руки, - мечтательно жмурится, - можно вообразить себя свободной птицей, парящей в небе...

Директор опорно-экспериментального центра Ольга Богданова называет Яна солнечным мальчиком:

- Одноклассники его обожают! Все хотят с ним общаться! Недавно приходила к нам в гости команда «Водник». И Яну Игорь Гапанович, легенда хоккея, свою бейсболку подарил. У Яна потрясающее чувство юмора, а еще... большое сердце доброго человека.

Впервые Маша узнала, что они с Яном не одни «хрустальные», несколько лет назад, когда по телевизору показали документальный фильм про воспитанника Нижнеломовского детского дома Сашу Пушкарева. Кстати, после фильма, который для многих в России стал откровением, Сашу усыновили.

- Маша, тогда вы и узнали, что остеогенез можно лечить?

- Нет. Про лечение узнала гораздо позже, полтора года назад. И опять же случайно, по телевизору...

«Смотри! Меня можно вылечить!»

- Я смотрел передачу по РЕН ТВ, - вспоминает Ян, - и вдруг увидел «хрустальную» девочку, но она ходила! Я был поражен! Заплакал, позвал маму: «Смотри! Меня можно вылечить!» Мама сказала: «Успокойся. Все будет». И пошла перелопачивать Интернет.

Маша улыбается, слушая Яна, но отворачивает лицо - на глазах слезы. Чудо-девочка оказалась пациенткой Американского медицинского центра, что находится в Москве. Мария отыскала адрес. И они рванули в Москву.

- Нам сделали анализ плотности костей. Предложили курс внутривенного лечения, чтобы меньше было переломов. Капельницы - три дня, перерыв и через три месяца опять три дня.

- Это дорого?

- 130 тысяч на три дня. Всего - 10-12 курсов в течение двух лет. Общая сумма - в пределах полутора миллионов рублей... Я обратилась в министерство здравоохранения области, - рассказывает Маша, - к главному педиатру. Мне сказали: «То, о чем вы просите, не жизненно важное лечение».

Но Маша услышала другое: «То, о чем вы просите, - слишком дорого. Ни один бюджет не потянет». Год она искала спонсоров в родном Архангельске, искала поддержки. Не нашла.

- Когда мы уже отчаялись, нам позвонили из Москвы и сказали, что Американский центр сам по-пробует найти спонсоров. Тянуть с лечением больше нельзя.

- Если деньги будут найдены, что ждет Яна?

- Вначале надо укрепить кости. Потом предстоят операции по их распрямлению. Будут ломать и заново складывать. А затем, чтобы Ян подрос, потребуется лечение гормоном роста...

В Москве Кузнецовы познакомились с «хрустальной» девочкой Алиной из Самарской области. Маша, показывает фотографии. Я удивляюсь: «Словно брат с сестрой!»

- Да, сильно похожи, - соглашается. - Это специфика заболевания - практически одинаковые голоса, схожие черты лица, - и делится радостью: - Алине удалось найти спонсоров! И у нее уже наметились улучшения.

В главной роли - Ян

Недавно в гости к Кузнецовым приезжали московские журналисты. Предложили снять про «хрустального» мальчика документальный фильм.

- Мы согласились, - говорит Маша. - Если это поможет Яну, другим таким же детям, которые нуждаются в лечении. Если фильм лишний раз напомнит министрам от медицины, что есть такое заболевание, как несовершенный остеогенез...

- Ян, а ты когда-нибудь загадывал желание?

- Желание? - чуть прищуривает глаза. - Давно, когда я был маленьким, мне один мальчик сказал, что можно загадывать желание, если на электронных часах высвечивается время одинаковыми цифрами. Ну, например, 11 и 11. Я поверил. И загадывал много раз, но желания, - грустно улыбается, - они никогда не сбывались...

- Ходить мы хотим, - Маша гладит маленькую ножку сына.- Хоть с костыльками, но ходить!

- Как та девочка из телевизора, - тихо добавляет Ян.

Наталья Парахневич

Источник: pravdasevera.ru

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ