Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Триумф боли, или Дайте умереть достойно

Помочь неизлечимо больным, насколько это возможно уменьшив их страдания, призван создаваемый в Москве фонд «Жизнь без боли». С инициативой его образования выступили представители телекомпании НТВ и ряда общественных организаций. Речь не об эвтаназии — объясняют они, а о том, что на грани смерти люди и их родные не должны тратить последние силы на борьбу с бюрократией. В Петербурге разделяют мнение московских общественников.

Для большей части общества поднимаемая проблема скрыта. До тех пор, пока смертельная болезнь не выхватывает кого-нибудь из близкого окружения. И тогда трудности с получением необходимой помощи и лекарств уже не кажутся чем-то призрачным.

В прошлом году «Фонтанка»рассказала читателям о переводчике Михаиле Гилинском, умиравшем от рака. Для облегчения болей в поликлинике № 32 Петроградского района ему выписали ампулы с раствором гидрохлорида морфина. Дважды в день к нему приходила медсестра, делала уколы. Но они не давали нужного эффекта. Михаил Иосифович «подобрал» другой способ обезболивания – он стал пить лекарство. Больной пояснял, что, во-первых, целая ампула снимает боль всего на 3-4 часа, и все остальное время он мучился в ожидании второго укола. Во-вторых, Михаил Иосифович чувствовал, что полной ампулы за раз для него очень много. Поэтому, чтобы облегчить свои страдания, Гилинский решил разделить содержимое двух ампул, которые ему положены, на маленькие доли и пить их в течение дня. Эффект от такого способа приема был более заметен. Медсестра в процедурном листе помечала – пациент отказался от укола, лекарство пил. Когда супруга переводчика сдавала пустые ампулы в поликлинику, она попросила выписать еще, но ей отказали - пить лекарство из ампул нельзя, его можно только колоть.

“Фонтанке” в поликлинике тогда пояснили, что речь идет о “наркотическом препарате, а наркотики – это особый раздел работы, где очень строгие правила. Они определены министерскими приказами. Врачи обязаны придерживаться всех предписанных действий. Потому что обороты легальных наркотиков строго проверяются”. На вопрос: “Какой именно закон нарушает Гилинский?” ответа мы так и не получили. Но внимание, привлеченное к проблеме, все-таки помогло Михаилу Иосифовичу – ему, в порядке исключения, разрешили принимать лекарство так, как ему было удобнее.

С подобной ситуацией столкнулся и сотрудник телекомпании НТВ (Москва) Павел Лобков – шесть лет назад умирал от рака его отец. Сколько бюрократических препон приходилось преодолевать, чтобы по возможности облегчить его последние дни, сын не забудет никогда. Это отчасти и подтолкнуло его выступить с инициативой обращения в Госдуму, которая, по мнению Павла Лобкова, может и должна обратить внимание на проблемы больных в терминальном состоянии.

«Понимаете, - объясняет он «Фонтанке», - мы всю жизнь стараемся избегать разговоров о боли, о любой боли. Мы говорим открыто о чем угодно – даже о сексе стали говорить, а об этом нет. Мы с детства воспитывались на принципах самопожертвования – «сама себя сожгла, а колхоз спасла», на идее превозмогания боли. Но я считаю, что, по крайней мере, о тех кругах ада, которые приходится проходить неизлечимо больным людям и их семьям, должны знать все. И мы должны изменить отношение к медицинским наркотикам и помочь умирающим достойно уйти из жизни».

Осенью на экраны выйдет фильм Павла Лобкова "Триумф Боли"- о том, что такое боль, как с ней борются, зачем она нужна человеку и т. д. «Это фильм не только о неизлечимо больных, но обо всей боли, с которой приходится сталкиваться в жизни», - говорит журналист. В рамках этого проекта при участии телекомпании НТВ создается также благотворительный фонд, целью которого будет не сбор средств, а взаимодействие с законодателями. Об этом Павел Лобков рассказывает в своем открытом письме, направленном депутату Госдумы Антону Белякову.

«В рамках этого фильма, по согласованию с руководством компании НТВ, мы запускаем фонд "Жизнь без боли", направленный на лоббирование законопроектов о терминальном обезболивании неизлечимых пациентов и об обеспечении их достойного ухода из жизни. Ни в коем случае не говоря об эвтаназии - так или иначе насильственнном прекращении жизненного пути, мы настаиваем на том, что в 21 веке человек просто не имеет права заканчивать жизнь в муках.

Признаюсь - в этом проекте есть и моя личная компонента. Мой отец в 2004 году умирал от рака мозга, не имея достаточного обезболивания, бюрократические преграды, очереди за рецептами и так далее...Можно рассматривать мою инициативу как личную вендетту, однако думаю, что в России нет семьи, которая бы с этим вопросом не сталкивалась. Мы до сих пор занимаем позорное предпоследнее в Европе место по медицинскому потреблению наркотиков (на 1 месте Норвегия), чем ужасно гордимся – а, собственно, нечем тут гордиться. Полагаю, как доктор, Вы меня поймете.

Смысл нашего проекта - либерализация доступа к наркопрепаратам для терминально больных, обеспечение самостоятельного обезболивания,"хосписа на дому".Восстановление собственного российского производства наркотиков ( Московский Эндокринный Завод) и облегчение процедур по импорту жизненно важных пролонгированных обезболивающих (Дюрагезик). Восстановление в обществе сочувственного отношения к терминально больным, пропаганда активной, а не пассивной и выжидательной христианской любви, воспитание ненависти к физическому страданию».

По словам Павла Лобкова, проект уже поддержали акад. М.И.Давыдов - главный онколог России, акад.А.С Барчук - главный онколог Санкт-Петербурга, акад. Ж.И.Алферов - лауреат Нобелевской премии по физике, фонд "Подари Жизнь" - Дина Корзун, Екатерина Гордеева, проф. Светлана Боринская (ИОген), проф. Марина Бутовская (Институт антропологии РАН), проф. Михаил Тюрников и проф. Сергей Иллариошкин (нейрохирурги, Институт неврологии РАМН). А также экс-президент Михаил Горбачев, при содействии которого в Петербурге открылся Институт детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. «Я ошарашен размером поддержки, - говорит Лобков, - это значит, что мы нашли действительно болевую точку общества».

В Петербурге разделяют мнение московских общественников и готовы поддержать инициативу. «Во всем цивилизованном мире хосписная служба на девяносто процентов - выездная, то есть она обеспечивает адекватное обезболивание на дому, давая возможность пациенту отдохнуть от больницы, побыть с близкими и госпитализируя только тогда, когда необходима помощь, которую можно оказать только в стационаре, - поясняет Елена Грачева, координатор программ фонда помощи онкобольным «АдВита». - В России обезболить пациента на дому крайне сложно: Госнаркоконтроль, который предпочитает искать ключ к проблеме наркомании там, где светло, а не там, где он находится, ужесточил доступ терминальных больных к наркотикам до такой степени, что зачастую единственный способ обезболить человека - это госпитализировать его в районную больницу, где таких пациентов тоже никто не ждет. Для того чтобы поликлиника имела возможность выписать рецепт на наркотики, она должна получить лицензию, а именно: провести лицензирование специалистов, обеспечить круглосуточную многоступенчатую охрану, стены, пол, двери и решетки определенной толщины и т.д., а если у нее нет денег на это (ибо откуда же им и взяться?), то получить рецепт из другой поликлиники, которая лицензию имеет, тоже невозможно - нет механизма передачи рецептов из одной поликлиники в другую».

Опрос, проведенный в июне 2010 года фондом и исследовательской компанией Маркетинг Холл (опрашивались заведующие детских поликлиник и участковые врачи Санкт-Петербурга) показал, что лишь двадцать процентов опрошенных представляют себе, что делать, когда к ним за помощью обращается паллиативный ребенок, нуждающийся в наркотическом обезболивании. «Должностные инструкции и регламенты зияют дырами, и ни врачи, ни родители, ни пациент не понимают, как добиться спасительного лекарства. Пока Госнаркоконтроль не изменит свои инструкции, многие пациенты будут обречены на сильнейшие боли. Фонд "АдВита" безусловно подписывается под этим обращением в Госдуму», - отметила Елена Грачева.

Заместитель генерального директора Петербургского детского хосписа по медицинским вопросам Сергей Передвижкин словно подтверждает данные соцопроса благотворительного фонда – не в каждой детской поликлинике есть специалисты, которые могут выписать необходимые для обезболивания лекарства. «Если нам удастся, как задумано, организовать на базе нашего хосписа Центр борьбы с болью, мы решим эту проблему. В западных странах такие центры есть. Они помогают не только больным онкологией, но и страдающим синдромом хронических болей. Суть – в назначении и оказании адекватной противоболевой терапии, в том числе и для больных в терминальном состоянии.

В петербургском Управлении федеральной службы по контролю за оборотом наркотиков «Фонтанке» пояснили, что, естественно, с чисто человеческой точки зрения, любому больному человеку хочется облегчить страдания, особенно в подобных случаях. Однако по собственной инициативе ввести послабления они не могут, для этого необходимо соблюдение процедур и проведение соответствующих изменений в законодательство через госорганы, в первую очередь, через Государственную думу.

Стоит отметить, что обращение в Госдуму Павла Лобкова – не первая инициатива, связанная с облегчением участи тяжело больных людей. Врачи и благотворительные фонды уже не первый год ведут борьбу за орфанные (т.н. «сиротские») лекарства (в апреле 2010 года они также обратились с открытым письмом, но к президенту). Это препараты и технологии, используемые для лечения редких заболеваний, которых в мире насчитывается около 5 тысяч. В России их не производят, не испытывают, не разрабатывают – это слишком дорогое «удовольствие». На Западе государство поддерживает разработку и производство таких лекарств, но в Россию они не поставляются – это невыгодно для самих производителей. Ввоз препаратов на нашу территорию в частном порядке оборачивается проблемами и облагается чудовищными пошлинами. Об этом говорилось и на встрече с премьером Владимиром Путиным перед благотворительным концертом фонда «Подари жизнь» в Михайловском театре. Чиновник пообещал поддержку. Остается надеяться, что и депутаты услышат сигнал «SOS». Правда, у многих, для кого очень важна их помощь, времени ждать нет.

Светлана Борисова

Источник: fontanka.ru