Горьковское "В жизни всегда есть место подвигам" мы обычно произносим с иронией, намекая, что есть люди, которые найдут на свою голову приключений. Но бывают и другие ситуации – совсем не веселые, когда жизнь требует от человека стать героем. А он этого не хотел и не готовился. Приходится совершать подвиги, причем каждый день, без аплодисментов и наград. Так бывает, например, когда долгожданный ребенок рождается инвалидом. Как раз об этой ситуации книга Ларисы Горбуновой под рабочим названием "Дети Солнца".
Так получилось
Несколько лет назад Лариса работала корреспондентом газеты "Свободный курс" и была одним из самых ярких авторов. Молодая, амбициозная, умная, впереди – захватывающие перспективы. После Барнаула оказалась в Москве, и там тоже все складывалось здорово – обожающий богатый муж, уикенды в Европе, учеба в Литинституте имени Горького, приличная скорость карьерного бега: еще не было 30, а уже начальник отдела информации в журнале "Главбух". Остался еще один важный пункт в списке жизненных достижений – ребенок.
Лариса Горбунова, "Дети Солнца":
Моя дочь Полина появилась на свет в обычной израильской больнице. В израильской потому, что я верила в местную „среднестатистическую“ медицину больше, чем в российскую того же уровня. Я планировала, что пару месяцев после родов проведу в Израиле, а потом вернусь в Россию, где оставались семья, работа и вообще все, что я люблю. Роды прошли успешно, ребенок был здоров, никто из персонала больницы не заметил никаких проблем. Лишь через день меня вместе с мужем вызвал главврач отделения (с одним родителем он говорить не имел права, нужны были двое). Я держала Пол в руках, и доктор заботливо проследил, чтобы, когда я буду падать в обморок, не уронила ребенка. И сообщил, что педиатры считают, что у девочки синдром Дауна.
Как я признаюсь в том, что моя девочка – не самая лучшая? Я решительно не могла смириться с мыслью о том, что мой ребенок будет среди тех, на кого показывают пальцем на улицах – маленький узкоглазый толстенький уродец, который даже не соображает, что над ним смеются. Мой ребенок! Я какое-то время, когда училась в университете, подрабатывала в интернате для детей с задержками в развитии. В страшном сне я не могла себе представить, что моя девочка пополнит армию таких детей – а ведь у моих тогдашних подопечных даже не было похожих диагнозов, чаще всего просто „социальная запущенность“. Но самым главным на тот момент была, как ни странно, следующая проблема: как я скажу всему миру, что ребенок, которого я так давно ждала, родился неполноценным?
"Мне было чем поделиться"
С тех пор прошло шесть лет, в жизни Ларисы многое изменилось: страна, семейное положение, работа. Сейчас они вдвоем с Полиной живут в Израиле. Лариса – фрилансер, то есть "свободный художник", который сам ищет себе работу и организовывает свой день. Работает на одном из израильских сайтов – переводит новости с иврита на русский, пишет статьи для нескольких израильских и российских СМИ, редактирует книги. И, конечно, много времени проводит с дочкой – в их расписании и танцевальный кружок, и драматерапия, и занятия с логопедом, и "сказочные чтения" в местном книжном магазине… Еще эта маленькая семья умудряется находить время на общение с многочисленными друзьями-приятелями и любит праздники.
А вообще, те, кто представляет, что такое воспитывать ребенка-инвалида, поймет, а другим и не объяснишь, чем были наполнены эти годы. И вот этот очень важный человеческий опыт нашел отражение в книге. Там много разной полезной информации, а также мысли и чувства, высказать которые во всеуслышание, наверное, было непросто.
– Расскажи, как тебе пришла в голову идея написать книгу?
– Я подумала, что мой опыт может помочь кому-то из родителей. Воспитывать детей или принять решение о том, что они будут жить в семье, а не в доме ребенка.
Кроме того, я довольно системно подошла к воспитанию собственной дочери – внятных рекомендаций на русском языке было мало – пожалуй, только методички, изданные "Даунсайт Ап" – московским центром раннего развития для детей с СД. Я "по знакомству" получала все, что они издавали. Но это довольно профессиональная литература, не всякому родителю подойдет, да и не на все вопросы нашлись ответы. Дополнительно пришлось много переводить, встречаться с самыми разными людьми – педагогами, психологами, врачами. В общем, мне было чем поделиться.
– Наверное, долго писала?
– Совсем не долго. Все материалы были у меня под рукой, так что сесть и написать не составило большого труда. Работа заняла три месяца. Но поскольку она совпала с массой других работ да еще с воспитанием все той же дочки, то вставать приходилось в пять утра. Я работала утром – пока она еще спит, и вечером – когда уже спит.
– Ты выбрала место жительство ради дочки. Сильно отличается отношение к детям с синдромом за границей и в России?
– Смотря о чем мы говорим. Главная проблема в России– в отсутствии системной помощи таким людям – от нуля и до старости. Такую систему может выстроить только государство – садики, школы, специально обученные педагоги. Частным образом это сделать практически невозможно даже за очень большие деньги. Просто нет квалифицированных людей. Именно поэтому, от страха не справиться в одиночку, а не от особой бессердечности, родители и отказываются от больных детей или детей с особыми потребностями. В развитых странах такой проблемы нет – государство помогает растить особых детей – где лучше, где хуже, но помогает, не оставляет семью одну с проблемой.
А на бытовом уровне… Бросается в глаза жестокость российского общества ко всем, кто "не такой". Я, например, знаю случаи, когда мамаши забирали детей из песочницы только потому, что туда приходил малыш с СД. И это самые безобидные из инцидентов.
– Но есть же в России организации, помогающие таким детишкам и их родителям?
– Прежде всего это московский центр раннего развития "Даунсайт Ап". Увы, в сфере его интересов только самые малыши – до семи лет. Но специалисты "ДСА" не только учат родителей, как развивать ребенка, но и убеждают директоров роддомов не давить на мам малышей с СД, не подталкивать к мысли отказаться от ребенка. Еще педагоги ходят по садикам и договариваются, чтобы заведующие брали туда детей с особыми потребностями – ситуация медленно, но верно меняется. Я уж не говорю про календари, где звезды первой величины снимаются вместе с детьми с СД и ежегодном велопробеге для семей с детьми с СД.
– Вот родился у мамы такой ребенок. Что ты ей посоветуешь первым делом?
– Не сойти с ума самой. Попытаться не принимать никаких решений сгоряча, в послеродовой депрессии. Почитать о СД, поговорить с тем, у кого есть такие дети. Не слушать тех, кто будет говорить что-то типа "ребенок не будет узнавать родителей". Даже если семья решит жить отдельно от ребенка, пусть это будет не истерическое решение, а взвешенное.
– Лариса, а лично для тебя, что было самым трудным?
– Встать и сказать: у меня есть ребенок с синдромом Дауна; если это кому-то не нравится, я не настаиваю на нашем общении. И не огорчаться каждый раз, когда это предложение принимается. Остальное было уже не так сложно.
…Конечно, Лариса в самом начале этого трудного пути, вектор которого начерчен и выбран не ею. Но то, с каким мужеством и достоинством она движется, вызывает восхищение. Лично у меня.
Справка
48 – столько детей в 2009 г. появилось на Алтае с синдромом Дауна.
По данным Алтайского краевого медицинского информационно-аналитического центра, в 2009 году в Алтайском крае родилось 30 906 детей.
На Алтае живут 8 655 детей-инвалидов.
По данным АКМИАЦ, это 1,9% от общего числа детей.
Книга "Дети Солнца " скоро выйдет в "ЭКСМО" тиражом 4 000 экземпляров, издательство планирует целую серию "Луч надежды" книг для родителей детей с ограниченными возможностями. Заказать электронную версию можно будет начиная с осени на Ozon.ru У Ларисы Горбуновой есть свой блог – www.laranet.ru
Впервые это заболевание описал врач Джон Лэнгдон Даун в 1866 году. В 1959 году французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями: обычно в каждой клетке находится 46 хромосом, у человека с синдромом Дауна их 47. Причина, по которой это происходит, до сих пор не выяснена. Вероятность рождения такого ребенка увеличивается с возрастом матери, особенно рожающей после 35 лет, однако большинство детей с этой патологией все-таки рождаются у матерей, не достигших этого возраста.
У тех, кто остался в семье, есть шанс
Александр Никонов, заведующий Алтайской межрегиональной медико-генетической консультацией (АММГК), кандидат медицинских наук:
В нашем крае синдром Дауна диагностируется приблизительно у одного из 600 родившихся детей. Примерно в половине случаев родители отказываются от такого ребенка.
Поскольку СД подразумевает целый ряд сопутствующий заболеваний, то многие детишки умирают, не дожив до года. У тех, кто остался в семье, есть шансы, чтобы развиваться и адаптироваться в обществе.
Синдром Дауна – это конечный диагноз, но в каждом конкретном случае прогноз развития ребенка совершенно разный. За границей люди с СД довольно успешно интегрируются в общество, посещают детсады и школы, трудятся мелкими клерками, например. Есть информация о том, что был врач с СД, а в 1996 году актер с синдромом Дауна Паскаль Дюкен получил главный приз за исполнение лучшей мужской роли на Каннском фестивале! У нас тоже есть положительные примеры, но они всегда – результат родительской любви и терпения. Я знаю маму, которая одна воспитывает девочку с синдромом Дауна – ребенок умеет читать, учится в общеобразовательной школе, общается со сверстниками.
Владимир Масленников, врач-психотерапевт АММГК:
Это известие – настоящий шок для семьи, и моя задача – помочь пережить этот острый момент и принять взвешенное и зрелое решение, как жить дальше. Мы предоставляем максимум информации о прогнозе развития конкретного ребенка и синдроме Дауна вообще. Каждый ребенок и каждая ситуация индивидуальны, поэтому мотивы, по которым родители принимают решение, самые разные. Бывают семьи с высокой степенью интеллекта и социальной ответственности, которые не могут отказаться от ребенка ни при каких обстоятельствах. А бывает, наоборот, степень осознанности настолько низка, что они даже не могут понять, что такое СД.
В нашем обществе нет организованной помощи детям с синдромом Дауна, нет централизованных программ адаптации, нет образовательных программ для подготовки специалистов, ориентированных на решение проблем, связанных с СД. Присутствуют только какие-то отдельные оазисы цивилизованного отношения к таким детям, которые, надеюсь, когда-нибудь сложатся в общую историю.
О самом важном
Лариса Горбунова, "Дети солнца":
Сейчас Полина – симпатичная длинноволосая девица шести лет, говорящая на двух языках распространенными предложениями. Она может запомнить и выполнить поручение, состоящее из нескольких этапов, ничего не перепутав, например, накрыть на стол на несколько персон, правильно разложив приборы. Полина общительна и охотно занимается „науками“ – начала учиться читать, считает до 20. Пол обожает танцевать и ходит на уроки танцев, постоянно рисует и лепит (с переменным успехом), умеет держаться на лошади. Обожает театр – от настоящего до домашнего, в котором сама же и играет. Она отличается от „среднестатистического“ ребенка – не умеет кататься на велосипеде, прыгать на двух ногах, играть в компьютерные игры, писать и читать – она только начала учить буквы. Но, в общем, девочка как девочка. Источник радости, а не горя. Как все дети.
Источник: altapress.ru