Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Маленькая страна

Многими незнаемая, во многом непостижимая страна расстроенных чувств. Её "население" - страдающие аутизмом дети. Они - родительская беда и счастье одновременно. Счастье, что есть родное существо, что пускает слюнки сладкого сна, что тёплым комочком прижимается, кажется, к самому сердцу.

И беда, что взгляд его словно сквозь тебя, в недоступное никому пространство, что ласково не тянет ручонки и будто не слышит ничего, не радует первым осознанным "мама!". Всё вроде хорошо с физическим развитием, но с каждым месяцем и годом, как подрастает ребёнок, всё ужаснее становятся подозрения - "не такой" он, "странный".

"Что-то вроде миража"

Отгороженность от внешнего мира, "бесконтактное" существование словно слепого и глухого, неожиданная бурная реакция буквально на дуновение ветра и есть аутизм - горе сотен тысяч родителей, приговор на пожизненную опеку и постоянная проблема семьи. Став взрослыми, аутисты могут быть гениями и сумасшедшими одновременно, так велика палитра загадочного нарушения развития, и в наше время не до конца разведанного психиатрией. Никто из страдающих этим психическим расстройством не удостаивается таких ласковых названий и символических образов, как стали называть аутистов после выхода нескольких американских фильмов, посвящённых "особым" людям - "Человек дождя", "Карточный домик", "Восход Меркурия"...

К ним, что могут быть гениальными математиками или музыкантами и одновременно неспособными одеться, так углублёнными в свой мир, современная наука подступилась довольно поздно. Понятие аутизма (аutos в переводе "сам", то есть погружённый в себя, отстранившийся от окружающего) ввёл Блейер лишь в 1920 году как симптом тяжёлых нарушений взаимодействия с внешним миром. И лишь в 2008 году Генеральной ассамблеей ООН 2 апреля был учреждён Всемирный день распространения информации об аутизме.

Разрыв во времени наглядно показывает, как запоздало мир подступился к расстройствам аутистического спектра (РАС). И ахнул: как много "людей дождя" среди гениев прошлого и настоящего! Подозревают в том Ньютона, Эйнштейна, Менделеева, Дарвина, Митчелла, Перельмана. Что неудивительно: аутизм даёт невероятно разнообразные проявления, аутисты могут быть и высокоинтеллектуальными людьми, и умственно отсталыми.

А что удивительно - аутистов в нашей стране как бы нет, и много чего нет должного по отношению к ним со стороны государства. Они что-то вроде миража, как выразился Сергей Морозов, ведущий отечественный специалист и подвижник помощи аутичным детям: "Вроде бы он (аутизм) есть, и вроде бы его нет. Он есть - потому что есть десятки тысяч детей и взрослых с аутизмом, нуждающихся в помощи квалифицированных учителей, психологов, врачей. Его нет - потому что в системе образования он не включён в перечень нарушений развития, требующих особых условий, форм и методов обучения".

Характерно, что уже пятая международная научно-практическая конференция, посвящённая организации психолого-педагогической и медико-социальной помощи лицам с РАС, прошедшая в Москве в октябре прошлого года, была проведена по инициативе общественных родительских организаций. Официально она была лишь поддержана Академией повышения квалификации и профессиональной переподготовки работников образования. Так и в жизни в большинстве случаев проблемы аутистов на плечах родных этих больных, живущих в своей маленькой, отгороженной от мира стране.

Родительскую общественность Красноярска на той конференции и многих других "собраниях" учёных и родителей представляла Людмила Бурлаченко, руководитель региональной общественной организации "Общество содействия семьям с детьми-инвалидами, страдающими расстройствами аутистического спектра "Свет надежды". Эта организация достаточно молодая, существующая с 2007 года, но заявившая о себе многими добрыми начинаниями и сделавшая, пожалуй, главное дело для "детей дождя" - заставившая красноярское общество думать и говорить о проблемах аутистов, а образование идти им навстречу. С Людмилой Бурлаченко и был наш долгий разговор о боли и надеждах "маленькой страны".

- Это беда многих, и в последние годы психиатры всех стран говорят о высокой частоте встречаемости РАС, сложности диагностики, трудностях коррекционной работы. А мы, родные аутистов, говорим о недостаточной адаптации государственных ресурсов к помощи детям-аутистам, нескоординированности действий различных государственных ведомств. Так и было отмечено в итоговых документах конференции. Но дело не в собрании, каким бы представительным оно ни было! Проблема в тысячах больных людей, и что особенно страшно, детей, оставшихся без специализированной помощи, необходимого общественного внимания, толерантности и социальной поддержки. А они могут и должны быть в социуме, поскольку при ранней диагностике и своевременной адекватной коррекции 50 процентов имеют возможность социализироваться, а в условиях семьи могут быть адаптированы практически все.

- Понимая всю остроту отечественной проблемы аутизма, общественные организации родителей аутичных детей России объединились в коалицию с целью создания Российской аутистической ассоциации, основной задачей которой является защита прав детей и взрослых с РАС на территории РФ, куда вошла и наша организация. Первым совместным шагом коалиции стали запросы в региональные министерства образования, социальной политики и здравоохранения с просьбой о предоставлении имеющейся у них информации о количестве детей с РАС в возрасте до 18 лет. Как выяснилось, нигде этих данных нет. Аутизм не входит и в формы обязательной статистической отчётности Минздрава, поэтому им были предоставлены лишь неофициальные данные Красноярского психоневрологического диспансера N 1 о количестве 118 человек с РАС за 2009 год, что почти в 2 раза выше по сравнению с 2007 годом. Даже эти, явно далеко не соответствующие действительности цифры (по данным Всемирной организации аутизма 1 случай РАС на 150 детей), впечатляют темпами роста. Причём соотношение мальчиков и девочек 4 : 1.

Отсюда и трагедия каждого аутиста и, соответственно, его родных - зачастую нет необходимой комплексной коррекции, их как "психических" вообще вычёркивают из социума. Без которого их состояние, жизнь близких только усугубляется. Замкнутый круг.

Внуку Людмилы Михайловны диагноз ранний детский аутизм - синдром Каннера (его классический вариант) поставили в 3 года, одному из первых в Красноярске. После этого, начиная с 5 лет, трижды меняли. И потребовалось огромное терпение и настойчивость родных, чтобы восстановить его.

- "Для чего? Какая вам разница? Ведь инвалидность же установлена", - недоумевали врачи. Многим кажется абсурдной подобная принципиальность, если учесть, что наличие диагноза "аутизм" само по себе является препятствием для поступления в любые образовательные учреждения, так как они не готовы к принятию детей с необычным, сложным поведением. Важность точного диагноза невозможно переоценить! Хотя бы для верной официальной статистики у ответственных ведомств, отсутствие которой делает невозможным оказание специализированной помощи нашим детям.

Полный аут

От пробелов в статистике начинается череда катастроф, сопровождающих жизнь аутиста и его родных. Ведь раз нет цифр, нет и проблемы. А нет проблемы, законодательство не чешется. Но без соответствующего законодательного обеспечения, как отмечалось и на конференции, приказы по министерству, инструктивные письма и распоряжения, обязывающие органы образования на местах оказывать специализированную помощь детям с аутизмом и регламентирующие параметры этой помощи, издать невозможно. А как скажет любой родитель аутиста или специалист, использовать методы и нормативы, существующие для других отклонений в развитии, неэффективно, незаконно и может серьёзно повредить развитию и состоянию здоровья ребёнка с аутизмом. "Особым" детям нужен особый подход, что и отстаивают родители, объединившись в КРОО "Свет надежды".

По сути, аутисты оказались в ауте, да простится мне невольная тавтология. Коррекция аутизма как отдельный курс не значится в дефектологии, нет подготовки специалистов именно по аутизму, знакомство студентов факультета коррекционной педагогики ограничивается небольшим спецкурсом, да и то далеко не везде и не всегда на приемлемом уровне. В институте специальной педагогики КГПУ нет и такого.

А уж как мытарят родителей с диагнозом аутизма детям! Многие сетуют на то, что это делается предательски поздно, в лучшем случае в 3 года, когда подходит детсадовский возраст и ребёнок проходит психолого-педагогическое обследование. И то если родители бьют тревогу по поводу "особенностей" своего ребёнка, "достают" психиатров, а не маскируют сами или с подачи специалистов под другие "благопристойные" диагнозы, лишь бы ребёнка приняли в детский сад или школу. А как показывает мировая практика, именно раннее выявление и комплексная коррекция отклонений в развитии, начатые с 18-24 месяцев, позволяют предупреждать появление вторичных и третичных отклонений.

Ещё одна сторона проблемы, говорит Людмила Бурлаченко, - низкий уровень толерантности в российском обществе. Поведение детей с аутизмом своеобразно и часто не соответствует общепринятым представлениям о том, как надо вести себя в обществе, и оно, это общество, отталкивает, вытесняет ребёнка с аутизмом и его семью.

- В том и трагедия родителей аутичных детей, что если ДЦП, синдром Дауна сразу видно и это может вызывать по крайней мере понимание проблемы и сочувствие со стороны окружающих, то наши дети внешне ничем не отличаются от обычных, более того, многих из них можно назвать миловидными и даже красивыми. И ладно, когда ребёнок маленький, его проблемы в поведении можно принять за детский каприз. Но представьте, вы едете в автобусе с большим мальчиком, таким, например, как наш Миша, которому сейчас 12 лет, и вдруг у него начинается неадекватная реакция (крик, плач, порывистые движения...), спровоцированная толпой, шумом и прочими факторами... Ну, как это объяснишь людям... И начинает сыпаться град упрёков, замечаний по поводу невоспитанности ребёнка.

Я в полный автобус с внуком и не захожу. Это невыносимо для нас обоих. Простейшее дело - поход в магазин, в поликлинику, поездка в транспорте для аутиста и его родных может стать сущим кошмаром, потому что незнакомые люди "пялятся" на них и высказывают свой праведный гнев в отношении, как им кажется, избалованного ребёнка и поучают, как надо воспитывать. Лишь однажды в автобусе одна женщина отнеслась с пониманием, уступив нам место, добрым словом поддержав меня. Думаю, она тоже знакома с этой бедой, ведь большинство ничего не знает о проблеме детского аутизма, и окружающим бывает трудно объяснить причины разлаженного поведения ребёнка. Толерантности, как же не хватает толерантности по отношению к таким детям и их родным!

Уметь надеяться и жить

- Каждая семья, в которой растёт аутичный ребёнок, так или иначе проходит через необходимость принять этот диагноз. И, конечно, по-разному приспосабливается к жизни с таким ребёнком. К сожалению, многие семьи по этой причине распадаются. И обычно не выдерживают мужчины. Конечно, очень тяжело сознавать, что твой ребёнок не такой как все, что приходится подчинять свою жизнь особому миру.

Родителей аутичных детей можно разделить на несколько категорий. Одни пытаются чем только можно помочь своему ребёнку, осваивают всевозможные коррекционные методики, активно изучают всё новое об аутизме. Некоторые из них, члены нашей организации, даже приобрели новые специальности - дефектолога, воспитателя, психолога, чтобы профессионально помогать не только своему ребёнку, но и другим детям. Это по-настоящему творческие родители, и среди них немало пап. Кстати, в таких семьях ситуация гораздо лучше, так как легче воспитывать ребёнка, поддерживая и понимая друг друга.

Другие родители пассивны. Есть и такие, что совсем опустили руки. Отчаяния, депрессии добавляет и прессинг психиатров. Нередко при постановке диагноза многим родителям настойчиво советуют сдать ребёнка государству, позволяют себе высказывать суждения о бесперспективности помощи ребенку с аутизмом. Возможно, они хотят как лучше, проще, потому что уж очень немилосерден социум, вся наша жизнь к детям с ограниченными возможностями. Конечно, и материально таким семьям очень тяжело, поскольку, отдавая всё своё время воспитанию и сопровождению ребёнка, кто-то из родных оставляет работу, а уж если мать-одиночка или и без того малообеспеченная семья, то степень страданий и лишений становится наивысшей.

В итоге родители выбирают один из двух вариантов поведения. Одни не скрывают "проблемности" своего ребёнка, активно защищая его интересы, другие, наоборот, всячески "конспирируют", отрицая причастность к проблеме. Трагедия положения наших семей состоит ещё и в том, что до сих пор аутизм в России имеет статус психического заболевания, что обусловливает значительные ограничения прав и свобод личности, хотя согласно МКБ-10 - это общее (первазивное, то есть всепроникающее) нарушение развития, причины возникновения которого недостаточно ясны. Наиболее вероятным считается механизм, когда генный комплекс может обеспечить передачу предрасположенности к развитию патологии. Но реализоваться она может лишь при наличии неспецифического фактора, которым может быть различная патология беременности и родов, инфекция, черепно-мозговая травма, интоксикация и даже психическая травма.

У нас в одной семье, где дети-двойняшки, девочка и мальчик, только сын аутичный. Эти тонкие генетические механизмы наследования изучаются, особенно в последние 3-5 лет, но значительных достижений в этой области пока нет. Чему свидетелями являются и несколько наших семей (причём не в одном поколении), участвовавших в 2007 году в исследованиях кафедры медицинской генетики и клинической нейрофизиологии Красноярского медуниверситета. Конечно же, всё это оказывает на общество настолько тяжёлый психологический прессинг, что молодые, умные, достойные во всех отношениях женщины - матери, воспитывающие "особенных" детей, так и остаются одинокими, не встретив надёжного спутника в жизни. И всё-таки я убеждена, что сложность проблем наших детей должна не подавлять, а стимулировать общественную активность родителей. Нельзя замыкаться в своём горе. Невозможно изменить ситуацию к лучшему, если позиция родителей будет пассивно-страдальческой.

Знаете, каждому из нас стало намного легче, когда мы объединились, когда стали вместе собираться, чтобы поделиться опытом, наблюдениями, тем новым, что почерпнули в литературе и Интернете, из общения со специалистами и с активистами других региональных организаций. В последнее время всё возрастающий спрос на услуги коррекции РАС способствует возникновению стихийного рынка как медицинских, так и психолого-педагогических услуг, качество и даже принципиальная приемлемость которых вызывают сомнения. Появилось множество коммерсантов, спекулирующих на родительском отчаянии и обещающих аутистам "абсолютную и скорую коррекцию". Каждый ребёнок настолько индивидуален, что общей, единой для всех методики не существует.

Кому-то идёт иппотерапия, общение с животными. В течение года она помогала и нам, но в 6 лет, после летнего перерыва, что-то произошло, и Миша стал нервничать на ипподроме. К сожалению, мы вынуждены были прекратить занятия. Страхи вообще очень характерны для аутистов. Например, наш Миша очень настороженно относится к птицам. Одно время жутко боялся голубей: впадал в панику, закрывая голову руками, кричал и шарахался в сторону. С раннего детства боится ветра, резкий порыв вообще может довести его.

Как оказалось, разрекламированная дельфинотерапия тоже не панацея, как обещают некоторые лже-специалисты. Родители одной девочки для этого возили её в Крым, но, как сказали потом, ожидали большего. А вот деревня, сельское спокойствие на таких детей действуют положительно. Но мы горожане и вынуждены жить с таким ребёнком в и для здорового-то человека агрессивной среде.

И потому вместе стремимся преодолеть ту изолированность семьи, к которой приводит нарушение развития ребёнка. Вместе учимся, боремся, надеемся. В конце концов, именно мы, родители аутистов, и должны сформировать "социальный заказ" на масштабную и комплексную помощь нашим особым детям. Так уж получается в нашей стране.

- Но если бы мечты сбывались...

- Несмотря на то, что часто аутизм проявляется в отгороженности от окружающего, погружённости в себя, одинокое замкнутое в стенах квартиры существование ребёнка-аутиста крайне нежелательно. Это вредит развитию, коррекции, аутизирует всю семью. Таким детям нужна социальная среда! И лучше всего в группе здоровых детей, чтобы они воспринимали адекватные формы поведения. Наша семья проверила это на собственном опыте. Получив возможность посещать в четыре года обычный детский сад N 14, Миша приобрёл бесценный опыт в коллективе обычных сверстников. Это было лучшее время в нашей жизни, когда мы чувствовали себя такими же, как все четыре счастливых года, потому что встретился нам в жизни изумительный человек и воспитатель Любовь Вячеславовна Морозова, ставшая другом семьи и крёстной матерью внука. И, что важно, родители остальных детей поняли и поддержали Мишино присутствие в группе. А детей так настроили, так воспитали в терпимости и соучастии, что в группе каждый день было что-то вроде соревнования - кто в чём сегодня поможет Мише. Но это случай практически единственный в Красноярске в те времена.

Мы только мечтаем пока о таком, как во Франции, где создаются социальные деревни для аутистов, специализированные центры для аутичных детей, подростков и взрослых, где с ними в течение дня занимаются специалисты, они сами выполняют посильную работу. Они в социальной среде, и это главное. Только не дома, не в четырёх стенах, не в страдательном круге семьи!

И то, в чём мы завидуем Западу и чего хотели бы в нашем обществе - широкое волонтёрское движение. Именно на это направлен наш совместный со студентами - будущими педагогами и психологами проект "Мы вместе", реализуемый при финансовой поддержке грантовой программы Красноярского края "Социальное партнёрство во имя развития".

- В Красноярске удалось стронуть лёд - для детей с РАС в коррекционной школе 7-го вида N 7 открыта группа кратковременного пребывания для дошкольников, на 6 человек. В коррекционной школе 8-го вида N 5 организованы классы социально-образовательной службы для детей со сложным множественным дефектом, включая аутизм. Надеемся, что при содействии администрации города в ближайшее время на базе детского сада N 319 на бывших площадях Центра диагностики и консультирования N 8 "Эго" откроются группы компенсирующего вида для детей с РАС, при их сопровождении и наблюдении специалистами центра. В этом центре, за что мы очень признательны, "особыми" детьми занимаются вплотную, здесь провели и семинар Сергея Морозова, что было важным событием для родителей детей-аутистов.

...Надо видеть хотя бы фотографии с занятий и праздничных мероприятий, которые проводятся в этих учреждениях, завороженные ярким действом лица детей и улыбки на лицах родителей, чтобы оценить значимость шанса на учёбу, возможности выйти из жизненного аута. И правда, какие красивые ребятишки, больше мальчики...

***

Гены ни при чём?

Современная наука так и не может однозначно ответить на вопросы о причинах появления расстройств аутистического спектра, ссылаясь на недостаточную ясность этиопатогенетических механизмов аутизма.

Гены тут ни при чём? Однако генетические исследования продолжаются, и достаточно обширные и активные во многих странах мира. Так, гены 996 детей-аутистов и их родителей, а также 1287 здоровых людей из США, Канады и стран Евросоюза стали объектом масштабного исследования Международного научного объединения The Autism Genome Project. Но и такого количества образцов ДНК, заявляют исследователи, недостаточно, и для окончательных выводов потребуются ещё десятки тысяч образцов ДНК.

Попытки исследовать ДНК детей-аутистов и их родственников предпринимались и в Красноярске силами учёных Красноярского государственного медицинского университета и их японских коллег. Но вышедший в это время закон о запрете вывоза за пределы страны генетического материала остановил работы в этом направлении.

И всё же, возможно, в недалёком будущем генезис РАС поддастся расшифровке и объяснению, откуда он, "Восход Меркурия"...

***

Как показывает практика, наибольший риск рождения ребёнка с РАС у слишком молодых женщин (16-18 лет) и женщин старше сорока лет. Возможными причинами рождения аутистов, по мнению учёных-медиков, являются осложнения в период беременности и родов, родовые травмы, инфекционные заболевания в период беременности. Европейские исследователи всё больше "грешат" на бытовую химию, перегруженность мозга информацией.

***

Ранний детский аутизм проявляется в:

- выраженной недостаточности или полном отсутствии потребности в контактах с окружающими;

- отгороженности от внешнего мира;

- неразличении одушевлённых и неодушевлённых предметов;

- сходстве со слепым и глухим (псевдослепота и псевдоглухота);

- стереотипности поведения, в сопротивлении и боязни всего нового;

- однообразных примитивных движениях и речевых выражениях (вращение кистей рук перед глазами, раскачивание туловищем или головой, подпрыгивание на носках и т. д.);

- стереотипных занятиях (качание взад-вперёд, переливание жидкости из одной посуды в другую, перекладывание предметов с места на место), продолжающихся долгое время, и особая "зачарованность" этой деятельностью;

- ребёнок часто говорит о себе во втором или в третьем лице, не использует мимику и жесты;

- в некоторых случаях поздно, в 7-9 лет начинают разговаривать.

Родители могут обратиться:

- в Службу ранней помощи, запись на комплексное обследование ребёнка по телефону: 227-68-34;

- Краевой центр психолого-медико-социального сопровождения по адресу: Красноярск, ул. Гагарина, 48. Телефон: 227-68-34, 227-16-34;

- в Лесосибирске по адресу: ул. Урицкого, 77. Телефон: 634-23;

- в Ачинске по адресу: 5-й микрорайон, стр. 46. Телефон: 7-97-09;

- в Минусинске по адресу: ул. Ботаническая, 32, стр. 2. Телефон: 2-32-00;

- в Канске по адресу: ул. Куйбышева, 5. Телефон: 50-79-54;

- в Норильске по адресу: ул. Ленинградская, 7а.

Отдел специального образования и воспитания министерства науки и образования Красноярского края (начальник отдела Елена Ивановна Башева). Телефон: 221-81-58.

Татьяна Алексеевич

Источник: krasrab.com

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ