Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Дети восьмого дня

Чем определяется «нормальность»: способностями к математике или к доброте?

Когда я села писать этот текст, на улице светило солнышко и работать совершенно не хотелось. Весьма неохотно открыла первую страницу книги «Мой маленький Будда» Валентины Ласлоцки – матери, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна.

Налив чашку кофе, дала себе установку: «Ну хотя бы пару глав»... И очнулась часа через два. Почти 200 страниц книги были проглочены на едином дыхании. Почти 200 страниц чужой жизни – любви, боли и радости. Почти 200 страниц, от которых в горле нередко стоял ком, а на глазах выступали слезы сострадания, восхищения, гордости. Нет, я не буду писать об этой книге. Пусть книга говорит сама за себя...

Сыночек

Во вторник утром в палату, где я лежала и считала минуты до того, как принесут моего мальчика на кормление, вошла детский врач и деловым тоном сообщила, что мой долгожданный ребенок родился с синдромом Дауна.

Мир вокруг рухнул. Ощущение счастья испарилось так же быстро, как родовая боль. Слезы потекли сами собой, откуда-то снизу накатывала волна холодного страха, но я старалась не поддаться панике. Сквозь слезы я впилась глазами в бесстрастное лицо врача, всеми силами пытаясь понять, о чем она говорит. Сейчас, спустя двадцать лет, я, возможно, знаю о синдроме Дауна гораздо больше некоторых врачей... Но это сейчас. А к тому времени я даже не видела ни одного человека-дауна. Напрасно доктор перечисляла мне внешние признаки «болезни»: монгольский разрез глаз, плоская переносица, увеличенный язык, маленькие уши, глубокие борозды на ладонях и ступнях. Какое отношение все это имеет к моему сыну?! Он у меня такой... идеальный.

Имре (муж. – Прим. ред.) принял своего сына «со всеми его недостатками». Я не видела и только годами позже узнала, что этот сильный, уверенный в себе мужчина плакал, как ребенок, когда врач сообщил ему диагноз. Он запретил всем (и в роддоме, и дома), чтобы при мне упоминали хотя бы даже о самой возможности оставить Имике в больнице, отказаться от него, отдать на попечение государства (ему это предложили, когда я была еще в роддоме). Я благодарна ему, что он тогда не рассказал мне об этом «гуманном» предложении.

Приговор везде был одинаковым: безнадежно. Количество хромосом изменить нельзя. Ребенок будет отставать в умственном развитии от своих сверстников, а в определенном возрасте его развитие остановится. ...Мы были вынуждены смириться с ситуацией, но не захотели мириться с тем, что нам говорили о возможных перспективах (или отсутствии оных) в развитии Имике.

В 14 месяцев мы научились ходить. (Хотя доктора нас готовили к тому, что это может произойти гораздо позже.) Я не случайно сказала «мы научились». Имике не пошел сам по себе, как это обычно бывает у детей, достигших определенного возраста, мы действительно учили его. Каждый день по нескольку часов. ...Как же мы были счастливы, когда он, уцепившись за решетку деревянного манежа, встал и без посторонней помощи отправился в свое первое самостоятельное путешествие длиною в несколько шагов... Мы тогда тоже чувствовали себя победителями. Мы выиграли у природы, выиграли у всех «неверующих Фом», выиграли у безнадежности. И это была наша первая большая победа...

Весь мир против нас

Я описала лишь один случай, когда нам надо было встать на защиту интересов Имике. То было наше первое сражение с чиновниками, но, к сожалению, далеко не последнее. За минувшие 15 лет таких случаев было предостаточно. Не говоря уже о бестактности, невежестве, равнодушии простых обывателей. Или напротив – об их неуместном желании помочь любой ценой. И каждый из этих случаев причинял боль, ранил душу. Я не таю обиду на тех людей. Многие из них действовали не по злобе, а лишь по незнанию.

Иногда (как правило, в плохую погоду, когда я еду за ним на машине) я жду Имике после тренировки, стоя на площадке перед бассейном, и невольно обращаю внимание на родителей, которые тоже ждут своих детей. «Наших» сразу можно узнать. Они всегда стоят чуть-чуть поодаль и даже между собой редко общаются. Будто они относятся к какой-то низшей касте, представители которой не имеют права приближаться к «благородным». Будто они стыдятся самих себя, испытывая неловкость за то, что произвели на свет ребенка, который не всем нравится. А ведь стыдиться надо было бы не им, а как раз тем, кто вынуждает их испытывать это чувство. Тем, кто считает себя «нормальным». Тем, кто считает ниже своего достоинства даже разговаривать с нашими детьми. Сколько раз во время прогулки с собакой мне пришлось выслушивать нарекания от таких же владельцев собак (привожу дословно):

– Скажите ему (не вашему сыну или ребенку, а просто ему), чтобы он выводил свою собаку на поводке! – и кивок головой в сторону Имике. Мне хочется объяснить им, что Ими не глухой, он все прекрасно понимает, и с ним можно разговаривать без посредников. Да, у него «на лице написан» его диагноз, ну и что?.. Но чаще всего я молчу или просто извиняюсь за своего сына. Неужели во мне тоже потихоньку вырабатывается комплекс «низшей касты»? «Простите, что мы живем на вашей территории!»

И все-таки мы не одни

Там на сцене (школьного зала. – С. Д.) наши общие дети играют самих себя. Это даже не игра, они живут на сцене. Радость, грусть, боль, счастье – все настоящее.

Хочется выбежать на улицу и зазвать на этот праздник всех... Но я сдерживаю свой порыв. Они даже не услышат моего голоса: слишком высокая стена отделяет их мир от нашего.

Но по нашу сторону этой стены мы все же не одни. С нами наши учителя, которые из года в год устраивают для нас этот праздник радости и счастья, и еще много таких же «миссионеров» из других школ, подобных нашей. Они вместе с нами борются за наших детей, за их будущее. Помимо ежедневной работы, результатом которой является и этот праздник, им приходится ввязываться в серьезные «поединки» с обывателями, с чиновниками и даже со своими же коллегами, которые работают в обычных школах.

Без малого полтора десятилетия прошло с того дня, когда психолого-педагогическая комиссия решала судьбу Имике, и мы впервые уперлись в ту самую «стену». За это время многое изменилось. Ушла в небытие эпоха социализма, Венгрия получила долгожданное членство в Евросоюзе, все в один голос заговорили о демократии, свободе личности, «правах человека», о равных возможностях для всех и каждого... Одно осталось незыблемым. «Стена». Она стоит. И все такая же высокая. И все так же защищает только одну сторону. Ту, другую. Права наших детей, но еще в большей степени наши души так и остаются беззащитными. Нас просто не замечают. Хотя ранее неизвестное слово «даун» тоже все выучили. Его употребляют как синоним слова «идиот». (Интересно, они находят это менее обидным или, напротив, хотят посильнее обидеть?)

Границ не существует

Врач объяснил мне, что развитие детей с синдромом Дауна останавливается в возрасте 10 лет. Имике каждый день опровергает это ошибочное мнение. Он усваивает новые знания более систематически, с учетом уже имеющегося опыта, и креативно подходит к решению практических задач, с которыми никогда не сталкивался. Он думает, прежде чем приступить к выполнению того или иного задания. Иногда его смекалка удивляет, иногда просто смешит, но всегда непременно радует.

Я не ставлю перед собой задачу доказать, что Ими или какой-то другой ребенок с синдромом Дауна может все и ничем не отличается от обычных людей. Хотя кто возьмется утверждать, что «обычные» люди могут все?

Наши возможности тоже небезграничны. Чему-то мы можем научиться, чему-то нет. Так же и они. Может быть, им потребуется чуть больше времени. Я реально смотрю на вещи. Нельзя любой ценой добиваться невозможного только для того, чтобы доказать всем и в первую очередь самому себе, что «мой ребенок – гений!». Но наша задача – предоставить им возможность испытать как можно больше нового и помочь это освоить. Не ограничивать, а способствовать получению все новых и новых навыков, ощущений. У них есть в этом потребность, и, главное, они могут! Только надо верить в них.

Комментарий

Наталья Слесарева, член координационного совета Санкт-Петербургской общественной организации «Даун Центр», мама троих взрослых детей, старший Максим (31 год) с синдромом Дауна:

– Когда появился Максим, мне было 24 года. Я – биолог-химик и, конечно, слышала о генетических заболеваниях, но никогда не думала, что столкнусь с этим лично. Помню ощущение, как время остановилось, как я тонула в жалости к самой себе: «Как же так, за что, почему со мной?». Помню, как больно было услышать от одного знакомого: «Не умеешь рожать – не берись». Помню, как отказывались принимать Максима во вспомогательную школу: «Дауны необучаемы». – «А вы их учили?» – «Нет». – «Так откуда вы знаете?».

Читала книгу Валентины Ласлоцки словно про себя и своего сына. Вспоминала знакомые ситуации. Сколько же сил потратила автор, чтобы ее мальчик смог так много! И завидуешь тем, кто сейчас может прочесть и эту книгу, и другие подобные издания, кто знает, что есть «Даун Центр». Увы, 31 год назад вокруг этой проблемы был полный вакуум. Да, сейчас многое изменилось, хотя до сих пор к нам приходят мамы больных детей и рассказывают, как в роддомах им советуют, причем порой очень настойчиво, оставить ребенка, отказаться от него. Может быть, именно поэтому в Петербурге только 15% детей с синдромом Дауна остаются в семьях.

Да, никто из нас не мечтал о такой судьбе, не просил ее. Никто из нас не виноват, что так произошло. Причины, по которым появляется лишняя хромосома, до сих пор не ясны. И уж точно не виноват в этом сам ребенок! Думаю, эта книга многим может помочь принять верное решение – не предавать своего ребенка, не оставлять его.

Да, ваш ребенок никогда не станет таким, как все. Но, может быть, не все должны быть «такие, как все»? Он не сможет решать уравнения, но сможет любить вас, как никто другой. Люди с синдромом Дауна почти лишены эгоизма и способны подарить вам такую любовь, доверие, доброту, которые теперь редко встретишь в нашем «нормальном» мире.

Мы как-то разговаривали с Максимом, и я спросила: «Кого ты больше всего любишь?» – «Тебя, папу, бабушку, сестричек»... – «А кого не любишь?» И Максим замолчал... «Ну скажи, скажи, – стала я его торопить, – ну что же ты?» А у него уже губы трясутся – вот-вот заплачет: «Мамочка, прости, но я думаю-думаю и никак не могу вспомнить никого, кого я не люблю»...

* * *

«Среди родителей детей-даунов распространена легенда, что Бог создал мир за шесть дней, на седьмой день он отдыхал, а на восьмой создал даунов, чтобы они несли в сотворенный им мир любовь. Может быть, для кого-то это просто красивая легенда, но для меня она звучит вполне правдоподобно. От нас требуется только одно – научиться принимать эту любовь и отвечать на нее тем же».

Какова причина данного генетического отклонения? По сей день это остается загадкой. Возраст матери влияет лишь на его частотность, но не объясняет причин возникновения.

В мировой медицине в целом и в области генетики в частности проводятся все более серьезные исследования по данному вопросу, беременные женщины подвергаются все более тщательному обследованию, но соотношение рождающихся «даунов» и «недаунов» практически не меняется (1:600). В среднем каждый шестисотый малыш рождается с синдромом Дауна.

Светлана Дмитриева

Источник: spbvedomosti.ru