Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью

Архив:

Парадокс инвалидности

Дети с эпилепсией оценивают свое качество жизни намного выше, чем их родители

Дети, страдающие эпилепсией, часто сталкиваются с многочисленными проблемами, и это не только судорожные припадки, у них часто возникают трудности с обучением и когнитивные расстройства, побочные эффекты от принимаемых лекарственных препаратов, конфликты со сверстниками и социальная стигматизация.

Неудивительно, что родители таких считают, что у них существенно ухудшается качество жизни по сравнению с другими детьми. Но когда у детей, страдающих эпилепсией спросили, как они сами оценивают качество своей жизни, то их ответы удивили не только родителей, но и самих исследователей. Если обобщить все ответы детей с эпилепсией, то результат примерно следующий: «Да не так уж все и плохо».

О результатах исследования журналу «Value in Health» рассказала его ведущий автор, ученый и клиницист, сотрудник кафедры неврологии Университета Калифорнии, Лос-Анджелес Кристин Бауэр Бака. Она и ее коллеги обнаружили, что дети, страдающие эпилепсией, говорят, что качество их жизни сопоставимо с качеством жизни их сверстников.

Эпилепсия является хроническим неврологическим заболеванием и довольно часто отражается на физических, психологических и социальных функциях человека. Бремя эпилепсии очень нелегкое. Только в США с этим заболеванием живут около 3 миллионов человек, причем у половины из них первые судорожные припадки начались в детстве. Этот диагноз устанавливается примерно 45 тысячам детей и подростков ежегодно.

Существует множество причин возникновения эпилепсии у детей: нарушения внутриутробного развития головного мозга, кислородное голодание до или после родов, черепно-мозговые травмы, опухоли, длительно продолжающиеся лихорадочные состояния, нейроинфекции, генетически обусловленные заболевания и др.

В исследовании приняли участие 143 ребенка с эпилепсией и столько же их здоровых сверстников, а также их родители и опекуны. Средний возраст участников исследования - 12 лет. Оценка выставлялась по результатам личного собеседования.

Исследователи обнаружили, что оценки родителей качества жизни их детей были значительно ниже, чем те, которые давали сами дети в критериях, по которым проводилась оценка: поведение, общее состояние здоровья, самоуважение и физические функции. Дети с эпилепсией оценил качество своей жизни практически так же, как и их сверстники.

Почему же возникла такая разница в оценке качества жизни? «Одно из возможных объяснений», - говорит доктор Бака, - «известно как « парадокс инвалидности», заключающийся в том, что наличие хронического заболевания или инвалидности не обязательно означает, что человек не удовлетворен своей жизнью, несмотря на то, что об этом могут думать другие».

«В связи с этим родительское восприятие их ребенка с эпилепсией может быть искажено из-за их «понимания» эпилепсии и его влияния на качество жизни с этим заболеванием», - говорит Кристин Бауэр Бака, - «такие искажения реального состояния ребенка могут привести к занижению качества жизни ребенка».

Кроме того, интересы ребенка, страдающего эпилепсией, могут отличаться от интересов одного из родителей. «Дети и родители могут использовать различные критерии для оценки качества жизни и даже могут не знать об этих различных точках зрения», - добавила Кристин Бауэр Бака.

Авторы исследования подчеркнули, что данные, полученные в результате его проведения, могут иметь практическое применение при клинических испытаниях противоэпилептических лекарственных средств, а также для разработки программ лечения и реабилитации детей с эпилепсией и рекомендаций для их родителей и опекунов.

Использованы материалы ScienceDaily , Value in Health и официального веб-сайта Университета Калифорнии, Лос-Анджелес

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ