Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

"Мы вместе!". Особый случай

Началом благотворительности в России принято считать 988 год — дату принятия на Руси христианства, одной из основных заповедей которого была любовь к ближнему. Уже более тысячи лет люди придумывают оптимальные пути помощи нуждающимся. Сегодня наиболее эффективный способ — работа волонтёрских объединений и благотворительных организаций. Одной из них — екатеринбургскому детскому фонду «Мы вместе» — недавно исполнилось два года. О его жизни рассказывает директор Инна Яламова.

- Спектр каких вопросов охватывает фонд?

— Профиль нашей работы очень широк. От приобретения подгузников, медицинских препаратов, слуховых аппаратов до отправки ребенка на операцию в Германию, Израиль, Москву, Новосибирск. Существуют два приоритетных направления: работа с онкобольными детьми и с теми, кто плохо слышат. Современный слуховой аппарат, действительно способный помочь и подготовить ребенка к операции, должен быть высокочастотным, чувствительным, а он достаточно дорог. Не каждая семья может себе это позволить, так что мы покупаем такие приборы. Главный побочный эффект после химиотерапии у малышей — рвотный рефлекс. Противорвотные препараты редки, не всегда в наличии и не все попадают в государственный реестр на бесплатное обеспечение. В таких случаях тоже обращаются к нам. Каждая история болезни ребенка — трагедия семьи, и всегда эти истории индивидуальны.

Сбор памперсов стал традицией для нашего фонда, екатеринбуржцы охотно откликаются на эту акцию. В России для детей, находящихся в домах ребенка, норма выдачи подгузников — две штуки в день. Это недостаточно и здоровому ребенку, а ведь из всех малышей-отказников, которые находятся в 10 домах ребенка Свердловской области, 40 процентов инвалиды. Поэтому приобретением и сбором средств гигиены мы занимаемся ежедневно. В остальном минимум вещей, необходимых воспитанникам детских домов, обеспечивает государство.

В чём-то мы просто делаем мир ребят чуточку краше: новые, более яркие ковры для игровых комнат, ползунки понаряднее …

— В фонд приходят люди «с улицы». Каким образом они помогают?

— У нас очень прозрачная схема помощи. Постоянно действует сайт, и информация эта открыта для всех. То есть можно выбрать конкретного ребенка, который по тем или иным причинам вам понравился, и помочь адресно. На сайте есть бланк банковской квитанции для перечисления средств, который можно самостоятельно заполнить. Там же — финансовый отчёт, обновляемый ежедневно, и люди, которые принесли деньги наличными, могут всегда видеть движение своей суммы. 80 процентов перечисляемых денег адресовано конкретным семьям, остальные находятся в распоряжении фонда, например, на срочное приобретение препаратов.

Очень важен алгоритм сбора пожертвований. На каждом из наших ящиков для сбора средств, расположенных в различных магазинах, размещён логотип фонда, история и фотография больного ребёнка. Все деньги, вынимаемые из куба, сопровождаются документами. Эти средства мы собираем раз в месяц и каждый раз готовим двойную отчетность: для себя и для предприятия, на территории которого располагается пункт сбора. То есть это не так, что кто-то просто приехал, вынул, забрал. Вся сумма перечисляется на счёт мамы, до последней копейки.

— Помимо благотворительных, локальных программ существуют федеральные, дающие гарантию помощи?

— В основном все операции, которые делают в России детям, бесплатные. За исключением тех, что делают не в государственных клиниках. Особенно это касается ДЦП. В нашей стране действует механизм так называемых квотных мест на операции. Министерство здравоохранения распределяет средства и места для операций по территориям. Но бывает так, что по области выделено, допустим, 30 квот на какое-то лечение, а нуждающихся малышей 40. Соответственно формируется очередь, и если ситуация не критическая, стадия заболевания не становится тяжелее, то семья ждёт государственных денег. Но случается, что оттягивание оперативного вмешательства может оказаться смертельным. Бывает и такое: сами методики, скажем, ортопедические — бесплатные (ребенку вставляют эндопротезы в позвоночник, в руку, в коленку, в головку), но сами конструкции стоят огромных денег. Тогда мы вмешиваемся. Покупаем также дорогие препараты, которые не входят ни в областной, ни в федеральный список.

Вообще проблемы медицины тесно переплетаются с социальными. В России до сих пор велико социальное расслоение. И, если для одной семьи обследование стоимостью в 10 тысяч рублей вполне приемлемо, то для других сумма оказывается астрономической. Зачастую это касается неполных семей. У мамы, воспитывающей ребёнка-инвалида, нет возможности работать. А пенсии, естественно, не хватает. Диагностику, в том числе в Москве, оплачивает государство. Но ведь туда еще нужно добраться, до момента госпитализации снимать жильё. Пребывание в столице на трёхнедельном обследовании обходится примерно в 100 тысяч рублей. Далеко не все семьи располагают такими средствами. Плюс к этому, детям из области, находящимся на домашнем обучении, требуются ноутбуки для дистанционных школьных программ. Онкобольные малыши на стадии реабилитации должны раз в две-три недели появляться в Екатеринбурге, для этого семье нужен личный транспорт. Такими особыми случаями и занимаются благотворительные фонды.

— С какими детскими домами, социальными приютами сотрудничает фонд?

— Со всеми, что есть в Екатеринбурге и области. Мы не ограничиваемся помощью екатеринбуржцам, потому что организовать благотворительное движение в глубинке гораздо сложнее, чем в большом городе. Здесь возможностей больше, чем в небольших городах и посёлках. Сотрудничаем с приютами постоянно, потому что очень часто нам звонят с экстренными просьбами. Обратится дом малютки, допустим, нужна фланель. Находим. Было такое, когда в детском доме не хватало материала на простынки малышам. Мы, естественно, его купили, отправили. Есть работа другого формата — организация различных мастер-классов для воспитанников детдомов. При необходимости выручают друг друга фонды разных регионов, мы сотрудничаем даже с фондом «Подари жизнь» Чулпан Хаматовой.

— В Москве, Санкт-Петербурге существует так называемое «лечение праздником». Есть ли творческая доля в акциях вашего фонда?

— Мы начинаем новое направление: продвижение творческих ребят, хотим помогать талантливым детям с ограниченными возможностями. Есть слепая девочка, которая прекрасно поёт, мальчик играет на гитаре (недавно его на конкурс отправляли). По крупицам отбираем таких ребят по Екатеринбургу и области. Кому-то будем помогать с профессиональной записью, кому-то — с уроками вокала. Лепить, рисовать — этим и мамы занимаются, и клубы. Будем привлекать педагогов, которые на добровольной основе могут поддержать, профессионально оценив творческий потенциал детей. Есть же прецеденты: различные танцевальные ансамбли слепых, театр для даунов «Особые люди». Наша мечта — детская анимационная студия, в которой из рисунков болеющих деток монтируются мультфильмы.

Мы открыты для общения в любой форме!

Дарья Церябина

Источник: oblgazeta.ru

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ