Когда сыну Конни Андерсон был поставлен диагноз аутизма десять лет назад, она рыскала в Интернете в поисках методов лечения: «Я испробовала самые разные методики, многие из которых сейчас воспринимаю как не совсем адекватные», - говорит она, «но даже тогда я не воспринимала это как нонсенс, это была надежда и я прекрасно понимаю, что люди будут использовать что угодно, чтобы помочь своему ребенку, даже если это и противоречит здравому смыслу».
После того, как Конни узнала, что у ее сына аутизм, количество веб-сайтов, посвященных проблеме аутизма, увеличилось в несколько раз. Если в 1999 году насчитывалось около 100 тысяч сайтов, где использовался термин «аутизм», то в настоящее время, как показало новое исследование, три основные поисковые системы выдают более, чем 17,4 миллиона результатов по запросу «аутизм».
Как же родителям детей с аутизмом различить факты и вымыслы, столкнувшись с таким огромным количеством информации? Это очень непросто, считают эксперты, однако есть определенные критерии, используя которые родители смогут отличить информацию из авторитетных источников от рекомендаций псевдоспециалистов.
В ходе исследования, результаты которого недавно были представлены на Международном совещании по исследованиям аутизма, было проанализировано около 160 самых посещаемых сайтов, предоставляющих информацию по проблеме аутизма, чтобы оценить качество предоставляемой информации. Анализировалось самые разные аспекты: первоисточники данной информации и ссылки на них, критерии, по которым оценивались те или иные методы лечения и указывались ли их авторы, предлагают ли посетителям предоставить о себе личную информацию, занимаются ли эти ресурсы продажами каких-либо продуктов или услуг и т.п.
«Большинство этих сайтов не соответствуют всем критериям ресурса, предоставляющего качественную информацию», - говорит ведущий автор этого исследования Брайан Райхов, после защиты докторской работающий в учебном детском центре при Йельском университете, - «при этом около 17% процентов сайтов предлагают платные услуги с использованием методов лечения, не имеющих практически никакого научного обоснования».
«Интернет может предоставить родителям много полезной информации, однако дезинформации там не меньше, в т.ч. и в онлайн-сервисах», - продолжает доктор Райхов, - «при использовании такой информации родителям надо быть крайне осторожными».
Желание помочь своим детям и отсутствие общепринятых норм лечения аутизма, по мнению Пола Лоу, директора института Кеннеди Кригера, заставляет родителей искать альтернативные пути. «Вы вряд ли сможете найти множество вариантов лечения отита или ангины, так как методы их лечения являются вполне устоявшимися», - говорит Лоу, - «в отличие от этих заболеваний для аутизма не существует не только четко прописанных методов лечения, но и в принципах диагностики аутизма существует множество разночтений; т.е. не существует ни однозначных рекомендаций по поводу лечения аутизма, ни даже единого мнения в отношении того, что можно считать аутизмом, а что нет».
«Все это заставляет искать ответы на многочисленные вопросы не только врачей, но и родителей детей с аутизмом. На фоне этой неопределенной ситуации с методами диагностирования и лечения аутизма многие веб-сайты услужливо подсовывают малоизученные методы лечения, часто не имеющие абсолютно никакой научной аргументации», - сказал Пол Лоу. Его организация зафиксировала около 500 методов лечения аутизма, начиная от разнообразных диет, заканчивая гипербарической оксигенацией.
Конни Андерсон предупреждает родителей о том, что быть особенно осторожным в отношении отзывов о каких-либо методах лечения, какими бы восторженными отзывами они не характеризовались. «На каждый успешный результат лечения приходится немало безрезультатных», - говорит Конни, - «может даже оказаться так, что о каком-либо методе лечения 10 человек дают самые лестные отзывы, а для 1000 он оказался бесполезным».
Эксперты предлагают следующие рекомендации для оценки информации о лечении аутизма, которые могут быть предложены в Интернете:
-
Не используйте Интернет в качестве единственного источника информации. Проверяйте эту информацию и занимайтесь ее поиском среди врачей, учителей и других специалистов, а также среди родителей детей с аутизмом.
-
Обратите внимание на доменные имена. В ходе исследования было выявлено, что сайты с доменным именем «.com» часто предлагают «чудодейственные методы лечения», причем многие из них требуют оплаты за это. Больше можно доверять сайтам с доменными именами «.edu» и «.gov», они, как правило, придерживаются стандартов качества информации и рекомендаций различных надзорных организаций. Брайан Райхов также рекомендует обращаться за информацией к различным правительственным веб-ресурсам, где можно найти ссылки на другие сайты, которые предоставляют информацию, одобренную экспертами.
-
Внимательно почитайте отзывы об этих методах лечения, если они есть, но, опять же, больше доверяйте мнению специалистов, а не лиц, заинтересованных в эффективности какого-либо метода, в т.ч. и родителей детей с аутизмом. Эффект плацебо может оказать довольно мощное влияние на трактовку результатов лечения, но больше следует доверять рандомизированным плацебо контролируемым исследованиям со значительным числом пациентов.
-
По словам Конни Андерсон, некоторые сайты предлагают научное обоснование для определенных методов лечения, но и к ним следует относиться с осторожностью и выяснить, не финансировалось ли это исследование компанией, выпускающий препараты для лечения именно по этой методике или еще каким-либо образом получающей прибыль при ее использовании.
Использованы материалы HealthDay и Института Кеннеди Кригера