Архив:

Не остаться в стороне

Перефразируя Л.Н.Толстого, все семьи с детьми-инвалидами счастливы по-разному и несчастливы одинаково. Такой вывод можно сделать, анализируя результаты исследования, проведенного НИИ труда Министерства труда и соцзащиты в соответствии с Национальной программой демографической безопасности Республики Беларусь.

В нашей стране, по статистике, - 27,4 тыс. детей-инвалидов, из них более 80% воспитываются в семьях. И эти семьи счастливы, когда ощущают реальную заботу государства и искреннее, не формальное внимание со стороны общества и добрых людей, счастливы, когда после мрака безысходности медицинского диагноза вдруг забрезжит робкий лучик надежды... А все грани несчастья таких семей может в полной мере ощутить лишь тот, кому довелось услышать безжалостный приговор специалистов о том, что их ребенок никогда не будет таким, как другие дети, лишь тот, кто (зачастую вопреки мнению членов семьи, родственников и знакомых) нашел в себе нравственные силы не отказаться от такого ребенка...

"Какие бы хорошие условия ни создавались в домах-интернатах, семья - идеальное место для максимальной реализации потенциала ребенка-инвалида, - сказала в беседе с корреспондентом БЕЛТА заведующая сектором Аналитического центра мониторинга социально-трудовой сферы НИИ труда Валентина Пинязик. - Этим семьям приходится очень нелегко - и материально, и психологически. Зачастую они остаются один на один со своими проблемами... Как показало исследование, семьи с детьми-инвалидами нуждаются в комплексной помощи".

ПОРТРЕТ В СЕМЕЙНОМ ИНТЕРЬЕРЕ

НИИ труда провел социологический опрос среди 384 семей, проживающих в городах Барановичи, Березино, Бобруйск, Борисов, Брест, Витебск, Гомель, Гродно, Жлобин, Клецк, Кричев, Лида, Малорита, Минск, Могилев, Орша, Пинск, Славгород, Сморгонь, Солигорск, Червень. Была также использована информация о работе с детьми-инвалидами и их семьями, полученная в ходе опроса специалистов 29 территориальных центров соцобслуживания населения (ТЦСОН).

Спектр полученных данных позволил "нарисовать" портрет такой семьи. В основном, в ней воспитывается один ребенок (55% от общего числа). Каждая третья семья - неполная. В состав 8% опрошенных семей входят бабушка или дедушка. В полных семьях, как правило, отец является единственным работающим. В большинстве неполных семей мать работает лишь благодаря тому, что обязанности по уходу за ребенком-инвалидом взяли на себя другие члены семьи. Довольно часто бабушки и дедушки, являясь пенсионерами, продолжают работать, чтобы поддержать семью материально.

Большинство матерей и отцов имеют среднее специальное образование (соответственно 46% и 57%), высшее образование - у 29,8% матерей и 23,4% отцов. Родителям с более высоким уровнем образования легче найти работу, а значит и благосостояние этих семей покрепче.

"Трудоустройство осложнено не только недостаточным уровнем образования, отсутствием или утерей профессиональных навыков, но и необходимостью особого графика работы, - сказала Валентина Пинязик. - Даже расстояние до места работы - определяющий фактор для таких семей. Ведь более половины детей-инвалидов не могут обходиться без посторонней помощи из-за тяжелых нарушений функций организма. Но даже если ребенок может посещать занятия, ему все равно не обойтись без помощи взрослых, которым нужно его отвезти в учебное или реабилитационное учреждение, быть рядом на занятиях... Как результат, родителям приходится ограничивать свою трудовую деятельность, что чревато попаданием семьи в категорию малообеспеченных. Особенно остро стоит эта проблема в неполных семьях. Конечно, люди вырабатывают свой алгоритм действий, но как бы они ни старались, уровень материальной обеспеченности остается низким".

Причем, если для отцов заболевание ребенка и необходимость ухода за ним практически не влияют на их занятость (лишь 7,3% прекратили трудовую деятельность), то у матерей иная ситуация: 42,6% вынуждены были оставить работу, а 14,4% - ее поменять.

На "повестке дня" таких семей - и большие психологические проблемы. Конфликты происходят регулярно в 53,4% полных семей и в 38,5% неполных. В первую очередь это связано с тем, что отцы более остро переживают инвалидность ребенка, если это связано с какими-либо ограничениями. С появлением в семье ребенка-инвалида у многих родителей возникают психологические проблемы: чувство вины, собственной неполноценности, депрессия, социальная изоляция и др. А лидируют среди причин конфликтов материальные трудности.

ШКАЛА МАТЕРИАЛЬНЫХ ЦЕННОСТЕЙ

Социальное обследование семей с детьми-инвалидами показало, что 61,2% опрошенных оценивают материальное положение своей семьи как среднее и лишь 8,4% считают его хорошим. При этом следует иметь в виду, что шкала ценностей для многих семей отличается от общепринятой. Отдельные семьи, имея в распоряжении минимум средств, тем не менее называют свое материальное положение средним. При этом каждой третьей семье иногда приходится отказываться от необходимых продуктов питания и одежды... Преодоление малообеспеченности для многих семей проблематично в связи с отсутствием возможности трудоустройства родителей по причине необходимости ухода за ребенком-инвалидом.

Основными источниками доходов таких семей являются оплата труда, пенсии, пособия, алименты. Удельный вес оплаты труда в структуре доходов семей с детьми-инвалидами значительно ниже, чем в семьях с детьми в целом по стране. А вот доля пенсий и пособий выше, чем в других семьях, что означает существенное влияние государственной поддержки семей на уровень их материальной обеспеченности.

О невысоком уровне жизни большинства семей с детьми-инвалидами свидетельствует и структура их потребительских расходов. В таких семьях доля расходов на предметы личной гигиены и здравоохранение выше, чем суммарная доля расходов на товары культурно-бытового назначения, мебель, транспорт и связь. Структура потребительских расходов обуславливается потребностями больного ребенка: в 23,7% семей расходы на ребенка составляют до четверти всех расходов семьи, в 63,4% семей от четверти до половины всех расходов приходится на ребенка.

Валентина Пинязик отметила, что семьи с детьми-инвалидами стараются любыми возможными способами повышать свои доходы. Однако 17,4% семей вынуждены снижать уровень своих запросов и потребностей. Потребность в работе и дополнительных доходах в значительной степени обусловлена для многих семей (41,5% опрошенных) обязательствами по различным кредитам - на потребительские нужды, на приобретение (строительство) жилья, на приобретение автомобиля, оплату образования.

КАЧЕСТВО ЖИЗНИ

Основным мотивом повышения доходов является желание улучшить качество жизни семьи в целом и ребенка-инвалида в первую очередь. Социологический опрос показал, что 19% семей имеют загородный дом или дачу (для многих семей это единственная возможность летнего отдыха), 37,1% имеют автомобиль (без него посещение ребенком-инвалидом медицинских, образовательных и других учреждений очень проблематично).

64,5% семей являются собственниками жилья, 12,5% респондентов проживают в квартирах (домах) родственников, 15,6% семей жилье предоставлено во временное пользование организациями или местными исполнительными органами, 7,4% семей арендуют жилье. Свои жилищные условия считают хорошими 19,9%, удовлетворительными - 63,7%, плохими - 16,4%.

Жилищная проблема, которая актуальна для многих семей в Беларуси, особенно острая в семьях с детьми-инвалидами. Размеры их жилья, как правило, невелики (у 44,2% семей на одного члена семьи приходится менее 10 кв.м жилой площади). И все-таки около 40% семей смогли выделить для своего ребенка-инвалида отдельную комнату. Остальные семьи сделать это не в состоянии.

А ведь ребенок-инвалид нуждается не только в отдельной комнате, но и, как правило, в специальном обустройстве всей квартиры (дома). Только в каждой пятой семье жилье приспособлено к потребностям ребенка полностью или частично. Большинство семей самостоятельно решают проблемы специального оборудования жилья и приспособлений для своего ребенка (модернизируют мебель, устанавливают поручни, переоборудуют ванные комнаты и т.д.). Что касается обеспеченности техническими средствами и бытовыми устройствами для медико-социальной реабилитации, то половина родителей ответила на этот вопрос утвердительно, но каждый второй из них отметил неудовлетворительное качество и узкий ассортимент имеющихся средств.

По мнению большинства родителей, качество жизни их семей - это, прежде всего, улучшение или поддержание физического и психологического состояния ребенка-инвалида. Если отсутствуют противопоказания, семьи активно используют возможности санаторно-курортного лечения ребенка, каждому второму ребенку оно предоставлялось неоднократно, 32,4% семей вывозили своего ребенка на оздоровление в санатории от 3 до 7 раз. Однако практически все родители считают, что противопоказания к санаторному лечению не всегда обоснованы и продиктованы скорее отсутствием соответствующих условий для детей с тяжелыми формами нарушений.

Качество жизни детей-инвалидов связано с их доступом к культурным ценностям, посещением кружков, спортивных занятий, музеев, выставок, доступом в Интернет, наличием у ребенка хобби. Среди опрошенных семей у 36% есть компьютер, которым пользуются их дети-инвалиды, доступ в Интернет возможен в каждой четвертой семье. А 11,4% респондентов ответили, что чаще всего их ребенок находится дома в одиночестве и просмотр телевизора для него является самым доступным времяпрепровождением.

ПРОГНОЗЫ МЕДИКОВ ОПРАВДЫВАЮТСЯ НЕ ВСЕГДА

В 20% случаях на стадии установления инвалидности ребенку врачи высказывали оптимистичный прогноз, в 61% - неопределенный, в 18% - негативный. Прогнозы медиков не всегда оправдываются: в 9% случаев при негативном прогнозе родители отмечали улучшения в состоянии здоровья ребенка, при неопределенном прогнозе улучшилось состояние здоровья 31% детей. Оптимистический прогноз оправдывал себя в 56% случаев.

При ухудшении самочувствия ребенка большинство родителей (84%) обращаются к врачу в свою поликлинику. Кстати, 59% оценили уровень медицинского обслуживания как удовлетворительный.

Вместе с тем некоторые родители детей-инвалидов испытывают недоверие к официальной медицине, прибегают к самолечению. Многие родители ведут активный поиск путей преодоления или смягчения проблем, связанных с инвалидностью ребенка.

Большинство родителей (75%) отметили, что нуждаются в дополнительных знаниях и умениях по уходу за ребенком в виде регулярных или периодических консультаций.

СОЦИАЛЬНОЕ СОПРОВОЖДЕНИЕ

Параллельно с медицинским и педагогическим сопровождением, важным для ребенка является и социальное сопровождение. Потребность в общении велика у всех детей-инвалидов. Но особенно у тех, кто обучается на дому, не имеет знакомых сверстников, воспитывается в неполной семье, у кого нет братьев, сестер или других родственников. Круг общения таких детей ограничивается медицинским персоналом...

В Беларуси активно развивают свою деятельность различные общественные организации, работающие с детьми-инвалидами и их семьями, и более половины опрошенных семей участвуют в их деятельности. В определенной степени решает проблему общения ребенка-инвалида система ТЦСОН, однако еще не везде открыты отделения дневного пребывания, да и предназначаются они преимущественно для молодых инвалидов.

Однако не только дети-инвалиды, но и их родители нуждаются в социальном сопровождении. Они отмечают потребность в дополнительных знаниях по уходу за ребенком, в различных видах помощи (консультации по правовым и социальным вопросам нужны 40,5% респондентов).

Психологическая напряженность в семье усиливается отношением со стороны общества к ребенку-инвалиду и его семье. Только 29,6% участников опроса удовлетворены этим отношением, а 13,6% считают, что их ребенок чувствует себя изгоем. Менее трети опрошенных удовлетворены отношением к своему ребенку со стороны работников различных учреждений.

ПЕРВЫМ ДЕЛОМ - ФИНАНСОВАЯ ПОДДЕРЖКА

Верхнюю ступеньку "рейтинга" потребностей респондентов занимает необходимость усиления материальной поддержки семьи со стороны государства (за это высказались 76,8% участников соцопроса). В первую очередь речь идет о повышении размера пособия по уходу за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет.

Учитывая слабую материальную обеспеченность семей с детьми-инвалидами, вынужденное прекращение родителями трудовой деятельности, целесообразно оказывать им помощь в реализации права на труд и в повышении конкурентоспособности на рынке труда. Эту категорию родителей следует выделить в целевую группу особо нуждающихся в соцзащите и включать мероприятия по обеспечению их занятости в госпрограммы содействия занятости населения, а также предоставить безработным родителям детей-инвалидов первоочередное право на получение финансовой поддержки в организации предпринимательства. Поскольку многие родители оставили работу в связи с заболеванием ребенка, но желают возобновить трудовую деятельность, им также нужна помощь госслужбы занятости в профподготовке и повышении квалификации с последующим трудоустройством.

Для повышения качества жизни семей с детьми-инвалидами необходимо ускорить реализацию мероприятий по созданию безбарьерной среды. В первую очередь это касается медучреждений, учреждений образования и соцобслуживания. Особое внимание следует уделить благоустройству дворовых территорий и детских площадок с учетом особых нужд детей-инвалидов. Желательно было бы оказывать помощь в оснащении квартир техсредствами реабилитации, в специальном обустройстве помещений. Очень востребованы социально-реабилитационные услуги на бесплатной основе или на условиях частичной оплаты.

Для детей-инвалидов с тяжелыми, множественными психофизическими нарушениями, имеющими противопоказания к санаторно-курортному лечению, целесообразно в детских оздоровительных лагерях организовать летний отдых (в сопровождении взрослого) и финансировать такие смены из бюджетных средств.

Эти и другие предложения требуют глубокой проработки с учетом мнений всех заинтересованных, подчеркнула Валентина Пинязик. Какие из них будут приняты, покажет время. Но то, что система сопровождения семей с детьми-инвалидами нуждается в дальнейшем развитии, несомненно.

Соцопрос показал, что, несмотря на все трудности и проблемы, родители детей-инвалидов в отношении будущего своей семьи в большинстве своем настроены оптимистично. Они связывают свои надежды в равной степени с реализацией социальной политики государства и собственным участием в жизни ребенка-инвалида.

Елена Прус

Источник: http://www.belta.by/

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ