У меня дебют. Я вчера забыла написать статью :) Сейчас 6.57 утра, я встала, чтобы покормить завтраком детя. И тут меня осенило. В общем, деть отрабатывает навыки самостоятельного поглощения тушеных кабачков, а я сегодня просто расскажу, чем занимаюсь сама.
Движение помощи больным деткам, детям, попавшим в беду и деткам с инвалидностью - особенным детям - появилось в 2008 году. Разумеется, на форуме Sevastopol.info :) Вот тема: Помощь больным деткам, детям в беде и деткам с инвалидностью
В начале года занимались созданием «Библиотеки для родителей особенного ребенка и специалистов», небольшой помощью интернату №1, где учатся дети с интеллектуальной недостаточностью и «Школе жизни» - социальной типографии, где работают молодые люди с интеллектуальной недостаточностью.
Первый крупный проект - приглашение в Севастополь специалистов из московского центра ранней помощи детям с синдромом Дауна «Даунсайд Ап» в октябре 2008. В рамках этого проекта был проведен семинар для педагогов Севастополя и индивидуальные консультативные занятия с детьми с синдромом Дауна. В этом проекте приняло участие более 50 волонтеров. Кто-то жертвовал деньги, многие помогали с организацией - вся работа была разбита на мелкие участки, когда требовалась помощь, мы писали на форуме или просто звонили людям по телефону, и никто из тех, кого мы просили помочь, не отказывался.
Движения помощи особенным детям почти всегда создаются объединившимися родителями деток, а в Севастополе все помогающие - это люди, чьи дети здоровы, они просто помогают тем, кому это нужно. Однако сейчас прошло несколько встреч с родителями детей - мы спрашивали, что нужно сделать, родители рассказывали о сложностях и надеждах, и некоторые родители сказали, что они тоже хотят принимать участие в работе.
Чем будем заниматься в 2009 году:
На март запланирован крупный проект, фактически состоящий из трех отдельных проектов или частей:
-
Визит специалистов «Даунсайд Ап».
Конечно, будут консультации для деток, а мероприятием для специалистов на этот раз станет семинар для медиков.
На семинаре будет рассказываться о последних достижениях ученых в области изучения синдрома Дауна и изыскания способов его лечения, расскажут про лекарство, придуманное английскими учеными; также будут говорить о людях с синдромом Дауна, о потенциале детей, растущих в семьях. Обсудят проблему сообщения диагноза семье новорожденного малыша с синдромом, дадут рекомендации, как вести себя в этой ситуации врачу. Также будет обсуждаться вопрос: стоит ли врачу брать на себя огромную моральную ответственность перед семьей и предлагать отказаться от ребенка, ведь огромное количество психологических исследований показывает, что страдания семьи, людей, бросивших ребенка, неизмеримо горше, чем восприятие жизни родителей, которые воспитывают и любят своего особенного малыша.
Я не знаю, будет ли обсуждаться юридическая ответственность врача, настаивающего на отказе от ребенка, по-моему, это тоже стоит обсудить - никаких указаний Минздрава на этот счет нет - врачи руководствуются собственным пониманием ситуации, и при этом нарушают ряд международных документов, принятых Украиной, т.е. фактически нарушают законы государства, в котором живут и работают -
Во-вторых, будет издана брошюра для сотрудников роддомов, являющаяся кратким изложением семинара. Важную часть займут рекомендации по сообщению диагноза родителям. Если удастся договориться с Управлением Здравоохранения Севастополя, то будет издана инструкция для сотрудников роддомов - такая же, как в Москве и Киеве. Тогда в брошюру будет включен текст этого нормативного документа.
Также будет издана брошюра для родителей. Мы планируем напечатать по 5 экземпляров на каждую семью, чтобы брошюру могла получить не только мама, но и папа, и бабушки с дедушками.
В детских поликлиниках, женских консультациях, в отделении для новорожденных повесим стенгазеты - называются «Синдром Добра» :) -
Третья часть проекта также нацелена на изменение общественного мнения, но аудитория будет максимально широкой.
Вот здесь можно посмотреть фотографии, которые сделал известный московский фотограф Владимир Мишуков: http://kak.ru/news/photo/a5355/. На работах запечатлены дети с синдромом Дауна вместе со звездами.
Фотографии можно было увидеть на выставке, они были размещены на билбордах в качестве социальной рекламы, передачи о процессе съемок показывали несколько телеканалов.
В Севастополе мы хотим сделать аналогичный проект. Только темой фотографий станет дружба - будем снимать малышей с синдромом Дауна вместе с их обычными друзьями, кроме того, в фотографиях будет обыграна тема будущего - кто-то станет художником, кто-то парикмахером, а кто-то пилотом формулы.
Если получится, в этой части проекта примут участие не только детки с синдромом Дауна, но и с другими состояниями. Проект станет самостоятельным, длящимся в течение года. А в декабре организуем одну большую выставку, может быть с аукционом - продажей детских работ.
Ну вот :) Кто хочет помочь, приходите на форум Sevastopol.info в тему: Помощь больным деткам, детям в беде и деткам с инвалидностью