Определение «особенный ребенок» не должно быть диагнозом для семьи
Более 122 тысяч белорусских детей - примерно 6,8 процента от общего количества - имеют особенности психофизического развития. Каждый из них имеет право жить в семье, посещать детский сад и учиться в ближайшей к собственному дому школе.
Готово ли наше общество убрать барьеры на пути социализации «особенных» детей, а здоровые дети -- принятьне похожих на них сверстников? Остается ли у матерей тяжелых детей право на личную жизнь и профессиональную реализацию? Почему белорусские семьи покупают заграничные инвалидные коляски и самостоятельно мастерят приспособления, облегчающие их детям жизнь? На вопросы читателей «НГ» ответили начальник управления специального образования Министерства образования Антонина Змущко и консультант отдела народонаселения, гендерной и семейной политики Министерства труда и социальной защиты Светлана Белаш.
Чтобы ступеньки не стали преградой
- Александра, Минск. Сыну летом исполняется три года, у него ДЦП. С самообслуживанием у нас неплохо: кушает сам, просится в туалет, пытается ходить с поддержкой, стоять у опоры. Но из-за того, что мой ребенок не ходит, его отказываются брать в интегрированные группы детских садов: говорят, их помещения не оборудованы под неходячих детей. Я готова находиться в саду вместе с сыном, помогать ему. Но в ЦКРОиР Фрунзенского района Минска сказали, что все равно раньше четырех лет ребенку направление в сад не дадут. Хотя специалисты его еще не видели, у нас комиссия назначена на 11 июня.
Антонина Змущко: Ограничений по возрасту для поступления в детские сады нет. Действующая инструкции о порядке открытия и функционирования специальных классов (групп), классов (групп) интегрированного (совместного) обучения и воспитания определяет возможность нахождения детей в таких группах до 3 лет, в том числе с нарушением опорно-двигательного аппарата, и от 3 до 7 лет, с учетом основных медицинских показаний и противопоказаний. Значит, вы имеете право на интегрированную форму дошкольного образования, если нет противопоказаний. Но в детском садике должны быть созданы соответствующие условия, в том числе безбарьерная среда, воспитатели должны быть подготовлены к приему вашего ребенка. В Минске есть такие дошкольные учреждения, к сожалению, немногочисленные: детский сад № 61 в Лошице, первые его выпускники с нарушениями функций опорно-двигательного аппарата учатся в начальной школе, специализированный садик № 65, детсад № 549 в Московском районе.
Конечно, дети с нарушениями функций опорно-двигательного аппарата самая сложная для интеграции категория, в том плане, что создание безбарьерной среды требует самых больших материальных затрат. Мы ведем эту работу, хотя пока единичные дошкольные учреждения могут принимать таких детей, как ваш сын.
- Как нам быть? Я вижу, что ребенок задыхается без общения с другими детьми, что ему необходимы занятия со специалистами…
- Либо обращаться в садики, имеющие опыт интеграции таких детей, и это лучший вариант, либо настаивать, чтобы соответствующие условия были созданы в вашем дошкольном учреждении. Это отберет у вас много сил, но по закону вы имеете право на дошкольное учреждение для своего ребенка. Начинайте с управления образования вашего района: возможно, вам подскажут подходящий садик. Ведь, по большому счету, создать ребенку-колясочнику условия в детском саду намного проще, чем в школе: он большую часть дня будет проводить в одном помещении, его еще можно поднять вместе с коляской и перенести через порог…
- Светлана из Минска беспокоит. Скажите, почему закрываются интегрированные группы в обычных детских садах? Еще в прошлом году в столичном учреждении № 510 было две группы, с текущего года одна, и та для "легких" детей". А мы подходили для второй группы! Почему у нас так мало садиков для детей с особенностями моторного и психоречевого развития? Я нашла в Минске три, но туда сложно попасть даже с направлением ЦКРОиР. Группы при районных центрах коррекционно-развивающего обучения и реабилитации предназначены для очень тяжелых детей, с множественными нарушениями. Куда податься мамам с остальными детками, которые зависли между понятиями "легкий"-"тяжелый"? Мы тоже хотим работать! Я согласна платить за сад, пусть в два раза дороже обычного, но пусть детки смогут получать реабилитационные процедуры, посещать занятия со специалистами, а главное, общаться со сверстниками. Неужели проще дать крошечное пособие, чем отпустить маму ребенка-инвалида зарабатывать и платить государству налоги?
- По информации Министерства образования, интегрированные группы в детских садах не закрываются, а наоборот, их количество ежегодно возрастает. В 2004 году их было 152 в 2009 - 268 групп, а в 2010 более 300 групп. Тенденция - развивать, а не сворачивать интегрированное обучение, хотя, конечно, для дошкольников существующего количества интегрированных групп недостаточно. По статистике, в Беларуси 6,8 процента детей с особенностями психофизического развития. Примерно 70 процентов от этого числа - дети дошкольного возраста с нарушениями речи. При должном внимании они корректируются и уже в школе идут по общей программе.
Светлана, обращайтесь в районное управление образования, ЦКРОиР, вы имеете право требовать удовлетворения потребности своей семьи в детском дошкольном учреждении. Оставьте свои данные, мы будем разбираться с вашей ситуацией.
Особый случай
- Ирина, Речицкий район. Я одна воспитываю ребенка-инвалида, которому 2,5 года. Живем в деревне, состоим на учете как нуждающиеся в улучшении жилищных условий: у нас дом 1918 года постройки. Но в сельской местности строительство социального жилья не ведется. Возможно ли встать на учет в районном центре?
Светлана Белаш: Согласно Указу Президента Республики Беларусь от 29.11.2005 № 565 (в редакции от 16.11.2009 № 543) граждане, воспитывающие ребенка-инвалида, состоящие на учете нуждающихся в улучшении жилищных условий, имеют право на получение жилого помещения социального пользования государственного жилищного фонда. Учет граждан, нуждающихся в улучшении жилищных условий, осуществляется местными исполнительными и распорядительными органами по их месту жительства. Учитывая, что по месту вашего жительства строительство социального жилья не ведется, полагаем возможным обратиться с этим вопросом в районный исполнительный комитет.
- И еще вопрос: если из-за состояния здоровья малыша я не смогу выйти на работу по окончании отпуска по уходу за ребенком, будем ли мы получать детское пособие?
-- В соответствии со статьей 15 Закона Республики Беларусь «О государственных пособиях семьям, оспитывающим детей» пособие на ребенка старше трех лет назначается с учетом занятости родителя в неполной семье на момент обращения за пособием, а также в году, предшествующем году обращения. Если ребенку в 2010 году исполняется три года, то на момент обращения за пособием вы должны быть заняты - работать либо осуществлять уход за ребенком-инвалидом. Вам надо обязательно оформить пособие по уходу за ребенком-инвалидом в управлении социальной защиты по месту жительства.
- Я уже оформила.
- Значит, у вас есть все основания обратиться в управление социальной защиты за назначением пособия по уходу за ребенком старше трех лет. Семьям, воспитывающим ребенка-инвалида, пособие назначается независимо от совокупного дохода на члена семьи. Законодательством также предусмотрена надбавка в размере 40 процентов пособия на ребенка старше 3 лет. С 1 мая размер пособия на ребенка старше 3 лет с надбавкой на ребенка-инвалида составляет 111 820 рублей
За назначением пособия вам следует обратиться в органы по труду, занятости и социальной защите по месту жительства.
- Меня зовут Виктория, я мама ребеночка-инвалида, мы живем в Хатежино, это 10 км от Минска. Мы первая в Беларуси семья, которая, собрав при помощи детского хосписа деньги на аппарат ИВЛ, забрала домой такого тяжелого ребенка: без реанимобиля возить я его никуда не могу. Врачи нас практически не посещают - с августа прошлого года дважды был педиатр и один раз - комиссия из Боровлян. Если ребенок заболевает, к нам из детского хосписа приезжает педиатр или реаниматолог. Сейчас моему ребенку нужен массажист - в районной поликлинике сказали, что ездить не будут, так как далеко, и вообще они на дом не выезжают. Куда мне обратиться, чтобы решить эту проблему?
Светлана Белаш: Если по заключению врача ребенок нуждается в процедурах массажа, то назначение выполняется медицинским работником территориальной организации здравоохранения.
Антонина Змущко: Виктория, в центрах коррекционно-развивающего обучения организована система ранней комплексной помощи, то есть помощи с момента выявления особенностей ребенка и до трех лет. И к вам должен хотя бы раз в месяц выезжать специалист этого центра, чтобы показывать, как заниматься этим ребенком, как развивать его функции. Это будет не массажист, а педагог-дефектолог. Мы свяжемся с центром, который должен оказывать вам помощь, постараемся изменить ситуацию.
Куда пойти учиться?
- Меня зовут Вера, мой ребенок оканчивает базовую школу. Понятно, что если речь идет о ребенке с физическими особенностями, то перечень подходящих для него специальностей определяют врачи. А в какие учебные заведения принимают детей с психическими и поведенческими особенностями?
Антонина Змущко: Дети с поведенческими особенностями -- например, синдромом гиперактивности и дефицита внимания - не входят в банк данных детей с ОПФР, поэтому на общих основаниях поступают в любые учреждения образования. Многие дети обучаются по программе «с трудностями в обучении», поэтому получают такой же документ об образовании, как их сверстники.
Если же у ребенка интеллектуальная недостаточность, он может получить профессиональное образование в учреждениях профессионально-технического образования. В Беларуси 67 учебных заведений принимают лиц с психофизическими особенностями. Детей с интеллектуальной недостаточностью берут вне конкурса, для них создаются специальные группы, в учебном процессе сокращены часы на общеобразовательные предметы и сделан акцент на профессиональную подготовку. Список этих учебных заведений есть в справочниках для поступающих в учреждения ПТО и на страницах нашего интернет-ресурса http://asabliva.by/.
Про школьный лифт и детей индиго
- Валентина, Могилев. Скажите, как готовятся к появлению в классе «интегрированного» ребенка учителя?
Антонина Змущко: ВМинске почти все учителя, которые работают с особенными детьми, имеют специальное (высшее дефектологическое) образование. В регионах ситуация очень сложная: в некоторых районах почти половина затарифицированных как учителя-дефектологи педагогов не имеют специального образования, многие из них не имеют квалификационной категории.
Я согласна с автором вопроса: обычные учителя, которые работают с детьми с особенностями, тоже должны быть подготовлены. Мы уже года два над этим работаем, предлагаем ввести в стандарты получения высшего педагогического образования обязательные курсы по технологии интегрированного воспитания и обучения и по специальной педагогике и специальной психологии. Будем снова поднимать этот вопрос на коллегии, посвященной интегрированному обучению. Курсы повышения квалификации для тех, кто ведет интегрированные классы, работают, но на них идут преимущественно учителя-дефектологи, а не учителя начальных классов. Поэтому вопрос надо срочно решать, причем не только на уровне общего среднего образования, но и на уровнях профессионально-технического и среднего специального образования. Пока многие педагоги профессионально и личностно не готовы к приему детей с особенностями.
- Что изменит в судьбе детей с ОПФР Кодекс об образовании?
- Этот глобальный документ сейчас готовится к рассмотрению во втором чтении. В нем сохраняются все те сущностные позиции, которые были отражены в законе о специальном образовании и других нормативных документах. На мой взгляд, у детей с особенностями становится даже больше прав: например, до сих пор в документах не было прописано, что дети имеют право бесплатно жить в спецшколах-интернатах, получать бесплатное питание. То есть они там жили и питались, но это нигде не было закреплено. Мы заложили в Кодексе обязанность общеобразовательных учреждений создавать условия для обучения лиц с особенностями психофизического развития. Вводим норму, регулирующую наполняемость групп в учреждениях профессионального образования при обучении в них лиц с особенностями психофизического развития. Есть и некоторые другие моменты, которые, мы надеемся, пойдут на пользу лицам с особенностями психофизического развития
- Ирина, Минск. Мой ребенок, которому я объяснила, для кого существует лифт на станции метро, задал простой и логичный вопрос: а в школе есть лифт? Вы можете на него ответить?
Антонина Змущко: Все школы, которые строятся в последние годы, предусматривают полную безбарьерную среду. В Минске их число приближается к десяти, они есть в других регионах. В Гомеле школа без барьеров работает второй год, с сентября она готова принять детей с нарушениями функций опорно-двигательного аппарата со всего города. Для школы приобретается автобус, чтобы подвоз детей не был заботой родителей. Такая же школа готовится к вводу в эксплуатацию в городе Витебске. С советских времен дети с нарушением опорно-двигательного аппарата учились на дому из-за проблем с передвижением. Сейчас, мы надеемся, ситуация изменится.
- Чем вы объясняете тот факт, что гиперактивных детей с нарушением внимания становится все больше?
- Я не согласна с этим утверждением, оно противоречит статистике. Дети с СДВГ есть и были раньше, но их считали распущенными, неуправляемыми, невоспитанными. По данным научной литературы, практически в каждом классе может быть ребенок с дефицитом внимания и гиперактивностью. Но только в последние годы медики стали говорить о том, что это минимальная мозговая дисфункция. Хотя дети с СДВГ не считаются детьми с особенностями психофизического развития, учителя тоже должны быть подготовлены к работе с ними. Они нуждаются в сопровождении психолога. Мы проводили несколько совместных с Министерством здравоохранения мероприятий по детям с СДВГ, пытаемся выработать стратегию работы с ними. В то же время уже существует множество рекомендаций для педагогов и родителей таких детей, они доступны. К сожалению, волшебных таблеток, которые избавили бы ребенка от его особенностей, нет. Но научившись принимать их во внимание, можно предоставить ребенку возможность жить и учиться наравне со сверстниками.
Мнение
- Моя фамилия Матусевич, у меня четырехлетний ребенок-инвалид. Считаю, что у нас в стране совершенно нет средств реабилитации для таких детей. Я даже в Министерство здравоохранения отправила фото коляски, которую наш протезный завод предлагает для ребенка в возрасте до 5 лет: там ничто не приспособлено для малыша, который сам не сидит и не ходит. Поэтому мы вынуждены покупать детям заграничные коляски за свои деньги: у нас литовская, стоит 900 евро. Собирали на нее деньги несколько лет. Пьем дорогие противосудорожные препараты, которые у нас не зарегистрированы.
Вроде, на словах есть и пособия, и средства реабилитации, а на деле оказывается, что если у тебя в семье беда - справляйся с ней сама, как можешь. Нам, например, как семье с ребенком-инвалидом, дали квартиру в доме № 15 по улице Наполеона Орды в Минске. Лифт со второго этажа, пандусов нет вообще. В подъезде живет еще одна женщина-колясочница, мы обошли все инстанции с просьбой сделать пандус. Оказывается, это невозможно: лестницы в доме узкие. Нам готовы поменять жилье, потому что создать в этом доме безбарьерную среду невозможно. Но не так просто переехать, когда уже прижился на этом месте. И о чем раньше думали люди, выделявшие квартиры для инвалидов в доме без пандусов?
Самая простая манипуляция - искупать ребенка, который не умеет сидеть - для нас проблема, потому что не выпускают наши предприятия приспособлений для купания таких детей. И удобных стульчиков, и функциональных приспособлений для стояния не выпускают, мы сами вынуждены что-то искать, покупать, скручивать, свинчивать…
Хочу сказать, что если в нашей стране что-то делается для инвалидов, то это должно делаться для людей, а не для отчета или выполнения перечня выпускаемых средств реабилитации
Ирина Дергач
Источник: ng.by