Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Просто такие люди

Скоро год, как я закончила школу, и я уже не воспринимаю детей как потенциальный круг общения – одноклассников, «дворовых» друзей. Пройдёт ещё совсем немного времени и в отношениях взрослый-ребёнок я стану взрослым, то есть потенциальным родителем. Эта роль всегда казалась мне священной – нужен жизненный опыт, ум и моральные ценности, чтобы было что передать ребёнку.

Знаю, что эта картинка далека от реальности, что родители бывают совсем другими – алкоголиками, неумными людьми или просто детьми, как мой бывший одноклассник, у которого в мае родится дочка. Но Виктор Евгеньевич Лагун, мне кажется, полностью соответствует моему представлению о родителе, несмотря на то, что у его маленькой дочки синдром Дауна. Виктор – немолодой высокий человек с грустным взглядом. Мы разговаривали в кафе, где сквозь воскресный гул я пыталась расслышать его тихий голос.

О зарубежном опыте и российском героизме.

Если интеллект у ребенка сохранный, если ребенок хочет учиться, он будет учиться. Я эксперт в этой области, не психолог, не медицинский работник по образованию. Но, как сейчас принято говорить, по жизни, все эти специальности пришлось освоить. Потому что моя дочь имеет генетическую аномалию – синдром Дауна. Это самая распространённая и самая легкая форма отклонений в хромосомном строении организма. Всего таких заболеваний известно семь с половиной тысяч в мире. А в Советском Союзе и, тем более, сейчас в России в литературе можно найти около десятка заболеваний, с которыми работают – диагностируют и пытаются реабилитировать. Таково соотношение.

Наличие интернета облегчило доступ к иностранному опыту. Мы общаемся с семьями, знаем, как обстоят дела во всем мире. И, к удивлению, Россия ещё не самый худший вариант. В Германии социальное обслуживание детей-инвалидов находится на небывалой высоте. Их развозят на автобусах, целый день соцработник занимается всем, от питания до повторения материала. На первый взгляд всё прекрасно, но все эти дети учатся в определённых школах, после которых не берут ни на какую работу. Все пути закрыты. И у нас примерно то же самое. После коррекционной школы можно пойти в некоторые ПТУ – не во все. Но устроиться потом на работу практически невозможно.

В Канаде количество детей-инвалидов, которые занимаются в обычных школах, приближается к ста процентам. Я знаком по переписке с родителями девочки с синдромом Дауна. До девяти лет она лежала и даже не мычала, только поворачивала голову. Эта семья русская, но волею судеб они переехали в Канаду – отец устроился там на работу. И в какой-то Канадской деревушке нашли специалиста по иглоукалыванию, который за год поставил её на ноги. А у нас такое невозможно, этот ребёнок бы после смерти родителей остался бы в интернате, где лежал бы, пока кто-нибудь не забыл бы закрыть форточку на ночь. Воспаление лёгких – и всё.

В США особый подход, я его уважаю, но это немножко дико для нас. Там люди с синдромом Дауна вообще не считаются инвалидами. Просто такие люди: есть белые, чёрные, красные, а они такие. И отношение другое: хочешь работать, можешь, например, водить трактор – сдай на права. У нас такое в принципе невозможно. Ведь эти люди не воруют, не убивают, не ругаются, не хамят. Они всё это испытывают на себе, но никогда так не делают.

Мне наиболее близка английская модель. Двадцать пять лет назад у них было всё также, как и у нас. Инвалиды либо вообще не учились, либо учились отдельно. И небольшая группа родителей просто вышла на улицу с плакатами: «Хотим, чтобы наши дети учились вместе со всеми». И этого оказалось достаточно. Не просто был принят законопроект, изменилось отношение. Старшие школьники помогают младшим, никто ни на кого пальцем не показывает. Когда из такой школы выходишь, наворачиваются слёзы от стыда за свою страну. У нас каждое очевидное действие приходится брать с боем, чтобы делать простые вещи, нужно проявлять героизм. Одна моя знакомая – она живёт на Дальнем Востоке - последовательно одного за другим взяла из детского дома четырёх детей с синдромом Дауна. Девочки в шесть и восемь лет были неговорящие. И сейчас они учатся в обычной школе, на Новый Год прислали открытку, корявым почерком написали, нарисовали что-то… Было приятно до слёз.

А недавно студенты Университета имени Герцена собрали деньги, устроили то ли концерт, то ли аукцион мягких игрушек и отправили нескольких деток покататься на лошадях. Один мальчик увидел лошадь первый раз в жизни. Залез в седло – и у него слёзы потекли.

Что происходит сейчас?

Есть несколько групп детей, которые могут учиться. Например, дети с ДЦП. Это заболевание, как правило, связано с родовой травмой. То есть, ребенок мог бы родиться здоровым, но из-за ошибки родовспомогающего персонала он становится инвалидом. И никакой ответственности за это в нашей стране не предусмотрено. Эти дети могут и должны учиться в обычной школе. Что для этого нужно? Если ребенок на коляске, ему нужен подъёмник, пандусы, оборудование туалетных комнат. Но здесь нет ничего сложного: например, студенты строительных ВУЗов могут сделать дипломный проект и заодно помочь детям. За это отвечают муниципалитеты и по поданным заранее заявкам они обязаны обеспечить доступ детей в школы. Но прецедентов очень мало. Кроме средств физической поддержки, нужна ещё и гибкость образовательной программы. Если не успевает человек записать что-то, надо предоставить ему дополнительное время. Сложность, конечно, в том, что класс ждать не будет, но профессиональный учитель может обеспечить занятие для всех.

Я был в инклюзивной школе в Москве, их там заявлена целая сеть, но фактически она одна. Там в классе пять детей, как принято сейчас говорить, с особыми возможностями здоровья. Один ребенок с аутизмом, двое – с ДЦП и двое с синдромом Дауна. Наверное, никто из рядовых учителей за свою зарплату не согласился бы взять такой класс. Очень важно, что эти ребята вместе пришли из детского сада, они друг друга знают, помогают друг другу. И ещё там гениальные педагоги. Не хочу возводить напраслину на учителей, которые работают в коррекционных классах, нужно отдать должное их терпению, даже мужеству. Но они либо не любят ребят, либо просто не верят, что можно их научить чему-то. ; И программы, которые там есть… трудно подобрать приличные слова. Это принцип: нет инвалида рядом – и нет проблем. Собрать их всех вместе, пусть они там ползают по полу. В одном классе человек шесть разного возраста – шесть, и восемь, и шестнадцать лет. Занимаются все по одной программе и еще не всегда доходят до умножения.

Родители по обе стороны баррикад

Родители учеников реагируют по-разному. Бывает, что всё понимают и оказывают помощь – это редкий случай. А обычно говорят: «Кого привели? Дауна привели? Не надо нам Даунов!» Пишут заявления, ходят с демонстрациями к заведующим и пытаются такого ребенка отчислить. По закону они не имеют на это права, но в нашей стране детские сады часто зависят от помощи родителей, и находится сразу очень много причин, чтобы сделать, как они требуют. То есть, общее отношение – отгородить, отделить. «Вас нужно для опытов сдать в поликлинику», — как в известном мультфильме. Такого рода подмена понятий приводит к тому, что над нашими детьми издеваются. Говорят «Во, дура пошла!». Слово «Даун» стало нарицательным. А ведь синдром Дауна не входит в область психиатрии. Но в России любое умственное отклонение – это справка от психиатра, который пишет «умственная отсталость» и ставит на человеке клеймо. Отправляет в спецшколы, интернаты, что, конечно, является мракобесием.

Такие дети, к сожалению, почти всегда воспитываются матерями-одиночками. Несколько лет назад по статистике около 85% детей с синдромом Дауна оставались в роддомах. Почему отказываются — это тоже предмет для исследования. Чаще всего, наверное, боятся неизвестности. Есть такое понятие, как временный отказ – на полгода, когда ребенок остается вашим и за это время надо определиться. В роддомах с советских времен сохранилось отношение… фашистское. Персонал настойчиво требует оставить ребенка на попечение государства, объясняя тем, что это умственно отсталое необучаемое растение. Так было и в нашем случае, нам с супругой просто сказали: «Вы кто такие? Научные сотрудники? Ну всё, ваша карьера окончена, будете всю жизнь горшки выносить». То есть на человека, которому и так нелегко, оказывается огромное давление.

Как изменить ситуацию

Если обобщить весь наш опыт, можно его весь свести к трем прописным истинам. Во-первых, дети с особыми возможностями обязательно должны находиться среди обычных сверстников. Потому что они впитывают всё – поведение, обращение с игрушками, поворот головы. Научить этому почти невозможно. Во-вторых, никак не могут понять наши педагоги, что не ребёнок должен подстраиваться под программу, а школа должна изменить программу таким образом, чтобы каждому было удобно. Ну не успевает ребенок за два раза повторения что-то понять. Но вот за шесть раз он успеет! И эту возможность ему надо дать, для этого не нужно ни денег, ни классов. Здесь уже возникает проблема: учителя не захотят заниматься лишней работой. У них есть госстандарт. Конечно, я не хочу, чтобы мой ребёнок создавал проблемы каким-то другим детям. Но с другой стороны я не допущу нарушения прав своего ребёнка ни при каких условиях, и это возможно – соблюсти интересы и тех, и других. И главное, для обычных людей общение с такими детьми намного более важно, чем для самих инвалидов. Для школьников, для их родителей, которые бывают агрессивно настроены, и для педагогов. Они должны видеть, что есть другие люди, должны научиться их принимать, и только так можно построить общество, которое имеет право на будущее. Извините за высокий слог, но это действительно так.

У меня есть соседи сверху – обычная семейная пара с ребёнком – здоровым мальчиком двух или трёх лет. Когда я иду домой с учёбы, родители сидят на лавочке у подъезда с пивом и сигаретами, громко и нецензурно что-то обсуждают, а мальчик играет рядом. И какой-то местный алкаш с багровым лицом, невидящим взглядом и гнилыми зубами наклоняется вплотную к карапузу и хрипло орёт: «Какого … стоите тут?! Много вас тут стало!» Я испугалась, меня аж передёрнуло, а ребёнок даже не заплакал – привык, наверное. «Нечего тут людей пугать», — кокетливо обратилась к алкашу мамаша, спокойно сидящая нога на ногу. Кем вырастет этот мальчик? Был ли он когда-нибудь в театре, в музее, видел ли лошадь? Я думаю, что если родители – настоящие, если они действительно любят своего ребёнка не жалеют сил, чтобы ему помочь, их усилия пройдут даром. Конечно, эти дети уже никогда не станут здоровыми, но возможно, их жизнь будет счастливее и полезнее некоторых, родившихся здоровыми, но не получившими заботы и любви.

Дочка Виктора в два с половиной года знала все буквы, а в свои четыре она уже умеет читать слоги и останавливает лошадь на рыси. Честно говоря, я не уверена, что в свои шесть лет знала наизусть алфавит…

Марина Васильева

Источник: rusrep.ru