Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

О частых проблемах с редкими заболеваниями

В реабилитационном центре «Преодоление» состоялось выездное заседание Совета по делам инвалидов при Председателе Совета Федерации на тему «Обеспечение равного доступа к медицинской и лекарственной помощи для инвалидов, страдающих редкими заболеваниями».

Перед началом заседания Председатель Совета Федерации Сергей Миронов и участники мероприятия ознакомились с деятельностью центра, в котором на реабилитации находятся инвалиды I группы с тяжёлой травмой позвоночника. Сроки восстановления при этом требуют длительного лечения в условиях стационара. Для многих больных оно иногда длится всю оставшуюся жизнь.

Открывая заседание, Сергей Миронов сказал: «То, что мы сейчас увидели, действительно впечатляет. Оснащение центра и применяемые здесь методики являются самыми передовыми. За три года работы высокопрофессиональному коллективу удалось достичь больших успехов. Главное, что здесь оказывается реальная помощь нуждающимся людям. Вы помогаете преодолеть недуг, заново учите ходить, даёте важнейшие бытовые и профессиональные навыки».

В последние годы, отметил Председатель Совета Федерации, политика государства по обеспечению прав людей с иными возможностями приносит положительные результаты. По его мнению, подписание Россией Конвенции ООН о правах инвалидов стало стимулом для реализации целого ряда конкретных государственных мер, направленных на улучшение положения таких граждан. Он напомнил, что в структуре Министерства здравоохранения и социального развития в конце 2009 года восстановлен Департамент по делам инвалидов. Это, по его словам, позволит исполнительной власти предметно решать назревшие проблемы.

Глава Совета Федерации рассказал о том, какие изменения были внесены в законодательство в последний период. Например, с 1 января 2010 года наконец внесены изменения в правила признания лица инвалидом. «Как это неоднократно предлагалось, в том числе и нашим Советом, критерий «степень утраты трудоспособности» теперь не является определяющим при назначении выплат. Имеет значение только группа инвалидности», - уточнил Сергей Миронов. И сообщил, что в Минздравсоцразвития начата разработка федеральной программы «Доступная среда». По его мнению, в создании полноценных условий жизни не на словах, а на деле должны быть учтены потребности каждого человека с иными возможностями. Барьеры, которые ограничивают людей, имеющих проблемы со здоровьем, должны быть ликвидированы.

Сергей Миронов остановился также на теме редких лекарств. По его мнению, в последнее время благодаря реализации федеральной программы ситуация здесь значительно улучшилась. Финансирование этой программы, в которой участвуют 75 тысяч человек, больше, чем финансирование льготного лекарственного обеспечения, которое распространяется на 4 миллиона человек.

«Для людей, страдающих редкими заболеваниями, получение бесплатных лекарств - это единственная возможность жить и работать», - сказал Сергей Миронов. Однако, по его мнению, в этой сфере не решены две проблемы. Во-первых, эта программа рассчитана только на семь видов заболеваний, а болезней, которые встречаются не так часто, но требуют дорогого и длительного лечения, - намного больше. «Индивидуальный подход к лечению делает его баснословно дорогим. Люди, попавшие в беду, оказавшись один на один с малоизвестной даже для врачей болезнью, вынуждены добывать лекарства за границей», - подчеркнул глава Совета Федерации.

По его мнению, проблему обеспечения редкими лекарствами невозможно решить без участия бизнес-сообщества и общественных организаций.

«Орфанные» заболевания известны медикам во всем мире. Число этих недугов насчитывает 5-7 тысяч, они диагностируются у 6-8% мировой популяции людей, при этом со временем их становится все больше. Ежегодно ученые описывают 5 новых патологических состояний. В нашей стране «орфанными» заболеваниями страдают не менее 1% населения - 1,5 млн. человек! Парадокс редкости в том, что хотя «болезни редки, пациенты с ними многочисленны».

В большинстве стран ЕС действует индивидуализированная модель здравоохранения. В ее основе - конкретный пациент с конкретным заболеванием. То есть медицинская помощь сугубо индивидуализирована, адресована определенным группам пациентов, финансирование здравоохранения максимально оптимизировано. За рубежом приняты специальные законодательные акты, регламентирующие статус «орфанных» заболеваний и препаратов, утверждены реестры пациентов и стандарты лечения, которое в большинстве случаев осуществляется за счет отдельных государственных программ. Фирмы-разработчики и производители редких лекарственных препаратов по закону получают ряд льгот и привилегий, способствующих стимулированию инноваций в данной сфере.

В России ничего подобного нет. Существующая программа «7 нозологий» только частично решает проблему лечения «редких» заболеваний, которых в нашей стране насчитывается около 7 тыс.! На бесплатное лекарственное обеспечение могут рассчитывать только те пациенты, чье заболевание входит в программу. Тем, кому «не повезло», ничего не остается, как покупать лекарства самостоятельно, что практически нереально, ведь «редкие» лекарства стоят очень дорого - в некоторых случаях цена годового курса достигает десятков миллионов рублей! Если препарат не зарегистрирован в нашей стране возникает и другая проблема - ввоз его в страну. А такая задача по плечу не каждому пациенту... В результате теряется возможность лечения заболеваний на ранних стадиях, что могло бы дать положительный и действенный результат.

По заявлениям экспертов, уже сегодня по ряду редких заболеваний подготовлена ресурсно-практическая база, необходимая для инициирования их включения в программу «7 нозологий» и обеспечения «редких» пациентов современными лекарственными препаратами. Профессор И.Е. Чазова, президент Российского Медицинского общества по артериальной гипертонии, обратила внимание собравшихся на то, что она и ее коллеги ведут регистр больных с легочной артериальной гипертензией. Сейчас в нем 80 человек, но пациентов с ЛАГ существенно больше, «просто не все они обращаются к врачам, да и не все специалисты могут правильно диагностировать такое «редкое» заболевание». «В последнее время появились препараты нового поколения, которые эффективно воздействуют на ЛАГ, один их них зарегистрирован в России, но он не включен в льготный перечень, что делает его недоступным для пациентов», - заметила Чазова.
Участники заседания пришли к единодушному мнению, что эта встреча - реальный шаг для решения проблемы редких заболеваний в нашей стране: выработанные по итогам обсуждения рекомендации помогут дополнить законопроекты «Об охране здоровья граждан» и «О редких заболеваниях».
Наряду с представителями власти и пациентских организаций на заседании выступили и ведущие медицинские эксперты. Доклад Е.И. Алексеевой, заведующей ревматологическим отделением ГУ «Научный центр здоровья детей РАМН, был посвящен ревматическим заболеваниям, которые дебютируют в детстве и приводят к тяжелой инвалидности 50% пациентов уже в первые пять лет болезни. «Какова ситуация с льготным обеспечением лекарственными средствами пациентов с ревматоидным артритом? На льготы имею право только дети-инвалиды. При этом 90% из них статус «инвалид» присваивается только тогда, когда ребенок уже сел в инвалидное кресло или с трудом передвигается. В случае же ремиссии и при восстановлении функции суставов инвалидность снимается, ребенок теряет право на льготное лекарственное обеспечение...», - сказала Е.И. Алекссева.

Этих вопросов в той или иной степени коснулись все докладчики. В своем выступлении А.А. Масчан, заместитель директора Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии, рассказал о медицинских и социальных проблемах «редких» пациентов на примере иммунной хронической тромбоцитопении. «Это заболевание приводит к ранней инвалидизации пациентов и ранней смерти. Они социально дезинтегрированы и дезадаптированы. Иммунная хроническая тромбоцитопения по клиническим проявлениям и риску для жизни схожа с гемофилией, но в отличие от нее не включена в программу «7 нозологий»...», - подчеркнул А.А. Масчан. И хотя нужные лекарства зарегистрированы в России, пациенты с иммунной хронической тромбоцитопенией в большинстве случаев их не получают и уходят из жизни вследствие тяжелых кровотечений. В первую очередь - из-за отсутствия стандартов и протоколов лечения этого заболевания, а также того, что современные препараты для терапии этого заболевания (например, стимулирующие тромбоцитопоэз) не вошли в списки ЖНВЛС и программы государственных гарантий медицинского обеспечения.

Участники заседания сошлись во мнении, что индивидуализированная модель здравоохранения, в центре которой находится пациент, наиболее оптимальна и ее необходимо внедрить в нашей стране. Безусловно, сделать это за месяц или два невозможно, но уже сегодня экспертное сообщество проделало огромную работу: на базе крупнейших институтов создаются регистры пациентов с редкими заболеваниям, прописываются стандарты лечения, обобщается практический опыт терапии редких болезней. «Мы уже работаем в этом направлении. Взаимодействуем со специалистами-медиками с тем, чтобы точно определить, какие заболевания следует отнести к «орфанным», составляем списки, перечни. Прежде чем выйти с каким-то предложением к правительству, необходимо выяснить, что за болезни существуют, сколько пациентов, какие препараты необходимы для лечения и сколько это все стоит», - подытожила Д.О. Михайлова, руководитель Департамента развития фармацевтического рынка и рынка медицинской техники Министерства здравоохранения и социального развития РФ.

Подводя итоги встречи, В.А. Петренко подчеркнула, что «необходимо руководствоваться двумя принципами: возможностью и доступностью диагностики, терапии, лекарственного обеспечения. Но прежде всего, мы должны все внимательно структурировать и просчитать, и только потом выстраивать работу. В противном случае, вопрос редких заболеваний будет решен только на бумаге». Резюмируя свое выступление, В. А. Петренко сказала, что в течение месяца пожелания и замечания участников заседания будут внесены в проект рекомендаций, подготовленный по его итогам.

Участники заседания приняли рекомендации в адрес Правительства России и органов исполнительной власти субъектов Федерации.

Александр Красулин, фото: Александр Чумичёв

Источники: pnp.ru и press-release.ru