К тому, чтобы боль потери отпустила сердце, дорога долгая... Призрак утраченных надежд, того, «как все могло бы быть», вновь и вновь возникает перед глазами, заслоняя реальную жизнь, реального ребенка. Не потому ли некоторым родителям легче отказаться от ребенка, чем от своих надежд? Отдать в интернат или оставить с ним жену, бежать за тем призраком надеясь, что все можно будет исправить - будет новый ребенок или новая жена и новый ребенок...
Порой в человеческом сердце с детства накапливается столько боли, что оно становится каменным, неспособным понимать страдания других... Психологические исследования свидетельствуют, что люди, которые отталкивают своих детей, жестоко обходятся с ними, в детстве испытали несправедливость, были отвергнуты своими родителями...
А иной раз человек - в нашем обществе чаще муж, чем жена - запрограммирован с детства, что без социального статуса ты - никто. Иметь высокий социальный статус означает также иметь детей, которыми можно гордиться, которые учатся в престижной школе, затем приобретают престижную профессию и работу. А ребенок с ограничениями - стыд, позор. Не такие ли социальные предубеждения подталкивают родителей отречься от своих детей, стыдиться их - не выходить с ними на улицу, скрывать их существование от сотрудников, сосредоточивать все свое внимание на здоровом ребенке, требуя, чтобы своими успехами он компенсировал чувство неудачи, поражения из-за другого...
Иногда в течение многих, многих лет родительское сердце отказывается похоронить утраченные мечты, возвратиться назад к жизни... И давно уже понятно, что мечты не вернуть, а родители все стоят над их могилой и никак не могут проститься с ними, не хотят возвращаться с кладбища домой... Кажется, что жизнь кончилась, что уже нет ни смысла, ни счастья - ничего... И само такое видение распространено в сознании общества: если у тебя ограничения, ты должен быть несчастливым, а жизнь твоя - горем, трагедией... Соответственно как «горе» воспринимают свою ситуацию и родители, порой годами пребывая в депрессивном состоянии...
«Я себя похоронила, - вспоминает мать мальчика с ограниченными возможностями. - В жизни не видела никакой радости, никакого смысла. Для чего наша жизнь? Кому она нужна? Кому мы нужны? Зачем жить? Я думала даже о самоубийстве вместе с ребенком...»
С такими мыслями родители живут не месяцы - годы. Всеобъемлющее отчаяние, сожаление «почему это произошло именно со мной?» переполняет человека, вытесняет все другие чувства. И тогда снова хочется плакать и плакать, но теперь это уже не слезы исцеления, вместе с которыми выходит боль, а слезы, которые еще больше поглощают, затягивают человека в море отчаяния и безверия. Такое подавленное состояние обусловлено не только утратой надежд и негативным восприятием ограничений. Часто оно обусловлено также негативным отношением со стороны окружения, в котором находится ребенок, отсутствием социальной поддержки, наличием многих стрессовых факторов и трудностей: финансовых, материальных, бытовых, социальных и т.п. Когда семья оказывается в сложной ситуации без необходимой информации, поддержки, ресурсов, помощи, отчаяние родителей вполне понятно... Однако важно понимать, что отчаяние ведет к безверию и пассивности, а они отнюдь не способствуют выходу семьи из кризиса на путь развития, отчаяние убивает жизнь...
«У нас дома уже пять лет такая атмосфера, как будто на столе лежит покойник - мы не смеемся, не общаемся, нашу семью покинул дух жизни с тех пор, как родился Степа», - рассказывает мама мальчика с умственной отсталостью.
«Первые шесть лет мое общение с сыном состояло в том, что я смотрела на него и плакала. Только теперь я понимаю, как обидела этим его, - ему же нужны были от меня не слезы и жалость, а улыбка, любовь...»
И эта мама права. Из-за депрессии родителей ребенок чувствует, что для них он - трагедия, источник разочарования. Это может парализовать его созревание значительно сильнее, чем любое физическое ограничение. Ведь, чтобы ребенок развивался, важно, чтобы он стремился жить. Но разве захочет ребенок жить, если видит, что его жизнь не радует родителей, а вызывает у них только слезы? Ребенок должен верить в себя, но откуда он почерпнет эту веру, если все внимание родителей сосредоточено лишь на том, что он не такой, как все, больной...
Часто к такому драматическому ощущению ограничений ребенка и жизни вообще родителей подталкивают окружающие.
«Родители мужа, приходя, говорили: "Боже, Боже, вы были так счастливы, имели все, что нужно для счастья, а теперь...", - и плакали. После таких визитов мы с мужем вообще не знали, можно ли нам улыбаться, чему-то радоваться, или мы тоже должны лишь сидеть и плакать...»
Тогда существование действительно может стать трагедией. Депрессия родителей... Гнетущая атмосфера в семье, из жизни которой исчезли праздники... Ребенок, который замыкается в себе, которого тоже поглощает отчаяние и нежелание жить... Изоляция от мира, глубокое чувство уныния... Словно угас свет... Словно над тобой задвинули плиту склепа...
«Сначала мои родители меня беспрерывно лечили. При этом я постоянно слышала только одно: "Какое у нас горе!.." Но в то время родители еще жили надеждой, что меня можно вылечить. А потом они поняли, что нельзя, - и тогда я уже не только слышала, но и видела их горе... И мне хотелось одного - умереть, чтобы у них была другая судьба, чтобы они не мучились так из-за меня...», - рассказывает, вспоминая о своем детстве, молодая женщина с ДЦП.
Так что же делать? Сидеть на кладбище возле могилы утраченных надежд и плакать? Лечь самому с ними в могилу, заживо похоронить себя? Отказаться принять то, что и без них жизнь продолжается и что в ней тоже может быть место для радости, счастья? И кто возьмет родителей за руку, чтобы повести их назад к жизни?
Как ни странно, но очень часто это будет как раз их ребенок. Он же, маленький, хочет жить, каким бы он ни был, хочет улыбаться и видеть в ответ улыбку на лице родителей. Хочет, чтобы его брали на руки и подбрасывали, чтобы с ним разговаривали и играли. Хочет развиваться, учиться делать что-то новое и видеть, как родители радуются этому - даже если это развитие замедленное, даже если он отстает в нем от ровесников. Ребенок хочет радоваться всему - маме, солнышку, птичке, снегу; переполненный любовью, он живет настоящим и хочет разделить радость жизни с другими. Как может и как умеет, он старается развеять печаль родителей...
«Когда родился мой сын, в первые годы я много плакала. У него была тяжелая болезнь, он сильно отставал в развитии. И вот в возрасте двух или трех лет, когда я плакала, он начинал издавать странные звуки. Они напоминали мне колокольчик. Они не были плачем, а больше напоминали смех. Я удивлялась, потому что он почти не издавал никаких звуков, эти же появлялись, когда я плакала. А как только я прекращала, - смолкал и мой сын. И улыбался. И я поняла, так он старается сказать мне, что хочет, чтобы я не плакала, а улыбалась...»
В сознании родителей должна произойти определенная революция, изменение взгляда на жизнь, выработка по-настоящему новой философии восприятия мира. Ребенок не виноват, что он такой. Ребенок не виноват, что в больном обществе есть люди, которые обесценивают и отбрасывают людей с ограниченными возможностями. И вопреки общим представлениям о счастье, отрицанию возможностей ребенка с ограничениями быть благополучным, он хочет и может стать счастливым. Ребенок научится жить со своими ограничениями. Он сосредоточен не на них, а на жизни, на желании отношений, развития, взаимодействия. Он настолько сильно нуждается в своих родителях, которые его примут и полюбят таким, какой он есть, кто и что бы им вокруг ни говорил! Родителях, которые готовы идти вместе с ребенком и вместе учиться творить новую жизнь - в новых, непредвиденных обстоятельствах - однако с верой, что она может быть хорошей, просто не такой, как планировалось. Родители должны быть также готовы встать на защиту своего ребенка и менять этот мир, «реабилитировать» общество. Ведь в действительности возможность прожить полноценную жизнь определяется не столько ограничениями, сколько восприятием ребенка окружающими, теми условиями, которые созданы в обществе для развития и самореализации людей с особыми потребностями. Чтобы идти по этой дороге помощи ребенку, родители должны сделать один из первых шагов - принять явь, не тосковать все время по утраченным мечтам, не смотреть на ребенка и жизнь сквозь пелену того, «как все могло бы быть», не позволить горю поглотить себя ...
О необходимости отпустить мечты и ожидаемый образ ребенка пишет Джим Синклер, взрослый мужчина с аутизмом. От лица всех детей с аутизмом (думаю, в значительной мере это касается и всех детей с особыми потребностями) он обращается к их родителям с открытым письмом и просьбой «Не оплакивайте нас»:
«Родители часто рассказывают, что узнать о том, что у их ребенка аутизм, было тяжелейшим событием в их жизни. Неаутисты считают, что аутизм - это большое горе, а опыт родителей - беспрерывная полоса разочарований на всех этапах жизни семьи и ребенка.
Но это горе вызвано вовсе не аутизмом. Это горе связано с потерей ожидаемого нормального ребенка, на которого надеялись родители. Потеря представлений и разочарование родителей, несоответствие между тем, чего родители ждут от ребенка определенного возраста, и реальным его развитием вызывают больший стресс и страдание, чем реальные трудности жизни с аутичным ребенком. (...)
По сути, речь идет о том, что рождение ребенка было для вас очень важным событием, вы ждали его с радостью, а потом постепенно, а возможно и сразу вы поняли, что что-то не так. Неважно, сколько у вас других, нормальных детей, ничто не может изменить того факта, что в этот раз ваш сын или дочь оказались не совсем такими, как ожидалось.
Такие же чувства переживают родители, когда ребенок рождается мертвым или живет совсем недолго и умирает. Суть не в аутизме, а в ожиданиях, которые не сбылись.
Но при аутизме вы не теряете своего ребенка навсегда. Вам кажется, что вы потеряли его, так как он никогда не будет таким, как вы думали. Ребенок с аутизмом ни в чем не виноват, и мы не должны нести на себе груз ответственности. Нам нужны семьи (и мы заслуживаем этого), которые будут нас понимать и ценить за то, что мы есть, а не семьи, чье видение затуманено призраками детей, которых никогда не было. Если вам это нужно, оплакивайте свои мечты, которые не сбылись. Но не оплакивайте нас. Мы живые. Мы настоящие. Мы уже здесь и мы ждем вас.
Я думаю, что именно этим должны заниматься организации по вопросам аутизма: не оплакивать то, чего никогда не было, а изучать то, что есть. Вы нам нужны. Нам нужна ваша помощь и понимание. Ваш мир не очень открыт для нас, и мы не можем обходиться в нем без вашей сильной поддержки. Да, с аутизмом связана трагедия: но не из-за факта нашего существования, а из-за того, с чем мы сталкиваемся, что переживаем. Если хотите, можете грустить из-за этого. Но лучше хорошо разозлиться и начать что-то делать. Трагедия не в том, что мы есть, а в том, что в вашем мире нет места для нас.(...)
Поэтому посмотрите на вашего ребенка с аутизмом еще раз и скажите себе: «Это не тот ребенок, которого я ждала. Это - инопланетянин, который случайно приземлился у меня. Я не знаю, кто этот ребенок и кем он станет. Но я знаю, что это ребенок, который оказался в чужом мире, без своих родителей-инопланетян, которые знают, как о нем заботиться. Ему нужен кто-то, кто о нем позаботится, кто будет его учить, понимать и оберегать. Так случилось, что этот ребенок с другой планеты попал в мою жизнь, поэтому теперь я за него в ответе».
И если эта перспектива для вас приемлема, присоединяйтесь к нам со всей решительностью, с надеждой и радостью. Вас будет ждать приключение на всю жизнь».
Мы уже приводили слова Хелен Келлер: «Когда одни двери счастья закрываются, открываются другие; но мы часто не замечаем их, так как не можем оторвать взгляда от запертых дверей». Мы понимаем, что родителям важно оторвать взгляд от «закрытых дверей», чтобы быть в состоянии увидеть другие двери, другую дорогу. Впрочем, их нельзя упрекать за то, что это порой дается им так тяжело, ведь большинство не может отойти от «закрытых дверей» лишь потому, что не замечают тех, других, ведь в нашем обществе они часто бывают невидимыми. Поэтому как общество мы должны активно прокладывать людям с ограниченными возможностями путь к интеграции, к полноценной, достойной жизни. Тогда и родителям будет легче открыть для себя и своего ребенка «дорогу любви»...
Способность увидеть «другие двери» в значительной мере связана с системой координат, широтой поля зрения родителей. Иногда родителям нужно пройти определенный путь внутреннего роста, изменения, трансформации, смены ценностей. Как в горном путешествии, нужно подняться на определенную внутреннюю высоту, чтобы суметь увидеть двери к счастью. И часто именно ребенок с особыми потребностями становится для родителей поводырем во внутренних странствиях, он сам зовет их туда, и, казалось бы, теряя счастье, мы находим его, пусть иным, неожиданным образом...
ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ В ГОЛЛАНДИЮ
Меня часто просят описать переживания, связанные с появлением в семье ребенка с ограниченными возможностями. Для тех, кто сам этого не пережил и не может понять или представить, что это такое...
Период ожидания ребенка подобен планированию взлелеянного в мечтах волшебного путешествия в Италию. Вы покупаете гору справочников и строите чудесные планы. Колизей. Скульптура Давида работы Микеланджело. Гондолы в Венеции. Вы выучиваете несколько фраз на итальянском языке. Все это вас захватывает.
Наконец, после месяцев приготовлений наступает этот долгожданный день. Вы собираете чемоданы и отправляетесь в путь. Через несколько часов самолет приземляется. Входит стюардесса и говорит: «Добро пожаловать в Голландию!»
«Голландию!? Что вы имеете в виду? Мы летели в Италию! Всю свою жизнь мы мечтали об Италии! И сейчас мы должны быть в Италии!»
«Неожиданно изменилось расписание полетов. Вы приземлились в Голландии и здесь вы должны остаться. Обратного пути нет...»
И вы остаетесь. Вы вынуждены остаться. Покупаете другие справочники и изучаете совсем другой язык. Но с другой стороны, в Голландии вы встречаете людей, которых в другом месте вы никогда бы не встретили.
ЭТО ПРОСТО ДРУГОЕ МЕСТО
Ритм жизни там медленнее, чем в Италии, и там не так красочно. Но немного пожив, вы осматриваетесь и видите, что в Голландии есть оригинальные ветряные мельницы и тюльпаны. В Голландии есть картины Рембрандта...
Но когда все другие, кого вы знаете, едут в «вашу» желанную Италию и возвращаются из нее, вы не раз думаете: «Да, мы тоже должны были быть там. Мы так планировали». И сожаление об этом никогда не пройдет, потому что потеря мечты мучительна.
Но если вы всю свою жизнь будете оплакивать то, что вам не было суждено попасть в Италию, вы никогда не сможете полностью понять, каким замечательным краем может быть Голландия.
Эмили Перл Кингслей, мать ребенка с синдромом Дауна
Конечно, это сравнение очень условное. Иногда реальные стрессы, с которыми сталкивается семья и сам ребенок с особыми потребностями, делают эту «другую» страну скорее крайним севером, чем Голландией. И это уже наша задача - изменить государство, общественное сознание, развить надлежащую сеть услуг, чтобы в нашей стране родители и дети с особыми потребностями чувствовали себя не как на «крайнем севере», а все-таки скорее как в Голландии...
Впрочем, это сравнение чудесно выражает суть того внутреннего перехода, который должен состояться в родителях: отпустить ожидаемое, чтобы суметь принять реальное... Именно тогда, когда, родительское сердце «отпуская Италию и осваиваясь в Голландии», услышит тем или иным образом обращенную к нему просьбу ребенка о любви, в нем пробуждается тепло, любовь к реальному ребенку и готовность сделать все возможное, чтобы помочь ему на его дороге жизни... И в огне родительской любви тает лед разочарования и безверия...
«Я понимала только одно: это мой ребенок, и каким бы он ни был, я люблю его. Мой сын не виноват, что он таким родился, но он нуждается во мне. Я могу всю непрерывно жалеть себя за то, что он больной, но это ничего не изменит. В нашей жизни, несмотря на трудности, было и есть много радости. У меня прекрасный сын. Он - мое сокровище. Он такой добрый и чуткий. Жизнь с ним меня многому научила. Не знаю, согласилась бы я променять свою жизнь на какую-нибудь другую...», - говорит, оглядываясь в прошлое, мать тяжело больного восемнадцатилетнего юноши с ДЦП.
Собственно осознание, что жизнь - это нечто большее, чем обстоятельства, в которых приходится жить, это и то, как мы их воспримем, как реагируем на них, помогает родителям от пассивности и уныния возвращаться к активному созиданию.
«Черная завеса перед глазами понемногу таяла, - вспоминает отец девочки с особыми потребностями. - На смену амбициозности приходила мудрость. Да, этот мир действительно совсем другой. Его нельзя понять, но его можно почувствовать, с ним можно подружиться. Это как книга-раскраска в руках художника - из серой превращается в красочно-радужную. Каким ты нарисуешь этот мир, таким он и будет. Итак, мы взяли в руки кисточки, краски и начали работать. Дело оказалось нелегким, нас этому не учили. Но кто ощутил вкус творчества - уже не останавливается...»
Возможно, именно в этом и заключается жизненная мудрость - в умении спокойно принимать то, чего не можем изменить, с верой, что любовью и мудростью можно сделать жизнь полноценной, содержательной при любых обстоятельствах? Возможно, мудрость состоит в том, чтобы не держаться за свои жизненные планы, а уметь «сотрудничать» с реальностью; сосредоточить внимание не на утраченных, а на реальных возможностях, не на том, «как все могло бы быть», а на том, как есть и как можно максимально полноценно жить в этих обстоятельствах?..
После осознания всего этого мы можем возвращаться к жизни - к ребенку, к семье, к миру вокруг нас. Возвращаться с любовью. Возвращаться с верой, что какими бы ни были обстоятельства, все-таки мы остаемся кузнецами собственной судьбы, от нас зависит, чем мы ее наполним - отчаянием или надеждой, тьмой или светом, ненавистью или любовью...
Возвращаться, чтобы творить жизнь...
О.И. Романчук
P.S. Это глава из книги Олега Романчука «Дорога любви. Путеводитель для родителей детей с особыми потребностями и тех, кто идет рядом»
Олег Романчук - детский психиатр, психотерапевт. Живет и работает во Львове, руководит отделением развития ребенка учебно-реабилитационного центра «Джерело».
«Как психиатру мне приходится выслушивать много человеческих историй. По большей части все они - истории страдания; страдания в семьях, порожденного конфликтами между родителями и детьми, мужем и женой, страдания в глубине человеческой души - порой тщательно скрытого за видимостью успеха и благополучия, но от этого не становящегося менее мучительным», - пишет Олег. Через него проходит множество нелегких человеческих судеб, тем не менее ему удается сохранять редкое в наше время отношение к людям и миру в целом - искреннее, доброе и оптимистичное. Такая жизненная позиция в сочетании с высоким профессионализмом делает его книги незаменимыми.