Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью

Архив:

"Как бы я хотел увидеть листья на деревьях..."

У архангелогородца Саши Сергеева есть мечта - вырваться из плена четырех стен. Чиновники оценили ее в 240 тысяч рублей.

- Одна моя знакомая мама тяжелобольного мальчика-инвалида, - рассказывает Ольга Сергеева, - когда-то очень жестко описала свое ощущение, возникающее у нее после общения с некоторыми нашими чиновниками: «Тебе в глаза не говорят, но всем видом показывают: «Умерли бы вы все, что ли... И проблемы бы сами собой разрешились. А то все ходите, просите, работать мешаете».

Глухая оборона

Ольга с сыном живут вдвоем. Саше девятнадцать. Их небольшая однокомнатная квартира в Маймаксе расположена на первом этаже типовой девятиэтажки. Казалось бы, семь ступенек вниз - и ты на улице: «Здравствуй, большой мир!» Но именно - казалось бы. На самом деле все свои «выходы в свет» за последний год парнишка может посчитать по пальцам. Одной руки хватит.

Когда хрупкая Ольга, надрывая жилы, тащит Сашу на коляске по ступенькам - зрелище не для слабонервных. От подобной встряски у него начинает мучительно болеть голова, ныть все тело. А Ольга страшно боится, что просто не справится с управлением (вес коляски вместе с сыном превышает собственный вес Ольги раза в два!) и опрокинет Сашу вниз головой. А еще на ступеньках постоянно ломаются оси колес. Сколько раз на улицу выбирались - столько они и ломались. Найти хорошего мастера в Архангельске нелегко. Специализированной мастерской для колясочников нет, запчастей днем с огнем не сыщешь.

- Я пыталась выхлопотать через медико-социальную экспертизу, фонд социального страхования, чтобы нам хотя бы другую коляску выдали, с ручным приводом. У нее колеса прочней, - поясняет Ольга. - Но мне сказали: «Не положено. Ваша коляска самая лучшая - универсальная».

А еще, по словам Ольги, она несколько лет пытается добиться установки пандуса в подъезде. Куда только не обращалась - в ЖЭУ, мэрию, соцзащиту... Когда поняла, что устные просьбы абсолютно не эффективны, стала рассылать письма. Но результат прежний - глухая оборона.

Последнее обращение в департамент градостроительства мэрии Архангельска на имя директора Ильи Эмке Саша написал прошлой осенью сам. Надеялся на понимание?

Напичканный канцеляризмами ответ пришел спустя месяц: «Устройство пандуса в данном случае НЕВОЗМОЖНО, так как, в соответствии с п.2.5.2 и положением ВСН 62-91 «Проектирование среды жизнедеятельности с учетом потребностей инвалидов и маломобильных групп населения», уклон марша пандуса до 10 метров не должен превышать 10 процентов, а уклон марша в стандартной лестничной клетке типовых жилых домов составляет 50 процентов. В данном случае считаем возможным применение специального подъемного оборудования для перемещения по лестничным маршам».

И на трех листах - фотографии этого оборудования, скачанные из Интернета. Правда, о том, что «возможные для применения» подъемники стоят 240 тысяч рублей - ни слова. Эта сумма в тридцать раз больше Сашиной пенсии! То ли в департаменте об этом не знают, то ли решили посмеяться над парнем?

Семнадцать лет - это потолок...

Наверное, именно этот «развернутый ответ» и стал для матери Саши последней каплей. Как сама говорит: «Я поддалась эмоциям». На эмоциях она и пришла на встречу с Павлом Астаховым («ПС» от 3 апреля «Недопустимая роскошь - разбрасываться детьми...»). И хотя Саша уже не ребенок, услышав историю его мытарств, уполномоченный лично пообещал курировать судебный иск Сергеевой: «Мы добъемся того, чтобы вам установили пандус». Обвинив чиновников в нежелании работать, Астахов уехал, а Сергеевы остались. После отъезда высокого гостя в мэрии состоялся «круглый стол». Пригласили на него и Ольгу.

- Нет, мне не пообещали пандус, - поясняет она. - Предложили поменять квартиру. Я отказалась. Ведь «уклон марша в стандартной лестничной клетке типовых жилых домов» все равно «составляет 50 процентов». Так для чего менять шило на мыло, если все дома одинаковые? Тем более с таким трудом эту квартиру я приспособила под Сашу, ванную оборудовала для въезда коляски. Да и сколько времени уйдет на поиск подходящей квартиры...

- Я тоже не хочу никуда ехать, - говорит Саша. - Неужели нас проще выселить, чем построить обычный пандус?

- Ольга, а если в суд, как советовал Астахов?

- А смысл? - вопросом на вопрос отвечает она. - Вон в Пинежском районе инвалид год судился из-за пандуса, но так и не добился ничего. Год! Тратить время на тяжбу - слишком большая роскошь. У нас же времени не так много осталось. Семнадцать лет - потолок. А ему ведь уже девятнадцать...

Я не сразу понимаю, о каком «потолке» она говорит. Вопросительно смотрю на Сашу.

- Это мама пытается сказать, что я всех, у кого такой же диагноз, пережил, - грустно улыбаясь, переводит Саша мне ее слова...

Обещание, которое надо держать

О своем заболевании он знает все. И говорит об этом буднично, словно о банальной простуде: «Раньше рисовал много, из бересты поделки всякие мастерил. А сейчас, - кивает на пальцы, - они стали хуже слушаться. Несколько лаптей сплету - отдыхаю. Да еще, - пытается отшучиваться, - этот горб вырос. Сидеть стало неудобно».

В детстве Саша был самым обычным ребенком. В девять месяцев пошел, рано начал говорить... На коляску сел в четвертом классе. И больше с нее не встал. Маленьким очень переживал стремительно происходящие изменения: «Почему я больше не могу ходить? А скоро ли я поправлюсь?» Ольга не решалась рассказать правду. Не хватало духу. Вспоминает, как однажды на приеме у врача, Саше тогда было лет восемь, доктор, очевидно, устав от ее расспросов по поводу выписанных рецептов, раздраженно и словно не замечая сидевшего рядом Саши, бросила в сердцах: «Да какие вам лекарства?! Такое заболевание... С ним долго не живут».

- Мам, я что, скоро умру? - переспросил Саша, когда они вышли из кабинета. Ольга заплакала. Он в растерянности застыл. А потом прошептал: «Не плачь, мам... Я назло ей буду жить!»

И свое обещание он дер-жит до сих пор.

- Скоро листья на деревьях появятся, - мечтательно говорит Саша. - Так пахнет весной... Как бы я хотел все это скорее увидеть, почувствовать! Как бы я хотел погулять по берегу речки...

«Мышечная дистрофия Дюшенна. Причина болезни - генетический дефект, локализованный на X-хромосоме (одной из двух хромосом, определяющих пол человека). У мальчиков, получивших дефектный ген, в возрасте от двух до пяти лет неизбежно развивается мышечная слабость. В первую очередь страдают крупные мышцы нижних конечностей и тазового пояса. Затем дегенерация распространяется на мышцы верхней половины тела, а далее на все основные группы мышц... К 12 годам больные обычно теряют способность передвигаться, большинство из них погибает, не дожив до 20 лет». (Медицинский справочник).

Недоступная дотупность

Он без троек закончил восемь классов. Учился в опорно-экспериментальном центре для детей с ограниченными возможностями здоровья.

- В центре есть свой специальный транспорт, - поясняет Ольга, - пока Саша там учился, за ним приезжали каждый день. Сопровождающие помогали мне его вытаскивать, грузить в автобус. Ребята, общение - как сейчас этого не хватает!

Почему в Архангельске нет специального такси для инвалидов - вопрос риторический. Не один раз родители детей-колясочников поднимали эту проблему - толку никакого. Отговорка железная - нет денег. Забраться же на коляске в переполненный автобус, чтобы просто куда-нибудь поехать, - нереально. Впрочем, так же нереально забраться и в пустой. Вот и весь закон о правах инвалидов в действии. С декларацией доступности среды обитания. Похоже, он не только не работает, но никто даже не пытается его соблюдать...

- Ладно, - машет Ольга рукой, - мы давно поняли, что никому со своими проблемами не нужны.

- Как никому? - вдруг улыбается Саша. - А помнишь, как меня в армию забирали? Даже конвой приезжал!

- Было дело, - вспоминает Ольга. - Приехали: «Где уклонист?» Я на сборный пункт отвезла все документы, историю болезни. А мне, не моргая, сказали: «Надо было и сына привезти! Ну и что, что он на коляске! Руки и ноги ведь есть».

Господи, какой цинизм... Но Ольга уверяет, что они вместе с Сашей тогда здорово посмеялись.

Сашин отец живет где-то в области. У него давно другая семья. Отец не общался с ним восемнадцать лет. Не знаю, возможно, это простое совпадение, но на следующий день после того, как в «ПС» вышел материал о визите Астахова, где мы вскользь упомянули и Сергеевых, отец позвонил.

- Санька был так счастлив, - рассказывает Ольга. - Будто отец приехал в гости. А ведь это был всего лишь звонок. Один звонок...

От редакции

Есть такая поговорка: «Мы слишком умные, чтобы делать просто». По всей видимости, ею и руководствуются некоторые чиновники. Но если сложный металлический пандус в стандартном подъезде установить нельзя, то, может, реально смастерить что-нибудь попроще?

«ПС» обращается к народным умельцам, а также к людям с ограниченными возможностями здоровья, решившим своими силами проблему недоступной доступности: поделитесь хотя бы идеями! (Тел. редакции 65-33-46). Так хочется, чтобы Саша Сергеев смог увидеть листья на деревьях и прогуляться вдоль речки...

Наталья Парахневич

Источник: pravdasevera.ru

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ