Архив:

Раз ступенька, два ступенька...

Восемь лет назад новосибирские родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна, объединились и стали добиваться для них равных возможностей жить, расти, учиться и общаться. Все эти годы общественная организация «Общество “Даун Синдром”» помогает родителям научиться любить и принимать своих детей такими, какие они есть, помогает сделать всё для их развития и адаптации в обществе.

Сегодня — о новом проекте общества — создании в Новосибирской области сети Ресурсных центров для семей, в которых растут дети с ограниченными возможностями.

Когда в семье рождается ребенок с ограниченными возможностями, наверное, только глубоко верующие мамы и папы не задают себе вопрос: принять его или оставить на попечение государства, а если принять, то как жить дальше? Семья переживает серьёзнейший стресс. И очень важно, чтобы в такой момент родители не остались один на один со своими проблемами. Руководитель общества «Даун Синдром» Татьяна Есипова не устает повторять: диагноз — это не приговор.

— Наша главная цель, — рассказывает Татьяна Павловна, — грамотный и своевременный уход за ребёнком, привлечение родителей к реабилитационным и развивающим программам помощи ребёнку, выполнение всех необходимых медицинских мероприятий и, конечно, психологическая помощь семье. Это очень важный момент. Такая помощь необходима не только, чтобы сохранить благоприятный климат и психологическое здоровье в семье, но и чтобы конструктивно повлиять на ребёнка и развить социальную активность семьи, которая поможет минимизировать отклонения в развитии и адаптировать ребёнка. Наша практика показала: в детский сад и школу начинают ходить, казалось бы, безнадёжные детки, признанные врачами необучаемыми. Это случилось, потому что они остались в семье.

Недавно по заказу общественной организации «Общество Даун синдром» был снят документальный фильм «Ресурсный центр: новая идея — новое качество жизни». Корреспондент «Ведомостей» оказался в числе немногих журналистов, которые пришли на его презентацию. Об уникальном опыте работы и о новом своём проекте в фильме рассказывают сотрудники общества.

Психолог Людмила Века:

— Мы сопровождаем семью с самого рождения ребёнка. Сразу предлагаем свою помощь семье, чтобы она справилась с кризисным этапом рождения ребёнка с особыми потребностями. Многие родители считают, что главное — накормить ребёнка, погулять с ним, постирать. На вопрос: «Занимаетесь ли вы с ребёнком?» — часто отвечают: «А зачем? Он же ничего не понимает».

Такая позиция, считает Людмила Века, ошибочна. Опыт сотрудников «Даун синдром» показывает: просвет наступает даже в самых безнадёжных случаях. Ведь ребёнок обладает мышлением, памятью, вниманием — а их можно и нужно развивать. Да, не все дети пойдут в обычный детский сад и школу. Для кого-то самым большим достижением будет собранная пирамидка, кто-то научится держать ложку, сидеть, рисовать. Но потенциал для развития есть в любом случае! Чтобы помочь этим росткам «увидеть свет», и была создана Служба ранней помощи для детей с врождёнными пороками развития, генетическими аномалиями, психоэмоциональными расстройствами и инвалидностью. На занятия принимают детишек с полутора лет. «Изюминка» занятий в том, что на них присутствуют родители. Они смотрят, как надо заниматься с ребёнком, получают рекомендации психологов, логопедов, дефектологов.

— Если ребёнок будет заниматься только два раза в неделю у нас, — подчеркивает Людмила Века, — но с ним не станут закреплять это дома, результата не будет. Очень важно, чтобы родители занимались с ребёнком.

Интеллектуальное, эмоциональное и личностное развитие детей происходит на занятиях Арт-терапевтической мастерской. Арт-терапия для малышей использует возможности цвета и игры. В арт-студии дети постарше осваивают традиционные народные росписи по дереву, учатся лепить дымковские игрушки и гончарные изделия.

Арт-терапевт Елена Жмурова:

— Мы учим ребят взаимодействовать друг с другом, а не только с мамой. Я учу их принимать меня, потом мы приходим в группу — сначала это двое ребятишек, затем трое. Постепенно круг общения расширяем. Через игру учимся уступать друг другу, изучаем форму, цвет, счёт, ведь наша основная цель — чтобы детки могли поступить в детский сад, потом в школу, чтобы могли жить в коллективе, общаться с педагогами, выполнять инструкции.

В офисе общества «Даун синдром» на улице Ватутина, 17 есть и психологическая гостиная, где проходит семейное и индивидуальное консультирование. За время работы гостиной специалисты оказали консультационную помощь 23 семьям, ещё 30 семей получают активное сопровождение службы ранней помощи. Поистине титанический труд и несокрушимая вера в успех стоит за этими цифрами.

Опыт показал: чем раньше семья обратится за помощью, тем эффективнее будет результат. Именно поэтому несколько лет назад в уютном офисе общества начал работу первый Ресурсный центр. Поначалу основной целью специалистов центра было своевременно обеспечить информационными, методическими, образовательными и социально-правовыми ресурсами родителей, у которых растет малыш с синдромом Дауна. Сегодня услугами центра могут воспользоваться родители и других категорий детей.

Руководитель ресурсного центра Анна Шелепова когда-то сама обратилась сюда за помощью. Пять лет назад в семье Шелеповых появился Богдан с синдромом Дауна. Для родителей он такой же любимый ребенок, как и двое других детей. Однако Анна Владимировна признаёт: в одиночку, без помощи, без информации растить ребенка значительно тяжелее.

— Какое-то время мы «варились в собственной каше». Если бы мы обратились за помощью раньше, было бы легче. Я, конечно, активная мама, но общение, которое происходит здесь, не заменишь ничем. Это помощь психологов и педагогов, это даже просто общение с мамочками в коридоре, и запланированные консультации, и тренинги с родителями. Это великая помощь.

Семьи, живущие в Новосибирске, имеют больше возможностей для получения необходимой реабилитационной помощи и различных услуг общественных организаций. Но что делать тем, кто живет в селе?

— Даже в Новосибирске, но особенно в области, не хватает учреждений, которые оказывают квалифицированную помощь детям с ограниченными возможностями, — говорит Татьяна Есипова. — Ведь что нас подвигло на то, чтобы развивать сеть Ресурсных центров? Мамочка, которая живет в отдалённом Усть-Таркском районе, которая вечером садилась в электричку со своим малышом и девять часов ехала к нам за информацией и необходимой помощью. Поэтому наша задача — создать Ресурсные центры во всех районах области.

Очевидно, чтобы помощь была своевременной, она должна быть территориально доступной. Особенно для самых маленьких детей, когда есть хороший шанс минимизировать нарушения в развитии и максимально социализировать детей. Это поняли и в Фонде поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. Создание сети ресурсных центров и консультационно-методических отделов по типу уже существующего в обществе «Даун синдром» вошло в программу «Первые ступеньки к развитию», которая реализуется в Новосибирской области при финансовом участии Фонда.

— На конкурсе, который проводил фонд, был выигран грант, — рассказала начальник отдела межведомственной координации вопросов демографической и семейной политики Департамента социального развития НСО Ирина Раратюк. — Поддержку получила программа «Первые ступеньки к развитию», разработанная обществом «Даун синдром» и областным реабилитационным центром для детей и подростков при поддержке областной администрации. В рамках программы были созданы семь Ресурсных центров: четыре на базе Комплексных центров социального обслуживания населения Венгеровского, Искитимского, Колыванского и Мошковского районов и три на базе общественных организаций. В планах открытие центров во всех районах области.

Директор Областного реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья Елена Бахарева:

— Специалист Ресурсного центра, один их которых открыт на базе нашего учреждения, принимает семью и старается максимально удовлетворить их информационный голод, рассказывает, что можно сделать, как заниматься с ребенком, куда обратиться за помощью, предлагает материалы, дидактические игры, книги, которые родители уносят домой, чтобы заниматься с ребёнком. Очень активно в Ресурсном центре работают невролог, ортопед, психиатр, дефектолог. Сотрудничество нашей государственной структуры и общественной организации дает возможность друг другу помогать: те врачи и педагоги, которые работают у нас, оказывают помощь при проведении консультаций семей в Ресурсном центре. Очень важно, что удалось переломить психологический барьер у родителей. Ведь ещё недавно они боялись признать сам факт, что у их ребенка ограниченные возможности. Когда мы передали в роддом буклеты о том, что в нашем учреждении есть служба ранней помощи — первое время обращений от родителей не было. Сейчас — поток…

— Дети с ограниченными возможностями, в том числе с синдромом Дауна, каждый год появляются на свет, — добавляет главный неонатолог Новосибирска Наталья Ишалина. — Сегодня перинатальная диагностика дает большие возможности поставить диагноз внутриутробно, но этот диагноз не является показанием к прерыванию беременности, и многие женщины сохраняют её. Конечно, когда ребёнок появляется, мамочки испытывают стресс, а многие и материальные сложности. Неминуем вопрос, оставить ребёнка в семье или нет. Мы провели несколько конференций с неонатологами роддомов и пришли к тому, что в самом родильном доме родителей нельзя настраивать на принятие решения, оставить ребёнка или написать отказ. Женщине нужно время, чтобы принять это важнейшее решение. К счастью, в последние годы чаще всего дети остаются в семье. Врачи не дают теперь советов по поводу оставить ребёнка или нет, мы даем информацию о состоянии его здоровья, но его судьбу определяют только родители.

В последний год «Даун синдром» оказывает реабилитационную помощь не только детям с синдромом Дауна, но и другим детям с ограниченными возможностями. Как неонатолог могу сказать: число детей с ограниченными возможностями растёт, и будет увеличиваться. На то целый ряд причин. Кстати, в Новосибирске не первый год действует проект «Скорая социальная помощь», который охватывает всех детей, от которых мамы хотят отказаться в роддоме. С такими мамами работают психологи, социальные работники. Мы разговариваем с папами, бабушками, поскольку очень большое — а порой, решающее — давление на маму оказывают родственники.

— В нашей организации тоже есть служба скорой мобильной помощи, — добавляет Татьяна Есипова, — её специалисты выезжают в роддома. У них нет задачи сразу рассказать обо всём, главное — оставить телефон, куда она сможет обратиться. Каждую субботу у нас первичный прием. Сейчас у нас есть ребёнок, которому две недели, и наша задача — не потерять эту маму и ребёнка.

За первые три месяца действия программы в Ресурсные центры области обратились 50 семей. Родители получили специальную литературу, пособия, реабилитационное оборудование для занятий с детьми дома. Ресурсные центры дают родителям знания, а значит — силу и самостоятельность. Психологи, логопеды, дефектологи, педагоги, мамы и папы становятся одной командой, решающей ответственную задачу — помочь ребёнку найти себя, обрести друзей, научить общаться и любить жизнь.

Елена Квасникова

Источник: vedomosti.sfo.ru

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ