Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью

Архив:

Люди на колясках: жизнь и сказка Жени Макарова и Оли Качулы

В студии Zelenograd.ru побывали необычные гости — ученики школы надомного обучения 367, лауреаты фестиваля для детей с ограниченными возможностями. Женя Макаров придумал и сделал Физическую сказку «Приключения двух братьев», в которой рассказывается о жизни электронов и позитронов, а Оля Качула нарисовала к ней иллюстрации.

От остальных детей и взрослых, приходящих к нам со своими победами, Олю и Женю отличало одно: они оба — с детства инвалиды-колясочники. И разговор коснулся не только творчества и учебы, но и проблем, которые люди с ограниченными возможностями преодолевают в самом простом для всех остальных: в общении и в передвижении по городу.

Надомное обучение и творчество: «Мне хочется, чтобы меня кто-то услышал»

— Ребята, расскажите, пожалуйста, о школе, о своих учителях.

— Оля Качула: В этой школе я с первого класса, проучилась в ней одиннадцать лет, а в прошлом году её окончила и поступила в МГППУ на дистанционное обучение. Вспоминаю школу с тёплым чувством, она дала мне возможность выучиться. Общаясь с друзьями, я знаю, что у них обучение было не всегда хорошее, обычная школа предоставляет возможность получить образование, но учителя то ходят на дом, то не ходят. Наши учителя приходили к нам каждый день, мне попались очень хорошие учителя, которые дали мне очень хорошее образование.

— Женя, а ты давно в этой школе учишься?

— Женя Макаров: Я — тоже с первого класса, очень доволен школой, меня в ней меня научили всему. Научили хоть как-то держать ручку, элементарно писать — с первого по пятый класс. Эта школа дала мне очень многое и, прежде всего, тепло, с которым к нам всегда относились учителя. У нас были праздники, на которые в школу приглашали и учеников надомного обучения. Проводились также олимпиады, конкурсы, творческие недели. Сейчас я в одиннадцатом классе, и, честно признаюсь, мне даже немного жалко, что я скоро закончу школу.

— Расскажи, пожалуйста, как родилась твоя «Физическая сказка». Как возникла идея её создать? Ты любишь физику?

— Женя Макаров: Физику я просто хорошо знаю. Если честно, меня попросили создать Сказку, и сочинить её так, чтобы в неё укладывались определённые физические правила, и детям было бы легче их воспринимать. Мне предложили самому выбрать тему сказки и жанр-либо стихотворение, либо частушку. Я выбрал тему про электроны и позитроны и попытался облечь всё это в доступную для детей форму. Чтобы это было интересно и в то же время помогало в познании физики. Сказка была представлена на конкурсе, про неё даже в РИА Новости написали.

— Как раз в той статье на сайте агентства РИА Новости есть ссылка на видеопрезентацию сказки. Кто её создал?

— Оля Качула: Её сделала наша учительница — Ольга Викторовна Чупашкина, учитель физики. Она попросила нас собрать материал: с Жени — сказка, с меня — рисунки. А потом Женя озвучил сказку. Она была подвижником, сказала: «Давайте, делайте».

— Оля, а ты сразу рисовала рисунки, или потом узнала об этом проекте и потом решила поучаствовать?

— Оля Качула: Когда появилась задумка, как и что делать, Ольга Викторовна меня спросила, смогу ли я проиллюстрировать Женину сказку. Я всегда рисовала, и учителя это знали. А почему бы и нет? Дело интересное. Конечно, для меня было новым — рисовать на заказ, я больше рисую по вдохновению. Надо было придумать, как эти герои должны выглядеть… Но после прочтения Сказки Жени они ожили у меня в голове, и я — сначала намётки, потом более конкретно — начала делать рисунки. Времени было мало, я бы больше рисунков нарисовала.

— Ты где-нибудь училась рисованию?

— Оля Качула: Да, ко мне приходили учителя из ДЮЦ «Союз» — и не только по рисованию, я занималась там и макраме, и оригами, поделками из соломки, вышиванием, вязанием. Чем я только не занималась, но рисование больше понравилось.

— Женя, а что твой учитель литературы сказал, когда увидел эту сказку? Ты литературой увлекаешься?

— Женя Макаров: Литературой я увлекался всегда. Любил читать с первого класса, читал книжки взахлёб. Я занимаюсь литературным творчеством там же, в «Союзе». Я пишу стихи, есть и проза, и даже комиксы, и частушки, и анекдоты — различное творчество. «Союз» в этом плане просто прекрасный центр. Меня там много чему научили, например, как излагать свои мысли.

— Оля Качула: Да, «Союз» даёт очень большую помощь, потому что мы ведь дома сидим, надо чем-то заняться. И учителя помогают нам творчески развиваться. А еще они часто устраивают поездки, экскурсии в различные музеи, московские и не только.

— Давайте вернёмся к конкурсу. Это у вас уже не первый конкурс?

— Женя Макаров: Не первый, я участвовал в разных конкурсах. В конкурсе «Цветик-семицветик» я занял 1-е место, у меня даже с помощью этого фестиваля вышла своя книжка со стихами тиражом 50 экземпляров. Есть приз — статуэтка фестиваля «Цветик-семицветик». Но что самое главное, конкурсы помогают тому, чтобы нас услышали. А мне лично как человеку, который пишет, это важно. Мне хочется, чтобы меня кто-то услышал. Главное, на мой взгляд, чтобы это было кому-то нужно и помогало.

Будущее и история: «Маленькая страна — большая страна. А люди-то равны»

— Кем вы хотите стать? Оля, на кого ты учишься?

— Оля Качула: Я учусь на психолога.

— Женя Макаров: А я собираюсь поступать в Педагогический университет на исторический факультет.

— Когда я слушала сказку, я так и подумала, что ты хочешь стать учителем. У тебя такой терпеливый, разъясняющий голос. И ты хочешь заниматься историей?

— Женя Макаров: Да, историей я захотел заниматься класса с 6-го. Как только я начал её проходить, я уже определился.

— Тебя больше интересует какой-то конкретный период истории или народ, страна?

— Моя главная цель как историка — если я стану им, если поступлю — стараться, чтобы мы не забывали свою историю. Чтобы мы никогда не забывали про Великую Отечественную войну и про заслуги ветеранов, потому что, на мой взгляд, одна из главных задач — это чтобы мы помнили и с уважением относились к славным страницам нашей истории.

— Сейчас история достаточно спорной представляется, в том числе и в образовании. Главный вопрос современности, спорный для историков: социализм прошёл для нас напрасно или это было хорошо и стоит к этому вернуться? Как ты решил этот вопрос для себя?

— Женя Макаров: Я лично придерживаюсь второй точки зрения, и придерживался её всегда

— Оля Качула: Мне кажется, что мы должны помнить историю, но возвращаться не стоит. Возвращение — это шаг назад. Мы должны брать лучшее. Всё-таки в социализме было много хорошего. В 90-е годы был развал. Нужно брать лучшее из опыта других стран. Я тоже очень люблю историю и много читаю. Многие страны в Европе, которые были закрытыми, открылись Западу и взяли самое лучшее из того, что там есть, и поднялись. К сожалению, в нашей стране бывает так, что мы берём всё — и худшее, и лучшее — и не можем найти то светлое, что надо было взять.

— Женя Макаров: Возвращаться — это не совсем просто. Нужно взять лучшее, нужно возродить то хорошее, что было: отрасль космонавтики, потому что это наша гордость, возродить образование, сильную армию, которая могла защитить нас всегда.

— А с кем воевать, от кого защищать?

— Не дай Бог воевать, но если соседние государства будут знать, что у нас сильная боеспособная армия, они будут понимать, что воевать с нами — это, по меньшей мере, не очень разумно.

— Значит, ради престижа страны. А из соседних стран кто наши внешние враги, по-вашему?

— На мой взгляд, у нас нет определённого внешнего врага, но мы должны защищаться от агрессии против нас. Например, Грузия не один раз грозилась, что может предпринять против нас какие-то действия, и принимала грязные меры в Цхинвали. Мы должны быть способны всегда отвечать на такое, и мы ответили, и слава Богу. Мы должны сделать так, чтобы таких мыслей даже и не рождалось.

— Вам не кажется, что поиск и опасение внешних врагов — «большая Россия боится маленькой Грузии» — это проявление ксенофобии, боязни чего-то чужого. И это аналогично отношениям внутри общества, отношениям людей к вам, к людям с ограниченными возможностями — ведь это на самом деле одно и то же, есть точно такое же неприятие.

— Женя Макаров: Дело в том, что люди разные. Есть люди, которые тяжело принимают людей с какими-то заболеваниями или ограниченными возможностями. Но есть и такие люди, которые сделали нашу школу, который сделали ДЮЦ «Союз», устраивают для нас экскурсии. Лично мне подарили четыре года назад дорогой аквариум просто потому, что у меня не хватило денег его купить. Просто за то, чтобы я улыбнулся. Это был человек, которого я так и не узнал, совершенно посторонний, и он не знал меня. Просто наш знакомый очень захотел, чтобы у меня был аквариум, и поместил в Интернете объявление с просьбой помочь его купить, потому что аквариумы стоили на тот момент дорого. И просто без каких-то обязательств нам подарили аквариум.

— Оля Качула: Вы говорите — два мира. Мне кажется, это не два мира, а скорее всего мы сами разделяем мир надвое. Когда я встречаюсь со здоровыми людьми, у них поначалу возникает неловкость. Но через несколько минут общения мы понимаем, что между нами нет разницы, мы одинаково разговариваем, одно и то же смотрим, читаем в Интернете. Темы для разговора находятся, главное, преодолеть эту неловкость.

— Может быть, это боязнь обидеть?

— Оля Качула: Да, именно. Здоровый человек в общении боится что-то не то сказать, сделать или спросить, из опасения, что мы обидимся. Это надо преодолевать, надо больше общаться, больше рассказывать. Но и мы редко идём на это, потому что зажимаем сами себя. Люди сами себя зажимают… Маленькая страна — большая страна. А люди-то равны всегда, нет больших и маленьких.

Друзья и интернет: «Я задохнулся бы, если бы мне пришлось жить взаперти»

— У вас друзей больше таких как вы, в колясках, или обычных людей?

— Женя Макаров: У меня есть разные друзья — и такие как я, и здоровые люди, я стараюсь со всеми находить общий язык. По своей природе я не могу засиживаться на одном месте и запираться, это не моё — я, наверное, задохнулся бы, если бы мне пришлось так жить. Я привык куда-то выбираться, общаться с новыми людьми. И мне интересно даже не сколько самому говорить, а чаще послушать, что скажут мне. Поэтому я стараюсь общаться с разными людьми, не ограничивать свой круг общения определенными рамками.

— Оля, ты сейчас на первом курсе МГППУ учишься, там как к тебе относятся? Много ли у тебя там друзей появилось сразу? Или люди проявляют осторожность и боязливость в общении?

— Оля Качула: Я тоже человек общительный. А в МГППУ я учусь на новом отделении дистанционного обучения — это даёт возможность получить высшее образование, смотреть в будущее, работать — и я все делаю дома. Когда поступала, я ездила на экзамены в Москву, там нас было 28 студентов, и наш куратор нас всех познакомил в первый день. Поначалу было тяжело, все волновались, когда предлагали рассказать пару слов о себе — терялись и стеснялись. Но я узнала, что некоторые там уже на второе высшее образование пошли. Как происходит общение? Мы общаемся по «аське», по телефону. Кто-то не идёт на контакт с самого первого дня на экзамене, но многие общаются с удовольствием. Понимаете, всё зависит от человека.

— Значит, интернет помогает вам в общении?

— Оля Качула: Я интернет обожаю, «аську» я использую по необходимости — больше люблю дневники. Я на «дайках» [www.diary.ru], у меня там «пч-шки» [постоянные читатели] cвои, я с ними сдружилась, люди хорошие. Однажды даже на меня музыканты и Питера вышли и попросили, чтобы я нарисовала обложку для их альбома — я и нарисовала, правда, пока не видела их альбом. Попросила их прислать диск с автографом. В интернете я нашла много людей и из Зеленограда, они мне очень помогают в компьютерных вопросах — я хочу освоить «фотошоп», научиться в нем рисовать, но пока лень. Я завела галерею на американском «девианарте» [www.devianart.com]. Знаете, Интернет в нашем положении — это очень хороший выход, возможность знакомиться с новостями, с людьми общаться.

— Женя Макаров: А я стараюсь найти в Интернете то, что мне необходимо, то есть в основном пользуюсь им как рабочим инструментом. Общение я люблю живое — привык видеть человека в общении. Я стараюсь работать с компьютером и повышаю свою квалификацию в этом, но я привык к живому общению и к книгам. Очень люблю библиотеки, состою в двух.

— А в литературном творчестве — пользуешься сайтами типа Стихи.ру, Проза.ру?

— Оля Качула: Я заставляю его там зарегистрироваться, но ещё не добилась этого.

— Женя Макаров: Я сам знаю, что это нужно, просто времени не всегда хватает. В школе предметов много. И много бумажной волокиты: например, у нас в ванной подъёмник не работает, надо подавать заявление, и не одно — кучу бумаг…

Год равных возможностей: «Стали строить дома с подъёмниками, но починить их не обещают до весны»

— Прошлый год был Годом равных возможностей. Вы на себе ощутили какие-то улучшения или изменения, произошедшие за тот год? Может быть, стало лучше по улицам передвигаться? Мы-то знаем, как вы попали к нам в студию, а слушатели не знают, что для вас была проблема заехать в наше здание, двери в студии не приспособлены для колясок и так далее…

— Оля Качула: Вспоминаю, когда я была маленькая, люди были другие — я помню все эти взгляды, удивления. А сейчас всё по-другому. Конечно, не так, как в Америке… Как сказал очень хороший психолог, чьи лекции я слушаю, там инвалиды ездят повсюду, и это нормально, в этом нет ничего удивительного. Конечно, до такого мы ещё не дошли. Но стало лучше — люди изменились, стали более спокойными, дети тоже. Мы стали часто выбираться куда то, для нас устраивают соревнования. Мне нравится Зеленоград, я живу здесь с 4 лет, и он дал мне много возможностей — в Москве тяжелее. Вы спрашиваете, стало ли удобней ездить по улицам, оборудованы ли здания, магазины? Да, стало, появились подъёмники. Нам обещали сделать подъёмники в домах, где мы живём, потому что спуститься и подняться — это целая история.

— Женя Макаров: 2009 год начался с переоформления инвалидности. Это было что-то невообразимое, потому что нужно проходить инстанции, и в этом плане прошедший год был трудным. На нас свалилось много бумаг, пришлось преодолевать лестницы в учреждениях, нехватку одного, другого, третьего.

— Оля Качула: И, главное, преодолевать недопонимание, когда говорят «нельзя», «по закону не положено», «сейчас у нас этого нет», «вам придётся подождать». У нас, например, нет ремонтника для подъёмника, который нам поставили. Весной починят. А что делать до весны, прыгать на него что ли? Он же наверху висит, залезай на него, как хочешь. Приходится людей звать, а если самому, то это очень тяжело. Нам обещали починить, сказали, что мастер появился недавно и занят другими заказами, потому что у нас во всём доме в инвалидных квартирах подъёмники сломались.

— Как это они все сразу сломались?

— Оля Качула: Бывает, подъёмник поставили, и мы пользуемся аккуратно, но в этом доме и другие живут, и большинству это не нужно, они не понимают.

— Ломают их здоровые люди?

— Бывает и такое. Мне собираются ставить подъёмник, но я боюсь, как бы его не сломали жители нашего дома, точнее, подростки. Просто хулиганы. Могут болтик поставить, шуруп положить…

— Женя Макаров: У меня он сломался сам по себе, там что-то в гидравлике. Мастера все заняты, и нам обещали только к весне починить. А до весны даже проблемы личной гигиены из-за этого стоят остро. Приходится находить выходы.

— А вы можете, скажем, просто пойти в кино? Нам говорили, что торговый центр «Иридиум», где есть кинотеатр, очень хорошо приспособлен для «опорников»…

— Оля Качула: Я никогда не была в кино, если честно сказать. Во-первых, просто лень. Дома удобно: можно скачать из интернета фильм, сесть на любимый диванчик, и его можно выключить и пойти покушать и так далее. Некоторые мои друзья туда ходили и говорили про подъёмник. Но, всё равно, сложно.

— Женя Макаров: Мы были в кинотеатре «Электрон» — там нам открывали другой вход, который не положено открывать, но в коляске удобно заехать именно через него.

— Получается, это всегда исключение? Когда вы заезжали к нам на территорию, то сказали, что если вы на машине, то вы будете как грузовой транспорт, заказывайте пропуск. Охрана даже не поняла, что это их проблема — они не обеспечили возможность инвалидам подняться через обычный вход, не сделали достаточно широкие двери. Это всегда воспринимается как исключение, а не как обычная практика.

— Женя Макаров: Например, когда мне нужно в поликлинику к терапевту, я не могу туда попасть, потому что в поликлинике, которая относится к нашему району, просто невозможно взобраться на крыльцо, там очень крутые ступеньки. И я не знаю, как забираться. Хорошо, что некоторые доктора стали приходить на дом.

— Оля Качула: Ну, на дом — это тоже удобно. Но бывают неурядицы, например, если нужно сделать рентген — его не привезёшь домой, и в поликлинике не получается, потому что надо встать как то, а мы не можем. Всякие неувязочки возникают, мы с этим сталкиваемся с детства. Мы даже и не знаем, как можно жить без этих проблем. Ещё тяжелее тем людям, которые впервые сталкиваются с такими проблемами — ведь есть инвалиды не только с детства, есть и люди, которые стали инвалидами. Им тяжелее свыкнуться с этим, как начать новую жизнь с чистого листа. И тогда нужна большая поддержка и сила духа.

— Вам приходится приходить в учреждения, которые не приспособлены для вашего визита. Когда вы говорите чиновникам, что вы на коляске и не можете прийти, или спрашиваете, приспособлены ли у них здания и помещения, и они говорят «нет», то как дальше идёт разговор? Кто ищет выход — вы или они?

— Оля Качула: Если сам чиновник приходит к нам — это очень хорошо, но в большинстве случаев самим приходится идти. И очень тяжело родителям, хоть на горбе тащи, и помощи не дождёшься.

— Женя Макаров: Да. Например, мой знакомый, тоже инвалид-колясочник, перевёл книгу о своей любимой группе. Ему предложили читать книгу на радио, но там здание и лестницы не приспособлены для колясок. Начали думать и решили организовать чтение через «скайп», теперь ему установят «скайп» и оборудование — в конце марта узнаем, как идут дела. Есть еще такое недопонимание: сейчас сделали пологие спуски с тротуаров, без бордюров, а некоторые около этих дорожек ставят машины, и пользоваться ими невозможно. Маме приходится через бордюр тащить мою инвалидную коляску.

— Как вы думаете, почему так происходит? Люди видят этот спуск и думают, что им никто не пользуется или просто не задумываются, что могут помешать вам, коляскам с детьми?

— К сожалению, у людей есть такая черта ставить машину на пять минут, думая, что ничто не случится. Или они думают «мне надо поставить машину, мне, что ли за километр за машиной идти?». Думаю, люди просто не задумываются о том, что рядом с ними живут инвалиды. Ну, кто об этом подумает, признайтесь? Люди задумываются об этом, когда видят инвалида и видят, что надо помочь. А бордюр они сами даже не заметят. Человек понимает это только тогда, когда сам сталкивается — становится инвалидом, знакомится с инвалидом и видит, что ему тяжело. Примерно понимать эти проблемы может каждый, но — это как знание о чувстве голода и само ощущение голода по-настоящему.

— Для нас в студии это тоже был сложный опыт — и оказалось, что вы открытые и общительные люди, и действительно нет никаких «стен» между нами. Хотелось бы, чтобы люди продолжали меняться в этом направлении, и каждый понимал, что инвалид на улице — это не лунатик, а такой же человек.

— Оля Качула: Но и инвалид должен понимать, что он ничем не отличается. Я общалась с многими, такими же как мы — проблема в том, что мы сами себя зажимаем. Мы пытаемся себя отличить: «я не такой как все». Да, не такой, физически — но ты же можешь поговорить с человеком, и он у тебя может что-то узнать. Люди сами ставят себе преграды. Мой преподаватель по антропологии сказал, что у нас всех одно происхождение, это уже сами люди себе напридумали свою непохожесть, чтобы поднять себя над другими. Нет, все мы одинаковые.

— Женя Макаров: Я хотел бы добавить к Олиным словам — у нас всех одно сердце и одна душа. Душа вложена всем, и неважно, какой человек физически. Я видел людей, у которых физическое состояние ещё хуже моего, которые парализованы полностью, но они добились в жизни того, чего не могут добиться некоторые здоровые люди. Для меня есть пример: Алексей Маресьев, о котором была написана «Повесть о настоящем человеке» — ведь она о реальном человеке. Моя троюродная бабушка воевала и видела его лично, им пришлось встретиться на одном фронте. Она рассказывала, что о нём нельзя было подумать, что у него нет ног. Никто даже не знал, то это тот самый Маресьев. О нём ходили легенды, но никто не знал, как он выглядел. Это для меня героический пример. Все зависит от того, что у человека в душе.

Елена Панасенко

Источник: zelenograd.ru

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ