Во время прошедшего 22 марта круглого стола «Человек с синдромом Дауна в современном обществе» из рядов публики поднялся мужчина среднего возраста и сказал: «Если московский закон о людях с ограниченными возможностями будет принят Мосгордумой с требуемыми нами поправками, у моей дочери появится шанс на нормальную жизнь».
Как известно, строгость законов в России смягчается необязательностью их выполнения, но есть ситуации, когда жесткое и недвусмысленное законодательство просто спасает жизни. Ситуация с людьми, родившимися с синдромом Дауна, - как раз из их числа. На круглом столе в РИА Новости много говорилось об обучаемости абсолютного большинства детей с этим синдромом, о желательности и полезности их совместного обучения с обычными детьми. Но сколько бы мы ни говорили о милосердии на круглых столах, это еще долго не изменит психологию некоторых врачей, которые рекомендуют матери не забирать ребенка с «лишней» хромосомой из роддома, не изменит к лучшему ситуацию в интернатах, где оказываются 85 процентов из приблизительно двух с половиной тысяч детей, рождающихся ежегодно в России с синдромом Дауна. А вот когда появится закон, предусматривающий гарантии инклюзивного образования (то есть образования вместе с обычными детьми), шанс и в самом деле появится – по крайней мере, у тех детей, которых не бросили, испугавшись трудностей, родители.
Мужчина, задавший вопрос на «круглом столе» - отец девочки Светланы, ныне ходящей во вполне стандартный московский детский сад. А когда она родилась, отцу пришлось услышать, увы, часто в таких случаях звучащий устный диагноз «необучаемая». Пока все идет неплохо. Но ведь впереди еще школа, а после школы – взрослая жизнь. Поэтому Алексей Яковлевич, отец Светланы, внимательно следит за рассмотрением в Мосгордуме проекта закона «Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья в городе Москве». Московский закон, проходящий сейчас третье чтение, на данный момент представляет из себя самое прогрессивное законодательство по данному вопросу в стране. Не будем обсуждать все его плюсы или минусы – это дело специалистов. Отметим лишь, что впервые в России предпринята попытка подойти к этой теме максимально деликатно: выражение «лиц с ограниченными возможностями здоровья» было предложено незрячим депутатом Государственной Думы Олегом Смолиным, который таким образом попытался уйти от оставшегося от советских времен чисто «медицинского» толкования ограниченных возможностей.
На Западе максимально политкорректная трактовка относящихся к инвалидности юридических определений – практика давняя и общепринятая. Бестактное высказывание об инвалидах означает крест на карьере политика, писателя, журналиста. Таков результат многолетнего лоббирования организаций инвалидов, политических партий, единичных юристов-правозащитников. В России с диагнозом инвалидности живут 11 миллионов человек, абсолютное большинство которых обладает правом голоса или будет обладать им в скором времени. Но «конвертировать» этот электоральный потенциал в недвусмысленное законодательство или хотя бы в благоприятный общественный климат, который сделал бы ущемление прав инвалидов невозможным, пока не удается. Вряд ли ситуацию изменит в корне и успех нашей паралимпийской команды. Кто-то скажет – таковы особенности нашей политической системы. Но опыт показывает – возможность влиять есть, если только сами инвалиды или их родители организуются и осознают себя как силу.
Такой пример – мощная московская организация «Даунсайд Ап», объединившая семьи с детьми с «лишней» хромосомой.
Организация создалась еще в 1997 году, первоначально благодаря усилиям двух британских благотворителей – Джулиана Барнса и Вероник Гарретт. За прошедшие годы организация научилась обеспечивать себе самостоятельное финансирование, а также переехала из частной квартиры в просторный офис в Измайлово, где сегодня принимают на занятия сотни детей со всей Москвы и области. Для тысяч иногородних семей со всей России организация предлагает услуги по консультированию – скажем, «тройка» из врача, психолога и социального работника рассказывает, с какими реальными трудностями предстоит столкнуться семье, где есть такой ребенок. Специалисты объясняют, насколько надежны показания «скрининга» - обследования, диагностирующего синдром Дауна на ранних этапах развития плода.
Однозначных рекомендаций советчики не дают: решение о прерывании или сохранении беременности остается за семьей. Критикам скрининга и радикалам борьбы с абортами такая позиция может показаться недостаточно четкой, но хотелось бы отметить: очень часто потенциальные родители прерывают беременность не от переизбытка, а от недостатка информации.
Так вот, как сказала мне в интервью директор «Даунсайд Ап» по взаимодействию с государственными структурами Наталья Ригина, ее организация привлекалась и к обсуждению вышеупомянутого закона в Мосгордуме, и к разработке федеральных законов. Так что валить все на «систему» можно, но вряд ли такой подход продуктивен. Нынешняя система, в отличие от прежней, не пытается монополизировать помощь детям, оставив ее в руках одного только государства.
Дмитрий Бабич
Источник: rian.ru