Архив:

"Солнечные дети"

Вряд ли кто-нибудь говорил этим женщинам, что они будут счастливы. Наверное, в первые минуты и часы после рождения ребенка они, потрясенные, ошарашенные, и не поверили бы этим словам. Каждой из них пришлось пройти через отчаяние, повторяющиеся то и дело вопросы, адресованные в никуда: почему такое случилось именно со мной, за что?

Никто не виноват. Это как рулетка, раскрученная самой природой, с большой или малой вероятностью стрелка ведь все равно на кого-то укажет. В одном случае из 700 родов на свет появляется маленький человечек, в клетках которого на одну хромосому больше, чем у нас. Этот синдром в конце позапрошлого века описал врач по фамилии Даун. 21 марта в мире отмечается день человека с синдромом Дауна.

Иные

Люди верующие говорят, что каждый ребенок приходит в этот мир с какой-то высшей целью. Возможно, малыши с лишней хромосомой рождаются, чтобы их близкие узнали, какой искренней и огромной бывает любовь, какими дорогими могут стать улыбки, первые слова, еще неуверенные шаги. В мире детей с синдромом Дауна уже привыкли называть «солнечными» — и они действительно до донышка высвечивают души своих мам и пап, меру их понимания и человечности.

Нужно время, чтобы сами родители осознали: их ребенок не хуже других, он просто иной. У него иная внешность, по-другому идет развитие, нужно больше усилий, чтобы его учить. Но «солнечные дети», вырастая, не утрачивают обезоруживающую искренность, душевную щедрость, доброту.

Любови Егоровой, возглавляющей крымское объединение родителей, чьи дети родились с синдромом Дауна, повезло больше, чем многим другим женщинам. Вместе с новостью о том, какого малыша она будет растить, ей дали координаты крымчанки, которая сама предлагала помощь таким мамам. «У нее растет чудесная девочка с синдромом Дауна, мы с ней познакомились, когда моему сыну был месяц, — вспоминает Любовь. — Морально меня это очень поддержало. Я увидела, к чему нужно стремиться, и уже понимала, сколько сил и терпения придется отдать».

Любовь Егорова оказалась из тех мам необычных малышей, которые хотели бы идти на контакт: узнавать о синдроме Дауна, связываться с другими семьями, помогать друг другу. А ведь есть и другие родители, им тоже дают телефоны активистов объединения. Но кто-то не может выйти из депрессии, кто-то боится рассказать другим о своем малыше, кто-то вообще еще не решил, нужен ли семье этот ребенок.

Примерно в половине случаев родственники не понимают и не принимают «особенного» ребенка. Должно пройти много времени, прежде чем они увидят в нем человека — не такого, как остальные, но с будущим.

Решение, ранящее душу

Растить самим или оставить в казенном доме? Это решение страшное, раздирающее душу на мелкие клочки. Потому что принимает его не асоциальная «кукушка», алкоголичка или наркоманка, а обычная женщина, для которой беременность была даром, радостью. Она ждала девять месяцев, прислушивалась к движениям человечка, который тогда был одним целым с ней. Она покупала распашонки и пеленки и уже в мечтах распланировала жизнь своего мальчика или девочки. А теперь мама должна взвесить: сделать свою жизнь нелегкой, посвятив ее ребенку, — или отказаться от него.

В советское время до 90% родителей оставляли таких малышей под аккомпанемент уверений медиков, что «в доме ребенка им будет лучше», «нужен специальный уход, вы не справитесь», «родите потом себе еще одного, здорового». Сегодня, по словам психолога отделения реабилитации детей-инвалидов территориального центра Киевского района Симферополя Киры Пальваль, количество отказов снизилось примерно до 70%. Наверное, больше информации для женщин сразу после рождения таких детей помогло бы этот процент уменьшить.

«За границей поздравляют с рождением ребенка, даже если он не такой, как все, и мама, еще находясь в роддоме, много узнает о том, как его растить и чего может достичь ее малыш, — рассказывает психолог. — У нас нередки случаи, когда маме сообщают только диагноз и оставляют ее наедине со страхом и растерянностью. Бывает, нетактичные обмолвки медперсонала заставляют женщину испытывать стыд, неловкость».

Винить за принятое решение неправильно, ситуации бывают разные. Но вычеркнуть из жизни «отказничка» невозможно — женщина все равно будет думать о нем. А какой груз ляжет на душу, когда она узнает, что в казенном доме большая часть таких малышей не доживают до года? Не только потому, что синдрому сопутствуют пороки сердца, сниженный иммунитет и другие заболевания. Особенность этих малышей и в том, что, не получая ласки и любви, которые могут дать только мама с папой, они просто угасают. «Если к нам обращается женщина, которая еще сомневается, мы не можем да, наверное, и не имеем морального права подталкивать ее к какому-то решению, — считает Любовь Егорова. — Можем рассказывать о возможностях, о конкретных семьях, дать всю необходимую информацию. Помню, к нам приходила одна такая мама, которая очень долго колебалась, забирать ли своего ребенка. Поскольку она вдруг неожиданно пропала, можно было догадаться о ее решении. Увидела ее случайно в церкви, заметила, как она следит взглядом за моим сынишкой, который бегал с остальными детьми. Другие люди на него и внимания не обращали, но она-то хорошо знала, как выглядят дети с синдромом Дауна. И такие у нее были страдающие глаза, что я поняла: всю жизнь она будет мучиться и вряд ли себя простит».

Конечно, ребенок с синдромом Дауна в семье создает вероятность ее распада — мужчины порой не выдерживают и уходят. Но то же самое возможно, когда малыш страдает любым хроническим заболеванием, становится инвалидом. Любовь Егорова постаралась вспомнить хоть одну семью, отказавшуюся от своего малыша с синдромом Дауна, которая бы после этого сохранилась. И не смогла.

Большие и маленькие победы

«В настоящее время не вызывает сомнений, что дети с синдромом Дауна проходят те же этапы равзития, что и обычные дети, — рассказывает Кира Пальваль. — Но у них есть специфические особенности, которые можно преодолеть или компенсировать, если начать заниматься с ребенком с первых дней жизни».

А вот с этим как раз в Крыму есть сложности. Во-первых, многие родители не имеют знаний о состоянии детей, а также о методах их воспитания и обучения; во-вторых, сразу после рождения большинству детей с синдромом автоматически присваивают медицинский шифр умственной отсталости. С ним, естественно, в обычный сад не возьмут, ходить же в специальный детям с умственной отсталостью нет смысла: речь малыш с синдромом Дауна успешно «подтягивает» в среде болтающих сверстников. Но врачи, чтобы установить истину, предлагают прийти в 7 лет — поздновато для устройства в сад.

Однако в Крыму некоторые мамы уже одержали первые победы: их дети посещают и кружки, и детсады, впереди главная цель — попасть в обычный класс обычной школы. Родители должны и могут спрашивать себя: а что будет с моим ребенком через 5 — 7, через 10, через 20 лет? У крымчан есть обнадеживающий пример — семья, в которой женщине с синдромом Дауна уже 30 лет. Она хорошо говорит, любит общаться, выполняет всю домашнюю работу, и маме остается только радоваться такой помощнице. Не так давно попросила компьютер — хочет заниматься обработкой музыки, самостоятельно составлять композиции. Девушка ведет дневник, описывая в нем свои переживания, события каждого дня

О том, что могут люди с синдромом Дауна, очень хорошо знают жители западных стран, где существует отлаженная система реабилитации и адаптации. Там есть случаи, когда такие необычные студенты поступали в вузы и оканчивали их. Люди с синдромом Дауна самостоятельно обеспечивают себя, за границей они успешно осваивают профессии поваров, медицинских сиделок, работников полиграфии. В сфере обслуживания люди с синдромом Дауна из-за своих особенностей работодателями ценятся порой куда больше, чем обычные работники. В Германии существует отель, в котором весь обслуживающий персонал состоит из людей с синдромом Дауна. И очередь из желающих остановиться там расписана чуть ли не на год. Потому что если немцев называют самой педантичной нацией на планете, то обученный немецкий работник с синдромом Дауна — педант вдвойне. Они трудятся с необыкновенной тщательностью и точностью, отличаются исполнительностью и аккуратностью.

В Крыму о появлении центра для детей с синдромом Дауна пока приходится только мечтать. Хотя уже то, что появилась родительская организация, — это большой шаг вперед. И их понадобится еще много, хотя бы для того, чтобы здоровые люди со здоровыми детьми перешагнули через собственное непонимание и неприятие. Чтобы никто больше не произнес: зачем таким вообще жить? Мы все — участники лотереи, в которой равные шансы вытащить не такой билетик, как у остальных.

Наталья Якимова

Источник: 1k.com.ua

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ