Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

"Я бы сделала из него Шумахера..."

Надя появилась на свет за день до искусственных родов, которые врачи назначили, обнаружив у плода серьезные проблемы с желудочно-кишечным трактом. Пренатальное исследование (а младенцу в утробе матери было уже 35 недель) включало и хромосомный анализ. Будущей маме результат анализа озвучили так: «Там даун». Но малышка хотела жить и успела родиться.

Врачи сказали сразу, что она умрет, но родителям удалось перевезти девочку в Филатовскую больницу, где ей сделали операцию по поводу атрезии двенадцатиперстной кишки. Марина говорит, что в Филатовской сразу почувствовала совершенно другое отношение персонала и к Наде, и к себе. По сию пору она испытывает особую благодарность к генетику Владимиру Григорьевичу Солониченко. Его слова о том, что это просто ребенок, который будет расти и развиваться, хотя и отставать от других детей на два-три года, успокоили Марину. Родителей отвели в реанимационное отделение и даже разрешили потрогать Надю. «Когда я увидела младенца, я очень обрадовалась, - вспоминает Марина, - ребенок и ребенок - с одной головой, с руками и ногами... Если бы мне сказали об этом заранее, я ожидала бы ее спокойно. Словом, в моем шоковом состоянии это было то, что нужно». Потом четыре раза в день Марина бегала кормить Надю. Через некоторое время малышку разрешили взять на выходные, она побыла дома, и семья решила больше не отвозить ее в больницу.

У Марины Подбиралиной четверо детей. Старшей, Елене, 22 года, совсем недавно, в марте, у нее родился сын. Средней, Лиле, 17 лет. Наде четыре года, а Пете - год. Марина - деловая женщина, живет в очень напряженном ритме, но всегда, при любой возможности старается сказать - нет, крикнуть другим родителям: «Не надо жалеть себя, проблем нет!» Почему, как нет? В чем Ваш секрет, расскажите! Мы встретились с Мариной и проговорили целых два часа. Ее мобильный разрывался - была середина рабочего дня, но Марина просила звонивших отложить переговоры...

Марина о Наде: «Надя для нас - солнце. Она хорошо говорит - сложными, даже сложноподчиненными предложениями. У нее, по-моему, хорошо работает логическое мышление. В семье у девочки свои обязанности. Она сама одевается, умывается, вытирает пол, если надо. Надя ведет себя так, как все. Мы часто ходим в разные детские клубы, и ни у кого не возникает никаких вопросов. Надя сама располагает окружающих к общению... А в будущем я бы хотела, чтобы Надя училась в интегративной школе.

По наблюдению Марины, за четыре года, которые прошли после рождения Нади, ситуация в России или, по крайней мере, в Москве, очень сильно изменилась. «Я вижу, - говорит Марина, - что к этим переменам, к переосмыслению проблемы приводят и сами наши дети. Надя перевоспитала уже десятки детей и взрослых в трех детских садах!». И вот пример. Родственница Марины, врач и (как окажется впоследствии, совершенно не случайно) заведующая детским отделением одного из подмосковных родильных домов отговаривала Марину взять новорожденную Надю в семью. Прошло около четырех лет, и та же родственница вызвала Марину в свой роддом для встречи с семьей, в которой родился мальчик с синдромом Дауна. Родители малыша были в полной растерянности. «Мы поехали в Химки всей семьей, - с Надей, конечно, - рассказывает Марина, - нам задавали вопросы мама, папа, тетя, дядя новорожденного. "Если бы он рос у меня, я бы сделала из него Шумахера", - в какой-то момент сказала я им. И на мгновение мне показалось, что они меня слышат... Показалось. Потому что вскоре прозвучало, что надо переделать анализ (они просто не поверили, что у малыша синдром Дауна). И если окажется, что синдрома нет, то нужно будет сразу заняться кишечными проблемами Пети (так назвали малыша). А если синдром Дауна есть, то что? - повис в воздухе вопрос...»

«По-моему, очень важно то, что в нашей семье есть определенные устои. Стержень, что ли, и это перешло к нам от моей мамы Лилии Степановны», - рассуждает Марина о том, почему проблемы выбора перед семьей Марины после рождения Нади не вставало.

Генетический анализ подтвердил первоначальный диагноз, и от Пети отказались. Марина ездила навещать мальчика в больницу, куда его перевели. Там порой не хватало средств для ухода за больными, не хватало одежки. Марина привозила это всё в больницу, держала на руках малыша, а потом уже не могла оставить его. 30 марта Пете исполнился год. Он живет в семье, и Марина не видит для себя в этом особой проблемы. «Я давно хотела всем родителям сказать: "Проблемы нет!". Когда рождается ребенок - любой, - начинается другая жизнь. У вас появляется много забот. Вот хотя бы устройство ребенка в детский сад. Это всегда требует энергии, терпения, времени, денег, наконец. Потом школа и так далее. Вот и здесь вы решаете те же жизненные задачи, правда? Крутиться надо много, но ведь все родители крутятся!».

В разговоре с Мариной выявился еще один важный момент. По-видимому, он тоже многое объясняет. «Мне, конечно, помогло осмысление того опыта, который я получила благодаря своим старшим дочерям. В младших классах и Лена, и Лиля учились неважно. Меня это потрясло: я всегда в своей жизни была отличницей, и мне было не понятно, как это мои дети не понимают чего-то, что, по-моему, так просто?! Когда я думаю о том, почему мне было трудно с этим смириться, я, кажется, понимаю: мои ожидания не оправдались. Пришлось проделать большую работу над собой и от прежних ожиданий отказаться. Поискать в каждом ребенке какую-то изюминку, что-то присущее именно ему, что можно раскрыть, на что можно опереться. Лена оказалась все-таки способной к точным наукам, но для этого нужно было найти хорошего репетитора. С седьмого класса она уже занималась по учебнику Сканави для ВУЗов. Она поступила в МГУ на экономический факультет и уже окончила его. А у Лили довольно рано обнаружились творческие способности. Она всерьез увлеклась танцами и даже три года занималась в ансамбле Моисеева. Кроме того, она заинтересовалась рисованием, и не просто заинтересовалась. К окончанию девятого класса у Лили было уже много самостоятельных работ, благодаря чему ее приняли в архитектурный институт. Так что к тому времени, когда родилась Надя, я уже немножко понимала, как "работать" со своими ожиданиями».

Еще у Марины есть мечта - вместе со старшими девочками организовать рабочие места для молодых людей с синдромом Дауна. Почему бы, например, не открыть японский ресторанчик, где они могли бы работать? Лиля тоже строит планы. В своей будущей мастерской она хочет привлечь к работе молодых людей с синдромом Дауна, считая, что нестандартное мышление, присущее им, может быть очень полезным для новых дизайнерских решений.

«Чем еще я хотела бы поделиться с другими родителями? Своей уверенностью в том, что нельзя себя жалеть! Ведь тогда ты, волей-неволей, начинаешь упиваться этим чувством, и тут уж не до активных действий. Я бы призвала мам подумать о работе, о том, чтобы самой зарабатывать деньги. С Надей, когда она была совсем маленькой, а теперь с Петей, сидит няня. Но, когда я рассказываю об этом, я уже заранее жду чего-то вроде: "Конечно, у тебя есть деньги, это совсем другое дело". Но это не так. Когда я развелась с мужем, наше общее дело, наш бизнес был не просто под угрозой, а, можно сказать, рухнул. Не было денег, были только долги; пришлось даже продать квартиру и многое начать сначала... И вообще, я с радостью поддержу любую маму в ее стремлении найти работу!».

Во второй половине того дня, когда мы беседовали с Мариной, Надя должна была предстать перед комиссией, от решения которой зависело, останется ли она в своем садике еще на год. Марина волновалась, как волновалась бы каждая мама...

Наталья Грозная, редактор вестника «Сделай шаг»

Журнал "Сделай шаг" Даунсайд Ап

Источник: http://www.pravmir.ru/