Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Привяжите ее к стулу!..

Невролог посмотрела на меня удивленными глазами: «Мамочка, вы отказываетесь от уколов?! А не боитесь, что к пяти годам мозг вашей дочери атрофируется и девочка станет полной идиоткой?!» (из рассказа Елены Митиной, мамы маленькой Ангелины)

Она родилась 23 декабря, в день Ангелины Вестницы. Поэтому проблем с выбором имени для дочери у родителей не было. Говорят, что в роддоме крохой любовались все врачи: «Не малышка - куколка!» Синеглазая, розовощекая, губки и бровки будто нарисованы.

Ангелина - второй ребенок в семье Елены и Сергея Митиных. Учительницы и сотрудника частной охранной фирмы. Братишка Ярослав младшую сестру ждал с нетерпеньем. И почему-то верил, что она будет «лучше любого пацана» - отважная, шустрая, веселая. Сестра «не подвела». По пустякам не ревела, рано встала на ножки и всегда отличалась необычайной самостоятельностью. Единственное - не говорила...

- Ангелина атаман в юбке! - улыбается Екатерина Викторовна, бабушка малышки, - командирша! Чуть что не по ней - пальчиком грозит! Характер! В поликлинике Ангелише ставили задержку речевого развития. Но у нас ведь и Ярослав поздно говорить начал.

В два годика, когда Лена начала жаловаться врачам на странности в поведении Ангелиши, предложили «подлечить ей голову», проколоть два десятка уколов.

Странности в поведении заключались в следующем. Жизнерадостная, подвижная хохотушка, Ангелина иногда вдруг превращалась в задумчивую и отстраненную. «Смотрит вроде на нас и в то же время - мимо, - поясняет Елена. - Как будто уходит в себя». А еще любой предмет она не просто ощупывает - обнюхивает. Но педиатр значения таким «мелочам» не придавала. И на все мои подозрения отшучивалась: «Зубами скрипит? Наверное, глисты! На просьбы не реагирует? Избалованная!»

Ангелина становилась старше, а родители не могли взять в толк, почему их умненькая дочь не понимает элементарных вещей? Спросят: «Где у куклы глазки?» Не отвечает. Скажут: «Принеси мишку!» Не несет. Но стоит показать рукой - со всех ног бежит выполнять задание. Беда была и с приучением к горшку - несмотря на уговоры, Ангелина не хотела использовать его по назначению!

- Мы у педиатра участкового совет просили, - рассказывает Елена, - так она предложила Ангелину, если штанишки испачкает, к стулу привязать...

Когда Елена выразила сомнения по поводу эффективности уколов, то, по ее словам, саму Елену и обвинили: «Запустили ребенка, так как занимались своей новой беременностью!». (У Митиных есть еще младшая дочь, восьмимесячная Маша).

- Для всех врачей загадкой было, почему Ангелина не говорит, - подытоживает бабушка. - Но никто... Никто не догадался заглянуть ей как следует в ушки! И мы виноваты, - сокрушается, - не поняли сами!

Этим летом Митины проходили комиссию - собирались в детский сад «Беломорочка». В карточке Ангелины куча печатей: «здорова». Прием отоларинголога за 10 июня. И снова печать: «здорова», «шепотная речь с 6 метров» - подчеркнуто...

Однажды к Митиным пришли гости с новым мобильным телефоном. Ярослав заинтересовался мелодиями звонка. К телефону подбежала и Ангелина. Они даже повздорили, не смогли поделить «чудо техники». Чтобы не разжигать конфликт, телефон убрали. Потом, когда Ангелина осталась в комнате одна, отец тихонько подошел сзади и включил мобильник у нее над ухом - сюрприз! Но Ангелина сосредоточенно разглядывала в окно прохожих и не повернула головы в сторону вожделенного телефона. Сергей включил музыку громче - не обернулась.

- Я стояла в дверях и наблюдала со стороны, - вспоминает Елена. - Сергей в растерянности смотрел то на меня, то на дочку. Позвала Ангелину по имени. Сначала тихо, потом закричала. Ангелина не шелохнулась, а меня... словно током ударило.

По словам Елены, уже на следующий день она побежала в поликлинику: «С Ангелиной что-то произошло! Дайте направление к сурдологу!» Но педиатр, по словам матери, направление давать не спешила. Упрекнула Елену, мол, зря поднимает панику.

И все же в центр сурдологии и слухопротезирования областной детской клинической больницы Митины попали. Сурдолог внимательно осмотрел ушки: «Ваша девочка не слышит».

- Оглохла?

- Скорее, глухая от рождения...

- Я не поверила! - Елена едва сдерживает слезы, - Ангелиша с пеленок любила засыпать под мои песни. Получается, она их не слышала?! А пианино... Она обожала нажимать клавиши. Мы еще мечтали про музыкальную школу... И, наконец, как же заключение отоларинголога: «Слышит шепотную речь с шести метров»?! Глухая?!

За подтверждением диагноза Митины поехали в Северодвинск в центр реабилитации слуха. Там воскликнули: «Почему так поздно?» А когда Елена пояснила, что в центр сурдологии она прибежала не благодаря рекомендациям врачей, а скорее вопреки, вопросов стало еще больше.

Мы позвонили главному врачу поликлиники № 2 г. Архангельска Владимиру Гулакову:

- Мама Ангелины Митиной обвиняет поликлинику в том, что глухота дочери была диагностирована поздно. Хотели бы получить ваш комментарий...

- Вам лучше поговорить об этом с моим замом «по детству». И вообще, такие вопросы по телефону не обсуждаются.

Но дозвониться до зама, а значит, и договориться о встрече оказалось невозможно. Телефон не отвечал в течение двух дней...

Татьяна Ярвепер, учитель-дефектолог, детский сад № 3 (Ангелина посещает сад с конца сентября):

- К сожалению, такое позднее выявление глухоты не исключительный случай в моей практике. И в пять лет к нам привозили из области детей с тугоухостью, и в шесть. Причем не всегда такая задержка была по вине семьи. Пожелание врачам: «Будьте внимательнее к просьбам родителей!» По рассказам мамы Ангелины, Елена Владиславовна хотя и не заподозрила глухоту сама, но неоднократно обращала внимание врачей на не совсем адекватное поведение дочки.

Время упущено. Ангелина могла еще год назад попасть к нам. А родители получали бы пенсию по инвалидности, на которую, скопив за год, смогли бы купить хоть один слуховой аппарат! Митины могли бы встать на очередь и по кохлеарной имплантации в Петербурге. Архангельск - не захолустная деревня. Здесь имеются все возможности оказать квалифицированную сурдологическую помощь детям. По-человечески обидно за маленькую Ангелину.

Татьяна Голубева, заведующая центром реабилитации слуха, г. Северодвинск:

- Сейчас в России стали проводить скрининг по слуху в роддомах. Это первый этап государственной программы реабилитации глухих. Дети, вошедшие в группу риска, должны будут направляться на более сложное обследование, а затем им будет рекомендован комплекс реабилитации. В других странах, например, в Америке подобный скрининг есть, но далеко не все штаты могут его себе позволить. Затратно! Так что нам повезло - Россия деньги нашла, и Архангельская область попала в скрининг. В октябре поступит специальная аппаратура.

У Ангелины интеллект высокий. Но девочка нуждается в мощнейших слуховых аппаратах. Те аппараты, что могут сейчас предложить через фонд социального страхования, Ангелине не подходят. Слова в них различать она не сможет. Необходимо правильно подобрать современные аппараты, занимаясь в которых Ангелина смогла бы наверстать упущенное. А она обязательно должна заговорить!

Евгений Подлесный, заведующий центром сурдологии и слухопротезирования, г. Архангельск:

- Мы Ангелину обследовали, но наших возможностей не хватило. Отправили в Северодвинск. Там смогли окончательно установить диагноз. В том, что глухоту обнаружили поздно, отчасти есть вина и мамы девочки. Ребенок в семье не первый. Мама квалифицированный педагог. Но кого-то обвинять трудно. Не все так просто..

Единственным совершенным методом реабилитации полностью глухого ребенка является кохлеарная имплантация. Архангельская область прикреплена к Санкт-Петербургскому НИИ ЛОР. Мы собрали необходимые документы и отправили выписку через областной департамент в Петербург. Порядок таков - там рассматривают выписку, вызывают пациента на обследование. Собирается комиссия из врачей, педагогов. Решается, будет ли перспективна слуховая реабилитация? Если все в норме, то присылают вызов на операцию. В том году дети, попавшие на обследование осенью, были прооперированы в феврале. Как будет в этот раз? Все зависит от того, сколько кохлеарных имплантатов выделят институту. Операция обходится в миллион рублей, но для родителей она бесплатная. Одно из условий вызова - ребенок должен не меньше трех месяцев заниматься в слуховых аппаратах. Так что вначале Ангелине надо надеть аппараты.

Но сколько могут стоить эти сверхмощные аппараты? Оказалось, больше 60 тысяч рублей. Таких денег у многодетной семьи Митиных нет. Мы позвонили Елене Шадриной, заместителю управляющего Архангельского регионального отделения Фонда социального страхования:

- С октября действуют новые правила обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации. Если Ангелине не подходят имеющиеся в наличии слуховые аппараты и ее программой реабилитации предусмотрены более совершенные, то возможен такой вариант: родители самостоятельно покупают аппараты, а мы производим компенсацию в полном объеме.

То есть, по идее, семье Митиных нужны деньги на аппараты в долг. Вот только где их взять? Деньги понадобятся и на поездку в Питер.

- Я не знаю, что делать, - плачет Елена. - Только что вернулась из банка. В кредите нам отказали...

Наталья Парахневич

Фото Владимира Зыкина

Источник: http://www.pravdasevera.ru/