Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью

Архив:

Объединение ради жизни

Долгие годы человеческое общество обходило вниманием проблему редких заболеваний, полагая, что бороться нужно, в первую очередь, с болезнями, поражающими миллионы людей на планете. Между тем, «ассортимент» редко встречающихся заболеваний сам по себе довольно внушителен, а общее количество пациентов, страдающих ими, идет на миллионы.

«Со мной этого случиться не может»

— так думают о редких заболеваниях многие из нас. И так, видимо, думали те, в чьих семьях вдруг проявилась редкая болезнь. Никто не знает наверняка, какая «мина» может быть заложена в его генах, и в каком из поколений она вдруг проявит себя малоизученным и трудноизлечимым, а то и вовсе неизлечимым недугом.

Два года назад европейская организация редких заболеваний EURORDIS предложила отметить 29 февраля в календаре как День редких заболеваний под девизом «Редкий день — для редких пациентов». Неожиданно на эту идею откликнулось очень много людей из самых разных стран, и День редких заболеваний фактически приобрел статус всемирного. Уже второй раз отмечался он и в Украине. На днях в Харьковском городском центре социальных служб для семьи, детей и молодежи «Доверие» встретились за «круглым столом» представители общественных организаций, объединяющих родственников пациентов с редкими заболеваниями.

Если начать перечислять все проблемы, с которыми сталкиваются «обладатель» той или иной редкой болезни и его близкие, получится внушительный список. Здесь и затруднения с постановкой правильных диагнозов, и заоблачная стоимость импортных лекарств (зачастую даже не зарегистрированных в нашей стране), и неспособность физически здорового общества к приему в свои ряды людей с особенными потребностями, и многое другое. Поэтому первоочередная цель, которую ставят перед собой общественники — повысить уровень информированности окружающих людей о редких заболеваниях, привлечь внимание общества (а значит, и государства) к таким болезням.

— У моего ребенка прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна, — рассказывает руководитель донецкой общественной организации «Дети с прогрессирующими мышечными и нейромышечными заболеваниями» Ольга Бачишева. — В свои 8 лет он полностью обездвижен. Не двигаются ни ручки, ни ножки... Он заперт в четырех стенах. Коляску за собственные средства мы купить не можем, а в государстве, как говорят чиновники, кризис. Еще проблема — это посещение школы. Школы абсолютно не подготовлены к принятию таких детей. Мы с мужем, например, делали парту для своего ребенка сами…

Поначалу, столкнувшись с этими проблемами, я была одна. Потом через интернет познакомилась с другими такими семьями и решила организовать общество, чтобы вместе решать наши проблемы. Сейчас в Донецкой области насчитывается более 200 детей с подобными заболеваниями, но сколько их на самом деле, никто не знает, потому что нет реестра больных с прогрессирующей мышечной дистрофией, не всегда правильно поставлен диагноз, а пройти медико-молекулярную диагностику мы не имеем возможности.

Понятно, что неправильно поставленный диагноз влечет за собой неправильное лечение. А отсутствие общего реестра больных тем или иным заболеванием не дает представления о том, сколько же таких пациентов на самом деле. В результате ситуация с иными заболеваниями в Украине выглядит значительно лучше, чем в европейских странах. Получается, что у нас болеют в полтора — два раза реже, чем за рубежом. На самом деле эти болезни просто хуже выявляются и таким образом попадают в разряд редких.

Президент Харьковского благотворительного фонда «Дети со спинальной мышечной атрофией» Виталий Матюшенко говорит, что оте­чественная официальная медицина воспринимает понятие «редкое заболевание» как такое, которое встречается не чаще одного раза на 10 — 15 тыс. человек населения. Но в Европе уже существуют стандарты, которые признают, что болезни, встречающиеся с частотой один случай на 1 или 2 тысячи, тоже могут считаться редкими — если для таких пациентов отсутствует квалифицированная медицинская помощь, диагностика и другие жизненно важные условия.

Прививка от аутизма общества

В харьковской областной общественной организации «Точка опоры» объединились родители детей с отклонениями в психическом развитии.

— Мой ребенок имеет диагноз «аутизм», — говорит руководитель организации Виктория Шевченко. — На самом деле это явление встречается не реже, чем слепота или глухота. Но в нашем обществе это нарушение психического развития недостаточно известно, есть проблемы и с постановкой диагноза. А ведь родители должны знать о диагнозе и иметь корректирующие программы, чтобы заниматься с ребенком. Очень важна и информированность общества о таких детях. Сейчас, видя непонимание и осуждение со стороны окружающих, родители просто прячут своего ребенка, стараются меньше общаться с посторонними, а это приводит к вторичной аутизации всей семьи. Поэтому одно из направлений работы нашей организации — это формирование гуманного, адекватного отношения к таким детям.

— Формировать такое сознание у здоровых детей надо начинать еще с детского сада, в школе или вузе уже поздно, — добавляет исполнительный директор харьковской организации «Равное право на жизнь» Катерина Чистикова. — Я всегда объясняю своей пятилетней дочери, что ребенок на инвалидной коляске — это вовсе не кошмар. Наоборот, он может быть очень интересным собеседником и товарищем в играх. Просто нужно, чтобы общение с детьми, имеющими особые потребности, вошло у нас в привычку с ранних лет, тогда это не будет пугать. Можно, например, чтобы такие ребята в сопровождении волонтеров приходили в гости в обычные детские сады, знакомились, общались. И когда они придут учиться в школу, большинство их одноклассников уже будут способны воспринимать их состояние адекватно и учить этому других.

Муковисцидоз — уже не приговор

Надо отметить, что некоторые редкие заболевания уже не являются для украинских пациентов смертным приговором.

— Мой сын болен муковисцидозом, — рассказывает президент харьковского благотворительного фонда «Муковисцидоз» Олеся Бацюра. — Скоро ему исполнится 12 лет. У него сложное заболевание, при котором поражаются легкие, печень, кишечник, селезенка, желудок — то есть практически все органы. Но так как он лечится, то он ходит в школу, занимается спортом и фактически ничем не отличается от остальных детей. Все было бы хорошо, если бы не стоимость лечения. Около 20 тыс. долл. в год — просто нереальная сумма для обычной семьи. Но даже если семья найдет деньги на лекарство, то не сможет законным путем ввезти его в страну, поскольку оно у нас не зарегистрировано. Поэтому мы сотрудничаем с городскими властями, и у нас есть успехи по обеспечению ферментными препаратами.

Мы надеемся на расширение этой программы, ведь проблема эта государственного уровня. В России существует программа поддержки больных как муковисцидозом, так и другими редкими болезнями. Это стало возможным благодаря усилиям общественных организаций, которые объединились и смогли убедить законодателей в важности принятия такой программы. Недорогие лекарства для больных обеспечиваются по бесплатным рецептам, как и для других инвалидов, более дорогие — за счет местных бюджетов, а очень дорогостоящие — за счет федерального бюджета. И в России сейчас продолжительность жизни больных муковисцидозом дольше, чем у нас... В Харькове сейчас тоже остановлена смертность детей от этой болезни. Но этого мало.

За рубежом уже изучают проблемы старости больных муковисцидозом, а у нас это пока еще детская болезнь. Поэтому общественные организации должны объединиться и решать свои проблемы на законодательном уровне. Наш фонд работает с 2001 года, и мы пробовали самые разные виды помощи. Поначалу возлагали большие надежды на спонсоров, в том числе зарубежных. Но опыт показал, что при хроническом заболевании нет ничего надежнее, чем стабильная государственная поддержка. И за это надо бороться.

Участники «круглого стола» приняли обращение к депутатам Верховной Рады с предложением объединить усилия власти и общественных организаций для создания государственной программы всесторонней поддержки людей, страдающих редкими заболеваниями.

Татьяна Буряковская

Источник: timeua.info

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ