Долгие годы человеческое общество обходило вниманием проблему редких заболеваний, полагая, что бороться нужно, в первую очередь, с болезнями, поражающими миллионы людей на планете. Между тем, «ассортимент» редко встречающихся заболеваний сам по себе довольно внушителен, а общее количество пациентов, страдающих ими, идет на миллионы.
«Со мной этого случиться не может»
— так думают о редких заболеваниях многие из нас. И так, видимо, думали те, в чьих семьях вдруг проявилась редкая болезнь. Никто не знает наверняка, какая «мина» может быть заложена в его генах, и в каком из поколений она вдруг проявит себя малоизученным и трудноизлечимым, а то и вовсе неизлечимым недугом.
Два года назад европейская организация редких заболеваний EURORDIS предложила отметить 29 февраля в календаре как День редких заболеваний под девизом «Редкий день — для редких пациентов». Неожиданно на эту идею откликнулось очень много людей из самых разных стран, и День редких заболеваний фактически приобрел статус всемирного. Уже второй раз отмечался он и в Украине. На днях в Харьковском городском центре социальных служб для семьи, детей и молодежи «Доверие» встретились за «круглым столом» представители общественных организаций, объединяющих родственников пациентов с редкими заболеваниями.
Если начать перечислять все проблемы, с которыми сталкиваются «обладатель» той или иной редкой болезни и его близкие, получится внушительный список. Здесь и затруднения с постановкой правильных диагнозов, и заоблачная стоимость импортных лекарств (зачастую даже не зарегистрированных в нашей стране), и неспособность физически здорового общества к приему в свои ряды людей с особенными потребностями, и многое другое. Поэтому первоочередная цель, которую ставят перед собой общественники — повысить уровень информированности окружающих людей о редких заболеваниях, привлечь внимание общества (а значит, и государства) к таким болезням.
— У моего ребенка прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна, — рассказывает руководитель донецкой общественной организации «Дети с прогрессирующими мышечными и нейромышечными заболеваниями» Ольга Бачишева. — В свои 8 лет он полностью обездвижен. Не двигаются ни ручки, ни ножки... Он заперт в четырех стенах. Коляску за собственные средства мы купить не можем, а в государстве, как говорят чиновники, кризис. Еще проблема — это посещение школы. Школы абсолютно не подготовлены к принятию таких детей. Мы с мужем, например, делали парту для своего ребенка сами…
Поначалу, столкнувшись с этими проблемами, я была одна. Потом через интернет познакомилась с другими такими семьями и решила организовать общество, чтобы вместе решать наши проблемы. Сейчас в Донецкой области насчитывается более 200 детей с подобными заболеваниями, но сколько их на самом деле, никто не знает, потому что нет реестра больных с прогрессирующей мышечной дистрофией, не всегда правильно поставлен диагноз, а пройти медико-молекулярную диагностику мы не имеем возможности.
Понятно, что неправильно поставленный диагноз влечет за собой неправильное лечение. А отсутствие общего реестра больных тем или иным заболеванием не дает представления о том, сколько же таких пациентов на самом деле. В результате ситуация с иными заболеваниями в Украине выглядит значительно лучше, чем в европейских странах. Получается, что у нас болеют в полтора — два раза реже, чем за рубежом. На самом деле эти болезни просто хуже выявляются и таким образом попадают в разряд редких.
Президент Харьковского благотворительного фонда «Дети со спинальной мышечной атрофией» Виталий Матюшенко говорит, что отечественная официальная медицина воспринимает понятие «редкое заболевание» как такое, которое встречается не чаще одного раза на 10 — 15 тыс. человек населения. Но в Европе уже существуют стандарты, которые признают, что болезни, встречающиеся с частотой один случай на 1 или 2 тысячи, тоже могут считаться редкими — если для таких пациентов отсутствует квалифицированная медицинская помощь, диагностика и другие жизненно важные условия.
Прививка от аутизма общества
В харьковской областной общественной организации «Точка опоры» объединились родители детей с отклонениями в психическом развитии.
— Мой ребенок имеет диагноз «аутизм», — говорит руководитель организации Виктория Шевченко. — На самом деле это явление встречается не реже, чем слепота или глухота. Но в нашем обществе это нарушение психического развития недостаточно известно, есть проблемы и с постановкой диагноза. А ведь родители должны знать о диагнозе и иметь корректирующие программы, чтобы заниматься с ребенком. Очень важна и информированность общества о таких детях. Сейчас, видя непонимание и осуждение со стороны окружающих, родители просто прячут своего ребенка, стараются меньше общаться с посторонними, а это приводит к вторичной аутизации всей семьи. Поэтому одно из направлений работы нашей организации — это формирование гуманного, адекватного отношения к таким детям.
— Формировать такое сознание у здоровых детей надо начинать еще с детского сада, в школе или вузе уже поздно, — добавляет исполнительный директор харьковской организации «Равное право на жизнь» Катерина Чистикова. — Я всегда объясняю своей пятилетней дочери, что ребенок на инвалидной коляске — это вовсе не кошмар. Наоборот, он может быть очень интересным собеседником и товарищем в играх. Просто нужно, чтобы общение с детьми, имеющими особые потребности, вошло у нас в привычку с ранних лет, тогда это не будет пугать. Можно, например, чтобы такие ребята в сопровождении волонтеров приходили в гости в обычные детские сады, знакомились, общались. И когда они придут учиться в школу, большинство их одноклассников уже будут способны воспринимать их состояние адекватно и учить этому других.
Муковисцидоз — уже не приговор
Надо отметить, что некоторые редкие заболевания уже не являются для украинских пациентов смертным приговором.
— Мой сын болен муковисцидозом, — рассказывает президент харьковского благотворительного фонда «Муковисцидоз» Олеся Бацюра. — Скоро ему исполнится 12 лет. У него сложное заболевание, при котором поражаются легкие, печень, кишечник, селезенка, желудок — то есть практически все органы. Но так как он лечится, то он ходит в школу, занимается спортом и фактически ничем не отличается от остальных детей. Все было бы хорошо, если бы не стоимость лечения. Около 20 тыс. долл. в год — просто нереальная сумма для обычной семьи. Но даже если семья найдет деньги на лекарство, то не сможет законным путем ввезти его в страну, поскольку оно у нас не зарегистрировано. Поэтому мы сотрудничаем с городскими властями, и у нас есть успехи по обеспечению ферментными препаратами.
Мы надеемся на расширение этой программы, ведь проблема эта государственного уровня. В России существует программа поддержки больных как муковисцидозом, так и другими редкими болезнями. Это стало возможным благодаря усилиям общественных организаций, которые объединились и смогли убедить законодателей в важности принятия такой программы. Недорогие лекарства для больных обеспечиваются по бесплатным рецептам, как и для других инвалидов, более дорогие — за счет местных бюджетов, а очень дорогостоящие — за счет федерального бюджета. И в России сейчас продолжительность жизни больных муковисцидозом дольше, чем у нас... В Харькове сейчас тоже остановлена смертность детей от этой болезни. Но этого мало.
За рубежом уже изучают проблемы старости больных муковисцидозом, а у нас это пока еще детская болезнь. Поэтому общественные организации должны объединиться и решать свои проблемы на законодательном уровне. Наш фонд работает с 2001 года, и мы пробовали самые разные виды помощи. Поначалу возлагали большие надежды на спонсоров, в том числе зарубежных. Но опыт показал, что при хроническом заболевании нет ничего надежнее, чем стабильная государственная поддержка. И за это надо бороться.
Участники «круглого стола» приняли обращение к депутатам Верховной Рады с предложением объединить усилия власти и общественных организаций для создания государственной программы всесторонней поддержки людей, страдающих редкими заболеваниями.
Татьяна Буряковская
Источник: timeua.info