Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью

Архив:

Боль проходит, красота остается

25 февраля, в день рождения Огюста Ренуара, самого знаменитого человека, больного ревматоидным артритом, в Москве открылась выставка рисунков ребят, пораженных этим недугом, — “Боль проходит, красота остается”. 27 юных талантов приехали из больниц на открытие этой выставки.

Веселье, смех, дети носятся по залу — сложно поверить, что еще недавно многие из них не могли встать с постели, а каждое движение доставляло им жуткую боль.

— Моя Леночка заболела всего три месяца назад, — рассказывает Ирина из Зеленограда. — Внезапно у нее появилась слабость, небольшая температура, потом пошла сыпь по всему телу. Врачи долго не могли поставить диагноз, говорили, простуда или аллергия. И однажды утром Леночка просто не смогла встать с постели, а температура скакала от 40° до 36,6 и обратно к 40.

Только в ревматологическом отделении ГУ НЦЗД РАМН смогли поставить правильный диагноз — ревматоидный артрит. Этим заболеванием в Москве страдают около тысячи детей, а всего в России — примерно 17,5 тысячи. Но цифры с каждым годом, к сожалению, увеличиваются.

— В чем причина болезни, до сих пор точно неизвестно, — говорит заведующая ревматологическим отделением этой больницы профессор Екатерина Алексеева. — Чаще всего вирусная инфекция, травма суставов, перегрев на солнце или, наоборот, переохлаждение запускают аутоиммунное заболевание. Иногда бывает, что человек ложится спать здоровым, а просыпается и встать не может — опухли суставы: собственная иммунная система начинает уничтожать свой организм. От этого страдают сердце, костный мозг, наступает слепота, разрушаются суставы.

Например, у Ренуара суставы были поражены настолько, что он не мог держать кисть и просил привязать ее между большим и указательным пальцем. Но художник считал, что боль проходит, а искусство остается. Этим же девизом руководствуются и его маленькие последователи.

— Как-то Ренуар сказал, что импрессионизм появился от того, что у кого-то из художников закончилась черная краска, — говорит 13-летняя Валерия из Орла. — Я хочу жить так же, как этот великий художник. Конечно, очень обидно, что я заболела, но все равно хочу сделать в жизни что-то хорошее.

— В больнице, — рассказывает Марина из Владимира, мать девочки, которая больна уже почти 6 лет, — дети и их родители испытывают шок, узнав о диагнозе. По данным врачей, около 25% отцов оставляют семьи, матерям же приходится навсегда забыть о работе... Сейчас мы 2 недели лежим в больнице, а 10 дней дома. Живем только на пенсию ребенка по инвалидности — это примерно 5 тысяч — да мое пособие матери-одиночки в 1,5 тысячи. А ведь иногда нужно покупать лекарства, дорогие. Жить очень сложно.

Лечение одного ребенка стоит примерно 800 тыс. — 1 млн. рублей в год. Через 3 месяца интенсивной терапии случаются настоящие чудеса, и дети, которые испытывали адскую боль от любого прикосновения, которые не могли двигаться, начинают бегать и прыгать. Но в любой момент болезнь может вернуться, поэтому в развитых странах бесплатная медицинская помощь таким больным оказывается на протяжении всей жизни. Бесплатна она и в Москве — столичные власти выделяют средства для лечения таких детишек. А вот в других регионах их судьба зависит от того, найдутся ли деньги в местном бюджете или у спонсора.

— Меня потрясло, когда я узнал, что примерно у половины детей с юношеским артритом пожизненная инвалидность наступает в течение первых 10 лет болезни, — говорил Сергей Безруков, который вместе со своей супругой Ириной оказывает активную помощь детям, страдающим ревматическими болезнями, на открытии выставки. — Я поражаюсь, сколько добра и радости в их рисунках. И я от души желаю им помнить слова Ренуара о том, что настоящему художнику ничего не мешает. Желаю, чтобы в их в жизни было поменьше черной краски.

Светлана Плешакова

Источник: mk.ru

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ