В Казахстане появляется все больше детей, страдающих аутизмом. Каждый такой ребенок - загадка: он вполне может стать финансовым или математическим гением, но при этом в "бытовухе" беспомощен, как слепой котенок. Он может забиться в истерике, если лица коснется снежинка, а шелест листьев звучит в его ушах яростным грохотом.
В официальной статистике Минздрава такие чудо-чада не значатся - есть только общие цифры психически нездоровых, и порой аутистам ставят неверные диагнозы. По самым минимальным подсчетам специалистов, в Астане их 700-800. О болезни с неизвестными причинами "ЭК" рассказали врач-невролог Наталья Ким и педагог Гульбану Нугуманова из центра "Жасыл Жайлау". Они уже несколько лет занимаются с детишками, у которых есть отклонения от нормы.
Итак, у вашего ребенка аутизм, если вы наблюдаете у него следующие симптомы: малыш избегает контакта "глаза в глаза", или идет на него очень неохотно; он не реагирует на слова, безразличен, не играет с другими детьми, непрерывно говорит об одном и том же, движения его беспорядочные, странные, смех неуместен. Его пугают любые перемены - поход в гости или за покупками может превратиться в кошмар, потому что он "ломает" привычную рутину. Один из пациентов Натальи и Гульбану, к примеру, во время шопинга с мамой всякий раз требует затовариться известным чистящим средством, другой девочке непременно нужно покупать мячик. Когда мячи были раздарены всем знакомым, мама договорилась с продавцом, что будет возвращать игрушки.
Малышам, таким одиноким на странной для них планете, обязательно нужны рутинные, успокаивающие маячки. У них искаженное, хаотичное восприятие окружающего мира, отчего - вечное желание спрятаться в свою раковину. Аутист не совсем ощущает свое тело, не чувствует, стоит он или лежит, не понимает, что руки и ноги принадлежат именно ему, и не осознает, что он - личность. А раз так, говорит о себе в третьем лице. У детей с аутизмом нет ощущения края, опасности, высоты, они обожают качели. Наталья вспоминает: есть среди пациентов родители, которым пришлось убрать это приспособление со двора, потому что ребенка нельзя было завести домой.
Непередаваемые ощущения
Вообще, их реакции зависят от степени чувствительности: при высокой - все ощущения (сенсорные, звуковые) преувеличены, при низкой - ребенок постоянно пребывает в движении, прыгает, бегает, не реагирует на свое имя.
- У них не всегда получается установить связь между словами и объектами, - говорит Наталья. - Говоришь ему: Данияр, идем, будем кушать. Для него это совершенно пустой звук. А если я подойду, посмотрю ему в глаза (он, конечно, будет сопротивляться), покажу тарелку и скажу "будем кушать", и буду это говорить изо дня в день, его можно научить.
В помещении, где с малышами занимаются, всюду наклейки с надписями - "стена", "диван", "стол" и т.д., чтобы маленькие посетители связывали предмет и слово. То, чему здоровые дети учатся моментально, для аутистов - тяжелейший труд. Кстати, мои собеседницы избегают слов "лечение" и "больные", считая, что "коррекция" и "особые" - более подходящие.
Почему дети рождаются аутистами, никто не знает. Есть недоказанные теории - "подарок" предков, инфекции во время беременности и первые месяцы после родов. Если говорить научным языком, у такой детворы - нарушение формирования головного мозга на уровне клеток, связей между клетками. На Западе, по словам Натальи Ким, размах проблемы катастрофический.
- Я проходила стажировку в США, присутствовала на приеме специалиста по развитию детей. Однажды у него было записано восемь детей, из них у семи был аутизм - впервые выявленный. Спрашиваю: это у вас сегодня какой-то особенный день? Он отвечает - нет, обычный.
У нас, по мнению Натальи, очень низкий уровень диагностики. Врачи склонны ставить такие диагнозы, которые и в международной классификации болезней нет. Например, "любимый" диагноз, который объявляется всем подряд - внутричерепное давление. Порой родителей аутистов ошарашивают приговором: "У вашего ребенка - шизофрения", и начинается врачевание несуществующей болезни мощными лекарствами. Или предлагают лечить чадо от умственной отсталости, а к специалистам по лечебной педагогике ребенок "добирается" к 9-10 годам.
- У любого ребенка есть потенциал, нет таких, с которыми бессмысленно заниматься, - уверена Гульбану Нугуманова. - Просто с аутичными детьми тяжелее работать, они непредсказуемы, у них нет шаблонов, на каждого составляются индивидуальные планы.
Вылепить из аутиста "нормального человека", как мы привыкли это понимать, не удастся - ему придется помогать всю жизнь. Кстати, "норма" - именно то понятие, которое не дает родителям покоя. Мамы и папы категорически не хотят признавать, что их малыш всегда будет отличаться от остальных детей. И дело тут вовсе не в любви, а в эгоизме, считают мои собеседницы. Папы, между прочим, частенько бегут из семей: раз жена родила больного отпрыска - сама виновата!
Когда объявлен диагноз "аутизм" (как, впрочем, и другие, предполагающие отличия от толпы), родители проходят четыре стадии. Первая - шоковая: оцепенение, непонимание, чувство нереальности происходящего, растерянность, неспособность действовать. Вторая стадия - реактивная. В это время люди впадают в отчаяние, гнев, тоску и разочарование, "почему именно мы?!", мир рушится, жизнь кончена, все планы и мечты - в тартарары и ничего нельзя изменить. Третий этап - адаптация. Родители смиряются с новой ролью, принимают ребенка и начинают искать выход. И, наконец, стадия ориентирования - поиск помощи у соответствующих служб, у специалистов; заводятся новые связи, знакомства с другими семьями "по несчастью".
Специалисты советуют: рассмотрите в своем ребенке, кроме болезни, еще и личность, не лишайте его детства. Да, он не такой как все, но ведь норма - это когда все разные.
Ученье - свет, но не для всех
По словам Натальи Ким, аутистам частенько заказан путь к парте, специализированных классов для них нет.
- У нас в городе несколько госкомиссий, которые проходят дети перед поступлением в школу, - объясняет она, - в некоторых знают, что такое аутизм - это дети с большим потенциалом, просто им нужны особые условия и подход; они к нам направляют, мы сотрудничаем с ними. Другие сразу выносят приговор "необучаемый" - и все. Хотя это вообще-то противоречит закону, нарушает права детей. У нас ведь все имеют право на образование.
- Да, такая проблема есть, заболевание это очень прогрессирует, но специалистов действительно мало, - соглашается главный эксперт департамента дошкольного и среднего образования Министерства образования и науки (МОН) Бахыт Мурзагалиева. - Да, школы не хотят и не всегда могут брать детей с аутизмом. Но мы сейчас переходим к равным возможностям для всех. Они должны учиться обязательно - либо по общей программе, либо в школе для детей с задержкой психического развития или умственной отсталостью, в зависимости от степени заболевания.
Если же ребенку безапелляционно ставят "диагноз" - необучаемый, г-жа Мурзагалиева советует не опускать руки и обращаться в городское управление образования. Желательно, конечно, получить подготовку в коррекционном или реабилитационном центре. По данным психолого-медико-педагогических консультаций (ПМПК), на которые сослалась г-жа Мурзагалиева, в прошлом году в республике зарегистрировано 239 детей-аутистов, в Астане - четыре десятка. Но чиновница признала: скорее всего, цифры неточные, и многие случаи остаются за пределами статсписков.
Наталья Ким, в свою очередь, считает, что у нас сама чиновничья система создана только для здоровых детей с максимальными возможностями, а аутистов отторгает, как раздражающий сбой в четко отлаженной программе. Отсюда и недружелюбное отношение госмужей к родителям, и без того депрессивным.
Синдром гения
Один из видов аутизма, так называемый высокофункциональный - синдром Аспергера. У его носителей лучше развита речь, они социально приспособленнее, чем другие аутисты, и внешне могут ничем не отличаться от обычных людей. Разве что явной необычностью своих интересов. У таких людей имеется интенсивный или даже навязчивый уровень сосредоточенности на чем-либо. Или, например, зацикленность на том, что другим людям кажется странным. Истории известен случай, когда ребенок раннего школьного возраста проявлял необычайное любопытство к умершим композиторам. Это хобби так зацепило психотерапевтов, что они два года пытались разузнать, где же собака зарыта. Как потом выяснилось, страсть мальчика сводилась к увлечению компакт-дисками: он любил наблюдать за их вращением в проигрывателе. Как и многие другие, имеющие синдром Аспергера, он мечтал о полной коллекции компакт-дисков. Одним из путей достижения этого была концентрация на умерших композиторах: если они умерли, то, по крайней мере, меломан мог быть уверен, что они уже не напишут ни одного музыкального произведения.
Ганс Аспергер, в чью честь придуман термин, называл своих юных пациентов "маленькими профессорами", так как, по его мнению, тринадцатилетние подростки обладали в своих областях знаний таким же пониманием, как университетские преподаватели. Правда, некоторые эксперты склоняются к мысли, что это достигается банальной зубрежкой: у аутистов вообще частенько феноменальная, фотографическая зрительная память. Они могут рисовать схемы космических кораблей, а вот выйти на улицу и сесть в автобус или купить хлеб для них задача со многими неизвестными.
Есть предположение, что у Билла Гейтса и Стивена Спилберга синдром Аспергера, не исключено, что он был у Эйнштейна и Ньютона. Так что ходить под знаком Аспергера - не обязательно трагедия. Кто знает, может быть, один из детей, неспособных сегодня связать пару слов, через пару десятков лет взбудоражит нашу планету поразительными открытиями?
Наталья Терентьева
Источник: express-k.kz