Архив:

"Заболевание не является социально-значимым..."

Страшная новость. В Саракташском районе ребенок умирает на глазах у чиновников. Обратилась мама девятилетнего Саши, у мальчика серьезное генетическое заболевание, на лечение которого требуются огромные средства. Однако позиция Министерства здравоохранения области просто поразительна.

Они вместе делают несколько шагов — болезни вопреки, но круг победителя становится все меньше. У Саши силы уже закончились, у мамы — ещё остались. Она продолжает бороться за его жизнь. Ведь мальчик родился здоровым.

Рыстем Азарьева — мать Саши говорит, что ходили в садик, бегали. Со временем ручки стали не слушаться. С полгода, как он перестал ходить.

Саше было четыре года, когда врачи впервые заподозрили мукополисахаридоз. Проще — синдром Хантера. Это редкое генетическое заболевание — один случай на двести тысяч детей. В организме накапливаются токсины, которые медленно уничтожают все органы и системы. Ребенок перестает ходить, разговаривать и даже есть.

Четыре года назад диагноз подтвердили, но лечить было нечем. Единственный в мире препарат «Элапраз» американского производства в России тогда не применяли. Его внесли в реестр только в 2008 году. Лечение одного ребенка стоит 18 миллионов рублей в год. У родителей таких денег нет.

Татьяна Голикова — министр здравоохранения и социального развития РФ уверена, что эти затраты должны брать на себя бюджеты.

Некоторые российские регионы так и сделали. Они нашли возможность оплачивать лечение детей с синдромом Хантера из бюджета. Новосибирск, например, выделяет сто миллионов рублей в год — там три ребенка с таким заболеванием. В Оренбуржье один. Но денег на его лечение нет.
Рыстем Азарьева — мать Саши говорит, что с марта дети уже лечатся. А они — нет. Чиновники не хотят помочь.

Рыстем обращалась в областной Минздрав. Ей пришел ответ: «Заболевание не является социально-значимым, а препарат жизненно-необходимым». В помощи отказали. С тех пор прошел год.

Надежда Мирошникова — участковый педиатр сказала, что состояние ухудшается с каждым днем, с каждым годом. У него увеличена печень, увеличена селезенка, тяжелый порок сердца. Он глубокий инвалид.
Чиновники Минздравсоцразвития просто тянули время. Они мыслят не здоровьем конкретного человека, а статистикой. Главный педиатр области Ольга Харченко во время интервью достает калькулятор и считает: сколько сердечников можно вылечить на эти 18 миллионов рублей? Почти 100 против одной детской жизни.
Ольга Харченко — главный педиатр Оренбургской области говорит, что время уходит и в данном случае, нельзя ждать положительно результата.

За рубежом к этому вопросу подходят иначе. Там не отказывают в лечении даже безнадежно больным, пока не попробует все методы.

Елена Беляшова — заведующая отделением пренатальной диагностики ООКБ №2 сказала, что в Германии назначают этот препарат на полгода — год и смотрят: есть результат или нет. Если есть возможность, то лечить надо.

Впрочем, нельзя сказать, что эти два года областной Минздрав ничего не делал. Они дважды писали наверх с предложением включить синдром Хантера в реестр социально-значимых болезней. И финансировать лечение детей с мукополисахаридозом из федерального бюджета. Но ответа пока нет. А состояние Саши ухудшается.

Арина Азарьева — сестра Саши рассказала, что ручки болят и ножки болят. Мама уверена, что его вылечат.
Ариша почти не отходит от брата. Вместе играют в мяч, собирают пазлы. Только общаются они глазами. Пока бюрократия чиновников медленно убивает ребенка.

Елена Ерофеева, Семен Воробьев

Источник: orenburg.rfn.ru

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ