Два года назад в Новокузнецке была создана кемеровская региональная общественная организация «Ассоциация родителей «Особый ребенок». Она объединила кузбасские семьи с одной общей бедой – рождением ребенка с детским церебральным параличом. Сейчас организация выходит на новый уровень – начинает обрастать международными связями.
С прошлого года стала взаимодействовать со швейцарской общественной организацией «Bridging Borders». Затем наступила очередь сотрудничества c англичанами. А на днях председатель ассоциации новокузнечанин Евгений Салов возвратился из Красноярска, где представители общественных организаций работали с немцами по программе «Кинестетика» («чувство движения»). На занятиях обучали детей-опорников новым способам поиска пропущенных элементов движений, без которых они пока не имеют возможности двигаться. Сегодня Евгений Салов рассказывает о достижениях, проблемах и планах кузбасской ассоциации
- Евгений, создать подобную организацию в области вас, очевидно, подтолкнул личный опыт?
- Да, в нашей семье растет свой особый ребенок. Алёша, которому пять лет, родился с диагнозом ДЦП. Подтолкнуло к созданию и участие в программе некоммерческого фонда Евраза. Мы выиграли грант для учреждения ассоциации. А параллельно совместно с детско-юношеским центром «Орион» приняли участие в создании так называемой «ликотеки». То есть своеобразной библиотеки, в которой вместо книг родителям выдаются на дом развивающие игры для «особых» детей. Сегодня в ней занимаются около шестидесяти «наших» ребят. С ними также работают узкие специалисты. И сегодня мы уже можем констатировать потрясающие подвижки! У детей наблюдается яркая динамика развития. Мы поняли, что сотрудничать необходимо не только со здравоохранением, но и с образованием. Наши дети с успехом могут заниматься в одних классах вместе со здоровыми детьми.
- Насколько мне известно, на эту мысль, а затем и разработку программы вас сподвиг опыт жителей Швейцарии…
- Да, в ноябре прошлого года швейцарцы приезжали в Новокузнецк с ответным визитом. Совместно с городским депутатским корпусом, а именно с Андреем Николаевичем Кузнецовым, был организован «круглый стол» по этим вопросам. На него были приглашены представители «трех китов» реабилитации наших детей – здравоохранения, образования и соцзащиты. С образованием и здравоохранением мы нашли взаимопонимание по программе совместного обучения. А вот соцзащита стала от нас защищаться. Рассказывали, как у них гладко и хорошо идут дела по реабилитации детей-инвалидов. Мол, стоит ли что-то придумывать новое и менять в устоявшейся системе… Но, думаю, со временем придет понимание важности таких программ.
- И каковы ваши следующие шаги?
- По итогам «круглого стола» создана рабочая группа, под контроль которой будут взяты вопросы реабилитации «нашей» детворы. (В городе, кстати, около 650 таких детей). Перед рабочей группой поставлена задача – постепенно перевести ребятишек из новокузнецкого коррекционного сада-школы № 225 в обычные общеобразовательные школы. А мы, родители, готовы помочь сделать в этих школах поручни, пандусы…
Общаясь с педагогами и учениками, подготовим доброжелательную среду, в которой придется находиться нашим детям. То есть постараемся подготовить сознание здоровых людей. Выработать менталитет милосердия. Что будет дальше – не знаю. Но шаг этот надо делать сейчас.
- То есть вы ориентируетесь именно на международный опыт и разработки, которые давно уже действуют в иных странах?
- Благодаря международному благотворительному фонду «СМ.черити» сибиряки приняли участие в программе «Вместе за качество жизни». В сентябре прошлого года мы побывали в Швейцарии, где нас ознакомили с образовательным процессом «особых» детей в одном из швейцарских кантонов (области). Продемонстрировали всю «ниточку жизни» таких людей. Начиная от рождения. Детский сад – школа – работа… Все в этой цепочке прописано и спрогнозировано. Все люди, родившиеся с этим недугом, работают. И всё, и везде им доступно. Иные, повзрослев, живут отдельно, самостоятельно. А кто-то – в общежитиях, где помогают друг другу. После детского сада такие дети обучаются в обычных, «нормальных» школах. Даже с очень тяжелыми поражениями мозга. Но обязательно находятся среди здоровых детей. Посещают школьные занятия два-три раза в неделю – сколько смогут выдержать. Час или больше.
Меня буквально потряс такой случай. Однажды нас пригласили побывать в первом классе. Туда привезли девочку с большими ограничениями по слуху, зрению и движению. Она лежала в помещении класса в огромном мягком кресле. Небольшой обездвиженный свёрток. На личике ее жили одни лишь глаза. На перемене дети подбегали, общались и играли с ней. Потом каждый, уходя домой, попрощался с не-обычной ученицей. Вдруг, смотрю, возвращаются трое пацанят и ведут за собой четвертого. Оказывается, их товарищ заигрался и забыл сказать обездвиженной девочке до свидания. Провинившийся извинился перед ней и попрощался. Менталитет этих детей с рождения настроен на милосердие. К сожалению, в отличие от российских. Хотя и в Швейцарии по этим вопросам не всё так уж идеально.
Впрочем, в России, в частности, в Москве, тоже появляются подобные школы. И мы сегодня начинаем делать эти первые шаги в Новокузнецке. Надо обязательно делать их сегодня! И тогда завтра такая практика приживется и в наших школах. Милосердие тоже надо внедрять и воспитывать.
- Евгений, за что сегодня вы и ваша организация можете ещё себя похвалить?
- За эти два года мы вытащили проблему «особых» детей на всеобщее обозрение. Мы стали выводить наших детей на городские улицы. Не секрет, что многие родители, либо боясь всеобщих насмешек, либо стесняясь, не показывали своих больных ребятишек, не желая прогуливаться прилюдно. Сегодня мы учим родителей игнорировать эти страхи. Но уж если ты не готов морально, то, конечно, продолжай, сиди дома со своей бедой, как и прежде. Между прочим, мой сотовый телефон (33-77-07) включен круглосуточно для консультаций, моральной и практической поддержки. Звонят родители «особых» детей из всех крупных городов Кузбасса. Мой телефон находят и передают по сарафанному радио.
Недавно мы помогли получить российское гражданство маме и ее «особому» ребенку, в прошлом жителям Казахстана. Через миграционную службу даже задолженность по пенсии для девочки-инвалида удалось за полгода востребовать. А сейчас мы работаем с одной из кемеровских семей, где есть ребенок с диагнозом ДЦП. Воспитывают девочку мать и бабушка (мужчины, как правило, от подобных трудностей бегут). Семья – из погорельцев. В течение последних двух лет стоит на очереди на жилье. Но никак не может его получить. А пока, поскольку очень ограничены в средствах, временно снимают комнатку в общежитии. Это негативно сказывается на самочувствии ребенка. Причем, это девочка, вполне поддающаяся реабилитации. Создай ребенку комфортные домашние, спокойные условия жизни, и он начнет прогрессировать в своем развитии. Но пока этот процесс – увы! – остановился… Кстати, эта семья из тех, что не ждут снисхождения и поблажек от властей. Они готовы приобрести квартиру по беспроцентному кредитованию. Но пока это им не удается.
- Я знаю, чья проблема отсутствия собственного жилья вам тоже знакома…
- Да, и с этим пришлось столкнуться. В 1998 году, в предыдущий кризис, наша семья потеряла квартиру. С моей стороны была попытка создать собственный бизнес, но она оказалась неудачной. Пришлось за долларовые кредиты отдать благо-устроенное жильё. Были вынуждены всем семейством, с двумя дочерьми и сыном, переехать к матери, в Новокузнецк.
Потом произошло ещё одно несчастье. Мы - я, жена и наш полуторагодовалый Алёшка попали в страшную дорожную аварию. Я потерял ногу и стал инвалидом второй группы. У жены ухудшилось зрение. Сын, к счастью, получил лишь царапину на голове. Двадцать дней я находился в реанимации. Потом меня ждала жизнь в инвалидной коляске. Затем освоение протеза. Так что не впервые мне приходится начинать жить заново. Но за эти годы я понял, что жизнь интересна в любых её проявлениях. Между прочим, я сам зарабатываю деньги для семьи, мы не живем на одну пенсию. Работаю как частный предприниматель. Доставляю домашние «опоры» - специально разработанные тренировочные сооружения - для занятий больных детей. Во время этих встреч знакомлюсь с инициативными родителями.
Недавно по программе некоммерческого фонда жилищного кредитования по беспроцентному займу наша семья приобрела трехкомнатную квартиру в новом доме на первом этаже. И сейчас есть задумка вместо одного из окон сделать входную дверь, через которую можно будет вывозить коляску с сыном на прогулку.
- Я знаю, что вы не только гуляете, но и путешествуете…
- Мы всегда отдыхаем вместе с детьми. Любим кататься на горных лыжах и на коньках. Сами становимся на коньки и Алёшку вывозим с собой на лед в коляске. Путешествуем всей семьей на автомобиле. Разъезжаем по Сибири. Так, побывали у друзей в Красноярске, Новосибирске, на Алтае. Сейчас готовим совместный проект с алтайскими бардами: решили записать с ними музыкальный диск. Средства от его продажи пойдут на обмен узкими специалистами – швейцарскими и российскими - для «нашей» детворы.
- Евгений, неужели вас совсем не посещают минуты отчаяния?
- Случается. Причем именно в те моменты, когда сталкиваюсь с равнодушием родителей больных детей. Мы изо всех сил пытаемся что-то для них предпринять, а они не готовы сделать навстречу нам и своим детям даже пробный первый шажок. Я уверен: неразрешимых вопросов не бывает. Просто есть люди, которые не желают их решать. И наши проблемы только в наших головах.
Татьяна Шипилова
Источник: kuzbass85.ru