Архив:

Страшно надеюсь

Рождение ребенка меняет жизнь семьи. Рождение особенного ребенка меняет жизнь тем более. Как складывается жизнь семьи после диагноза?

Самое тяжелое время:

  • Когда ребенок не спит.
    Есть дети, которые не спят. То есть они спят, но мало, всего 2,3,4 часа за ночь, и эти часы могут быть отделены друг от друга периодами, когда малыш не спит, плачет, его носят на руках. И так продолжается несколько первых лет жизни. Потом жизнь обычно налаживается, ребенок может по-прежнему не спать, но он становится старше и находятся занятия, которые могут его развлечь, пока родители доспят до утра. Например, Соня - девочка с редким генетическим синдромом мало спала ночью лет до 4-х. Однажды, она проснулась и попросила... есть. Мама отвела девочку на кухню и поставила единственное, что было под рукой - тарелку творога, к тому моменту, когда Соня доела, она уже почти спала. Есть по ночам вредно, но это мешает только тому человеку, который ест и тому, кто его кормит, а всем домочадцам и соседям, до того не спавшим по ночам из-за Сониного плача, стало легче.
  • Когда ребенок не ест.
    Сара родилась без сосательного и глотательного рефлекса. За одно кормление она не могла съесть больше 20 грамм и мама кормила ее каждые 15 минут. Но как может есть ребенок, если он не умеет глотать? Как в больнице - через нос. Мама Сары сцеживала молоко, набирала в пипетку и капала дочке в носик. Казалось, что на кормление уходило все время в сутках. Сейчас Саре 30 лет, она осталась человеком с ограниченными возможностями здоровья, но ест - сама :) И даже работает помощником библиотекаря, а ее мама организовала Центр помощи семьям с особенными детьми. Эта семья живет в Испании.
  • Когда ребенку больно.
    Милена родилась недоношенным, но здоровым ребенком. В месяц на осмотре у окулиста выяснилось, что у малышки отслаивается сетчатка, и мама с Миленой поехали в больницу. Врачи Морозовской помогли, через 1,5 месяца Милена уже была дома. А еще через 1,5 месяца случилось несчастье. На профилактическом лечении в той же Морозовской больнице врач делал укол для питания сетчатки, к основному препарату был добавлен новокаин, пробу на аллергию не делали. Через сутки Милена попала в реанимацию - у нее остановилось дыхание. В реанимации у Милены умерла правая часть мозга, но сама Милена осталась жива. Какая это была жизнь? У Милены развилась сильнейшая эпилепсия - приступы, заметные глазу, - до 30 раз в сутки, а обследование мозга выявило наличие микроприступов, которые случаются каждую секунду. Развитие девочки остановилось - в 3,5 года Милена еще не умела сидеть. Каждый приступ - это маленькая смерть и большая боль. Два месяца назад Милене сделали операцию в Германии, сейчас девочка уже умеет пользоваться обеими ручками и держать голову. Другая девочка с таким же диагнозом, как у Милены, в этом году пошла в первый класс - ей 6 лет, операцию делали в четыре года.

Серьезное отличие от семей, в которых растут здоровые дети, в общем, единственное - периоды, когда всем очень тяжело, в жизни семьи с особенным ребенком длятся дольше и таких периодов больше, чем в семье, где ребенок здоров. Однако у этого серьезного отличия есть серьезные оговорки:

Во-первых, далеко не все особенные дети так страдают.

Во-вторых, все проходит. Выход есть даже из самых тяжелых ситуаций.

Кстати, очень часто этим выходом являются просто деньги. Просто деньги эти - большие. Например, Милена с мамой смогли поехать на операцию только потому, что друзья помогли им собрать требуемую сумму в интернете. Когда вы видите просьбу о помощи, попробуйте перечислить хотя бы $1-2. Это мало только если думать, что вы одни так делаете. А вы так не думайте.

Самое страшное время - это будущее:

Дети становятся взрослыми и хотят жить своей жизнью. Про особенных детей часто говорят, что они останутся детьми навсегда. Это верно лишь отчасти. Особенные дети не остаются детьми во всем - им нужна своя семья, жилье, отдельное от родителей, они хотят помогать своим родителям, когда те станут старенькими. Они хотят быть взрослыми. Но сейчас в нашей стране это почти невозможно. Я читала об очень пожилой паре, которая подготовив все документы, все-таки не смогла отдать своего 30-летнего сына с синдромом Дауна в интернат. Потому что интернаты - это ужас и смерть.

Чтобы будущее не было страшным нам нужна инклюзия. Эта идея относится не только к образованию, она относится к жизни в целом. Людям с особыми потребностями нужны пандусы, специальные автобусы, доступное образование, толерантное отношение общества, возможность выбора, соответствующая их способностям работа, отдельное от родителей проживание.

Все это возможно, но это будущее для своих детей родители должны строить уже сейчас. Особенным людям нужна обычная жизнь. Я надеюсь, что у нас все получится.

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ