Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Диагноз - мать

Для многих родителей появление больного малыша — как клеймо преступников. Не смогли сделать здоровенького, полноценного, получается, сами виноваты. Можно действительно искать причину случившегося в себе, можно бросать проклятия окружающим. Можно — в своем горе окаменеть.

Самое сложное — это научиться жить дальше. Принимать болезнь как данность. Радоваться, смеяться, любить...

ЯНА

Почему-то она считает меня кем-то вроде ангела-хранителя, хотя, видит бог, я не сделала для нее ничего особенного. Просто написала однажды заметку, после которой моей героине, матери неизлечимо больного ребенка-инвалида, дали квартиру, и теперь она с этой квартирой мучается…

Получается, я принесла ей одни проблемы. А она вот — в который раз звонит.

“Ты знаешь, когда я впервые вошла в это муниципальное жилье, я была на седьмом небе от счастья. Со мной связывались родители других больных детей, чтобы воочию убедиться: да, такие чудеса случаются. Потом, как это обычно бывает, начались суровые будни…”

С Яной Азизбекян я познакомилась почти шесть лет назад, когда она первый раз обратилась к нам в редакцию. Обратилась от отчаяния. Тогда Яне было 32 года. У нее росли двое детей.

Cтаршему Никите был поставлен страшный диагноз — деменция, что значит полный распад личности. Миллиарды нейронов умерли в его мозгу. Мальчик пережил три клинические смерти, все дальше отдаляясь от привычного человеческого облика. Он не понимал речи. Никого не узнавал, кроме матери, — иногда не узнавал и мать.
Его тонкий, бессмысленный вой был слышен еще от их лифта.

Яна со своими детьми, с пожилой мамой, с бабушкой, разведенным братом ютились в тесной родительской квартире в районе станции метро “Южная”. Детей приходилось укладывать спать на двухъярусные самодельные нары, сколоченные из грубых досок.

Вверху — здоровенький малыш Ромка.

Внизу — девятилетний тогда Никита. Заканчивался февраль 2004 года.

На помойке во дворе Яны валялись выброшенные после праздников новогодние елки.

Я, проходя мимо, еще подумала, что родители детей-инвалидов у нас как те елки — нужны только к праздникам или к знаменательным датам. Чтобы поводить вокруг них хоровод.

Да никогда не смогут стать одинаковыми возможности у здоровых и сильных людей и у этой несчастной матери, чей заработок, помимо социальных дотаций, составляет всего сто рублей за вечер — именно столько получала Яна на “гарантии” как профессиональная пианистка. По вечерам она играла в ресторанах для праздной публики.

Новогодняя елка Яна…

Мой тогдашний редактор выбросила эту фразу, посчитала, что это слишком.

Обыкновенное чудо

“Врачи сказали, отдай его государству — сразу откричишь, зато не сломаешь себе жизнь, выйдешь еще замуж, родишь нового ребенка. Мы с помощью твоего сына научимся лечить страшные болезни. А я — упрямая, не согласилась Никиткину жизнь подарить медицине”.

Детские кроватки в ряд. Надписи на картонках “ноябрь 1994-го”. Дата их рождения. Все дети — без имен. Это отказники, родившиеся с тяжелыми пороками. Материалы для будущих кандидатских и докторских диссертаций.

Матерей уговаривали добровольно сбросить тяжкий груз со своих плеч. Никита родился мертвым. В маленьком с кулачок сердце отсутствовал жизненно необходимый сердечный клапан, кровь была насыщена отравленной углекислотой. От недостатка кислорода младенец был весь синим. Не подключенный сразу к умным аппаратам, он не прожил бы и пяти минут.

Второй раз мальчик умер в три недели от роду. Его откачали снова.

Любимый человек Яны ушел, когда узнал, что наследник получился с браком: “Этот позор мне не нужен”.

Яна не сдалась. Она отвоевала у болезни целых четыре года Никитиной жизни. Долгих четыре года, пролетевших как одно мгновение.

“Я не отходила от сына ни днем ни ночью. В шесть месяцев Никитка сел, в год — сделал первый шаг, в полтора я пыталась учить с ним стихи, он уже немного разговаривал. Мы ездили к известным нейрохирургам, и те только удивленно качали головами: такого просто не может быть! Возможно, мы к школе даже снимем с вас инвалидность. Ремиссия закончилась ровно в наш четвертый день рождения. Процесс распада личности возобновился, постепенно из Никиты уходило все человеческое”.

Яна поняла, что если сын умрет — физически, она умрет вместе с ним. И тогда молодая женщина совершила поступок, понять который, наверное, в нашей стране смогут немногие.

Она родила еще одного ребенка. Чтобы было ради чего жить дальше. Опять без мужа. Да и кто бы решился связать свою жизнь с ее домашним адом?

Из роддома Яна Азизбекян вернулась в ту же тесную “двушку” на “Южной”.

К моменту нашего с ней знакомства она уже лет семь как стояла первой в очереди на получение муниципального жилья как мать-одиночка двоих детей и мать инвалида.
Замотанная, со следами былой привлекательности на усталом лице. Когда я приехала к ним в гости, в Яниных глазах читалась такая безнадега, что не передать словами: “ Я — мать психически неполноценного ребенка, это как каста неприкасаемых. Родители других инвалидов хотя бы общаются друг с другом, дружат, я же заперта на окраине Москвы, наедине с самой собой, Никитой и своим горем”.

Несмотря на убеждения врачей, что в специализированном интернате мальчику будет лучше, она категорически отказывалась его туда поместить. Дура? Святая?..

Тогда Яна считала, что ее главная беда — отсутствие своего жилья. Получи она отдельное жилье — и сбудутся все ее мечты.

Ну или почти все...

Моя статья о Яне и двух ее сыновьях вышла в конце зимы 2004-го. В июле того же года семья Азизбекян переезжала в новую квартиру.

Жизнь зря

Район, куда их отселили, назывался Загорье. Я спросила Яну: “А это точно Москва?” — “Ну да, и даже по эту сторону МКАДа, минут сорок езды на двух маршрутках от Бирюлева”.

— Вообще мне должны были показать три варианта жилья на выбор. Но я же законов не знала, а чиновники сразу отвезли меня в эту квартиру и представили дело так, что никакого права выбора я не имею. Бери, что дают, иначе вообще ничего не получишь. Ну, ты представляешь, как это обычно бывает. Я согласилась.

Дом предназначался для социальных переселенцев. То есть для тех, кому не удалось выбить для себя более достойное жилье, — Яниным соседом по лестничной площадке, например, оказался убийца, только что отсидевший срок.

Но все это ничего — и стены в трещинах, и скудный муниципальный ремонт… “Если бы только “скорая помощь” приезжала чуть раньше, чем через те два часа, пока Никита бьется в припадке”, — вздыхает Яна.

У мальчика развилась эпилепсия. Матери приходилось отказываться от ночной работы, потому что оставить больного сына, кроме как на маленького Ромку, было больше не на кого.

Их бабушка теперь жила далеко. Сидели часто без денег и без еды. На вылазки в город из этой глуши — в собес, поликлинику, диагностический центр, магазин — собирались чуть ли не за несколько дней. “Однажды мой хороший знакомый, который за мной ухаживал, подрядился вечером сходить за продуктами. Час прошел — его нет. Нашла в овраге, избитого и ограбленного — местные подростки постарались. После этого романтические отношения, естественно, сошли на нет, и больше о помощи я уже никого не прошу”.

Яна стала много болеть, не выдерживал постоянного перенапряжения и Ромка. У Никиты наступали проблески, он сидел на стуле, раскачиваясь из стороны в сторону, и, словно повторяя какую-то мантру, произносил нараспев: “Ма-а-ама!”

— Когда становилось совсем плохо, я вызывала “скорую” и его отвозили почему-то всегда на Ленинский проспект, в шестую специализированную больницу. Я была вынуждена ездить туда, навещать Никиту.
Приехала — посмотрела в его бессмысленные, ничего не выражающие глаза — покормила — уехала домой. Белка в замкнутом круге.

“Он лежал по месяцу, иногда больше, меня не узнавал, терапия, видимо, тоже не очень помогала. Наконец забрала его домой, ночью у нас начался еще один приступ, и снова пришлось вызывать неотложку, снова та же шестая больница… Я умоляла: “Не везите нас туда!” — “Положено!” В результате это привело к конфликту с врачами, которые решили, что я очень плохая мама, потому что не сижу у Никитиной койки целыми днями. Они, наверное, решили, что я с помощью инвалида заграбастала муниципальную квартиру. Я думаю, что в этой ситуации каждый мерил сам по себе”.

Как-то Яна нашла под своей дверью в Загорье записку от врачей: если немедленно не заберете вашего мальчика из клиники, будем оповещать милицию. Позвонили из новой опеки, грозились прийти в гости — посмотреть, в каких условиях живет больной ребенок. Хотят ставить вопрос чуть ли не о лишении родительских прав, квартиру отнять.

Она так их ждала, специалистов из опеки. Приготовилась рассказать, как вытаскивала маленького Никиту трижды из могилы, как до последнего надеялась на его выздоровление…

Специалисты заскочили ровно на пятнадцать минут, поставили галочку в документах. Непонятно даже, хорошую, положительную галочку или плохую. “Люди, вы звери?!”

На следующий день Яна поехала на Ленинский — забирать Никитку из больницы. При выписке сын ее не узнал. Пятнадцать лет она вкатывала на гору неподъемный камень, таскала воду в дырявом решете. Все зря.

“Не хочу быть черствой и жестокой”

Яна собирает документы в интернат. На пятидневку — расстаться с сыном навсегда она не в силах.

После стольких сомнений и раздумий Яна все же смирилась с тем, о чем ей твердили столько лет врачи. Никите будет куда лучше под постоянным медицинским присмотром.

Всем будет легче. Ведь есть еще здоровый Ромка, который ни в чем не виноват…

— Жалею ли я о потерянных годах? Нет, ничуть. Это странно звучит, но я настолько добрее стала от свалившегося на меня горя. Сильнее, конечно, но еще и добрее, чище… Ты скажешь, что так не бывает — ведь в лучшем случае я вижу равнодушие вокруг, в худшем — презрение и непонимание. По идее, я должна была бы отвечать людям тем же. Ну и что это даст? Я не хочу множить зло. Его и без меня в этом мире достаточно. Не хочу быть черствой, жестокой, потому что в отличие от многих точно знаю — что это такое, когда тебя бросают в беде и выплывай как знаешь.

…У Ханса Кристиана Андерсена есть очень грустная история: мать качает колыбель с умирающим младенцем и разговаривает со Смертью.

Смерть предлагает показать, что ждет ее сына, останься он в живых. Нищета, несчастья, болезни… Смерть предлагает женщине сделать выбор.

— Согласна ли ты, чтобы он жил так, — и тогда я оставлю его тебе?

…И мать протягивает Костлявой детскую ручку.

Легко было писать об этом выборе доброму сказочнику Андерсену — у него не было своих детей. У Яны Азизбекян я спрашиваю о том же: скажи ей кто пятнадцать лет назад, чем все закончится, согласилась бы она, чтобы Никита все-таки выжил? Такой, какой он есть.

“Да!” — не раздумывая, отвечает мне Яна.

“Однажды позвонили родители умершего мальчика с таким же диагнозом, плакали, говорили: “Какая же вы все-таки молодец! Мы так вам завидуем! А вот мы уберечь своего так и не смогли...”

ИРИНА

У Иры Долотовой по вечерам почти всегда гости. Еще у нее есть любимый муж Леша и двое детей. 16-летняя Алла уже равноправный член кухонных посиделок. А вот у 12-летнего Ильи — ДЦП, эпилепсия, органическое поражение ЦНС. Он в веселье не участвует — молча постоит на кухне и снова уходит бродить по квартире, бренча какой-нибудь штучкой в чашке.

В любой другой семье, наверно, Илья считался бы крестом, который надо тащить. А Ирина с мужем — зовут гостей на картошечку с рыбой под красное вино.

Квартира у них хорошая, “трешка” в сталинском доме на Таганке. Может, дело в этом — нет проблемы с жилплощадью? Нет — мотает головой Ира:

— Раньше нас тут народу жило — полна коробочка.

— Может, вы состоятельные? — понимаю, что хамлю, но надо же как-то выяснить секрет их умиротворения при, казалось бы, тяжелом ребенке.

— Явно несостоятельные. У меня машина 91-го года, наполовину состоит из скотча и монтажной пены. Зарабатывает только муж.

— А мысль, что денег может не стать вовсе, вас не нервирует?

— Надо не бояться. У меня есть друзья, которые боятся сделать шаг. Я — уже нет.

“Мне кажется, мой сын хорошо живет”

Изначально план был простой — выходя замуж, Ира собиралась сидеть дома, печь пироги, заниматься хозяйством. И чтобы трое детей и куча друзей. С Аллой все прошло удачно, на повестке дня встало появление второго ребенка.

Илья родился обычным мальчиком. Но на третьи сутки Ирина увидела, что сын как-то странно дышит, и вызвала “скорую”. Когда она приехала, он был синий. Потом врачи объяснили причину — внутриутробная инфекция, герпес, которая вызвала кровоизлияние в мозг.

Потом процесс пошел дальше, начался менингоэнцефалит и гидроцефалия. И в какой-то момент врачи очень мягко сказали Ире: “Илья проживет еще часа два”.

Сгорбившись на стуле, Ирина два часа подряд смотрела на своего маленького сына. Вот сейчас он жив. А через минуту? Когда стрелка завершит свой маленький круг? А через полчаса?..

Два часа прошло. Бог знает, как она провела тот день.

Через пару недель, когда стало понятно, что ребенок не умирает, Ира начала спрашивать врачей, что будет дальше. “Ну что, — говорили они, — трава…”

— Илья безостановочно хныкал, глаза не закрывались, смотрели в разные стороны, огромная голова — одни вены, — вспоминает Ирина. — Сидишь, смотришь на эти страдания и просишь: “Уйди ты быстрее”. Уже оставалось только молиться, чтобы он умер, потому что это не жизнь, а кошмар какой-то был. При гидроцефалии голова постоянно растет, надо было откачивать жидкость. Кроме того, Илья не ел. Сижу, капаю из пипетки молоко, выкапываю ему в рот блюдечко за час и сижу не дыша. А он через 20 минут все срыгивает. С нами начинали говорить про отказ, с родителями моими поговорили. Однажды я попросила дать Илье что-нибудь, чтобы он не мучился. Ему вкололи реланиум. Он заснул на 2 суток...
Ирина пошла в храм. Она сказала священнику: “У меня ребенок умирает, я не могу больше его лечить. Хоть бы он умер”. Но батюшка сказал: “Ну что ты, нельзя не лечить, нельзя…” И вот то ли от этих слов, то ли от реланиума, но Илья начал выправляться.

Первые три года у Ирины из памяти стерлись. Помню, говорит, гуляли… И когда Илье было полтора года, все вместе пошли в поход.

— А когда пришло осознание, что вы вообще-то нормально живете, а не крест тащите?

— Лет с трех. Когда мы стали ходить в Центр лечебной педагогики. Там мы встретили педагогов, которым наш ребенок вот такой, какой он есть, тоже был нужен. И друзья были рядом. Вообще, мне очень везет на хороших людей.

“Вопрос не в том, чтобы что-то исправить…”

Илья ходит в “школу”. Хотя тут, конечно, не все так однозначно.

На самом деле это группа кратковременного пребывания в одном из московских реабилитационных центров, в которой занимаются с детьми с тяжелыми нарушениями. Она была открыта по инициативе родительской организации “Дорога в мир” и Центра лечебной педагогики. А Департамент образования Москвы поддержал этот проект как эксперимент по обучению детей, которые ранее считались необучаемыми и бесперспективными. Одновременно школу посещают 12 детей.

…Столько детей с очень тяжелыми нарушениями развития одновременно я встретила впервые. Леше 12 лет, его вместе с подушкой под спиной несет на занятия педагог. Полину везут на коляске. Она наклоняется вперед и почти висит на ремнях, которые придерживают ее за грудь. 11-летнюю Асю ведет Алла, старшая сестра Ильи. Она волонтерит тут по пятницам. Алла держит Асю под мышки и ведет ее, покачивая из стороны в сторону, как девочки водят больших кукол. Дверь в комнату закрывается. Сейчас там будет урок, но мне трудно представить, что кто-то из детей сейчас возьмет карандаш. За закрытой дверью тишина, которая изредка прерывается монотонным криком Полины.

— Конечно, это не школа в привычном понимании, — говорит Ирина Долотова. — В расписании нет, например, русского языка или математики. Детей учат другому и по-другому: ориентироваться и действовать в привычных ситуациях, самообслуживанию, разным формам невербальной коммуникации, потому что дети не умеют говорить. Их учат взаимодействовать с другими детьми, общаться, подражать, играть, просто быть рядом с другими людьми.

— Тогда почему вы называете это именно школой?

— Любая школа — это не только обучение буквам и цифрам, но и социализация. И того и другого разным детям надо в разной степени. Нашим нужно больше социализации и меньше академических знаний, содержание образования должно быть другое. Обучать можно многим вещам. Вот нашему Леше 12 лет. Он не говорит и очень ограниченно понимает речь, сам не может передвигаться, руки тоже почти не действуют. Как же он может выразить себя? На данный момент для специалистов и семьи главное, чтобы он научился хотя бы выражать свое “да” и “нет”. Может — одним глазом, может — ртом, может — наклоном головы. Для нас это сейчас самая важная задача в его обучении.

— То есть ему просто нужен дефектолог?

— С ним работает не просто дефектолог. Это комплексная работа целой команды специалистов — двигательный терапевт, дефектолог, психолог, нейропсихолог. Еще 10—15 лет назад у нас в стране никто не знал, как заниматься с детьми, у которых такие тяжелые нарушения. Сейчас эта область лечебной педагогики развивается. Но даже многолетние занятия не сделают этого ребенка полностью самостоятельным в жизни. А есть еще и случаи, когда состояние ребенка ухудшается.

Тут ведь вопрос не в том, чтобы что-то исправить. Нарушения исправить невозможно. Но можно научить ребенка адаптироваться в окружающем его мире, а его родителей — распределять свои силы, время, ориентироваться в видах помощи да и просто отдыхать.

“Родители должны знать, что у них есть выбор”

Однажды Ирина посмотрела фильм про психоневрологические интернаты. После чего перестала стричь Илью “под ноль”.

— Там дети, стриженные машинкой, сидели весь день на клеенчатых банкетках, в одних рубахах, без трусов, ходили под себя. Илюша, если его туда поместить, будет такой же моментально, — говорит Ира. — Когда родителям наших детей в роддоме или поликлинике говорят, что их ребенок никогда не будет ничего понимать, что ему невозможно помочь и у него нет будущего, то это правда. Но! Только при условии, если малыша изолируют в интернате и не будут им заниматься. Вне семьи такие дети практически не выживают. Система психоневрологических интернатов порочна по своей сути и вырождается в систему тюрем. Она не направлена на включение ребенка в жизнь, на его развитие. Она создана для изоляции “особых” детей и взрослых от обычных людей. Подобную ситуацию не исправить ни увеличением средств, ни повышением квалификации персонала. От нее можно только отказаться!

— А вам предлагали отдать Илью в интернат?

— Конечно. Всех в роддомах уговаривают, а некоторым родителям до сих пор звонят домой и предлагают. А знаешь, какую систему выстроили за последние 40 лет в развитых странах?! Ребенок растет дома, а государство обеспечивает семье серьезную разнообразную помощь. Тут и ранние консультации прямо в роддоме, и сопровождение семьи соцработником с момента постановки диагноза, и реабилитационные центры, и инклюзивные сады и школы, и адаптированные рабочие места и мастерские, и квартиры автономного проживания. Весь жизненный маршрут оказывается простроен. И семья имеет выбор: где, как и чему учить! И тогда, хотя родительская боль остается, жизненной катастрофы может и не быть, потому что у любого ребенка или взрослого с нарушениями есть достойное место в жизни.

— А у нас?

— А у нас работает старая система. Обучаемый ребенок — в школу. Необучаемый? В интернат или дома сиди в четырех стенах. Это селекция. Но родители должны знать, что у них есть выбор. Конечно, у нас сейчас много зависит от активности самих родителей. Можно сидеть и плакать, что ребенок получился “не такой”, и всю жизнь лечить. А ведь вылечить-то часто и нельзя, но это не значит, что нельзя жить счастливо…

Урок закончился, начался обед. Илья с безмятежным лицом несет чашку к раковине. Это действие — плод занятий в школе. Не сразу, но до меня доходит: Илью не надо жалеть. Он не страдает. Маме его нелегко, но, может… и ее не надо жалеть?!

— Появление ребенка с тяжелыми нарушениями не обязательно должно быть крушением всей жизни и вечными слезами. Мне кажется, мой сын хорошо живет. Ему нравится.

— До такого понимания родительства надо еще дойти...

— Многие мои представления о жизни изменились с рождением Илюши. Но я бы не хотела вернуться к той себе, что была до Ильи.

Екатерина Сажнева

Источник: mk.ru

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ