Архив:

У этих детей - особенная жизнь

«…Многие проходят мимо, стараются не замечать человека на костылях или в инвалидной коляске. Другие сочувствуют, смотрят вслед, пытаются понять. А вот помогают немногие… Нужно, чтобы больные дети уже с самого раннего возраста не были отделены от здоровых.

Вырастая рядом с человеком, ограниченным в движении, они не будут смотреть на него как на инопланетянина. И, может быть, тогда эти повзрослевшие дети, став чиновниками, президентами, будут думать об инвалидах как не о чем-то чужом и совершенно непонятном…».

Это строки из сочинения мальчика-инвалида, который простым языком объясняет, какого отношения к себе ожидает он, а значит, и многие другие дети с ограниченными возможностями здоровья. Но как происходит на самом деле? Порой общество относится к инвалидам либо с жалостью, либо с восторгом – за героическое преодоление трудностей, а золотую серединку найти не может. Что думают об этом родители детей с особенностями развития?

Мы взяли интервью у Виталины Б., проживающей в Глазовском районе. У ее пятилетнего сына Коли детский церебральный паралич, умеренная гидроцефалия головного мозга. Вот что она рассказывает:

- Я бы не сказала, что мой сын очень плохо развит, и считаю, что он должен учиться по программе обычной школы для нормальных детей, скорее всего, на дому. Думаю, что он усвоит эту программу. Коля знает буквы, у него хорошая память, он с удовольствием слушает, когда ему читают книжки, любит играть, заниматься физкультурой. Есть лишь определенные двигательные и речевые нарушения. Мы планируем научить его читать, писать и уже сейчас задумываемся о будущем. Хотелось бы, чтобы мой сын получил хорошее образование, нашел работу и, став взрослым, мог обеспечивать себя самостоятельно.

- Могут ли, по-вашему, здоровые и инвалиды обучаться в одном классе?

- Мне кажется, это зависит от личности преподавателя и от воспитания здоровых детей. Нужно их воспитывать так, чтобы они относились к инвалидам как ко всем, не делали различия. Иначе они будут обижать того, кто не похож на них. Если и в одной школе, то лучше в разных классах.

- К чему приводит недостаток информации о детях с инвалидностью?

- Часто люди путают болезнь Дауна и детский церебральный паралич. Многие родители не знают своих прав. Окружающие не знают причин инвалидности, например, то, что повреждение мозга может быть вызвано травмой во время беременности.

В настоящее время Виталина и ее сынишка – участники проекта «Модель комплексного сопровождения детей-инвалидов, не посещающих образовательные учреждения», который победил во Всероссийском конкурсе проектов, проведенном Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. В течение недели они посещали занятия в государственном образовательном учреждении для детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи, «Республиканский центр диагностики и консультирования». Наилучшие их впечатления связаны с лекотекой – именно здесь и состоялась наша встреча.

На денежные средства гранта в Удмуртии появилась первая лекотека – специально оборудованная, похожая на сказочный мир комната для занятий с детьми, нуждающимися в особом внимании, которые проводят дефектологи, логопеды, психологи. Здесь идет увлекательный коррекционно-образовательный процесс. «Черепаха», карусель, пирамидки, матрешки, мячи, мозаика. «Мольберт» с буквами и сухой бассейн с шариками. Коля с удовольствием «ныряет» в этот бассейн, «выныривает», залазит на пирамидки, садится за столик выстраивать фигурки. «Сколько кружков будем делать?» - спрашивает у мальчика специалист. Он охотно отвечает: «Один, два, три, четыре, пять!» - «Сколько прямоугольников?» – «Два!».

Если задать удачный тон в реабилитации ребенка-инвалида, то он может быть хорошо подготовлен к взрослой жизни и даже создать свою семью. 11-летний Саша не мог передвигаться самостоятельно – ДЦП и не ел сам, его кормила мама. Пройдя в Москве реабилитацию, через год Саша научился ходить, принимать пищу, разговаривать по телефону и работать за компьютером. Спустя несколько лет он написал специалистам письмо: «Здравствуйте! Как у вас дела? У меня все - супер. Готовимся к отъезду в Москву на реабилитацию. У меня большая радость: я еду с любимой. С уважением, Александр». Теперь у юноши совершенно другая жизнь.

Об инвалидах часто говорят, что они нахлебники. Но никому не приходит в голову создать ситуацию, при которой инвалид заработает самостоятельно. Современные рабочие места бывают оборудованы так, что ноги мало задействованы. А значит, те, кто передвигается на колясках, могут работать программистами, адвокатами и даже врачами. То есть надо дать ребенку образование, потратиться на то, чтобы он приобрел специальность.

Вот мнение еще одной мамы ребенка-инвалида: «Нужно отойти от стереотипа несчастной семьи. У нас нет человеческой трагедии. У нас есть трагедия социальной системы». Об этом шла речь на семинаре Клуба социальной журналистики, организованном в Москве Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации.

«По итогам социологического исследования, болевые точки - это бедность и дискриминация», - сказал на семинаре эксперт проекта «Система реабилитационных услуг для людей с ограниченными возможностями в Российской Федерации» Александр Лысенко.

Вопрос к инвалидам был такой: где вы больше всего испытываете унижения и обиды? На первом месте оказались больницы и медицинские учреждения, на втором - общественный транспорт, на третьем - торговые предприятия.

Согласно исследованию 50 процентов населения видят между собой и инвалидами существенные различия, 27 процентов считают, что инвалиды не вписываются в общество, и почти 20 – что они являются обузой для него. Опрос детей-инвалидов в возрасте от 14 до 18 лет и их родителей показал, что большинство из них не удовлетворены качеством средств реабилитации. Причина понятна: эти средства закупаются государством в условиях тендеров, при которых главный критерий – цена.

Где должны учиться инвалиды? Большинство респондентов (инвалиды по зрению, по слуху, «опорники», а также здоровые люди) уверены, что им необходимо специальное образование. 15 процентов населения считают, что инвалиды должны находиться на домашнем обучении. Это говорит о том, что общеобразовательная школа и наше общество в целом к быстрому переходу на интегрированное образование еще не готовы.

По словам Олега Смолина, заместителя председателя Комитета по образованию Госдумы РФ, инвалида по зрению, международные документы ориентируют однозначно на интеграцию: «Очень часто родителям, которые хотят отдать ребенка-инвалида в обычную школу или обычный детский сад, отказывают в такой возможности. По смыслу действующего закона об образовании это незаконно. Есть вступившие в силу судебные решения, в которых утверждается, что родители имеют право обучать своего ребенка-инвалида в обычном образовательном учреждении. Часто поддержка детей-инвалидов рассматривается как благотворительность со стороны государства и как затрата бюджетных денег. Однако вложение в детей, в том числе в детей-инвалидов, - это не затраты, это долгосрочные инвестиции».

По результатам исследования Александр Лысенко делает вывод, что в нашей стране ущемляются права детей-инвалидов, и прежде всего это проявляется в дискриминации прав на реабилитацию, на образование и доступность среды жизнедеятельности. «Для решения проблемы необходима ответственная социальная политика государства, позволяющая принимать системные решения и способная на десять ходов вперед предвидеть изменения в социальной сфере», - считает эксперт.

Каковы перспективы такой рекомендации? О государственной политике в сфере реализации прав детей-инвалидов на семинаре рассказал консультант в сфере воспитания, дополнительного образования Министерства образования и науки РФ Андрей ИСАКОВ. Корреспонденту «УП» удалось задать ему вопрос:

- Андрей Юрьевич, известно, что принята Конвенция о правах инвалидов. В чем вы видите особенности или сложности ее реализации в России?

- В первую очередь это связано с финансовыми затратами. Но есть и другие проблемы. Мы знаем, как инвалид-колясочник пытался проехать в самолете, а авиакомпания ему в этом отказала. В данном случае мы наткнулись, на мой взгляд, на отсутствие в стране настоящей социальной политики. Социальная политика нам досталась в наследство от Советского Союза. Нет ни государственных, ни общественных рычагов воздействия на эту авиакомпанию. То есть нет политики, которая бы регулировала взаимоотношения имеющихся структур в обществе. В силу того, что наш замечательный капитализм сформировался так быстро и энергично, похоже, реализация этой конвенции будет происходить с большим скрипом.

Один лишен родительской ласки, другой – свободы, третьему не хватает денег, четвертому - совести. Любой ребенок и любой взрослый – это человек с ограниченными возможностями, совершенных людей не бывает. А значит, «здоровые», по большому счету, ничем не отличаются от инвалидов. Вот стихотворение девочки с аутизмом: «Что заставляет уходить в бессмертие? Мельчайшие частички бытия. Их разделяют звезды и столетия, и вместе с ними исчезаю я. Но, исчезая во Вселенской книге, я оставляю четкие черты, и в каждом атоме, и в каждом миге меж мной и Вечностью наведены мосты». Наша общая задача - наводить эти мосты.

Валерия Альбина

Источник: udmpravda.ru

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ