- Самому маленькому у нас 9 месяцев, самой старшей - 19 лет.
- Ну и как она?
- В отличном состоянии. Великолепно знает компьютер. Все потому, что с ней занимались постоянно.
Наш разговор с президентом некоммерческого благотворительного фонда «Помощь детям с синдромом Дауна «Ника» Еленой Мищук шел как раз об этих детях.
Пятого ноября нынешнего года фонд был зарегистрирован, и новая общественная организация начала свою деятельность. Начала с собрания, на которое Мищук пригласила и родителей, которых волнует эта проблема, и компетентных представителей власти. А говорили о специфических проблемах. О возможностях развития таких ребятишек на этапе раннего детства (но для этого нужны специалисты). О желании водить своих малышей в обыкновенный детский сад (где порой слышат отказ: идите, мол, туда, где воспитателям за это доплачивают)...
- Но ведь мой ребенок все умеет делать, - удивлялась такому отношению одна из мамаш. - Он сам одевается, сам ест. Может, чуть помедленнее сверстников... Но он не обуза! Сейчас мы, правда, ходим в центр социальной помощи семье и детям, что на Фрунзе. И не нарадуемся отношению к нам.
Центр на Фрунзе как раз специализируется на помощи детям-инвалидам. Там родители получают большую поддержку, там развивают детей, помогают им преодолевать недуг. Только этот центр ребенок не может посещать все время. Курс реабилитации пройдет - и до следующего раза, в зависимости от показаний. Потому и стремятся родители устроить своих детей в обыкновенный детский сад. Да и общение со сверстниками поможет ребенку быстрее освоиться в жизни.
- Наши дети совсем не агрессивные, - говорят родители, - в них совершенно нет злости. Напротив, они очень добрые. И своей добротой благотворно влияют на окружающих. Это давно замечено.
Кто же они такие, дети с синдромом Дауна? В их появлении на свет виновата лишняя хромосома. Каждая клетка человеческого тела обычно содержит 46 хромосом, несущих в себе признаки, которые наследуются от родителей. Они расположены парами - одна от матери, одна от отца. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома. Ее наличие и обусловливает появление ряда физиологических особенностей, из-за которых ребенок будет медленнее, чем его ровесники, развиваться.
Раньше считалось, что все люди с синдромом Дауна имеют тяжелую степень умственной отсталости и не поддаются обучению. Современные исследования показывают: большинство таких могут делать многое из того, что и другие дети. Нужно лишь обеспечить им адекватную жизненную среду и соответствующие программы занятий. И чем раньше начать, тем эффективнее будет результат.
Все это поняла, приняла к сведению и энергично начала действовать мама маленькой Ники, в чью честь называется фонд, Елена Мищук.
Когда прошел шок от услышанного диагноза и от настойчивых уговоров в роддоме отказаться от ребенка («Да отрубите мне руку, я дочку никому не отдам!»), она совладала с собой и села к компьютеру. Перерыв информацию, выложенную в Интернете, поняла: жить можно. Причем не болея, страдая и превозмогая, а счастливо. Хотя поболеть все же пришлось. У девочки был врожденный порок сердца - частый спутник ее диагноза. В семь месяцев малышку прооперировали в Москве. Это было три месяца назад. Большие серые глаза Ники смотрят доверчиво и улыбаются в ответ, носик пуговкой, румяные после прогулки щечки. Гуляла с папой, как и положено, два часа. У Ники большая дружная семья - заботливые мама и папа, две старших сестры. Все ее любят, все ею восхищаются. Но нужна помощь специалистов как раз по раннему развитию.
- Чувствую, как уходит время. Чего не заложишь сейчас, потом будет поздно, - озабочена мама.
Знакомясь с особенностями здоровья младшей дочери, она заинтересовалась, как живут с таким диагнозом семьи земляков. Оказалось, много схожего. Начиная с уговоров в роддоме отказаться от ребенка - все равно, мол, живут мало, да и не развиваются вообще...
- Живут мало как раз отказники, - объясняет Елена. - И не потому, что в специализированных учреждениях плохо ухаживают. Просто у таких детей снижен мышечный тонус, их надо все время тормошить, стимулировать, заниматься с каждым - и заниматься постоянно. А там они просто лежат. А если с ними заниматься, то они развиваются. Вот чтобы помочь родителям таких детей, поделиться тем, что сама знаю, и вместе добиваться решения наших проблем, и создала фонд.
Планов у Мищук, как говорится, громадье. В частности, она намерена потеснее завязать дружбу с театральным центром - надо развивать детей, они ведь очень музыкальные. Еще рассчитывает заключить договор с областным министерством здравоохранения и соцразвития - на случай если (когда) очередному малышу поставят соответствующий диагноз. Чтобы об этом своевременно известили фонд «Ника», а мамочке рассказали: она не останется наедине с трудностями, и синдром Дауна - вовсе не приговор.
Эту мысль, кстати, с помощью уличной рекламы Елена хочет сделать общеизвестной. Ведь это не только ее личная проблема. Каждый год в мире в различных семьях независимо от общественного положения, богатства или бедности, здоровья и возраста родителей на 600-1000 новорожденных появляется один с лишней хромосомой.
Пока ей удалось объединить 18 семей области. О фонде «Ника» знают в нашем крае благодаря рекламе на телевидении, которую организовала неугомонная мама Ники. Теперь в этом обществе кроме мурманских есть семьи из Североморска и Полярных Зорь.
Вот и сейчас североморцы - папа, мама и младшенький двухлетний Тимофей вместе с мурманскими мамочками и их детками встретились на квартире у Елены. Своего помещения у организации пока нет. Хотя присутствовавшая на этом собрании представитель мурманского городского комитета по образованию Ольга Кожина пообещала предоставить место для встреч на базе какого-нибудь детского сада.
- Вопросы ваши решаемые, - сказала она, выслушав мамочек и насчет отношения к их детям в детских садах, и насчет необходимости консультаций дефектолога. - Все, что в наших силах, сделаем. Постараемся, чтобы вас никто не обижал.
- А как со школой быть? - нервно спросила одна мама, держа на руках годовалого кроху.
- Давайте решать проблему со школой в индивидуальном порядке, когда эта проблема появится, - с улыбкой предложила Ольга Васильевна. И обеспокоившаяся раньше времени женщина согласно кивнула и расслабилась.
Кожина пообещала в начале следующего года провести семинар для родителей, на который будут приглашены разные специалисты, в том числе дефектологи и логопеды.
Депутат мурманской областной думы Ирина Столыга рассказала, какие возможности есть у общественных организаций, какие гранты можно получить. Обратила внимание на перемены, произошедшие в обществе, которое за последние годы повернулось лицом к инвалидам. И во многом это результат работы различных общественных организаций, объединяющих людей с ограниченными возможностями здоровья. Такая активная жизненная позиция поможет мамочкам надежно защитить своих детей.
Впрочем, не только им, но и папочкам. Не секрет, что с рождением ребенка-инвалида некоторые отцы не выдерживают свалившийся на них груз забот, уходят из семьи. Это есть. Но пришедшие на нынешнюю встречу женщины, как одна, нахваливали своих мужей.
- Мой так и сказал: не бойся, я вас не оставлю, - прижимая к себе кроху, с гордостью рассказывала одна.
- А наш папа души в девочке не чает, считает, что она самая красивая, - делилась другая.
- Не только в семьях меняется климат, не только общество активно пошло навстречу инвалидам, изменилось и отношение к ним власти, - обратила внимание собравшихся Ирина Столыга, призывая собравшихся смелее обращаться за помощью. - Меня это очень радует.
На что Тимофей, сидя у мамы на коленях, и всем своим существом уловив повеявший оптимистический настрой, изрек жизнеутверждающее «А-да-да!».
Галина Дворецкая
Источник: mvestnik.ru