"МК" встретился с даунятами, их родителями и педагогами и узнал: как живется людям с синдромом Дауна?
"Вокруг меня много людей, некоторые относятся ко мне хорошо, некоторые плохо. Я стараюсь не обращать внимания. Я думаю, что я инопланетянин с другой планеты", - говорит 41-летняя Маша с синдромом Дауна.
"Даунята куда добрее нас, "нормальных", - с горечью вздыхает Наталья Павловна, мама 13-летней девочки с этим заболеванием. - Я часто думаю, если б они были в большинстве, то никогда бы других не обижали".
Не то что мы. В нашем обществе нет места для людей с лишней хромосомой. Детьми их не берут в кружки, а взрослыми - на работу, от них шарахаются на улице или рассматривают, словно в зоопарке.
Смешной румяный карапуз деловито пытается навести порядок на трибуне стадиона и прикрепить отцепившуюся гирлянду шариков. Он падает, путается в гирлянде, но не плачет, а терпеливо старается обуздать непослушные шары. К нему с фотоаппаратом пробирается девочка лет десяти, вдохновенно снимает в профиль, анфас, совсем близко и издалека. Сразу ясно: это ее первая съемка. Она от души наслаждается нажатием кнопки на собственной "мыльнице".
Ребята постарше вместе с родителями наблюдают за происходящим на стадионе, где проходит благотворительный турнир по мини-футболу. Кричат речевки, подпрыгивают на месте в опасные для ворот моменты. В общем, обычные дети - раскованные, счастливые, любимые. И сложно поверить, что когда-то их родителей всеми правдами и неправдами заставляли отказаться от этих малышей.
- Когда у меня родился Степочка, - вспоминает Татьяна, мама 3-летнего укротителя шариков, - в роддоме медсестра сразу сказала: "У вас родился даун, вам надо писать отказ на него. Он все равно овощем будет и умрет года через два. Вы молодая, себе еще родите, зачем вам портить жизнь?" Позже заведующая отделением подлила масла в огонь: "Ну, конечно, держат же люди собачек, кошечек, можно и такого ребеночка растить. Только помните: вы никогда не сможете выйти на работу, а мужья чаще всего уходят из семьи с ребенком-инвалидом".
В общем, Татьяну буквально вынуждали написать отказ от ребенка. Молодая мама просила хотя бы о возможности навещать своего малыша в Доме ребенка, но ей сказали, что такой юридической формы нет - ребенок просто передается на воспитание государству со всеми вытекающими последствиями...
"22 января у моих детей - сына и снохи - родилась долгожданная девочка Маргарита, - пишет на форуме для родителей даунят бабушка из Калуги. - Диагноз: синдром Дауна. В роддоме снохе настоятельно рекомендовали от ребенка отказаться, но такая мысль никого из нас даже не посещала. Страшно вспоминать, сколько мы пережили в первый месяц после рождения девочки. Знакомые в буквальном смысле разделились на друзей и врагов, будто у нас появился монстр! Моей внучке повезло. У нее любящие, отзывчивые, терпеливые мама и папа, бабушки и дедушки". Другим малышам везет меньше:
- Почти все родители рассказывают, что медперсонал роддомов настоятельно рекомендует им отказаться от ребенка, - говорит Елена Любовина, PR-менеджер благотворительного фонда "Даунсайд Ап", который помогает полутора тысячам детям с синдромом Дауна. - Возможно, из-за этого очень велик отказ от таких детей: в Москве половина, а в регионах России около 85% детей с синдромом Дауна оказываются в сиротских учреждениях. По подсчетам западных специалистов, подавляющее большинство таких деток не доживают и до года.
Тогда как, например, в США от даунят отказывается меньше 1% родителей, а усыновители буквально выстраиваются за ними в очередь: такие малыши считаются самыми комфортными среди детей-инвалидов.
Лечить или учить?
Почему же у нас так не любят людей с синдромом Дауна?
- Я полагаю, что это происходит от незнания, - говорит детский психолог Юлия Смирницкая, которая занимается ранним развитием даунят. - В массовом сознании у нас до сих пор живы чудовищные представления о людях с синдромом Дауна, которые уже лет тридцать как опровергнуты западными и нашими исследователями.
Например, считается, что даунята не способны к обучению. Из собственной практики знаю, что в основном эти детки могут научиться всему тому, что и обычный ребенок, - говорить, читать, общаться с компьютером и играть, например, в бадминтон. Просто процесс обучения у них идет медленнее, чем обычно. Конечно, если такой ребенок попадет в сиротское учреждение, из-за отсутствия должного внимания он не будет развиваться и ничему не научится. Но это явление наблюдается и среди обычных малышей - госпитализм называется.
Татьяна же, мама Степочки, была так напугана врачами, что написала в роддоме отказ от ребенка. Мальчик попал в отделение для отказников - сначала в Филатовской больнице, потом в Доме ребенка. Однако родители не смогли забыть о малыше и всеми правдами и неправдами продолжали навещать сына.
- В отделениях для отказников детки такие одинокие, худенькие - настоящий Бухенвальд, - вспоминает теперь Татьяна. - Просто сердце кровью обливается, когда в эти отделения попадаешь. Нам еще повезло, что летом в Доме ребенка нам разрешали часто навещать сыночка, гулять с ним. Мы с папой и бабушками ездили туда через день. Вроде бы он начал немного набирать вес, нормально развиваться. Но, когда наступила осень, посыпались простуды, в Доме ребенка объявили карантин, и нас перестали пускать. Через месяц выносят нам настоящее растение - безвольное, безжизненное, равнодушное. Я как увидела, так сразу сказала: "Все, мы забираем его домой". И теперь я жалею только об одном: о потерянных четырех месяцах, когда он был в там.
Пока разговариваем с Татьяной, Степу уже кто-то угостил бутербродом. Малыш радостно бежит к маме - поделиться вкусненьким.
- Первое время дома он просто отъедался, - рассказывает Татьяна. - Буквально за месяц набрал необходимые килограммы. А вообще зря нас так пугали этим диагнозом. Конечно, проблемы есть, не скрою, но главное - Степа очень общительный, ласковый малыш. Он пошел в садик и там стал всеобщим любимцем, после него они взяли в разные группы еще нескольких деток с синдромом Дауна. Но, конечно, многое зависит от отношения и восприятия болезни ребенка самими родителями.
Татьяна рассказывает, что на днях на прогулке в Перовском парке они со Степой познакомилась с 9-летним дауненком и его мамой. Женщина со страдальческим выражением лица толкала перед собой инвалидное кресло с сыном, который практически не двигался и равнодушно смотрел на окружающий мир.
- Когда я попросила Степу поиграть с мальчиком, тот едва смог сделать несколько шагов, - продолжает Татьяна. - А его мама все удивлялась нашему сыну: надо же, какой смышленый да развитый, - неужели дауны бывают такими? А то, что с ребенком надо заниматься, стараться, чтобы он побольше двигался, она, врач по профессии, как-то даже и не думала. Конечно, когда окружающие думают, что ребенку с особенностями развития ничего, кроме ухода, не нужно, он действительно превращается в живое растение.
Психолог Юлия Смирницкая рассказывает, что в своей практике нередко сталкивается с двумя противоположными линиями поведения родителей, у которых родился ребенок с синдромом Дауна. Одни действительно воспринимают это просто как какую-то кару и совсем не занимаются развитием малыша. Другие начинают активно ходить по специалистам, надеясь, что через год-другой их ребенок выздоровеет.
- Синдром Дауна - это не болезнь, которую можно вылечить, тут родителям не надо себя обманывать, - подчеркивает Елена Любавина. - Это генетическое состояние организма, которое вызвано присутствием в клетках лишней хромосомы.
К сожалению, это состояние часто сопровождается сопутствующими заболеваниями: снижением зрения и слуха, проблемами с речью. У 60% таких детей констатируют порок сердца. Но все это сейчас успешно лечится уже в раннем возрасте.
Таланты и поклонники
У 41-летней Маши Нефедовой много талантов. Она работает с детьми, играет в "Театре простодушных", великолепно владеет флейтой, да так, что является солисткой оркестра "Волшебная флейта". Еще Маша любит плавать, кататься на лыжах, играть в настольный теннис.
Люди с лишней хромосомой, как и все мы, наделены разными талантами и способностями. Многие из них весьма успешно играют в спектаклях (детских и взрослых), рисуют и даже изучают иностранные языки. Их близкие жалуются, что мало кружков, где готовы работать с даунятами.
- В последнее время родителям с таким ребенком стало проще, чем было нам 13 лет назад. Мы не знали ничего, чудом находили какие иностранные статьи, по сарафанному радио узнавали, где есть какой-нибудь хороший педагог или врач, - говорит Наталья Павловна, мама темноволосой Женечки, которая долго с интересом изучает меня, потом протягивает теплую ладонь: "Как тебя зовут?"
Весь остаток вечера мы проводим вместе, даже на награждение победителей турнира по мини-футболу идем с Женей за ручку. Кажется, девочка гордится, что у нее появился еще один друг, а меня подкупает ее искренность и какая-то лучезарность (и это несмотря на то, что, по словам мамы, Женя сегодня не в духе).
- Ребята с синдромом Дауна действительно чаще всего очень добродушные, открытые, полные добрых чувств малыши, - говорит Юлия Смирницкая. - На занятиях или в садиках мы их часто ставим в пары с аутистами, и даунята их эмоционально вытягивают, помогают выйти из своей раковины в этот мир... Родители даунят рассказывают мне, что их очень ранит реакция окружающих на их ребенка. Иногда люди в метро, на улице смотрят на даунят чуть ли не с ужасом, просят увести от детей.
- Почему-то бытует представление, что у людей с синдромом Дауна добродушие сменяется приступами ярости или сексуальной агрессии, - возмущается Елена Любовина. - Но это не так, мы не знаем преступлений, совершенных людьми с синдромом Дауна.
Тем более нелепо говорить о какой-то их чрезмерной сексуальности - мужчины с синдромом Дауна вообще лишены репродуктивной функции.
* * *
Маша Нефедова обожает свою работу в Центре ранней помощи детям с синдромом Дауна "Даунсайд Ап". Два раза в неделю она помогает педагогу проводить занятия. "Мы дружим с ребятами, - с детской искренностью улыбается она. - И я очень люблю их всех". Наверное, о такой Мэри Поппинс мечтают каждый ребенок и каждая мама.
Во всем мире люди с синдромом Дауна обладают такими же правами, что и все, например, женятся, водят машину и, конечно, работают. Они востребованы на разных производствах, в сфере обслуживания. "Инопланетяне" замечательно справляются с обязанностями официантов, горничных, консьержек, играют в театре и снимаются в кино. У нас найти применение своим силам человеку с лишней хромосомой практически невозможно. Есть несколько колледжей, куда берут людей с синдромом Дауна. Но после получения профессии ребята все равно чаще всего работают недолго:
- Есть у нас один паренек, который отучился на озеленителя, потом взяли его куда-то, но вскоре уволили, - рассказывают мне родители. - Такие люди ведь все схватывают медленнее, все принимают за чистую монету, поэтому они требуют большего внимания, чем обычный работник. Вот никому и не хочется с ними возиться. К тому у нас в городе существует огромная проблема: как человеку с синдромом Дауна добраться до рабочего места? Тут чаще всего без сопровождения не обойтись.
Так что будет человек с лишней хромосомой жить полноценной жизнью или станет пленником четырех стен - зависит только от энергии и пробивной способности его родителей. Смогут договориться, найти нишу для своего выросшего ребенка, организовать его жизнь - хорошо.
- Нет - будет сидеть дома, откармливаться, как поросенок, - говорит администратор благотворительной организации "Диссимилис Арт-центр "Раша" Светлана Григорьевна Егорова. - И поверьте, это не метафора, а реальное положение дел. Есть много подобных примеров: умирают родители, "шефство" берут равнодушные родственники, и человек с синдромом Дауна очень быстро деградирует, думает только об удовлетворении биологических потребностей. И тогда у них получается только одна радость в жизни - еда.
45-летняя дочь Светланы Григорьевны и ее друзья живут полноценно: танцуют, общаются, занимаются художественно-прикладным творчеством. Даже выступали перед самим королем Норвегии и мэром Осло. Вот и центр, где занимаются эти люди, организован благодаря помощи западных благотворителей. В нашей стране проблемы и успехи людей с синдромом Дауна, кроме их близких, никого не волнуют.
Даже лечь в больницу родители людей с лишней хромосомой не могут: не на кого оставить чадо. Это все равно что оставить пятилетнего малыша одного - в какие переделки он может попасть, одному Богу известно.
- Больше всего нас, родителей даунят, тревожит то, что будет с нашими детьми, когда мы уйдем, - вздыхает Наталья Павловна. - Ведь без опеки близких их ждет только страшная жизнь в специализированных интернатах и домах престарелых.
Некоторые из родителей пробовали пристроить своих детей в самые лучшие, красивые и хорошо оборудованные психоневрологические интернаты. Хотя бы временно и за деньги. Но через пару недель забирали: даже там такими пациентами никто особо не занимался. Вернее, проблема в том, что там к ним относились как к недееспособным и умалишенным.
Кто-то из родителей даунят пытается построить социальную гостиницу или дома семейного типа, но дело пока двигается с огромным трудом. И судьба человека с синдромом Дауна напрямую зависит от здоровья его родителей.
- Например, 54-летний Андрей Хачатурян, племянник знаменитого композитора, после смерти матери остался на попечении дальних родственников, - рассказывает Светлана Григорьевна. - В конце своей жизни его мама попросила их присматривать за сыном за квартиру. Сначала они навещали Андрея раз в неделю, приносили продукты. Потом на все новогодние каникулы его бросили одного. Хорошо, что мы вовремя забили тревогу. Оказалось, со сберкнижки Андрея исчезли все деньги, а родственники собирались прибрать к рукам еще и машину...
Люди с синдромом Дауна, оставшись в этом мире одни, к тому же оказавшись наследниками родительских накоплений и квартир, становятся легкой добычей стервятников всех мастей. Ведь в простодушном сердце "инопланетян" нет места расчету: они даже деньгами не всегда умеют пользоваться. Возможно, люди с лишней хромосомой многого не умеют, но они по-настоящему умеют любить. Искренне, доверчиво, от всей души.
Источник: mk.ru