«Обычно, когда журналисты пишут о детях-инвалидах, они давят на жалость, и у общества создается впечатление, что эти ребятишки и их семьи - иждивенцы в государстве. Я убеждена, что даже если ребенку выпала такая участь, то это не причина для того, чтобы он был заперт в четырех стенах. Ведь речь идет не о ком-то чужом, это дети, которые живут по соседству, в вашем дворе, селе или городе», - так начала нашу беседу директор Благотворительного фонда «Праздник жизни» Алена Атласова.
Детям нужна не конфетка
Необходим постоянный, каждодневный труд. Шумные акции, конфеты - не решение проблемы. Важно не гладить ребенка по голове, а сделать так, чтобы он становился полноценным востребованным членом общества - таково мнение Атласовой. Если родители это понимают, то есть немало примеров, когда реабилитируются дети, на которых специалисты ставили крест. Такие семьи и родители достойны уважения и поддержки. В интересах государства и общества, чтобы их было больше. Это главная цель Благотворительного фонда «Праздник жизни». Живется таким организациям нелегко, все средства - спонсорская помощь и гранты. Теперь ситуация должна измениться, уверена Алена Николаевна. В Послании Президента РФ Федеральному Собранию большое внимание уделяется некоммерческим организациям, особенно социально ориентированным. Они смогут рассчитывать «на прямую поддержку государства», а органы власти оказывать им «финансовую, информационную и консультативную помощь, предоставлять налоговые льготы, размещать у них государственные и муниципальные заказы» и даже «передавать имущество для использования в их деятельности».
Доступная среда
- В Послании скупо говорится о детях-инвалидах. Но впервые сказано о формировании доступной среды. Государство поняло, что не только инвалид должен подстраиваться под общество, но и общество должно впустить в себя инвалидов, стать для них открытым и доступным. Это революционный подход, - считает А.Атласова. - Если говорить о детях-инвалидах, то это в первую очередь касается образования, ведь фундаментом развития общества является школа. Проект «Наша новая школа» был озвучен еще в первом Послании Д.Медведева, сейчас он получил дальнейшее развитие. Главное в нем - индивидуальный подход к ученикам. Сегодня дети-инвалиды учатся в коррекционных школах, на дому или в школе №35 Якутска. Получается, если ты инвалид, учись отдельно... Выход - инклюзивное образование, когда независимо от физического состояния здоровья ребенок имеет право получать образование по месту жительства в обычной школе, где ему должны предоставить все условия. На Западе ребенок даже с синдромом аутизма или Дауна, не говоря уже о сохраненном интеллекте, учится в обычной школе.
В 2010 году будет принята пятилетняя программа по организации доступности школ для детей-инвалидов. Это не только архитектурные изменения. Важно менять мышление людей, готовить учителей. Современная школа - огромная нагрузка, но даже если ребенок будет посещать три урока в день, это намного лучше для его социализации, чем он будет закрыт от своих сверстников полностью. Остальные знания он может получить на дому или дистанционно. И чем раньше он пойдет в школу, тем лучше. Дети легко забудут об особенностях товарища, если не акцентировать на этом внимание. Для одноклассников это полезно, они научатся ценить жизнь и здоровье, проявлять понимание и уважение к людям с ограниченными возможностями.
В Якутии уже есть своеобразный опыт инклюзивного образования. В силу особенностей республики, настойчивости родителей, понимания руководства некоторых школ есть немало детей с инвалидностью, которые учатся вместе со здоровыми сверстниками, хотя это вынужденный шаг, особенно в сельской местности. Первым опытом внедрения инклюзии будет школа №33 столицы республики. Причин много: во-первых, она имеет современное здание, где легко сделать перестройку для удобства инвалидов, но, главное, здесь прогрессивный директор Тамара Семеновна Таюрская, которая давно ведет работу в этом направлении. Достаточно сказать, что здесь учится 21 ребенок-инвалид.
Конечно, это эволюционный процесс, долгий. Социальная часть не успевает за медициной. Раньше был естественный отбор, слабые дети умирали в младенчестве, сегодня их выхаживают, даже, казалось бы, самых безнадежных. А как им дальше жить? Система государственной социальной помощи к этому не готова. Если речь идет о доступной среде, то это означает, что инвалид не замечает барьеров, но и барьеры не замечают его. Это, в первую очередь, доступность медицины и образования, занятость и восприятие общества, только потом архитектурная среда. Сегодня много стали говорить о пандусах. Но нужно относиться к этому разумно, с учетом наших климатических условий. У нас зимой пандусы не решат проблемы. Даже если инвалид на коляске по скользкому снегу поднимется к подъезду, он не сможет открыть тяжелую металлическую дверь с кодовым замком. Вы посмотрите на обычную школу: это же лабиринты из порогов и переходов. На мой взгляд, важнее сделать туалеты для инвалидов, широкие дверные проемы или лифты. Ну, будет у каждого здания в городе пандус, а если лифтов в КПДэшках вообще нет, а в других домах они работают со второго этажа...
С ДЦП на велосипеде
Деятельность Благотворительного фонда «Праздник жизни» направлена на образование и реабилитацию, то до чего не дошли руки у государства. Главный источник финансирования - участие в конкурсах на получение грантов. В феврале в конкурсе грантов Фонда поддержки детей в трудной жизненной ситуации при Министерстве здравоохранения и соцразвития РФ наша республика выиграла три гранта. Один из них получила НКО «Праздник жизни» в номинации «В кругу друзей», нацеленной на преодоление социального отторжения семей с детьми-инвалидами. Во многом это стало возможным благодаря всемерной поддержке вице-президента РС(Я) Евгении Михайловой. Главным условием конкурса являлось обязательное сотрудничество НКО с государством. Координатором республиканской комплексной программы выступило Министерство образования. Благодаря этому гранту на базе санатория «Сосновый бор» удалось открыть летний лагерь. Сюда приехали дети с самыми тяжелыми заболеваниями, которые никогда в жизни не выезжали из дома: онкологией, ДЦП, пересаженными почками, опухолью мозга. Они катались на байдарках и даже на велосипедах. Параллельно с ними работали психологи по преодолению комплексов, вырабатывалось умение общаться со своими ровесниками. Но это был отдых и для родителей, потому что в основу лагеря была положена семейная реабилитация. Мамы не только помогали, но и участвовали во всех мероприятиях, даже провели свою спартакиаду, где скакали, прыгали, бегали. А еще для них прошел трехдневный тренинг по уверенному поведению.
Для ответственных родителей
Сегодня в Якутске открывается первая родительская конференция детей с ограниченными возможностями под эгидой Комитета по делам семьи и детства. Фонд «Праздник жизни» выступит площадкой для дискуссий, где родители и власти могут решать актуальные вопросы. Это конференция для ответственных родителей, для тех, кому не безразлична дальнейшая судьба их детей. Увы, у всех нас сохранилось постсоветское мышление, что государство нам должно, но в первую очередь сами родители должны бороться за своих детей. В этом Алена Атласова уверена. Не нужно замыкаться в своем горе, важно понять, что ты не одинок и что есть те, кто уже проделал этот путь и может понять тебя и помочь, есть и те, кому помощь нужна. Если родители смогли преодолеть себя и объединиться не вокруг проблем, а для поиска решений, то результаты к лучшему несомненно будут. Они должны быть готовы к сотрудничеству с властями, специалистами и другими общественными организациями. Но власть должна изменить отношение к родителям.
В рамках конференции будет организована выставка реабилитационного оборудования, а 20-21 декабря пройдет семинар по работе с детьми-инвалидами, где специалисты из Москвы будут обучать учителей начальных классов и психологов. Совместно с народным депутатом республики Еленой Голомаревой планируется «круглый стол» по законодательной и нормативной базе, которой явно не хватает.
Уже сейчас идет подготовка к следующему году, в планах проведение летних лагерей для детей-инвалидов: реабилитационного, инклюзивного и дневного. Активизируется работа по психосоциальному сопровождению в «Солнечном городе». Все это комплексная работа, но для решения нужно большее: республиканская программа по детской онкологии, комплексная программа по детям с ограниченными возможностями. Не все знают о том, что на лечение одного ребенка, больного раком, государство тратит до трех миллионов рублей, для семьи также это связано с большими расходами. Неужели нельзя найти еще по сто тысяч на их образование и реабилитацию? Нужно готовить врачей-педиатров, чтобы как можно раньше выявлять заболевания. Необходима системная программа по подготовке клинических психологов и специалистов по восстановительной медицине.
К сожалению, грантовая поддержка таких социально ориентированных организаций, как «Праздник жизни», направлена лишь на организацию проектов, а не на постоянную поддержку деятельности. Возможно, теперь, после Послания президента, ситуация изменится.
«Мы ориентируемся не на жалость, а на уважение человека обществом и государством, - говорит А.Атласова. -Тогда ему будет легче справиться с бедой».
Марина Колбасина
Источник: gazetayakutia.ru