Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Когда ребёнок рождается "без лица"

Вот скажите: разве может себе позволить великая держава иметь столько детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей? А они у нас есть, и их пока много. И если маленькие «херувимчики» легко находят себе новых папу и маму, то детям после 3 лет найти себе родителей очень трудно, а если ребенок еще и инвалид?

Понятно, что именно такие дети в первую очередь становятся «отказниками». Чего греха таить, не каждые родители способны на такой подвиг. А те, кто решился, что им предстоит испытать, чтобы победить боль и болезнь?..

Впрочем, что говорить - прочтите лучше письмо, которое недавно пришло в редакцию.

«Ни ходить, ни говорить он у вас не будет...»

«Меня зовут Татьяна, а моего сына - Рома. История наша началась 15 ноября 2000 г. Мой долгожданный сыночек должен был родиться 15 декабря, но 15 ноября - срочные, тяжелые роды, а затем... мир перевернулся... Тревожный шепот акушерок, ребенка мне показали мельком. Вечером визит заведующей в палату: «Ну что, мамаша, отказную писать будем?» На мой отрицательный ответ - удивленное выражение лица: «Зачем он тебе такой нужен, у нас отказываются от детей и с менее выраженным уродством, а у него и то, и другое, и третье. Ты молодая, родишь еще». Бесконечные слезы: «Почему это произошло именно со мной?» Мой мальчик за стеклом в боксе, в окружении капельниц. Генетик определила наше заболевание как акроцефалополисиндактилия, вариант синдрома Пфайфера - характерное утолщение и укорочение ногтевых фаланг больших пальцев кистей и стоп.

Затем вердикты участкового невролога: «Он у вас, вероятнее всего, ни ходить, ни говорить не будет», и ортопеда: «Зачем вам разделять пальчики, подождите - подрастет, может, и не будет смысла вкладывать деньги, какая ему будет разница...» Если бы тогда меня не поддержали мама и мои близкие, я не знаю, как бы справилась. Первый год нашей жизни запомнился бесконечным бегом по кругу: массажи, уколы, таблетки, консультации со всевозможными специалистами, поиск клиник... Чаще во взглядах врачей сквозил скепсис, но встречались на нашем пути люди, оказавшие нам неоценимую помощь. В результате совместных усилий в один годик Рома пошел, начал говорить и даже петь. Это была наша первая победа.

А дальше... Как-то к нам в квартиру позвонили, на пороге стояла девушка: «Здравствуйте, меня зовут Марина, ваш адрес мне дали в больнице, у меня родилась дочь с подобным синдромом». С тех пор мы подружились. Марина привела нас в отделение челюстно-лицевой хирургии, ведь ее девочку тоже сюда направили врачи. И вот в марте 2004-го мы стали пациентами того же отделения Российской детской клинической больницы.

1 июня Роме была проведена первая операция по установке дистракционных аппаратов, длилась она десять мучительных для меня часов... Но результат превзошел все мои ожидания, а через 9 месяцев мы уже начали ходить в детский сад! Сейчас Роме 8 лет, в сентябре он пошел в 1-й класс. Он очень активный, жизнерадостный, умный, коммуникабельный ребенок и ничем не отличается от своих сверстников.

Низкий поклон всем врачам отделения, они подарили нам надежду!» К счастью, эта история закончилась хеппи-эндом, но вернемся к детям, у которых нет такой мамы, да и вообще никого нет. Казалось бы, безвыходная ситуация, им суждено жить в специализированных учреждениях столько, сколько им отпущено.

Однако нашлись люди, которые взяли на себя проблемы детей - сирот-инвалидов. Одна из таких подвижников - Елизавета Таль - руководитель проекта «Лицом к лицу», действующего в рамках благотворительного фонда «Семья».

Нашей дочкой будет она!

Лиза с мужем уже давно занимались благотворительностью, возили в провинциальные детские дома игрушки, одежду, ведь их мальчишки так быстро из всего вырастали, да и любящие родственники дарили, так что шкафы стали ломиться от красивых вещей. И они решили делиться с теми, у кого таких нарядов скорее всего никогда не будет. Подбили на эту деятельность и своих друзей, те - своих, так и пошло. Наличие своей машины и относительно свободный график работы (Лиза - профессиональный художник) намного облегчали дело. Наиболее нуждающиеся детские дома ребенка находили по переписке в Интернете, так они познакомились с волонтерами из Иванова.

К тому времени молодые супруги уже приняли решение взять в семью еще одного ребенка - девочку - и даже стали собирать документы, чтобы получить заключение на возможность стать кандидатом на усыновление. И так получилось, что поездка в Иваново стала не только благотворительной...

- Когда я раздавала подарки, все детишки безбоязненно подходили ко мне, общались, поэтому я не сразу заметила маленькую, худенькую девочку, сидящую на стульчике почти за занавеской, - рассказала мне Лиза. - Когда я к ней подошла, чуть в обморок не упала. Девочка трех лет выглядела как полуторагодовалый ребенок, кроме того, у нее еще и «волчья пасть». Она очень стеснялась, почти не смотрела на меня да и разговаривать толком не умела, но когда я ушла к другим детям, то и дело ловила на себе ее внимательный, оценивающий взгляд абсолютно взрослого человека. Это несоответствие меня потрясло. И мы с мужем приняли решение: нашей дочкой будет она...

Нам казалось, что ребенок-инвалид вряд ли кого-то заинтересует и мы оформим все бумаги очень быстро. Но все обернулось совсем по-другому. Единственные, кто нас поддержал в Иванове, - органы опеки и попечительства, а вот с руководством дома ребенка пришлось бороться и бороться, как принято сейчас говорить, «по-взрослому».

Первое, что мы решили сделать, - отвезти девочку на консультацию в РДК в отделение челюстно-лицевой хирургии, и когда в сопровождении медсестры из этого дома ребенка мы туда добрались, врачи набросились на меня почти с кулаками: как может мама довести свою дочь до такого ужасного состояния!? Со мной стали приветливо разговаривать, когда я сказала, что ребенок только что приехал из ивановского дома ребенка. А Катя, как мы назвали девочку, была так истощена, что операцию ей сразу же делать было нельзя.

...Мне назначили дату госпитализации и ребенка обратно увезли в Иваново, потому что была волокита с документами на удочерение. Естественно, мы не могли с этим смириться. Я стала искать поддержку в Интернете, вышла на сайт фонда «Семья», связалась с руководителем проекта «К новой семье» Алексеем Рудовым, и он мне объяснил весь механизм оформления документов до мельчайших подробностей. И вооружившись знаниями, мы оформили бумаги очень быстро, за два дня! Потом мы легли с Катюшей в больницу и нас стали готовить к операции. За это время я столько всего насмотрелась...

Как тяжело детям находиться в этих унылых стенах, как тяжело дается им послеоперационная реабилитация, как мучаются дети-сироты, ведь их никто не утешит, не погладит, не приласкает, не поцелует после операции, конечно, нянечки и все к ним относятся хорошо, но это не мама! Тогда я и решила: вылечу Катю и сделаю все возможное, чтобы находить таких детей в детских домах, помогать им побыстрее делать операции, заботиться о них после нее и самое главное - находить для них новую семью!

Лицом к лицу

Все так и произошло. От Катюшкиной «волчьей пасти» остались одни воспоминания. Теперь она болтает вовсю, дерется с младшим братом, во всем слушается старшего, в общем, живет нормальной жизнью ребенка своего возраста...

- Теперь Катя - а прошел всего год - совершенно не похожа на ту забитую девочку, которую я увидела в первый раз, - продолжает свой рассказ Лиза. - Как-то я пришла к заведующему отделением и предложила расписать стены отделения. Он согласился. Я познакомилась с сотрудниками Регионального общественного благотворительного фонда помощи тяжелобольным и обездоленным детям при РДКБ, с психологами и детским клоуном - волонтером, мы стали проводить совместные занятия с детишками, причем объединяя всех вместе - и семейных, и детей-сирот. Так я нашла единомышленников. А потом, вспомнив о той поддержке, которую мне оказали в фонде «Семья», я позвонила Алексею Рудову, и он предложил мне войти к ним в фонд со своим проектом.

Я назвала его «Лицом к лицу»: ведь мы занимаемся заболеваниями черепно-челюстно-лицевой области - расщелины верхней губы, твердого и мягкого неба, различными формами фронтоназальной дисплазии, включающие орбитральный гипертелоризм, срединные расщелины лица, передние черепномозговые грыжи и др.

Работы у нас очень много. Это и проведение социально-информационных кампаний, в первую очередь в СМИ, направленных на искоренение неприязни по отношению к данной группе детей, сотрудничество с региональными департаментами здравоохранения, обучение родителей, чтобы они своевременно могли выявить первые признаки развития отклонений и принять экстренные медицинские меры. Мы также занимаемся поиском средств помощи детям, нуждающимся в запланированном дорогостоящем лечении в России и за рубежом, и многим другим, ведь зачастую даже обследования и диагностика, проведение которых требует дорогостоящих препаратов и расходных материалов, не могут в полном объеме быть оплачены за счет государственных программ. Некоторые операции относятся к разряду высокотехнологичных, проведение которых тоже дорогостоящее. Из-за этого дети не всегда могут вовремя пройти лечение либо вынуждены годами ждать очереди по государственным программам, теряя драгоценное время и шансы на выздоровление. Особенно удручающее положение детей, находящихся на государственном обеспечении, ведь они могут получить необходимую помощь только за счет государственных дотаций либо благотворительных взносов.

В общем, дел - выше крыши. Так что пожелайте нам удачи!

Справка «ВМ»

Средняя стоимость набора для лечения одного ребенка 600 000 рублей. В ряде случаев необходимо применение наружного дистракционного аппарата (RED-sistem). Его стоимость в среднем 670 000 рублей. В резерве должно находится 3-4 аппарата. Средняя стоимость набора биодеградируемых пластин и шурупов для одного больного 180 000 рублей.

Справка «ВМ»

Ежегодно в нашей стране появляется на свет достаточно много детей с черепно-лицевыми деформациями различного происхождения. Но из-за отсутствия медицинской помощи или несвоевременного ее оказания некоторые из малышей не доживают и до 4-летнего возраста, а кто-то навсегда становится инвалидом, от которого при встрече шарахаются в сторону, потому что в нашем обществе еще не выработана культура общения и обращения с такими людьми. Их вообще воспринимают как умственно отсталых из-за внешних отклонений. По статистике, новорожденные с такими дефектами появляются в каждой тысячной семье вне зависимости от состояния здоровья обоих родителей и их социального статуса. Но вовремя диагностированное отклонение, своевременно начатое лечение и помощь специалистов-реабилитологов дают детям возможность для полноценного физического, интеллектуального и духовнонравственного развития (из доклада специалистов фонда).

Справка «ВМ»

Ежемесячно в РДКБ обращается около 20 детей с различными пороками развития лица и черепа, а также приобретенными деформациями этой области. Приблизительно такое же число обращений поступает по почте и по телефону из различных регионов России, т. е. ежегодно за специализированной хирургической помощью в РДКБ обращается около 400 детей. К этому числу необходимо прибавить почти такое же количество детей, которым необходимо проведение стационарного восстановительного лечения. В 2008 г. прооперированы 495 детей из 76 регионов РФ, из них 23 - воспитанники домов ребенка и детских домов. Пятеро из них после проведения лечения обрели новую семью.

Ольга Романова

Источник: Газета «Вечерняя Москва»