Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

"Стрекотал в траве кузнечик, я его увековечил"

Люди с ограниченными возможностями бывают сильнее других. К своим семи годам Володя Порик — автор уже двух детских книг и десятков рисунков. Последний триумф юного художника — выставка в Мосгордуме. На ней представлено почти полсотни работ мальчика. Талант проявился у Володи очень рано: свое первое стихотворение он сочинил, когда ему не было и трех лет. А уже к пяти написал первую книжку — азбуку для детей.

Володя — очень активный и жизнерадостный ребенок, но бегать и прыгать ему нельзя. Даже конфеты есть нельзя. Причина — малоизученная специалистами болезнь, полипоз толстого кишечника. Одно резкое движение — и кишечник начинает кровоточить. Но Володина мама Алена уверена, что “искусство имеет исцеляющую силу”.

Азбука от малыша

— Семилетний ребенок — и уже поэт! Как Володя сочинил первые строки?

— Вообще Вовка рано начал говорить. Первое стихотворение он сочинил в два года и девять месяцев. Тогда бабушка купила ему сапоги. Он их долго мерил, пыхтел, а потом вдруг выдал: “Сапоги, сапоги, надеваешь — и беги”. А с трех до пяти он написал книжку.

— Он ответственно подходил к этому делу?

— Не очень. Наша задача состояла в том, чтобы это все записать. Потом уже были конкретные задания. Когда есть какие-то рисунки и нужно написать к ним стихотворения. Или, наоборот, есть стихи, но нет рисунков. Когда “Азбука” писалась, Володя только буквы изучал. И мы решили сделать книжку в форме алфавита. 30 картинок — 30 стихотворений.

Вторая же книга, “Малышам обо всем”, писалась уже в более осознанном возрасте — после того, как он получил несколько грамот за первую книжку и поучаствовал с картинками из нее в нескольких выставках. Все страницы от “А” до “Я” сделаны в форме картин. Они выставлялись в разных наших районных центрах и в Музее человека. Потом мы начали дарить книжку маленьким ребятам. И оказалось, что малыши года в два-три-четыре очень хорошо воспринимают детские рисунки и тексты. Для них они доступнее, например: “Едет доктор МЧС/, Фарами мигает./ Он приехал, молодец,/ Людям помогает”. Взрослый так не напишет.

— Если детская азбука помогает малышам учиться, вы не думали ее тиражировать?

— Конечно, есть такие мысли. Несколько детских библиотек взяли “Азбуку Володи” в свои фонды. Было распоряжение в нашем муниципалитете, чтобы тиражировать “Азбуку” для детсадовцев. Но все упирается, естественно, в деньги. И первая, и вторая книжка — самиздат. Тираж маленький — сто штук “Азбука” и пятьдесят штук “Малышам обо всем”. Уже после издания нам управа компенсировала часть затрат. Первое издание обошлось нам в 35 тысяч рублей. Управа компенсировала десять. Еще в рамках благотворительности нам вернули пять тысяч. Конечно, хочется, чтобы кто-то помог издать книжку еще раз, большим тиражом.

— Сейчас Володя пишет уже третью книжку…

— Да, собираем третью. Уже пять или больше страничек есть. Одну из картинок, которая туда войдет, подарил мне на день рождения. На нем — лошадь в яблоках жует траву, очень смешная. Стих там такой: “Эта лошадь белая,/ Масть такая в яблоках, /Идет на день рождения, /А совсем не завтракать”.

— Эту книжку вам уже помогают издавать, или опять сами с усами?

— Пока все сами. На самом деле книги мы предложили в местные книжные ларьки для реализации. Уже купили четыре книжки. По сто рублей нормально продается.

— Вова много рисует. Занимаетесь с педагогом?

— Да, занимаемся с трех лет. Учительница в детском саду дала Володе основы — пропорции, построение перспективы, какие материалы можно использовать. Вовка очень любит рукодельничать — из ниток, глины, пластилина, папье-маше. Мы ходили в детский сад, пока были здоровые. А в 3,5 года открылась болячка.

— Неожиданно?

— У большинства семейный полипоз (так еще называется эта наследственная болезнь) проявляется около двадцати пяти лет. Так было у моего мужа, теперь уже бывшего. Никто сначала не знал, что с ним. Ставили диагноз “хроническая дизентерия”. Несколько раз лежал в больнице. Потом, когда он с жуткими болями, в остром состоянии опять пришел к врачу, ему поставили правильный диагноз. То есть кровоточат полипы в кишечнике. У мужа началось это в зрелом возрасте. Болезнь может сидеть достаточно долго в организме, и никто об этом не будет знать. У Вовки это началось после того, как он наелся травы с песком, когда с друзьями в детском саду играл в магазин. Началось дикое обострение. Мы попали в реанимацию. После открылось кровотечение. Так что спровоцировала это детская игра.

“В России такие операции делают топором”

— Облегчает лечение то, что болезнь рано выявили?

— Плохо, что маленький он еще. Операции не избежать — говорят все врачи. Нужно удалять весь пораженный участок. А у нас, в данном случае, — весь толстый кишечник... В России такие операции по сути делают топором. Разрезают живот, полостная операция, выводят кишку в блок, и человек ходит с мешочком. То есть весь пищевой процесс происходит через пакетик.

— А в Европе есть другие методы лечения?

— В Израиле есть. Там эта болезнь достаточно распространена из-за проблем с водой. На самом деле и к нам болезнь пришла оттуда, с юга. Так вот, в Израиле болезнь научились лечить. Операции там щадящие. Там есть специальная техника — лапароскопия. То есть не разрезают пополам живот, а делают несколько надрезов и отрезают пораженный участок, не выводят наружу этот пакетик.

— Сейчас много социальных программ. Государство помогает с лечением?

— Я сама занималась одним социальным проектом, который был направлен на совсем сложных детей, с онкологией. И поэтому я знаю, что квота на одного больного ребенка составляет не более ста тысяч рублей на год. На всю онкологию выделяется 2—2,5 миллиона рублей. Совсем немного. А больных у нас немало. Я молю Бога, чтобы болезнь у нас не прогрессировала в эту сторону... Нам повезло, мы получили квоту благодаря Вовкиной книжке, которая попала в Минздрав, и помощи нашего муниципального депутата Татьяны Портновой. Удалось связаться с научно-исследовательским институтом педиатрии и детской хирургии. Там есть врач, который нас ведет, — Анатолий Ильич Хавкин. Большой специалист в этой области, съел на ней собаку. В таком возрасте нельзя делать операцию, организм еще растет. Поэтому приходится держать Вовку в строгом режиме: ни бегать, ни прыгать, есть ничего нельзя — ни сахар, ни хлеб с маслом, ни сладости. Ужасно, конечно, он из-за этого переживает. Когда за столом все сидят и лопают, а ему запрещено... Ну а что делать?

— Вообще, он мальчик жизнерадостный у тебя.

— Бывают и срывы. Но спасение для него — творчество. Ему проще пойти что-то нарисовать... Очень любит монстров рисовать. Это, наверное, выходит отрицательная энергия.

— Но Вова рисует не только придуманное, но и с натуры.

— Да, нам подарили мольберт, и мы с ним ходим гулять. Вот одна такая прогулка. Я говорю, ну раз есть мольберт, садись пейзаж рисовать. А он: “Не хочу пейзаж, хочу кузнечика!” И пошел ловить кузнечика. В итоге с моей помощью поймал. Мы посадили его в пакетик, прищепили к мольберту. Нарисовал, и потом у него стих получился: “Дело было в летний вечер./ Стрекотал в траве кузнечик,/ Я его поймал в пакетик,/ Рисовал я с ним пейзаж. /Я его увековечил,/ Увеличил в сорок раз”. Этот стих войдет в книжку “Смешинки-картинки”.

— Часто так развлекаетесь?

— Когда погода позволяет. Но Вовка фантазер. Сам придумывает себе игры. Недавно были в музее Востока, он увидел театр теней. Так он дома сделал свой театр. Вырезал кукол из картона, достал простыню, выключил свет, и эти тени у него выступали.

— Сколько всего уже свершений?

— У нас было семь-восемь выставок, много грамот. Недавно получил третье место на 3-м Московском фестивале прикладного искусства для молодежи с ограниченными возможностями. За книги “Азбука” и “Малышам обо всем” получил третье место в номинации “Лучшая новаторская идея”.

— Талант! Мания величия не появилась?

— Звездной болезни, к счастью, у нас нет. Он боится камер. Считает, что этим стыдно хвалиться. Бывает, надо, пришел нас снимать один канал. Я говорю ему, прочитай стихотворение, больше от тебя ничего не надо. Нет и все, отвечает.

— Алена, эти конкурсы для детей с ограниченными возможностями и программы реально помогают? Или этого мало?

— Это, конечно, хорошая помощь. Когда человек видит, что его художества востребованы, оптимизма прибавляется. Но в медицинском плане, наверное, спасение утопающего — дело рук самого утопающего. Поскольку у Вовки инвалидность, льготы он получает. Основные лекарства нам дают бесплатно. Между прочим, когда в 90-х начали изучать эту болезнь, России предложили купить оборудование для лапароскопии и учить специалистов на нем. Наши сказали, что это слишком дорого и у нас нет такого количества больных. Значит, техника не окупится...

— А сколько ты знаешь детей и взрослых с подобной болезнью?

— Есть такие ребята. Даже у моей мамы на работе была сотрудница, у которой болел внук. Его прооперировали. Десять раз его зашивали-расшивали. Изрезали ребенку весь живот. В результате ребенок сейчас на грани нервного срыва из-за огромного количества наркозов. Мне страшно, если честно.

Первое сентября в надомной школе

— Вы в этом году пошли в первый класс. Что за зверь такой — школа надомного обучения?

— Чтобы попасть в такую школу, нужны все результаты обследований: по каким причинам дети должны учиться в такой школе, почему не могут ходить в общую. Мы проходили все комиссии, документов кипу сдали. В нашем классе 12 человек. К четырем ребятам ходит домой учительница. Пять детей по состоянию здоровья могут посещать классные занятия. Они приезжают в школу. Там проходит четыре урока. Даже есть какие-то кружки.

— А вы ходите в школу или школа приходит к вам?

— Мы были единственный раз первого сентября. Поскольку Вовке нельзя болеть ни в коем случае, он сидел на уроке в маске. Если он подхватит какую-нибудь вирусную инфекцию вроде ОРВИ, то придется его лечить общими средствами, которые на кишечник оказывают самое ужасное влияние. Они поражают слизистую — еще хуже начнется кровотечение... Нам категорически нельзя болеть. Чем больше он болеет простудой, тем сильнее обостряется наша основная болячка. Первого сентября Вовка познакомился со своей учительницей. И каждый день, с десяти до полдвенадцатого, она приходит к нам и проводит четыре урока. У нас даже есть доска дома.

— У вас все по режиму, без послаблений?

— Сначала урок длился 35 минут, пока Вовка привыкал, теперь 45. Конечно, подход более щадящий. В этой школе дети с сердечными пороками, почечными, есть еще дети с ДЦП. Если что-то болит, то можно пропустить день, нареканий не будет.

— Много таких школ по Москве?

— В каждом районе, по-моему. Школа находится от нас на расстоянии пяти остановок на трамвае. Ездить туда самим тяжело и утомительно. Еще классы надомного обучения должны быть прикреплены к обычным школам. В этом году хотели сделать надомные классы на базе общих школ. То есть отменить специальные школы. Но пока решили оставить все как есть.

— Сейчас школа, дальше институт. Ты как мать уже думала о будущем Вовы? Кем мы хотим стать?

— Конечно, думала-передумала, где и как он будет учиться, куда поступать. Трудно это сейчас понять. Хотелось бы, чтоб он был дизайнером или рекламистом. Чтобы это могло его прокормить.

— То есть художником или писателем ты его не видишь?

— Нет, а зачем? Я как бывший музыкант, человек, закончивший Ипполитовку (Государственный музыкально-педагогический институт им. Ипполитова-Иванова. — М.М.), музыку оставила. Музыка не прокормит, а художества — тем более. Или нужно быть провокатором. Таким, как Кулик или Кабаков. Идти против течения, быть революционером. Тогда, наверное, можно прокормить себя и семью. Но это долгий и сложный путь. А как ремесло... Скрипач не нужен. Зачем? С писательством та же история. Все писатели вышли из журналистов. И однозначно их заработок, как у Быкова или Минаева, — это конъюнктурный бизнес. Или надо действительно быть гениальным Акуниным, который делает такой хороший коммерческие продукты. Не вижу я там будущего. У меня есть знакомый писатель, который написал книгу на тему славянской Руси. А основной его заработок в том, что он креативный менеджер. То есть занятие творческое и оплачиваемое. А книжку он пытается переиздавать, но сложно. Обществу не нужно много художников. Нужен один, но гениальный. Станет ли Вовка таким, никто не может сейчас предугадать. Про будущее думать сложно. Тем более человеку с ограниченными возможностями. Творческие занятия для нас — в первую очередь арт-терапия. Когда создание художественного образа вызывает позитивные эмоции. Искусство имеет исцеляющую силу.

Иногда люди с ограниченными возможностями бывают сильнее других. Потому что в борьбе с недугом человек крепнет. А значит, может добиться большего. Инвалиды тоньше чувствуют мир. Так, у слепых обостряется слух. Если нельзя реализоваться физически, то ментальное усиливается вдвойне.

Мария Москвичева

Источник: mk.ru

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ