Формально люди с ограниченными возможностями обладают теми же конституционными правами, что и их здоровые соотечественники. Фактически - такие граждане живут в «социальном гетто», окруженные стенами непонимания и отчуждения. Обыватели относятся к инвалидам с дежурной жалостью и суеверным страхом. Чиновники считают их назойливыми просителями, которые добиваются «незаслуженных» льгот и докучают обладателям служебных кабинетов.
Может ли человек с особенностями психофизического развития устроиться на работу? Как обеспечить инвалида, имея в распоряжении драматически низкую пенсию? Как оспорить вердикт медико-реабилитационной экспертной комиссии? Увидеть ситуацию изнутри обозревателю портала www.interfax.by помогла председатель Белорусской ассоциации помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам (БелАПДиМИ) Елена Титова.
«Медицинское» детство
Елена Георгиевна рассказала об очень не простой ситуации. Героиня истории пожелала остаться неизвестной. Назовем ее Светланой. Она - мать 18-летнего парня с целым комплексом осложненных заболеваний. До его совершеннолетия женщина получала ежемесячное пособие по уходу за ребенком, у которого 4-я - самая тяжелая - степень утраты здоровья. Сын страдает гидроцефалией, которая привела к серьезной задержке умственного развития. Юноша подвержен эпилепсии, у него отсутствует речь, нет навыков письма и чтения. Для человека с подобными проблемами начало взрослой жизни связано с получением группы инвалидности. Светлана была уверена, что ее Вадиму назначат 1-ю.
Согласно «Инструкции по определению групп инвалидности», установленной Министерством здравоохранения Республики Беларусь, главным основанием для присвоения первой группы является «зависимость от постоянной нерегулируемой помощи других лиц вследствие резко выраженного ограничения жизнедеятельности, обусловленного заболеваниями, последствиями травм, комбинированными анатомическими дефектами и приводящего к социальной недостаточности».
Вадим не способен к самостоятельной жизни и эффективной коммуникации, но чиновники от медицины думали иначе.
Невнимание МРЭК
Решение о дальнейшей судьбе Вадима было принято психиатрической МРЭК, которая была организована в УЗ «Городской психоневрологический диспансер» (ул. Бехтерева,5). В работе комиссии были замечены существенные нарушения. Врачи, принимающие участие в заседании МРЭК, обязаны следовать Постановлению Совета Министров Республики Беларусь «Об утверждении Положения о медико-реабилитационных экспертных комиссиях и признании утратившими силу некоторых постановлений Правительства Республики Беларусь и их отдельных положений». В документе отмечено, что в состав МРЭК «входит три врача-эксперта, один из которых является председателем комиссии».
На собрании, определявшем участь Вадима, присутствовал лишь один врач. Однако впоследствии на выданном заключении Светлана увидела целых три подписи. Ответом на робкое возмущение стали слова: «вы ничего не сможете доказать». Впрочем, этот инцидент можно считать небольшой неприятностью. На заседании МРЭК врач-профессионал не провел детального освидетельствования «претендента» на 1-ю группу. Он ограничился беглым осмотром и задал матери пациента всего лишь три вопроса о его состоянии. Медик поинтересовался, выходит ли Вадим на улицу. Светлана ответила утвердительно. Она сообщила, что научила сына самостоятельно ходить в магазин со списком покупок. После этого прозвучал вопрос: «Открывает ли он холодильник?» После утвердительного кивка врач резюмировал: «Значит, парень не останется голодным». Выяснилось, что Вадим также умеет умываться и одеваться без посторонней помощи. Процедура длилась не более 20 минут. В результате юноша получил 2-ю группу инвалидности. Кроме основного документа, Светлане выдали трудовые рекомендации для юноши. По мнению участников МРЭК, он вполне может справиться с работой комплектовщика. Вынося такой вердикт, врач-председатель даже не пытался определить профпригодность инвалида.
Замкнутый круг
Обескураженная странным решением МРЭК, Светлана начала действовать. В соответствии с Законом «О государственных социальных льготах, правах и гарантиях для отдельных категорий граждан», 1-я группа инвалидности предполагает пенсию по уходу и целый ряд дополнительных льгот, к которым относится бесплатный проезд на всех видах городского транспорта и средствах пригородного сообщения, 90-процентная скидка от стоимости лекарств, приоритетное санаторно-курортное лечение и обеспечение техническими средствами реабилитации. Инвалиды 2-й группы получают меньшее содержание, так как теоретически они не зависят от помощи близких.
В случае Светланы МРЭК сделала заключение на основе ее показаний и документов, которые были получены из Городского детско-подросткового психоневрологического диспансера (Кунцевщина, 8). Обеспокоенная мать задала заместителю директора этого учреждения вопрос: «На основании каких документов была назначена 2-я группа, если за два года врачи диспансера видели ребенка лишь один раз»? Ей ответили, что это - закрытая информация. Тогда Светлана спросила: «Как нам жить без пенсии по уходу и кто будет зарабатывать деньги для больного сына?» Заместитель директора сказала дежурное «нас это не касается» и посоветовала женщине обратиться в УЗ «Минская городская медико-реабилитационная комиссия» (ул. Кальварийская, 5). Но последней каплей, переполнившей чашу терпения матери, стали слова представителя главной МРЭК: «Вашему сыну необоснованно определили в детстве 4-ю степень утраты здоровья»...
Путь к победе
Светлана написала заявление на медицинское переосвидетельствование Вадима. Такую процедуру законодательство Республики Беларусь разрешает проходить трижды. В третий раз проводится независимая экспертиза. В дальнейшем свою правоту приходится отстаивать в суде.
Для начала требовалось собрать доказательства того, что Вадим не способен к самостоятельной жизни и нуждается в постоянном уходе. Прежде всего, родители юноши принесли в центр занятости заключение МРЭК и трудовые рекомендации. Они попросили предоставить молодому инвалиду 2-й группы рабочее место. Сотрудники центра пришли в ужас и отказали в якобы неадекватной просьбе. Муж Светланы потребовал написать объяснительную записку, в которой сообщалось бы о невозможности поставить Вадима на учет. Специалисты центра занятости указали, что данного человека нельзя зарегистрировать в качестве безработного в связи с ярко выраженными психоневрологическими отклонениями. Это был первый шаг к победе.
Грустный счастливый финал
Далее Светлана направила запрос в Министерство труда и социальной защиты. Она написала, что Вадим - инвалид 2-й группы, но он не может хорошо ориентироваться в городской географии и должен посещать отделение дневного пребывания инвалидов. Женщина попросила предоставить сыну сопровождающее лицо. Соцработник помогал бы Вадиму добираться до отделения и возвращаться домой. Родители юноши должны работать, иначе семья окажется в бедственном положении. Пенсия по инвалидности составляет чуть более 200 тысяч рублей. Кроме того, Вадиму необходима бесплатная сиделка, которая ухаживала бы за ним во время обострения болезни и готовила пищу. Однократная услуга - приготовление завтрака, обеда или ужина - сегодня стоит Br4000. Чиновники министерства ответили отказом.
Следующий эпизод «сражения» - поход на продовольственный рынок. Супруг Светланы задал продавцу следующий вопрос: «Если бы Вадим пришел к вам без списка покупок, вы бы смогли понять, что ему нужно?». Работник прилавка ответил отрицательно. Пришлось составить справку о том, что данного клиента - инвалида 2-й группы - полноценно обслужить невозможно.
Во второй психоневрологической МРЭК принял участие целый врачебный консилиум. Светлану ожидали многочисленные вопросы. После полуторачасовой дискуссии юноше назначили 1-ю группу инвалидности.
Родители Вадима выиграли у отлично отлаженной чиновничьей машины. Но сами они прекрасно понимают, что это - лишь первый раунд. Впереди - постоянное сражение за достойную жизнь сына в обществе, которое игнорирует тех, кто отличается от усредненного стандарта.
Спасение инвалидов - дело рук их родителей?
Председатель Белорусской ассоциации помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам (БелАПДиМИ) Елена Титова сказала, что на данный момент только родители могут создать необходимые условия для жизни таких людей. Ответственные мамы и папы не бросают своих «ущербных» детей, а содержат, воспитывают и обучают их, вопреки всем обстоятельствам. При этом родители экономят средства государственного бюджета. Содержание одного инвалида в специальном интернате стоит больше одного миллиона рублей в месяц. В то же время пенсия по уходу за ребенком, имеющим 4-ю степень утраты здоровья, составляет всего 250 тысяч. Казалось бы, выгода очевидна. Тем не менее, МРЭК редко учитывает состояние и потребности инвалидов в каждом конкретном случае.
По словам Елены Титовой, за рубежом к семье ребенка-инвалида прикрепляется социальный работник. В западных странах существует традиция приемных семей, которые находятся на государственном обеспечении. Это не значит, что в Беларуси у родителей инвалидов нет никакой поддержки. Они имеют право в 50 лет уходить на пенсию и получать пособие на содержание несовершеннолетних больных детей. Существуют образовательные центры для детей-инвалидов. Государство бесплатно предоставляет таким семьям вспомогательные средства: ортопедическую обувь и инвалидные коляски. Но проблем по-прежнему больше, чем преимуществ. Экономический кризис привел к заметному сокращению программ санаторно-курортного оздоровления. Инвалиды далеко не всегда могут защитить свои конституционные права. Вождение автомобиля и посильная работа для многих из них - недостижимая мечта.
Умственные ограничения и учеба. Возможно ли это?
До 1990-х годов инвалиды с умственными отклонениями и стойкими нарушениями психики были замкнуты в четырех стенах квартир и интернатов. Елена Титова рассказала, что в нашей стране до 1995 года все дети с тяжелыми умственными ограничениями считались необучаемыми. С 1995 года они получили доступ к образованию. Появилась потребность в специальных программах. По инициативе БелАПДиМИ и Министерства образования РБ начали открываться Центры коррекционного развития, обучения и реабилитации (ЦКРОиР). При них были открыты классы для детей с множественными нарушениями развития. Такие Центры стали работать в каждом районе Минска, в областных и районных городах Беларуси. Каждый класс посещают не более 7 - 8 человек. Им оказывают помощь дефектологи, психологи, специалисты по лечебной физкультуре.
Как инвалидам жить дальше?
До 2008 года совершеннолетних инвалидов отправляли в интернаты. После тепличных условий ЦКРО их ожидал неуютный быт, неправильный уход, равнодушие персонала. С прошлого года начали открываться отделения дневного пребывания. В настоящее время такие учреждения функционируют практически во всех районах страны. Отделения работают с 9:00 до 17:00. Сотрудники дают инвалидам элементарные трудовые поручения, занимаются реабилитацией воспитанников.
Родители людей с ограниченными возможностями не могут водить взрослых детей в замечательные центры, клубы и отделения всю жизнь. Когда-нибудь придет время навсегда покинуть этот мир. Но инвалиды не должны оставаться «на улице». С марта 2009 года БелАПДиМИ начала открывать специальные квартиры и дома для инвалидов при поддержке социальных работников. Но это только «первые ласточки». Реализация проекта потребует много времени и денежных средств.
Елена Титова подчеркнула, что инвалидам не нужны «златые горы» и людская жалость. Им необходимы равные возможности, справедливое отношение государства и общества, а также способность реализовать права, указанные в Конституции Республики Беларусь.
Татьяна Федина
Источник: interfax.by