.jpg)
Прочитала статью «Ты мне больше не сын и не дочь!» и не смогла не поделиться тем, что знаю непонаслышке. У моего младшего сына тяжелая форма ДЦП. Он не может ходить, сидеть, удерживать, что-либо в руках. Говорим мы с ним на нашем «особом» языке, который изобрели, когда Саше было одиннадцать лет.
Но еще с младенчества мы видели, да и врачи это подтверждали, что у ребенка интелект сохранен. Поэтому мы старались и стараемся, сделать его жизнь интересной, обучаем его, помогаем развиваться его таланту.
Когда он был маленьким, я пыталась устроить сына в специализированный детский садик, ведь в коллективе дети развиваются лучше. Я сама медик по образованию, но готова была пойти в этот д/с на любую работу, чтобы помогать осуществлять уход за ребенком. Но на комиссии мне сказали: «Сдайте его в дет.дом и отдохнете», как будто я не ради самого ребенка , а ради себя хотела устроить его в садик.
По закону, который действовал до монетизации льгот, детям с нарушением опорно-двигательного аппарата полагался автомобиль «Ока» за 40% стоимости. Когда я хотела узнать, когда мы его получим, мне по телефону ответили: «Может вам с роддома машины подавать? Ребенок еще маленький и автобусом повозите!»
Приедложений сдать ребенка было множество, неоднократно предлагали сходить в Кочпонский детский дом, посмотреть, как там красиво. Я не отрицаю, может какой-то категории детей там действительно будет лучше - их смогут обучить навыкам самообслуживания. Но это в основном касается умственно-отсталых детей, у которых сохранены двигательные функции. А что там делать лежачему ребенку, у которого сохранен интелект. И как не понять всем этим чиновникам, что это наши дети, что мы их любим и хотим сделать их жизнь максимально полноценной, насколько это возможно.
Как часто говорять по телевизору, пишут в газетах, что родители такие-сякие, сдают своих детей, что детские дома переполнены. Да есть такие родители, которые и здоровых детей бросают. Но я уверена, сдавали бы гораздо меньше, если бы семьи получали реальную помощь от государства. Вы задумывались, во сколько государству обходится содержание одного человека в таком учреждении? А сколько получает мама или другое трудоспособное лицо на уход за ребенком инвалидом или инвалидом первой группы, при условии, что он нигде не работает. В настоящий момент - это 1440 рублей у нас в Сыктывкаре. Но если выйти на работу, даже на неполный рабочий день эту компенсацию снимают, как будто уход берет на себя государство, а не члены семьи по очереди. Почему уход не считать трудом, каковым он и является, да к тому же не легким.
Сейчас моему сыну двадцать лет, учится в 8 классе общеобразовательной школы., этим летом научился ногами работать на компьютере при помощи переделанного игрового руля и виртуальной клавиатуры, пишет стихи, рассказы. Один из них «Мой путь к успеху» выложил на этот сайт.
Т.к. ему 20 лет, проблем с получением пенсии у нас не было до 18лет. Все сложности начались в 18. Ему надо было переоформлять пенсию на себя. Но как это сделать, если ты не можешь писать, говорить как все не из-за умственной отсталости, а потому что у тебя - двойная гемиплегия тяжелой степени (это когда руки поражены еще сильней, чем ноги), парез мышц участвующих в разговоре, если ты без посторонней помощи не можешь НИЧЕГО?
В органах соцзащиты посоветовали оформить опеку. Но у нас опеку оформляют только на людей с психическими растройствами, признанными недееспособными. Понятия физическая немочь не существует. Естественно судебно-психиатрическая экспертиза признала его дееспособным, а меня оформили попечителем, имеющим некоторые права с согласия инвалида. Это согласие нужно оформить в виде доверенности, заверенной нотариусом, а для этого инвалид либо доджен четко сказать, либо собственноручно подписать эту доверенность. Мне потребовалось три месяца, чтобы получить этот документ. Можете представить, сколько нервов и слез мне это стоило. Для того, чтобы оформить попечительство, мне пришлось, как и всем, берущим чужих детей под опеку, пройти всех врачей - психиатра, нарколога и т.д. Восемнадцать лет, пока сын был ребенком, никого не интересовало мое психическое здоровье. А что изменилось потом? Я как занималась им, так и занимаюсь. Но коль врачи пишут, что инвалид нуждается в постоянном уходе и оформляется опека или попечительство, почему нам не платят, как остальным опекунам и попечителям? Или считается, что растить чужого здорового ребенка труднее, чем своего тяжелобольного?
Законов принимается много, но не всегда они направлены на помощь инвалидам. Так называемые мною «хорошие законы», до нас не доходят или их трактуют разные чиновники посвоему. Это я имею ввиду законы об индивидуальном и семейном обучении. Законы есть, но они не работают. Почему бы не приглашать на обсуждение законов, касающихся инвалидов, самих инвалидов или их родных. Эти люди знают о проблемах не понаслышке. Почему бы не прислушаться к их мнению.
Может моя статья получилась сумбурной, извините. Хотелось бы общаться с людьми, имеющими схожие проблемы, обмениваться опытом.
С уважением Светлана Борисовна Елькина.